Patienteninformation vor Chemotherapie – ein interdisziplinärer Workshop

1. Patienteninformation vor Chemotherapie – ein interdisziplinärer Workshop AKADEMIE FÜR HAUSÄRZTLICHE FORTBILDUNG BREMEN Günther Egidi, Jörg Gröticke (KBM), Jörg-Dietrich Neumann (St. Joseph-Stift), Jürgen Spehn (LDW) am 10.10.2012

2. Ziel dieses Workshops • Probleme bei der Aufklärung vor invasiven • Chemotherapien reflektieren • Fragen an die Onkologen vor der Chemo sammeln • daraus einen Fragebogen konsentieren • später diesen Fragebogen durch Patienten einer • Tumor- Ambulanz validieren lassen • dieses Vorgehen in Bremen zum Standard • definieren Patienteninformation vor Chemotherapie

3. die Themen • Kleiner Rekurs auf die Veranstaltung • Tumornachsorge 18.4.2007 • Ein paar Kasuistiken • Gemeinsame Zusammenstellung von • Fragen Patienteninformation vor Chemotherapie

4. Wir erinnern uns Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten 1. Aufklärung über die neue Diagnose eines Tumorleidens sowie unterstützende Begleitung. 2.Behandlungs-unterstützende Begleitung zusammen mit Spezialisten.3. Medizinische und psychologische Begleitung des Patienten nach (zunächst) erfolgreicher Behandlung.4. Medizinische und psychologische Begleitung des Patienten nach nicht erfolgreicher Behandlung.5. Begleitung des Patienten in präfinaler und finaler Phase.Abholz HH, Der Hausarzt 2005;S.42-45 Patienteninformation vor Chemotherapie

5. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Aufklärung und Begleitung bei Erstdiagnose TumorKlare Botschaften:- Im Gespräch nur wenige Botschaften, übersichtlich, mehrmals wiederholend, didaktisch vorbringen.- Nicht von der Angst und Panik anstecken lassen. - Nicht in ausführliche Erklärungen, gar wissenschaftliche Detailerklärungen ausweichen, die eher der eigenen Flucht vor dem Gespräch, denn der notwendigen Information dienen. Patienteninformation vor Chemotherapie

6. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Ständige Kommunikation- Patienten wollen immer nur das wissen, was sie glauben verarbeiten zu können. - Der Grad der Aufklärung wird vom Patienten bestimmt. - In der Begleitung der nächsten Wochen oder Jahre mit der Krankheit immer wieder neu bestimmen, was der Patient wissen will. Patienteninformation vor Chemotherapie

7. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Eigeninitiative fördernFast alle Menschen wollen selbst etwas gegen ihre Erkrankung tun – insbesondere wenn diese so bedrohlich wie eine onkologische Erkrankung ist. Patienteninformation vor Chemotherapie

8. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Entwerfen eines Krankheits-Konzeptes- Warum habe ich diese Krankheit gekriegt?- Einordung der Erkrankung in ein Lebenskonzept- welche Krankheitskonzepte hat der Patient überhaupt? Patienteninformation vor Chemotherapie

9. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten • Therapienutzen bewerten- Über Nebeneffekte aufklären- Absprachen mit Spezialisten treffen- Kontakt halten – Aufklärung braucht viele Gesprächstermine- In der Therapie-Phase Ansprech- Partner bleiben Patienteninformation vor Chemotherapie

10. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Ist der Patient sehr aktiv, kämpft er trotz wahrscheinlich objektiver Chancen-losigkeit gegen die Krankheit, so ist er dabei zu unterstützen.Auch hier gilt: Der Patientenauftrag lautet „Hilf mir“, nicht: „Gib mir nur rational begründete Hilfe“. Patienteninformation vor Chemotherapie

11. Was wollen Tumor-Patienten vom Hausarzt? • ..macht keine Hausbesuche • ..hat die Erkrankung zu spät erkannt • ..unzureichende menschliche Zuwendung • ..nicht ausreichende Erreichbarkeit • ..unzureichende Qualifikation • Aus: Sterbende und ihre Angehörige,G.Wagner,H.-H-Abholz, ZfA 2003,79,596-600 Patienteninformation vor Chemotherapie

12. Was wollen die Angehörigen vom Hausarzt? Angehörigenzufriedenheit • Verfügbarkeit der professionellen Hilfe • Mit dem Patienten verbrachte Zeit • Emotionale Unterstützung • Kommunikation mit dem Patienten • Fachliche Kompetenz • Aus: Sterbende und ihre Angehörige,G.Wagner,H.-H-Abholz, ZfA 2003,79,596-600 Patienteninformation vor Chemotherapie

13. zum Beispiel Herr L Herr L., Ende 2008 im Alter von 67 Jahren Diagnose fortgeschrittenes nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom Trotz Tumorprogress unter Therapie Chemotherapie mit Carboplatin und Navelbine (palliative Zielsetzung) bis Mai 2009. Exitus Ende Juni 2009 Die Fragen: Was hatte Herr L. von der Chemotherapie? Wurde er über Nutzen und Risiken der Therapie ausreichend vorab ausreichend aufgeklärt? Hätte er sich nach ausreichender Aufklärung anders entschieden? Patienteninformation vor Chemotherapie

