La Atención/intervención temprana. Deber ineludible de todos y para todos.

1. La Atención/intervención temprana. Deber ineludible de todos y para todos. Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD. * Caridad Rosa Vinajera Torres. PhD. ** Genco Estrada Vinajera. MD.***

2. De los autores. • * Doctor en Ciencias. Profesor Titular. Especialista II Grado en Pediatría y Salud Pública. Universidad Médica de Granma. Cuba. • ** Doctora en Ciencias. Filóloga. Profesora Titular y Consultante. Universidad Médica de Granma. Cuba. • Especialista I Grado en Medicina General Integral y en Neurofisiología. CIREN. Cuba.

3. Desarrollo infantil • Proceso dinámico, complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. En los primeros años de vida se configuran las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitan la interacción con el entorno. • La Atención/intervención Temprana (AIT), ofrece a los niños con déficits y/o riesgo de padecerlos un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras.

4. Posibilidades de la AIT La organización de la AIT posibilita: • Adopción de medidas de prevención. • Detección precoz de riesgos de deficiencias. • Intervención tendente a conseguir el máximo desarrollo físico, mental y social. • La AIT no es solo una vertiente de rehabilitación médica, de intervención psicosocial o de educación. • Requiere de niveles de eficiencia y calidad en la atención.

5. AIT. Configuraciones. Desarrollo infantil Determinantes Biológicas Base genética. Psicosociales: Interacción con entorno Afecto y Cuidados Percepción Ambientales: Homeostasis Agresores SNC Estado Salud

6. Condicionantes AIT. • Trastornos en el desarrollo:desviación del curso del desarrollo, consecuencia de acontecimientos de salud o de relación que comprometen la evolución biológica, psicológica y social. • Riesgo biológico y social: • Pre, peri o postnatal: Bajo peso, trauma, anoxia, infecciones. • Psicosocial: falta de cuidados o de interacciones adecuadas con sus padres y familia, maltrato, negligencias y abusos.

7. Requerimientos de la AIT. • Carácter global: En la intervención, considerar el momento evolutivo y las necesidades del niño en todos los ámbitos y no sólo el déficit o discapacidad que pueda presentar. • Equipo interdisciplinario: Formado por profesionales de distintas disciplinas, en el que existe un espacio formal para compartir la información, las decisiones se toman a partir de la misma y se tienen objetivos comunes. • Equipo transdisciplinario: Sus componentes adquieren conocimiento de otras disciplinas relacionadas y las incorporan a su práctica.

8. Objetivos de la AIT. • Modelo biopsicosocial preventivo y asistencial que potencie la capacidad de desarrollo y de bienestar, para posibilitar su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal. • Reducir efectos de deficiencias o déficits del desarrollo. • Optimizar el curso de su desarrollo. 3. Introducir mecanismos de compensación, eliminación de barreras y adaptación. 4. Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados 5. Cubrir necesidades de la familia y el entorno en el que vive 6. Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

9. Niveles de intervención en AIT. • Prevención primaria: Actuaciones y protección de la salud para promover bienestar de niños y familias. Medidas de carácter universal a toda la población. • Prevención secundaria: Detección precoz de enfermedades, trastornos, o situaciones de riesgo con programas dirigidos a colectivos en riesgo: prematuros, RNBP, embarazos de adolescentes, disfunción familiar, embarazos tardíos, riesgo de cromosomopatías; tetrapléjicos y riesgo de luxación de cadera. • Prevención terciaria: Acciones para remediar las situaciones de crisis biopsicosocial: nacimiento de un hijo con discapacidad o la aparición de un trastorno en el desarrollo.

10. Contexto. Prevención primaria en AIT. • Tiene por objetivo evitar la aparición de deficiencias o trastornos en el desarrollo infantil. • Salud: planificación familiar, atención al embarazo, salud materno-infantil, detección de metabolopatías, vacunaciones, factores de riesgo, tres niveles de atención pediátrica. • Seguridad social: prevención del riesgo social, maltrato, atención a la familia. • Educación: Apoyo al niño y a la familia desde sus centros, labor de formación en los ámbitos de salud, educativos y sociales, y especialmente en planificación familiar. COD

11. Contexto. Prevención secundaria en AIT. • Objetivo: detección diagnóstica precoz de los trastornos en el desarrollo y de situaciones de riesgo. -Etapa prenatal. Obstetricia y Medicina familiar • Etapa perinatal. Servicios de Neonatología • Etapa postnatal. Servicios de Pediatría, Neuropediatría y Medicina familiar • Centros escolares y servicios educativos • Entorno familiar • Trabajo Social y otras instancias

12. Diagnóstico de alteraciones del desarrollo. • Puesta en evidencia de una alteración en el supuestas causas. • Ante la sospecha de un trastorno plantear un diagnóstico amplio, que considere distintos ámbitos y niveles, pues la problemática que presenta el niño es múltiple y de origen multifactorial. • El diagnóstico de las dificultades que presenta un niño será el resultado de considerar los diferentes diagnósticos parciales e identificar los diagnósticos principales, los secundarios. No olvidar que puede ser un niño pluripatológico.

