olivier.drunat@brt.aphp.fr

1. COMPETENCE ET CONSENTEMENT olivier.drunat@brt.aphp.fr C3A, RSPN, le 10 avril 2009.

2. EVALUATION DES CAPACITES DECISONNELLES olivier.drunat@brt.aphp.fr RSPN; le 10 avril 2009.

3. Vignettes Femme, 63 ans, DFT connue, vit chez son fils et sa belle fille. Elle se fâche avec eux, se rend chez le notaire et fait un testament en faveur exclusive de l’autre fille ! Homme 81 ans, MCI, petit AVP récent, a perdu son chéquier. Il veut continuer de conduire et garder son chéquier ! Femme, 79 ans EHPAD, démence sans dg clair, se lie d’amitié avec un autre résident qui lui rend visite dans sa chambre Femme 92 ans, nsc élevé, invite un SDF à déjeuner chez elle tout les midi parce « qu’il a de beaux yeux » Homme 87 ans, Alzheimer, à domicile avec son épouse de 95 ans très fatiguée. Il sort et se perd dans la rue. Les enfants s’interrogent sur le placement de leur père. Celui refuse d’en parler.

4. Dilemme, vous avez dit dilemme ! • Un soucis fréquent • entre médecine, éthique et droit • Que faire face à une personne âgée , fragile, ou vulnérable ou présentant des troubles cognitifs qui commence à prendre des décisions ou à adopter des comportements qui paraissent entraîner un danger pour elle même ou pour autrui, ou qui semblent contradictoires avec les valeurs sur lesquelles elle a construit sa vie ? • Surtout si il existe une maladie sous jacente mettant en cause la compétence.

5. A partir de quel moment les troubles fonctionnels affectent le discernement et le jugement au point que les choix et les actes ne sont plus compétents ou autonomes ?

6. Fondements théoriques (1) • Série d’articles fin des années 70 début 80 sur « decision-making capacity» à propos du refus de soins en psychiatrie. • L’évaluation de la compétence se formalise au cours des années 90 (capacity assessment) • Les travaux de Mac Arthur • Proposition d’outils d’aide à la décision

7. Fondements théoriques (2) Cinq axes majeurs: • une évaluation rigoureuse, • la jurisprudence comme base, • quatre critères, • la compétence décisionnelle est relative, • les outils ne se substituent pas au jugement des cliniciens

8. Une évaluation rigoureuse • Rarement utilisée mais le danger est la croyance voire raisonner dans l’intérêt des tiers • Dans le cas de démence sévère, la question est moins épineuse, sinon les avis divergent • Risques: • Patients jugés incompétents et privés de leur droit • Patients jugés compétents exposés à des risques pour leur intégrité personnelle ou financière.

9. la jurisprudence comme base L’évaluation de la compétence n’est pas qu’une question juridique Les professionnels de santé, les familles prennent la décision. C’est une privation de liberté et donc relatifs à des jugements légaux Il faudrait donc mimer l’attitude de l’autorité légale compétence Recherche dans la jurisprudence, la façon dont les juges tranchent et les critères de compétences énoncés dans la jurisprudence américaine.

10. Quatre critères • Comprendre • Apprécier • Raisonner • Exprimer un choix

11. Comprendre La capacité à assimiler les informations de base relatives à un problème, les solutions potentielles, et les risques et bénéfices associés à ces solutions Cette capacité est souvent compromise dès les stades légers à modérés de la démence, influencée par le niveau d’éducation et d’intelligence ainsi que la façon dont l’information est présentée.

12. Apprécier • La capacité pour la personne de reconnaître combien le problème ou la solution appartient à sa situation spécifique • Pb lors de la perte de l’insight ou dans le déni, • Dépend du degré de complexité de la décision, • Une extrême variation d’un stade à l’autre de la démence.

13. Raisonner • La capacité de trouver des solutions aux problèmes par: • La démonstration de l’intérêt d’une solution par rapport aux autres, • L’argumentation des conséquences de la solution choisie sa propre vie, • La construction d’une pensée logique dans le process de choix • Souvent altéré au stade modéré de la démence. Cette capacité décroît très rapidement au cours de la maladie

14. Exprimer un choix • La capacité d’expliciter un choix quand la décision est donnée. • Capacité souvent préservée malgré l’altération des autres étapes de décision et quand elle est perturbée le stade de démence est plus avancé.

15. Ex: consentir à un traitement • Le patient comprend la situation, les options thérapeutiques, les risques, les bénéfices de chacune des options • Le patient « apprécie » correctement les informations, c.à .d qu’elles s’appliquent à son propre cas • Le patient « raisonne », il compare les options et mesure les conséquences de ses choix • Il exprime une décision relativement stable dans le temps.

