地域での「看取り」を支える仕組みホームホスピス　　「かあさんの家」の提案

地域での「看取り」を支える仕組みホームホスピス　　「かあさんの家」の提案地域での「看取り」を支える仕組みホームホスピス　　「かあさんの家」の提案特定非営利活動法人ホームホスピス宮崎　　　　　　　理事長　市原　美穂

その人がその人らしい生き方を死ぬまでできるようにサポートするその人がその人らしい生き方を死ぬまでできるようにサポートする（定款・目的） • 　この法人は、末期がんを主とする在宅終末期患者に対して安心して望む場所で望むように生を全うすることができるために、様々な職種やボランティアの役割をコーディネートし、地域のかかりつけ医と協力しながら、在宅終末期患者とその家族を支援する事業を行い、もって在宅終末期医療福祉に寄与することを目的とする。

「宮崎にホスピスを」 ホスピスを作るのなら、在宅ホスピスのバックアップベットが欲しい緩和ケアは、かかりつけ医が担うものではないか ◎1998年11月　　宮崎市議会及び宮崎市郡医師会に、　「緩和ケア病棟及び在宅ホスピス支援センター設置についての要望書」提出 ◎2001年12月　宮崎市郡医師会病院に緩和ケア病棟開設

緩和ケア病棟　運営方針　共同利用施設開放型緩和ケア病棟提供：宮崎市郡医師会病院緩和ケア病棟医長　黒岩ゆかり先生緩和ケア病棟　運営方針　共同利用施設開放型緩和ケア病棟提供：宮崎市郡医師会病院緩和ケア病棟医長　黒岩ゆかり先生 ◎当病棟は、｢かかりつけ医｣の後方の病棟として、　緩和ケアの支援を行う役割を担い、原則として　入院は、患者とその家族の心身の苦痛を緩和す　るための一時的な入院とする。 ◎当病棟のチームは｢かかりつけ医｣に協力して、　患者が可能な限り長く、できれば最後まで、　家族と共に自宅で暮らせるように支援していく。

緩和ケア病棟の実践を通しての実感（２） • 在宅緩和ケアを支援する機関（診療所、訪問看護ステーションなど）と緩和ケア病棟との連携は、　　患者の紹介・逆紹介を通してつくられる。 • 緩和ケア病棟からの患者の紹介を通して、緩和ケアの知識や技術が広まる。 • 在宅療養を実現にするには、医療（在宅療養支援診療所、訪問看護ステーションなど）の充実だけではなく、生活支援の充実が必須。今後は一般病棟や在宅医療との間に垣根を作らない緩和ケア病棟として役割を担って ⇒在宅へ戻れない人をどこで看るか

在宅へ戻れない人をどこで看るか 自宅ではないけどもう一つの「家」ホームホスピス「かあさんの家」の試み

なぜ「かあさんの家」を作ったのか ☆一人暮らしが困難になった　　　・・・核家族や地域力の不足　　　　　独居あるいは高齢者のみの世帯の増加 ☆医療の依存度が高い（気管カニューレ・ＩＶＨ等）　　 ☆制度の枠から外れる⇒自由な裁量が必要　　　　　　・・・認知症があり癌を発症した • 終の棲家をどうするのか　　　　　・・・「看取り」を生活の場に取り戻す

制度の現状は 　　　　　ホスピス・・・癌に限られる　　　　　施設・・年齢や障害の程度に制限がある自宅ではないもう一つの「家」 • 医療依存度が高く、自宅では不安 • 介護力が弱く、在宅介護が困難様々な職種と連携しながら、終の棲家として、在宅ホスピスケアを提供

かあさんの家・曽師（2004年6月開設）　　入居者5名かあさんの家・曽師（2004年6月開設）　　入居者5名

かあさんの家・霧島（平成16年12月）　　　　入居者5名かあさんの家・霧島（平成16年12月）　　　　入居者5名

かあさんの家・檍（平成19年4月）　　　　　　入居者5名かあさんの家・檍（平成19年4月）　　　　　　入居者5名

「かあさんの家」となづけた意味 • 父権⇒自立・責任 • 母権⇒依存・受容人生の最後を廃品としか思わせない文化は、挫折していることの証明　（ボーボワール）産まれた時はめでたい　　　　　　死ぬときもめでたいはず（無着成恭）

