La vita fino in fondo Incontri e confronto sulla vita la sofferenza e la morte

1. La vita fino in fondo Incontri e confronto sulla vita la sofferenza e la morte In fondo alla vita l’ultimo miglio: insieme fino alla fine Il rispetto dell’altro e la capacità di assistenza Giandomenico Savorani Medico di Medicina Generale

2. CATALOGO DELL’OFFERTA DEI SERVIZI ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA Medico di Famiglia e servizio infermieristico Volontariato strutturato convenzionato: ANT, ANF, AIL Hospice (Osp. Bellaria, Bentivoglio, Casalecchio) ASSISTENZA PRESSO STRUTTURE DI RICOVERO o ASSISTITE Ospedale: il passato e il rifugio temporaneo della emergenza Casa di cura privata/accreditata: una possibilità non per tutti Casa residenza assistita: per gli anziani, una soluzione possibile in casi di grave non autosufficienza, sociosanitaria Casa di riposo: struttura assistenziale non sanitaria VOLONTARIATO: una possibilità non sempre conosciuta “ LA BADANTE”: la famiglia e la società sono cambiate LE ORGANIZZAZIONI DI ASSISTENZA PRIVATA: cooperative Giandomenico Savorani

3. l medico non è solo un tecnico né un salvatore, ma un uomo che sa di dover morire lui stesso; un'esistenza al servizio di altre esistenze, che realizza con il paziente, nel paziente e in se stesso, le virtù della dignità e della libertà. (Karl Jaspers, medico e filosofo) Giandomenico Savorani

4. La Medicina clinica si basa su conoscenze scientifiche, dati, tecnologie, logica, ragionamento, soluzione di problemi e decisioni ma è sufficiente? l’esercizio della Medicina clinica è anche una relazione d’aiuto, una relazione tra Persone con un corpo, ma anche con una psiche; con una biologia, ma anche con emozioni e sentimenti Luciano Vettore Società Italiana di Pedagogia Medica 2007 Giandomenico Savorani

5. Le persone, sane o malate, si parlano, narrano, comunicano, entrano in relazione ….. (anche se “comunicare” ed “entrare in relazione” non sono la stessa cosa) Luciano Vettore L’informazione non è la comunicazione poiché nel primo caso si danno informazioni mentre nel secondo caso ci si confronta … ma cos’è adesso la Medicina ? Giandomenico Savorani

6. La storia passata Arte passione solitudine • Se possibile curare • Altrimenti lenire • Almeno confortare • A. Murri Giandomenico Savorani

7. oggi Ieri Giandomenico Savorani

8. La medicina è complessità sia per il malato sia per il medico conseguenze per il medico: • Attività professionale più “gravosa” e con maggiori rischi • Necessità di aggiornamento continuo essendo le conoscenze dei meccanismi patogenetici delle malattie in continua crescita, come pure il ricorso a metodologie sempre più numerose e sofisticate • Maggiore difficoltà a fare le scelte terapeutiche (e diagnostiche) più opportune per aumentata disponibilità di opzioni • Malato gestito spesso da figure professionali diverse con cui è necessario confrontarsi • Gestione “economica” del paziente per introduzione dei budget conseguenze per il malato: • Sicurezza della terapia o dell’indagine es. sangue occulto nelle feci e colonscopia • Rapporto rischi/benefici: es. radiografie mammografie ravvicinate • Farmaci di nuovissima commercializzazione rispetto ai farmaci di uso consolidato • Pareri discordanti fra medici diversi • Protocolli internazionali e linee guida di riferimento • Capacità di risposta di strutture diverse es. piccoli ospedali Giandomenico Savorani

9. ATTUALI CONNOTATI NEGATIVI DELLERELAZIONI IN MEDICINA • Asimmetria” curante/curato accentuata dalla medicina scientifico-tecnologica • Comunicazione “paternalistica” • Indifferenza per la chiarezza del linguaggio • Anamnesi più tecnica che “esistenziale” • Decisionalità unilaterale con negoziazione solo formale • Informazione tecnica con prevalenti fini burocratici (consenso dis-informato) • Incomprensione tra curanti e curati: medicina difensiva versus denunce di malasanità Giandomenico Savorani