16. La compétence décisionnelle est relative • L’aptitude à prendre des décisions est fondamentalement relative: de la nature de la décision de la situation spécifique qui est celle du patient • Hétérogénéité des champs de décisions. • Les tests neuropsychologiques ne peuvent pas conclurent pour tous les domaines (rentrer dans un protocole de recherche, voter…) • La compétence décisionnelle est distincte de la capacité juridique. Elle est fonction de la nature et de la complexité des décisions • Il faut aussi pondérer en fonction de l’importance de la décision (ex une protocole de recherche avec un risque vital)

17. Les outils ne se substituent pas au jugement des cliniciens • Une aide à déterminer si la décision du patient est réellement un choix compétent • Ils ne permettent pas de déterminer où le patient doit vivre ou d’évaluer le besoin d’assistance • La compétence est par nature interactive et contextuelle

18. Exemples d’outils • Consentement aux soins et à la recherche • MacCAT-T pour les traitements et le MacCAT-CR pour la recherche • UBACC pour le consentement à la recherche

19. L’UBACC (the University of California, San Diego Brief Assessment of Capacity to Consent) est un hétéro-questionnaire de 10 items, réalisable en moins de cinq minutes. Chaque question est cotée 0,1 ou 2: quatre explorent la compréhension, cinq l’appréciation et une le raisonnement. Les auteurs insistent pour garder un score intermédiaire afin d’identifier les réponses partielles ou incertaines. Le score maximal de 20 indique une pleine capacité à répondre. • L’outil a été testé auprès de 127 patients suivis en ambulatoire pour des troubles schizophréniques (âge moyen de 52 ans) et 30 sujets sains (âge moyen de 56 ans) a qui fut proposé un essai médicamenteux en double aveugle pour améliorer la mémoire. Comparé à un avis d’experts et au MacArthur Competence Assesment Tool for Clinical Research (CAT-CR) l’instrument offre une bonne sensibilité et spécificité pour un cut of à 14.5 sur 20. • Dans une analyse en composante principale, trois axes sont repérés et expliquent plus de 56 % de la variance: • le premier facteur comporte la compréhension du but l’étude, la motivation de l’individu, et la mémorisation des effets attendus du médicament et ses effets indésirables (34 %) • le deuxième relate la connaissance des recours possibles et du design précis du protocole (12 %) • le dernier facteur comporte le respect de l’indépendance du patient et sa compréhension de la finalité globale de l’essai (10 %). V. JESTE Arch Gen Psychiatry.2007;64(8):966-974

20. Outil d'Évaluation de Compétence pour Voter (le CHAT-V) Comprendre Imaginez deux candidats à l’élection présidentielle. Aujourd’hui c’est le jour du vote. Comprendre la nature du vote Que font les Français pour choisir leur nouveau président ? Si le patient répond comment les gens se font une opinion (télévision, tract…) demander comment fait-on le jour de l’élection pour exprimer son choix ? Comprendre l’effet du vote Quand le vote est terminé, comment est décidé du vainqueur ? Choix Laissez moi vous faire imaginer les choses suivantes sur les deux candidats. Le candidat A pense que l’état doit faire plus pour couvrir les français malades et qui sont mal assurés et qu’il faut dépenser plus d’argent pour l’enseignement. Il propose d’augmenter les impôts pour financer son plan. Le candidat B dit que ce n’est pas à l’état de couvrir ces dépenses, mais que ce sont les employeurs qui doivent y concourir. Il pense que le budget de l’enseignement est suffisamment important mais demande plus de contrôles pour s’assurer du bon usage de l’argent. Il ne veut pas augmenter les impôts. En fonction de ces informations, pour quel candidat voteriez vous? Raisonnement Raisonnement comparatif Sil e sujet a fait un choix, lui demander pourquoi voter untel est mieux que l’autre ? Si le sujet n’a pas pu faire de choix, voter le candidat A serait-il mieux ou moins bien que le pour le B ? Logique Si le candidat A est élu, commet cela influencera votre vie ? Appréciation Voudrez vous participer aux prochaines élections présidentielles ?

21. Autres outils • Designer un décisionnaire supplétif • Prendre des décisions de la vie quotidienne • Capacité à rédiger un testament • Rédiger des directives anticipées • Consentir à une hospitalisation • Consentir à une relation sexuelle …

22. Stratégie d’évaluation • Comprendre et apprécier le problème • Comprendre et apprécier les risques et les bénéfices des différentes solutions • Capacité à faire un choix raisonné quant à la façon de résoudre le problème • La personne est préalablement informée du test et le résultat lui est communiqué.

23. Discussion • Validations en cours sur des populations différentes • Interprétation des scores • Intégration des valeurs et des émotions • La jurisprudence évolue • Peu pratique en pratique courante • Quid du choix de choisir avec autrui ? • Capacités langagières préservées • Motivation

24. Intérêts • Tracabilité des critères de décision • Présomption de compétence jusqu’à preuve du contraire • Comparaisons possibles • Approche pragmatique et théorique de problèmes nombreux et difficiles

25. Appel à projet Un outil pour tester la capacité de sortie hospitalière …