Le médecin généraliste et les proches des patients atteints de maladies chroniques, de dépendance ou de handicaps Dr

1. Le médecin généraliste et les proches des patients atteints de maladies chroniques, de dépendance ou de handicapsDr Pascale Arnould Dr Francois Raineri

2. Définition:De l’autonomie?De la dépendance?

3. Autonomie : Faculté mentale et raisonnée d’exprimer des choix de vie personnels. Dépendance : Nécessité d’une aide extérieure pour la satisfaction de tout ou une partie d’un ou plusieurs besoins fondamentaux Définitions

4. I - La proximologie au cœur du métier du généraliste

5. Les caractéristiques de la MG Générale Globale Proches Médecin traitant Patient chronique Continue Centrée sur les personnes Systémique Coordonnée L’état de santé de celui qui est atteint dans la durée retentit sur celui de ses proches, qu’ils soient  aidants » ou non

6. L’individu dans son milieu Prise en charge centrée sur la personne dans son contexte familial, socioprofessionnel culturel Prise en charge centrée sur la personne dans lerespect de son autonomie Médecine systémique

7. Gérer et coordonner la promotion de la santé Accompagner les individus et la collectivité dans l’exercice d’un meilleur contrôle sur les facteurs déterminants de leur santé notamment: promouvoir l’éducation de la santé promouvoir la prévention des maladies, apporter conseils et informations, Prestations de soins à visée : curative, préventive palliative et de réhabilitation Médecine globale

8. Coordination des soins avec les co-soignants. Le terme de co-soignants devrait être réservé aux intervenants de santé ayant validé une formation spécifique (auxiliaire de vie, Infirmière, médecins spécialistes…) Aide aux prises en charges sociales Le médecin traitant devrait être à même d’orienter les patients et leurs proches vers les structures médico-sociales les plus adaptées à leurs difficultés Médecine coordonnée

9. Le médecin généraliste est très souvent le médecin traitant de plusieursmembres d’une même famille***. Les proches sont présents avec le patient dans 40 % des consultations de MG ** 2 univers se rencontrent dans cette consultation: La famille, les solidarités informelles, relation à l’autre qui escorte le patient contre la peur, la maladie Celui des soins et de la médicalisation des relations Il doit alors gérer au mieux de la dynamique familiale les enjeux de santé parfois contradictoires de chacun des individus qui la compose Médecine de la famille

10. II - La proximologie au cœur des préoccupations des patients et du corps social

11. 35% 30% 25% 20% 15% 10% Vieillissement : des chiffres Pourcentage de la population > 60 ans 38 2020 1995 2005 2040 33 33 30 27 26 25 21 21 20 17 16 Amérique du Nord Europe Japon En 2040 en France 7 millions de personnes âgées de + 80 ans

12. Vieillissement et dépendance % personnes aidées / groupes d’âge Deux tiers des personnes âgées dépendantes vivent à domicile

13. Vieillissement et maladies chroniques (1) Population en % 2 maladies ou + 1 maladie Aucune maladie âge 80 ans 60 ans 70 ans La certitude de co-morbidités croit avec l’age

14. Vieillissement et mal. chroniques (2)

15. La volonté de contenirles dépenses de santé La création inéluctable d’une 5ème branche de la Sécurité sociale destinée à la dépendance Le glissement sociétal de la charge de l’aide et des soins sur les proches Adaptation des horaires de travail Congés non rémunérés de soutien familial (2006) Aidant familial salarié (2005) Chèque emploi service universel (2005) Plan solidarité grand âge (2006) Droits à une formation, à la reconnaissance de compétences professionnelles par la VAE (2006) Des ressources de santé limitées

16. Evolutioninéluctable Les proches sont amenés à jouer un rôle croissant Longévité & épidémiologie Papy boom Solidarité sur 3 classes d’âge Dépendance : + 40% d’ici 2040 Chronicisation des maladies Co-morbidité patient âgé Nouvelles réalités médicalesMaintien à domicile HAD Soins ambulatoires Démographie médicale Pression financière Contraintes de financement de notre modèle social et sanitaire

17. III- La proximologie au cœur de questions éthiques délicates

18. Est-ce possible? souhaitable ? faisable ? jusqu’où et pour quoi faire ? Les attentes, besoins et craintes des « proches » mais aussi du patient dépendant ou handicapé sont ils pris en compte ? Les proches peuvent ils être « projetés » comme des ressources? clients? partenaires? Passer de la relation de proche à la relation d’aidant

19. L’univers de « l’aidant » Don et informalité « gratuité » de la sollicitude Invisibilité économique Pas de « compte » à rendre Affectivité La « relation » prime L’univers des croyances, de l’intuition, de la foi Logique de « durée » Individualisation Singularité de l’histoire familiale Une relation d’individus L’univers du « soignant » Professionnalisme Contractualisation Médecin traitant Schémas thérapeutiques Rationalité biomédicale La résolution du problème biomédical prime Médecine fondée sur des faits Logique d’efficacité Généralisation contextualisée Protocoles & normes La relation autour de la prise en charge de la santé De l’aide aux soins : des logiques et valeurs distinctes

