LA PRISE EN CHARGE DES PVVIH ET P.A A KISANGANI parlons-sida Par Claudine BELA BADEAZA

2. LA PRISE EN CHARGE DES PVVIH ET P.A A KISANGANIwww.parlons-sida.org Par Claudine BELA BADEAZA www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

3. Abréviations dans la présentation • I.O : Infections Opportunistes • HGR-K : Hôpital Général de Référence de Kisangani • HGR-M : Hôpital Général de Référence de Mangobo • CTA : Centre de Traitement Ambulatoire • PVVIH : Personne Vivant avec le VIH • AGR : Activités Génératrices de Revenu www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

4. Dans son apostolat social, PARLONS SIDA a fait de la prise en charge un de ses deux grands domaines d’intervention. • Pour la petite histoire, c’est à la fin de l’année 2002 (décembre) que PARLONS SIDA s’est lancé dans la prise en charge en accueillant le 1er cas testé positif. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

5. Cette prise en charge concerne les personnes infectées par le VIH/SIDA que sont les PVVIH, et aussi les personnes affectées, précisément les orphelins et autres enfants vulnérables. Cette prise en charge inclut donc le psychosocial, le médical, le spirituel, le nutritionnel, le funéraire et le scolaire. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

6. Concernant la prise en charge psychosociale, PARLONS SIDA, à travers les causeries, les rencontres personnelles voire collectives, les visites à domicile, essaie de relever le moral de ses bénéficiaires séropositifs, les soutenir dans leur moment de découragement et de dépression, et ainsi les aider à accepter leur situation avec dignité, réalisme et sans honte. En bref, les aider à vivre positivement. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

7. Au moins une fois par an, PARLONS SIDA organise un échange entre un médecin et les PVVIH sur différents problèmes liés au VIH, entre autre: les effets secondaires des antirétroviraux, la vie affective des PVVIH, la discrimination et la stigmatisation… www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

8. Dans l’appui social, plusieurs PVVIH les plus démunies ont bénéficié soit d’une somme d’argent pour honorer la facture de l’eau ou de l’électricité, soit des habits, portes, matelas et ustensiles de cuisine, soit encore recemment d’une maison avec une chambre et un salon, construite avec le don de l’organisation SELAVIP • De ce fait, à l’espace de 10 ans, PARLONS SIDA est intervenu psycho-socialement auprès de plusieurs PVVIH, selon la répartition suivante: www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

10. Le tableau ci-dessus reprend seulement les PVVIH sorties de la clandestinité et enregistrées chez nous; mais un grand nombre, à qui nous rendons aussi service de façon ponctuelle, n’y figure pas. • Le constat fait sur ce tableau est que le nombre des bénéficiaires en quête d’un appui à PARLONS SIDA va de plus en plus croissant et devient un défi. Une situation pas du tout gaie vu les moyens financiers souvent très limités. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

11. Quant à la prise en charge médicale, en dehors des ARV qui se donnent encore gratuitement, PARLONS SIDA achète chaque jour les médicaments contre les infections opportunistes sur base des ordonnances prescrites par les médecins-traitants de ses bénéficiaires (HGR-M, HGR-K, CTA d’heureuse mémoire, SOTEXKI, MATETE, ANUARITE). • De fois, PARLONS SIDA honore aussi les factures d’hospitalisation de quelques PVVIH internées dans structures médicales de la place. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

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13. Outre l’achat des médicaments, PARLONS SIDA supporte aussi, dans la mesure de ses moyens, les frais de divers examens de laboratoire tels la radiographie, le CD4, le widal, le Gb, Hb, FL, VS… • Le nombre des ordonnances honorées chaque année varie entre 350 et 570, selon la vulnérabilité des PVVIH. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

14. Quant aux dépenses liées à l’achat des médicaments et au paiement des factures d’hospitalisation et des examens de laboratoire, elles avoisinent souvent 1000 dollars américains chaque mois. • La situation est allée de mal en pis depuis la fermeture du CTA/Kisangani. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

15. S’agissant de la prise en charge spirituelle, une spécialité de PARLONS SIDA, toute l’équipe et les bénéficiaires se réunissent chaque lundi de 9h30 à 10h30 pour partager l’Evangile et offrir à Dieu leurs différentes intentions collectives et particulières. • La finalité est d’arriver à renforcer la foi des PVVIH à travers l’intensification de la vie de prière, l’engagement au service de l’Eglise, famille, dans la confiance et l’espérance. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