「かあさんの家」の目標 ☆最後まで、暮らしと『いのち』を支えること・・病人ではなく、生活をする人、朝目が覚め、顔を洗い、食事をし、排泄をし、眠る(当たり前の生活）を支える ☆見えなくなった死を、看取りを介し生活の場へ取り戻す・・家族が悔いのない看取りが出来るように支え、その時間と空間を提供する・・いのちを次世代につなぐ⇒家族の絆を確認する

「かあさんの家」の特徴 ・「家」に擬似家族としてルームシェアして暮らす・・1軒あたり5名が擬似家族になれる経験値・地域の空いている民家を使う・・自治会・ご近所の方のボランティア受け入れ・多様性・多機能性をもつ　　・・どんな病気でも、泊まりだけ、食事だけなど・医療機関や福祉サービスとの連携・・在宅医療と在宅介護サービスとチームを組んで　　・・地元の大学生・看護学生の研修の受け入れ

そこに昔からある「家」の存在 • 住んでいた人の暮らしと歴史がある • 「空き家」を私有財産としてみるのでなく、社会的資源として利用 • 家人の使っていた生活用品もそのまま借りるので、初期投資はゼロ • 地域の見守りやボランティア活動の延長　　　　　　地域に根ざす活動に

住まいと環境 • 日当たりが良く、人が住んでいた住宅 150㎡くらい、３０坪程度で気配のわかる空間 • ちょっとした庭があり、必ずしもバリアフリーでなくても良い • 最初の改装は最小限にして、実際にすみながら利用者さんの状態に合わせて整える • 居室は必ずしも個室でなくても良い

気配を感じる空間人の五感を解放する景色・触れる・匂い・音・食卓を囲む気配を感じる空間人の五感を解放する景色・触れる・匂い・音・食卓を囲む

運営 • 住居費・食費・水道光熱費などのホテルコストと管理費・雑費は自費 • 介護保険の自己負担金も含めての経費　　　　　約150,000円～180,000になる ◎経費は、スタッフの人件費（厚生福利費含）　家賃、食材費、水道光熱費が主 ◎医療費はそれぞれ別途　

入居者は5人のわけ ★入居者5名と短期入居のため1名擬似家族として受け入れられる人数、これ以上になると、他人行儀になる。 ★採算ベースは5名死去の為の空き期間を考慮して5名が採算ベースである。6名の人件費を支払うことができる。利益は上がらないが、高尊厳を保つことができる。　　 ★ターミナル期を常に観察してケアするには、　　この5名くらいである。

認知症の方にも緩和ケアを⇒Ｓｌｏｗ　Ｇｏｏｄ－ｂｙｅ認知症の方にも緩和ケアを⇒Ｓｌｏｗ　Ｇｏｏｄ－ｂｙｅ医療的ニーズだけでなく社会・経済・文化・心理・霊的なニーズにも応える認知症状の起伏に応じて投薬調整を行う急変時に入院することは、大きな負担自然の経過を大切にし、昔の技術だけで生命を維持する。

医療と介護のチーム 在宅医療と介護サービスをそと付けで持ってくる

「かあさんの家」の仕組み 主治医在宅療養支援診療所病院ホスピスケアマネージャーケアプランを立てる薬剤師訪問看護師歯科医師公的支援サービス介護保険によるサービス非公的支援サービス家族に代わるものとしての生活支援介護ヘルパーデイサービス、デイケア訪問看護訪問リハビリ訪問入浴福祉用具・かあさんの家スタッフ・家族会・音楽療法・アロママッサージ・大学ボランティア・地域住民の支援・お料理ボランティア　かあさんの家入居者と家族 NPOホームホスピス宮崎訪問介護ステーションぱりおん居宅介護支援事業所ぱりおん理事会総会（会員168名　団体会員6団体）