14. zum Beispiel Herr R Herr R., Ende 2009 im Alter von 61 Jahren Diagnose kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Hirnmetastasen bei Erstmanifestation Schädelbestrahlung, Chemotherapie mit Cisboplatin und Etoposid Exitus Ende Januar 2010 Die Schädelbestrahlung ist unstrittig Warum wurde Herr R. chemotherapiert? Wurde er über Nutzen und Risiken der Therapie ausreichend vorab ausreichend aufgeklärt? Hätte er sich nach ausreichender Aufklärung anders entschieden? Patienteninformation vor Chemotherapie

15. zum Beispiel Herr S Herr S., Anfang 2011 im Alter von 71 Jahren Diagnose fortgeschrittenes kleinzelliges Bronchialkarzinom 6 Zyklen Chemotherapie mit Vincristin und Etoposid Trotz Tumorprogress Fortsetzung der Behandlung Letzter Zyklus November 2011 Exitus Ende Februar 2012 Die Fragen wiederum: Was hatte Herr S. von der Chemotherapie? Wurde er über Nutzen und Risiken der Therapie ausreichend vorab ausreichend aufgeklärt? Hätte er sich nach ausreichender Aufklärung anders entschieden? Patienteninformation vor Chemotherapie

16. zum Beispiel Herr F Herr F., Frühjahr 2011 im Alter von 41 Jahren mikrochirurgische Operation Glioblastom Grad IV mit Abtropfmetastasen zervikal und thorakal Einsatz von hoch dosiertem Temozolid Darunter Krampfanfall und Wirbelbrüche Bei klinischer Verschlechterung Dexametason durch den Hausarzt Neurochirurgischer Eingriff zur Druckentlastung, intrathekale Chemotherapie geplant. Exitus März 2012 Fragen: Was hatte Herr F. vom Temozolid Wurde er genügend vorab darüber aufgeklärt? Patienteninformation vor Chemotherapie

17. zum Beispiel Frau T Frau T., Frühjahr 2012 im Alter von 73 Jahren Hepatozelluläres Karzinom auf der Grundlage einer chronischen Hepatitis C, Manifestation mit Bluterbrechen und Ascites. Empfehlung von Sorafenib – das sei gut verträglich und helfe. Pubmed-Recherche durch den Hausarzt: Verlängerung der Lebenszeit um 3 Monate, bei jedem 9. Patienten Hand-Fuß-Syndrom, bei jedem 15. Durchfall. Der Ehemann hinterfragt die Therapieempfehlung. Am Tag der Klinikentlassung stirbt die Patientin Frage: Warum hat man Frau T in diesem Zustand eine solche Therapie empfohlen – und mit welcher Begründung? Patienteninformation vor Chemotherapie

18. zum Beispiel Frau E Frau E., 53 Jahre alt, wird vom Orthopäden geröntgt und zum CT geschickt: Osteolyse im proximalen Femur, V.a. Knochenmetastase Orthopäde: da kann er außer Schmerzmitteln nichts machen - da muss wohl Bestrahlung und Chemotherapie gemacht werden. Die Patientin sitzt morgens weinend auf dem Flur der Station....... Fragen: Was treibt den Orthopäden zu diesen Aussagen? Hätten wir‘s wirklich besser gemacht? Welche Fragen stehen jetzt im Vordergrund? Welches ist der beste Zeitpunkt, eine Therapie zu planen? Patienteninformation vor Chemotherapie

19. Was Ärzte und was Patienten von einer Chemotherapie erwarten Attitudes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses, and general publicSlevin, Stubbs, Plant, Wislon, Gregory, Armes, DownerBMJ 1990; 300: 1458 Patienteninformation vor Chemotherapie

20. Was Ärzte und was Patienten von einer Chemotherapie erwarten Welchen Nutzen würden Sie fordern, um eine 6 Monate lange sehr aggressive Behandlung zu rechtfertigen? Heben Sie die Hand: welche Prozentzahl würde Ihnen genügen? Slevin. BMJ 1990; 300: 1458. Und wie denken andere darüber? Patienteninformation vor Chemotherapie

21. Was Ärzte und was Patienten von einer Chemotherapie erwarten Chemotherapie: Akzeptanz und Erfolgssausichten, Slevin et al. 1990

22. Gemeinsames Sammeln von Fragen Patienteninformation vor Chemotherapie

23. Beispiel-Fragen • Was ist das Ziel der Behandlung? • wie viel länger lebe ich durch die Behandlung? • mit welchen UAW muss ich rechnen? • wie kann sich umgekehrt meine Lebensqualität • durch die Therapie bessern (z.B. Gemcitabin)? Patienteninformation vor Chemotherapie

24. Und zum Schluss Wenn Sie noch Fragen haben, • e-mail an familie-egidi@nord-com.net Vielen Dank für‘s Mitmachen! Patienteninformation vor Chemotherapie