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1. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

2. La formation des membres d’associations de malades. Christian Saout, Président du CISS, Colloque Accompagnement et Education thérapeutique des patients atteints de maladie chronique. Ministère de la Santé, Salle Pierre Laroque, lundi 9 juin 2008. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

3. Plan. Les associations sont mobilisées depuis longtemps et ont déjà mis en place des process de formation. Face aux défis de l’avenir, elles doivent comme, les autres, ni plus, ni moins, accentuer leurs efforts. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

4. Les associations sont mobilisées de puis longtemps Dans les deux domaines : accompagnement + ETP. Avec des professionnels : devenus bénévoles ou exerçant en milieu associatif à titre professionnel. Dans tous les savoirs : relation d’aide, pathologies, soins, droits. Dans toutes les dimensions de l’action auprès d’une personne : approche globale revendiquée dans le système de soin est d’abord pratiquée dans les associations. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

5. Les associations sont mobilisées depuis longtemps Dans l’action elle-même et dans la conduite du programme, elles se sont professionnalisées. Elles sont aussi garantes d’une certaine éthique : participative, communautaire, … « Ce qui n’est pas fait AVEC moi, est fait CONTRE moi » (N. Mandela). * Les associations ont inventé l’ETP et l’accompagnement des patients et elles ont tout fait pour conserver dans la durée ce qui faisait les apports originaux de leurs initiatives avant que la recherche, le système de soins, ou les sciences de l’éducation ne viennent s’inspirer de leurs innovations pour en proposer une certaine généralisation (bien limitée cependant, sans quoi nous ne serions pas ici à parler de ce que nous pouvons faire ensemble pour progresser). www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

6. Des process de formation ont été mis en place. Pour la formation générale de leurs militants : soit des formations initiales, soit des formations continues. Assez souvent, elles envoient leurs militants ou leurs professionnels en formation à l’extérieur en plus de la formation interne (management de programme, conduite de projet, partenariats patients-soignants, …). Des garanties précieuses existent dans les textes fondateurs pour prévenir des dérives (exigence d’adhésion à l’éthique associative, exigence d’adhésion à la dimension communautaire, sanctions,…) Des garanties non moins précieuses sont apportées par les « têtes de réseau » (définition de référentiels d’action, évaluation systématique par les bénéficiaires, évaluation par des chercheurs). www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

7. Des process de formation ont été mis en place. Limites cependant : Désintérêt de l’université (parallèle au désintérêt général en France pour l’éducation par les pairs ou les démarches communautaires). Peu de mobilisation des pouvoirs publics : le FNDVA finance « l’animation de la vie associative » mais pas la formation à l’action, la mesure 15 des EGP intervient tardivement et reste centrée sur la prévention primaire. Ceux qui intègrent l’accompagnement et l’ETP dans l’offre de soins s’empressent d’oublier les leçons des mobilisations associatives. * Les associations disposent donc d’un socle de formation, ce qui constitueune chance pour le développement des actions d’accompagnement et d’ETP vers les malades chroniques. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

8. Défis de l’avenir. Au plan général : le passage d’un système hospitalo-centré des cas aigus à un système de prise en charge ambulatoire des malades au long cours (« le virage ambulatoire »). Au plan particulier, la question des stratégies associatives : la participation à une offre d’accompagnement et d’éducation thérapeutique dans un système de soins qui n’est pas du tout prêt, sauf le milieu hospitalier et quelques rares réseaux qui disposent des ressources multidisciplinaires (pour le reste l’exercice médical est atomisé, isolé, incapable de se coordonner) pose un véritable défi : comment faire vivre dans nos associations militantes, qui sont construites pour exprimer de la solidarité et l’expression des attentes, une logique de service ? Avant de former à une logique de service, il est indispensable de se poser la question de savoir comment on la conçoit. Au plan particulier, le défi de la garantie de qualité dans les programmes (Acc + ETP) et dans la formation. On est bon sur l’expérimentation, le passage à l’échelle est toujours plus compliqué. Quelles garanties des « têtes de réseau » sur ces points ? Au plan particulier, le défi de la reconnaissance de la spécificité des démarches associatives : communautaire, pairs, …. Quel statut pour des actions, des mobilisations, des contributions bénévoles ou professionnelles qui ne rentrent pas dans les « clous » des cahiers des charges des financements publics habituels ? * Nous avons inventé l’accompagnement et l’éducation thérapeutique, en prouvant que ça marche, sans trop de professionnels même si nous avons « professionnalisé » nos démarches. La généralisation ne pourra se faire sans nous tout simplement parce que le système n’est pas prêt à affronter le saut qualitatif et quantitatif qu’exigent les défis de l’avenir. Il faut donc se préparer. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

9. Des efforts à conduire. Dans le champ politique : la reconnaissance de la priorité du sujet qualité de vie au delà du PQVM. C’est à dire l’inscription dans la loi de dispositions relative au projet de soin (PSC) et de la reconnaissance des actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique. Dans le champ public et privé : la mobilisation des financements. Sanctuariser les budgets publics et appeler à la mobilisation des industriels du médicament : c’est l’occasion de « se racheter une conduite ! ». Dans le champ de l’action publique : la reconnaissance de la spécificité associative aux côtés des autres actions en faveur de l’Acc et de l’ETP. Dans les associations : Mutualiser les compétences (la transversalité des savoirs et des pratiques comme effet de levier). Former les bénévoles et les professionnels des associations pour garantir le respect des inspirations éthiques de nos associations (communautaire, humanitaire, pairs, …). Former les bénévoles et les professionnels de nos associations au respect des process de qualité contenus dans les référentiels, à l’évaluation de la satisfaction, et à la recherche sur nos actions d’Acc et d’ETP. Etablir nos propres référentiels et les négocier avec les financeur. Offrir des garanties de sécurité dans le management de nos propres programmes d’Acc et/ou d’ETP en s’obligeant à suivre des référentiels. * Mutualiser, Former, Garantir, Evaluer. MFGE … . www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS

10. Pour conclure. Si vous êtes d’accord avec cette feuille de route, cela emporte 4 conclusions : Défendre une vision globale : les PSC, Plaider pour plus d’actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique pour renforcer les capacités des malades chroniques dans leur autonomie, Prendre en main le destin associatif en proposant un cahier des charges de la spécificité des démarches associatives pour garantir la bonne conduite des programmes et des actions proposées en milieu associatif. Ne pas oublier les plus vulnérables, parce que le système de soins ne garantit pas toujours (loin s’en faut) l’égal accès de tous à la prévention et aux soins et encore moins au soutien-accompagnement et à l’éducation thérapeutique. www.leciss.org Santé Info Droits 0 810 004 333 – La ligne du CISS