20. Impliquer le proche dans les soins devrait être l’aboutissement d’un cheminement de tous les acteurs (malade, proche, soignants) Que souhaite la personne malade ? Que veut, que peut, que sait le proche ? Qu’en pensent les différents intervenants professionnels? Evaluer le potentiel d’implication du proche constitue une démarche éthique d’anticipation qui ne prévaut pas pour décision d’implication Limiter les risques de maltraitance / d’échec Objectiver une étape souvent progressive et informelle De l’aide aux soins: précautions

21. IV Les proches : des acteurs de santé méconnus

22. Qui sont ils 1 ? Personnes âgées 3,2 millions dépendantes QUI Conjoint 50 % femme 71 ans, (60%) Enfants 33 % fille 55 ans (70%) sans emploi Amis 9% Quoi ? (Gir 1-3) Ménage 98 % Courses 97 % Soins 96 % Admin. 75 % Légal 68 % 12 millions

23. Qui sont ils 2 ? Personnes handicapées 760 000 dépendants (40%) QUI ? Conjoint 36 % Femme (63%), 47 ans Parents 23 % Mère, 63 ans Enfants 21 % Fratrie 13 % Amis 7% QUOI ? Ménage 72 % Course 65 % Administratif 59 % Soins 50 % Toilette 44 % Distraction 43 % Sortie 38 % 2 millions handicapés

24. Interactions avec le médecin traitant Aide au diagnostic précoce Aide à l’ observance du traitement et hygiène de vie Soutien psychologique Motivation face à la maladie En fonction de la maladie, l’entourage familial peut jouer un rôle de premier plan Aide à l’alerte et à la vigilance Recherche d’informations Cofinancement Aide à l’ HAD ou à l’institutionnalisation Aide à l’évaluation du traitement prescrit, au choix de la meilleure stratégie thérapeutique Qualité de vie du patient

25. Réorganisation de la vie familiale Difficultés de communication Contraintes spatiales et temporelles Réduction du cercle amical Impact sur le niveau de vie Impact sur la vie de couple 76% des conjoints de dialysés doivent organiser leurs journées en fonction des séances de dialyse. CODIT 47% des conjoints de Parkinsoniens font chambre à part. COMPAS 45% des enfants de femmes atteintes d’un cancer du sein disent que « leur vie a changé ». FACE Impact sur la qualité de vie

26. Absentéisme répété Fatigue et baisse de productivité Choix d’activités à temps partiel Renoncement à des responsabilités supérieures ou à des promotions Mobilités réduites En France : Dans 38% des cas, l’un des parents d’enfant épileptique a dû passer à une activité à temps partiel. TRILOGIE 24% des aidants d’un malade Alzheimer–et 54% lorsqu’il s’agit des enfants‑ ont dû réaménager leur activité professionnelle. PIXEL 1 Impact sur la vie professionnelle

27. Impact sur la santé Fatigue physique Perte de sommeil Usure nerveuse et psychologique Renoncement ou retardement de soins 52% des conjoints de patients Parkinsoniens prennent des somnifères, 46% des antidépresseurs et 42% des sédatifs. COMPAS 42% des conjoints de patients parkinsoniens expriment le besoin d’un soutien psychologique, mais moins d’1% font appel à un psychologue ou à un psychiatre. COMPAS

28. Principaux besoins des aidants Reconnaissance Ressources - Médiatisation - Porte-parole - Valorisation de leur rôle - Droits, statuts • Soutien financier et matériel, • Soutien psychologique . • - Information • - Formation Répit Réseaux • Accueils de jour • Temps de travail • - Congés adaptés • - Aides à domicile • - Groupes de parole • Forum • - Courrier lecteurs • Associations

29. Remerciements aux auteurs Arnould Pascale Bonduelle Patrick Fantino Bruno Hauger Sébastien Hirsch Emmanuel Molley Massol Isabelle Raineri François Schvallinger Florence

30. BibliographieMaladies chroniques OMSEtudes Novartis: Remède, Face, Compas, PixelHauger Sébastien: La place de l’entourage du patient, des personnes dépendantes ou handicapé.www.novartis.comHirsch Emmanuel et Catherine Olivet: « Alzeihmer repenser le soin »Edition Vuibert juin 2007Molley Massol Isabelle: Relation médecin malade, collection DaTeBe.2006Le guide de l’aidant www. famille .gouv .frHugues Joublin: Réinventer la solidarité de proximité Albin MichelProximologie, Regard croisés sur l’entourage des personnes malades dépendantes ou handicapés -Coordination Hugues Joublin -Edition Flammarion