16. Une célébration eucharistique est organisée chaque trimestre, laquelle réunit les PVVIH et les Volontaires de PARLONS SIDA. Au moment du baiser de paix, tous se serrent la main, une façon de briser le tabou qui entoure ce fléau du VIH. C’est aussi une réponse à la recommandation de l’Eglise consistant à accueillir l’autre, qu’il soit infecté ou non du VIH, atteint ou non du sida. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

17. A propos de la prise en charge nutritionnelle, PARLONS SIDA continue à appuyer deux catégories des bénéficiaires: la première, qui reçoit du lait en poudre de 400 grammes chaque semaine, est constituée des enfants de 6 mois à 3 ans, nés des mères séropositives. Ceci pour prévenir la transmission de la mère à l’enfant (PTME); la seconde catégorie inclut les PVVIH très affaiblies par les effets secondaires des médicaments, qui reçoivent de temps à temps quelques vivres constitués du riz, haricot, sucre, farine de maïs, soja … www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

18. Au moins 80% des bénéficiaires ont aussi reçu une petite somme d’argent pour exercer une AGR en vue de subvenir à certains besoins alimentaires, au lieu de venir chaque fois demander de l’aide à PARLONS SIDA. De 2003 à 2006, les PVVIH très affaiblies prenaient chaque matin de la bouillie constituée de la farine de maïs et de soja, avec du pain. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

19. Pour palier aussi à cette dépendance alimentaire des PVVIH, PARLONS SIDA a acquis un terrain au Pk 36 sur la route Ituri en vue de pratiquer l’agriculture et l’élevage. De ce fait, une bonne quantité de maïs et de soja a été produit, une partie vendue pour soutenir notre apostolat et une autre distribué aux malades. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

20. Quant à la prise en charge funéraire, après la mort de certains de ses bénéficiaires abandonnés et/ou rejetés, l’équipe de PARLONS SIDA est toujours à pied d’œuvre pour l’acheminement de la dépouille mortelle de l’hôpital à la maison et de la maison au cimetière après une prière d’action de grâce, l’achat du cercueil et le paiement des frais administratifs funéraires. Car, la plupart de temps, les PVVIH décédées sont une propriété privée de PARLONS SIDA, à en croire certaines mauvaises langues. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

22. Pour ce qui est de la prise en charge scolaire, ce volet a vu le jour à PARLONS SIDA au cours de l’année scolaire 2003-2004. Il s’agit en fait de payer tous les frais liés à la scolarisation des orphelins et autres enfants vulnérables (minerval, prime mensuelle alloué aux enseignants, uniformes, chaussures, sacoches, cahiers, stylos, lattes, crayons…). Aussi, quelques PVVIH adultes ont reçu une formation en coupe et couture en vue de les rendre autonomes. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

23. Pour être pris en compte dans le programme de scolarisation, l’enfant ciblé doit être soit un orphelin du sida (c’est-à-dire l’un des parents ou les deux sont décédées du sida), soit un vulnérable (dont le parent est malade du VIH et incapable de subvenir aux besoins scolaires de son enfant), soit encore un enfant testé séropositif. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

24. Il faille signaler que c’est sur base d’une enquête sociale menée par l’équipe de PARLONS SIDA que les enfants sont acceptés dans le programme de scolarisation. • Ce sont des enfants pleins d’espérance, enthousiastes et soucieux de leur avenir. Cela se remarque lorsqu’ils reçoivent les kits et fournitures scolaires! Ils veulent être aimés et soutenus! • Ces orphelins du VIH sont de plus en plus nombreux, démunis, abandonnés et surtout sans soutien scolaire. Avec votre aide pour leur éducation, ils ne diront jamais qu’ils appartiennent à une génération sacrifiée. Ils ne diront jamais non plus la même chose à leurs enfants et petits enfants plus tard. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

26. Parmi les OEV scolarisés, quelques-uns sont porteurs du VIH; le plus jeune parmi eux à 10 ans et le plus âgé, 17 ans. • 6 ont obtenu leur diplôme d’Etat; • Deux ont fini les études en techniques médicales; • Deux ont terminé en coupe et couture; • Quatre en mécanique-auto; • Un (qui est sourd-muet), a fini sa formation en maçonnerie. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