チームとして構成する職種 • かかりつけ医は　　在宅療養支援診療所（内科、神経内科で４機関）　　それに皮膚科、泌尿器科、歯科（３機関）の往診　緩和ケア病棟及びバックアップ病院 • 訪問看護ステーション（６箇所） • 調剤薬局（クリーンルーム備・１箇所） • デイケア・デイサービス事業所（８箇所） • 入浴サービス（２箇所） • 居宅介護支援事業所（７箇所） • 福祉用具事業者（３箇所）　 • 訪問介護ステーションぱりおん（当法人）

他職種とチームを組む一人に一つのチーム 理学療法士のアドバイスを受けるスタッフ

最後まで口から食べたい口腔ケアで肺炎を起こさなくなった最後まで口から食べたい口腔ケアで肺炎を起こさなくなった訪問歯科月２回マッサージ口腔ケアの指導を受ける

口からの摂取が困難になった　本人にとっての最善を口からの摂取が困難になった　本人にとっての最善を • 家族の気持ちは　なんとか栄養を・・望む・かかりつけ医・歯科医・理学療法士・作業療法士・スタッフ家族の納得が重要

ケア・カンファランス（本人と家族も） ケアマネ・訪問看護師医師・薬剤師デイケア事業所福祉用具事業所・本人・家族・スタッフ全員ベットの横での時も

介護スタッフは家族に代わって • 身体チェック • 医療スタッフとの連携 • 薬の管理 • 吸引や胃ろう管理　　　（家族との誓約書をとる） • 口腔ケア • 排泄の管理 • 入浴介助 • 食事作り • 洗濯・掃除 • 家族とのコミニケーションミキサー食も小鉢に入れて

スタッフの体制（20名） • 入居者5人に、擬似家族として衣食住を支えるスタッフは、日勤2名、夜勤1名で、24時間2交代 • 資格・・准看護師3名、介護福祉士3名　　　　　　主任ケアマネジャー1名 1級ヘルパー5名、2級ヘルパー8名常勤・17名、パート勤・3名１軒に6名のスタッフを配置、2名は統括と事務

何の価値もなさそうに見える当たり前のことにこそ、専門性が潜む何の価値もなさそうに見える当たり前のことにこそ、専門性が潜む • まず離床 • 着替え • 人の輪の中に移動 ⇒精神的な健康を取り戻すこの積み重ねが、看取りにつながる ⇒介護と看護がタグを組んで

暮らしの中にホスピスはある • 最後の日まで、生活者 • 朝起きて、着替えて • 食卓に座って食べる • 気持ちよく排泄をして • 眠る・・・１日１日を生きていくことの積み重ねがあって、最期の1日に

悔いのない看取りを支援するために 家族が安心して看取ることができるように、空間と時間を提供

家族の役割は　　　　　　優しさを持ってきて家族の役割は　　　　　　優しさを持ってきて

「かあさんの家」での看取り • 看取りは家族のもの⇒看取りの時間は家族にシフト • 残された家族に悔いを残さない • 家族だから伝わるメッセージがある ⇒次の世代にいのちの繋がり • 回帰（家族の時間） • 生きた人生への敬意 ⇒祈り

これまで看取った方・・22名 60歳代（１）　70歳代（７）　80歳代（９）　90歳代（４）　100歳代（１）

　　　　病名①癌②神経難病・気管カニューレやＩＶＨなどの医療依存度が高い③脳梗塞後遺症や認知症終末期で介護度５　　　　病名①癌②神経難病・気管カニューレやＩＶＨなどの医療依存度が高い③脳梗塞後遺症や認知症終末期で介護度５