10. CONSEGUENZE INDESIDERABILI DI UNA RELAZIONE INSODDISFACENTE • Deformazione del concetto di “autonomia” e di “libertà di cura” (per eccesso o per difetto) • Pretesa di “onnipotenza” della medicina • Squilibrio tra diritti e doveri • Spirito di rivalsa che prevale sull’assunzione di responsabilità e sulla disponibilità a partecipare (es. Tribunali dei diritti del malato, contenzioso) • Sindacalizzazione delle prerogative professionali Giandomenico Savorani

11. La storia del rapporto tra medico e paziente èUna storia tormentata • Per il paziente • L’attenzione al proprio benessere fisico e psicologico (segnali) • La distorsione proposta da Internet, dalla pubblicità, dalla scorretta informazione scientifica • L’idea che tutto si può prevenire • Per il medico • La difficoltà a distinguere il confine fra salute e forma fisica (estetica) • L’innovazione, le biotecnologie, la strumentazione, la farmacoterapia. I pazienti hanno gli strumenti per accedere alle conoscenze, ma non possiedono quelli che permettono di valutarne la validità e il rigore scientifico. • La difficoltà di comunicare cosa è prevenzione Giandomenico Savorani

12. Serve una mediazione culturale Si tende a trasformare la visita medica in uno «scontro rabbioso, così che troppo spesso «i contatti tra medico e paziente si concludono con la rabbia e la frustrazione di entrambe le parti» Shorter. Impariamo a litigare senza farci male Giandomenico Savorani

13. I due punti di vista sono:la malattia clinica e la malattia vissuta La malattia vissuta dal malato è alquanto diversa; ha a che fare con la biologia, ma anche (e soprattutto) con fattori non biologici che possono interferire sulla sua vita; fattori soggettivi, validi solo per quel malato e non necessariamente per altre persone affette dalla medesima patologia. (G.Bert) • Si parla oggi di competenze narrative che si dimostrano assolutamente necessarie nella comunicazione fra medico e paziente, perché: • della malattia, in quanto processo biologico, il medico sa tutto o quasi; • della malattia come esperienza vissuta dal paziente invece non sa nulla. Giandomenico Savorani

14. La malattia e la medicina narrativa Si tratta di un territorio ignoto non solo al medico, ma in gran parte anche al malato: l’evento malattia modifica il mondo del paziente in modo tale che non valgono più le regole, le abitudini, i comportamenti che erano la norma in condizioni di salute Cambiano i rapporti familiari e lavorativi; compaiono divieti e obblighi in precedenza ignoti; esplodono emozioni; si disgregano certezze ed altre se ne costruiscono; il futuro, la progettualità diventano labili e imprecisi. L’ordine è sostituito dal caos. G.Bert • Gli Anglosassoni usano tre parole diverse per definire la MALATTIA a seconda di chi ne parla • il medico DISEASE • il paziente ILLNESS • il contesto sociale SICKNESS Giandomenico Savorani

15. Non si comunica solo con le parole. Wislawa Szymborska Virginia Woolf, “Sulla malattia”, Bollati Boringhieri Giandomenico Savorani

16. Non si comunica solo con le parole. Basta che il malato tenti di spiegare al medico la sofferenza che ha nella testa perché il linguaggio si prosciughi di colpo. L’esperienza non si può comunicare e, come accade sempre con queste cose mute, la sofferenza del malato serve solo a risvegliare nella mente degli altri il ricordo dei loro malanni che, rimasti illacrimati, ora reclamano ad alta voce, disperatamente, scompostamente, il divino sollievo della compassione … Virginia Woolf “SULLA MALATTIA” ED. BOLLATI BORINGHIERI Giandomenico Savorani

17. Non si comunica solo con le parole. Sulla morte, senza esagerare Non si intende di scherzi, stelle, ponti, tessitura, miniere, lavoro nei campi, costruzione di navi e cottura di dolci. Quando conversiamo del domani intromette la sua ultima parola a sproposito. Non sa fare neppure ciò che attiene al suo mestiere: né scavare una fossa, né mettere insieme una bara, né rassettare il disordine che lascia. Occupata a uccidere lo fa in modo maldestro, senza metodo né abilità. Come se con ognuno di noi stesse imparando. ……… La cattiva volontà non basta e perfino il nostro aiuto con guerre e rivoluzioni è, almeno fin d’ora, insufficiente. I cuori battono nelle uova. Crescono gli scheletri dei neonati. Dai semi spuntano le prime foglioline, e spesso anche grandi alberi all’orizzonte. Wislawa Szymborska Giandomenico Savorani