27. Malgré toutes les sensibilisations, les familles des PVVIH n’assument presque pas leurs responsabilités: la discrimination et/ou stigmatisation ne sont pas éradiquées dans nos communautés; • Les PVVIH sont très dépendantes, comme qui dirait « le VIH-SIDA est le frère jumeau de la pauvreté! » www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

28. La plupart d’organisations locales, nationales, internationales humanitaires et de lutte contre le VIH-SIDA ont soit fermé leurs portes, soit sensiblement réduit leur assistance auprès des PVVIH à Kisangani et dans l’ensemble de la Province Orientale. Quel devenir pour la lutte? • Le stock souvent limité des ARV, avec risque régulier de rupture dans les structures médicales font peur. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

29. Les PVVIH, très appauvries, ont du mal à payer le frais de divers examens: 10 dollars américains pour la radiographie simple (20$ pour face et profil); 10$ pour le dosage du CD4 dans un laboratoire privé alors que c’était 5$ dans le laboratoire du PNLS situé dans l’enceinte de l’HGR-K. • La machine de dosage du CD4 dans le laboratoire du PNLS est tombé en panne depuis plus de 6 mois et, à ce jour, toutes les tentatives de réparation sont restées vaines. Les PVVIH doivent payer 10 $ pour doser le CD4. Parlons sida leur vient en aide. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

30. Les structures médicales ne sont plus approvisionnées en médicaments à donner gratuitement aux PVVIH contre les I.O; ce qui oblige les médecins à prescrire des ordonnances. Aux PVVIH de se débrouiller! Il faille combiner la volonté des médecins et de l’ensemble du personnel soignant avec des moyens appropriés. • Plus il y a des nouveaux cas, plus PARLONS SIDA doit faire face à plusieurs sollicitations. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

31. Consommer les médicaments sans mettre quelque chose sous la dent peut provoquer trop de complications chez les PVVIH. Ce qui arrive souvent à la plupart de nos bénéficiaires. • Tous les efforts fournis pour lutter contre le VIH/SIDA sont presque foulés au pied par certains exorcistes et/ou serviteurs de Dieu qui prétendent guérir les PVVIH par des prières-miracles. Ce qui, parfois, pousse ces dernières à abandonner la prise des médicaments. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

32. Il est donc grand temps que le Gouvernement Congolais redéfinisse sa politique de lutte contre le VIH-SIDA et accorde une attention particulière sur l’utilisation de tous les fonds alloués aux institutions nationales de lutte. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

33. Avec la crise économique et financière actuelle, les bailleurs, bien qu’essoufflés mais toujours déterminants à l’exemple du gouvernement américain, du PEPFAR et du fond mondial, encouragent l’Afrique à inverser la tendance et à continuer dans le même élan positif. • Ils incitent les gouvernements africains à mobiliser les ressources locales, à partager avec eux la responsabilité financière et à tenir leurs engagements pris lors de la déclaration d’Abuja 2001 afin d’allouer au moins 15 % de leur budget respectif dans le secteur de la santé. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

34. L’Union Congolaise des PVVIH doit pleinement et effectivement jouer son rôle: celui de mener un grand plaidoyer auprès du Gouvernement et des bailleurs de fonds pour une bonne canalisation desdits fonds et de toute assistance aux PVVIH. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

35. Les portes de PARLONS SIDA sont grandement ouvertes pour accueillir toute personne éprise de paix et soucieuse du bien-être de nos frères et sœurs atteints du VIH-SIDA. • Tout appui tant matériel que financier qui n’aliénerait pas l’indépendance de PARLONS SIDA est donc le bienvenu. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

36. Si PARLONS SIDA est arrivé à tenir le coût jusqu’à ce jour dans le domaine de prise en charge, c’est grâce à l’appui de plusieurs structures tant médicales que sociales à qui nous rendons un hommage mérité. • Les dix années passées dans cet apostolat auprès des malades nous pousse à réfléchir plus loin sur l’avenir de PARLONS SIDA et cela nécessite l’apport et l’implication de tous! • « En tout, aimer et servir », disait Saint Ignace de Loyola, Fondateur de la Compagnie de Jésus. Et cela est notre devise. www.parlons-sida.org EN TOUT, AIMER ET SERVIR

37. AKSANTI SANA KWA WOTE! • THANKS FOR ALL! • MERCI A TOUS!