看取った方の入居期間

医療依存度の高いターミナル気管切開状態、中心静脈ポート増設後医療依存度の高いターミナル気管切開状態、中心静脈ポート増設後 • Ｙさん　72歳　　男性　【要介護５】　身体障害者１級 • 病名：①低酸素脳症（遷延性意識障害）②僧帽弁形成術後 • １０年前・胆石、胆嚢癌にてＯＰ。平成２０年７月大量吐血により気道閉塞。心肺停止となり低酸素脳症にて呼吸管理を行い９月に気関切開を行い３箇所の病院を転院し、同じ病院での長期入院が困難となり、「かあさんの家」へ入居。 • 低酸素脳症による意識障害、四肢まひ、筋緊張による関節の拘縮があり、３時間おきの痰吸引、体位交換（ポジショニングによる安楽な姿勢確保）、排泄介助、口腔ケア等を訪問看護、訪問リハビリ、訪問介護にて行い、訪問入浴による清潔保持、福祉用具貸与にて褥瘡予防、訪問診療、訪問歯科、薬局などのケアチームにて１０ヶ月間、家族とともに、穏やかに終末期を過ごされた。

私が納得する時間をくれました • 妻は肺がんの治療中である。「私にできることは、お父さんが気持ちが良いように、顔をなでてあげるだけです。期限を切られた入院生活では、夜中にベットの横で泣いていました。もういいよと言えるまで、私のために生きてくれたのでしょう」

がんターミナルＺさん（男性７５歳）【要介護２】がんターミナルＺさん（男性７５歳）【要介護２】病名：①前立腺癌（骨転移）②胃癌切除術（胃癌貧血）③高血圧何もしない・・・という選択　横浜市から単身でかあさんの家入居。長男、次男は関西に住んでいる。平成１８年３月に胃がんの手術を受ける。その後、前立腺癌も診断され、すでに大腿骨、骨盤など数か所に骨転移していた。日により体調の変動が大きく、一人暮らしでは、食生活の管理が出来ず、食事のバランスが悪く貧血状態、精神的にも鬱状態になり、ＡＤＬ低下が顕著になり、転倒が何度かあり生活の不安と痛みへの不安が大きく、心身ともにサポートが必要であった。 • 上記の後遺症にて、排尿困難、頻尿、便秘、食欲低下、骨転移による疼痛、鬱症状等の症状の緩和の対処療法がおこなわれていた。

「あるがままに・・だよ。それよりいい方法があったら教えて」「あるがままに・・だよ。それよりいい方法があったら教えて」 2009年7月6日撮影・8月9日逝去

最善とは・・・なに • 医療者にとって最善を尽くすということ • 家族にとって最善のこと • 本人にとっての最善「治ること」が目標⇒死は敗北「最期は穏やかでいることが　　　　最も価値のあること」を目標に本人の最善とは・・・に立ちかえる　　　　　　　～意思決定を支える

ホームホスピス「かあさんの家」高齢者の住まい方の提案ホームホスピス「かあさんの家」高齢者の住まい方の提案 • 家がなかなか借りられない提供しやすくなる仕組みが必要 • 認知症の方が、自分の家と思える空間を自宅から住み替える⇒共生型 1本廊下に居室が並ぶのではない工夫 • ケアする人の為のスキルアップ講座他職種が共に学ぶ場つくり ①癌ターミナルと重度認知症のケア ②多様な居住の場でのケアの充実 ③最期まで安心して看取られるまちづくり　　　　　　　　～医療と介護の地域連携～

ホームホスピスの展開 • 全国からの見学者（２００９年１５０名を超える） • ホームホスピスの開設　　２００９・１１　兵庫県尼崎市　　２０１０・２　　熊本県熊本市　準備中・・・福岡県久留米市　　　　　　　　大分県別府市　　　　　　　　福岡県福岡市　　　　　　　　兵庫県神戸市

「ホームホスピス」というホームホスピスという「看取り」を支える仕組みが必要「ホームホスピス」というホームホスピスという「看取り」を支える仕組みが必要 • 尊厳ある生き方の延長上に「看取り」の時 • 看取り介護は単に延命治療の否定ではない • その人だけでなく、その家族も共に支援 ↓ 大切な人を安心して看取ることができるよう　　　　・空間と時間を提供できる仕組み　　　　・精神的なバックアップと場の共有　　　　・看取りケアに関わる人の教育

地域での「看取り」を支える仕組み ホームホスピス 「かあさんの家」の提案