13. Ámbitos y niveles del diagnóstico • Ámbitos: Biológicos, psicológicos, sociales y educativos, siendo precisa la colaboración de diversos profesionales ( medicina, psicología, pedagogía y ciencias sociales). • Niveles del diagnóstico: Funcional, sindrómico y etiológico. • Funcional: Determinación de los trastornos o disfunciones. • Sindrómico: Signos y síntomas que definen una entidad patológica determinada. • Etiológico: Causas de carácter biológico, psicosocial, de los trastornos funcionales.

14. Información diagnóstica. • Informar a los padres que su hijo presenta un trastorno o discapacidad, genera conmoción emocional, ansiedad y angustia, miedos, sentimientos de rechazo y negación. • Una buena información facilita que la familia pueda llegar a tener una mejor comprensión y asimilación de la realidad de su hijo y pueda adecuar su entorno a las necesidades y posibilidades físicas, mentales y sociales del niño. • Con la información diagnóstica se inicia la primera transición en la familia, posiblemente la más importante

15. Contexto de laPrevención Terciaria. • Agrupa actividades dirigidas hacia el niño y su entorno para mejorar las condiciones de su desarrollo. Se dirige al niño, a su familia y a su entorno. • La intervención dirigida a los niños con trastornos en su desarrollo debe iniciarse en el momento en que se detecta la existencia de una desviación en su desarrollo. • Otro objetivo de la intervención es conseguir que la familia conozca y comprenda la realidad de su hijo, sus capacidades y sus limitaciones, para potenciar el desarrollo del niño.

16. Principales ámbitos de actuación. Programas educativos comunitarios e intersectoriales • * Centro de intervención y atención temprana. Programas a familias y futuros padres Programas para profesionales CDIAIT*.

17. Acciones del nivel terciario. Intervención planificada y programada de forma individual, según las necesidades y posibilidades de cada niño en cada área del desarrollo; situación y posibilidades de su familia y del medio escolar. Consta de diferentes momentos: valoración inicial, intervención terapéutica, seguimiento y control, derivación.

19. Intervención terapéutica.(IT) • Actividades dirigidas hacia el niño y su entorno con el objetivo de mejorar las condiciones de su desarrollo. Los ámbitos de actuación y la modalidad de intervención se establecerán en función de la edad, características, necesidades del niño, del tipo y grado de trastorno, de la familia, del propio equipo y de la posible colaboración con otros recursos de la comunidad.

20. Intervención terapéutica.(IT) • Incluye la temporalización de los objetivos así como la evaluación y los modos de consecución. • La intervención terapéutica en atención e intervención temprana va dirigida al niño, a la familia, a las instituciones educacionales y al entorno social e institucional en general.

21. Atención al niño. • Finalizada la valoración, tendrá un programa de atención global e individualizada, que recogerá las aportaciones de los diversos profesionales. • Se realizará siempre que sea posible, con la participación de los padres o tutores. • En función de las necesidades del niño y de la familia, la intervención se podrá realizar en el CDIAT, en domicilio o en otro lugar, como en el centro educativo o en el hospital.

22. Atención al niño. • El profesional o profesionales a cargo de la intervención contarán con preparación específica en función del tipo de trastorno del niño. • El número de sesiones y el tiempo de duración de cada una de ellas dependerán de las necesidades del niño. • En función de su edad y características el tratamiento se podrá realizar en grupos reducidos, tres o cuatro niños como máximo.

23. Atención a la familia. • El CDIAT debe conocer las necesidades de la familia y plantearse qué tipo de intervención o intervenciones pueden ser las más eficaces. • Ayuda a los padres en la reflexión y en la adaptación a la nueva situación, les da posibilidad de comprender mejor la situación, evitando que se contemple el problema centrado exclusivamente en el trastorno que padece el niño. • Facilita que la familia adecue sus expectativas a las posibilidades reales de la intervención y situar correctamente desde el inicio el papel que corresponde al profesional y el protagonismo que ellos también deben tomar.

24. Atención a la familia. • La atención a la familia se podrá realizar de forma individual o en grupo, en función de la realidad y necesidades del momento. • La atención individualizada tendrá como objeto prioritario abrir un espacio en el que tanto los profesionales como los mismos padres pueden dialogar e intercambiar información. • Esta atención puede ser el medio propicio, para la familia, para transmitir sus sentimientos, dificultades, esperanzas e ilusiones.

25. Atención a la familia. • Los profesionales deben atender no sólo los aspectos referentes al niño, sino también aquellas otras demandas familiares, no siempre fáciles de manifestar, • Para todo ello, se debe utilizar un lenguaje comprensivo, ajustándose al marco social y cultural de cada familia.

26. Atención a la escuela. • Los profesionales de los CDIAT deben informar a la escuela sobre la situación del niño y de la familia en el momento de integrarse en ella. • En colaboración con el equipo escolar y los educadores se podrán fijar espacios en los que se revisen o se discutan los objetivos pedagógicos, las estrategias de aprendizaje, y la utilización de recursos materiales o personales.

27. Intervención en el entorno. • Tiene como objetivo la superación de barreras físicas y sociales, se debe realizar teniendo en cuenta el entorno natural de cada niño y familia. • Desde los CDIAT se deben diseñar estrategias para la adaptación del entorno a las necesidades de los niños. • Esta actuación sobre el entorno tiene por objetivo superar las diferencias, cambiar las actitudes y eliminar barreras físicas y socio-culturales.

28. Evaluación y seguimiento. • Proceso integral con el que se valoran los cambios producidos en el desarrollo del niño y en su entorno, la eficacia de los métodos utilizados. • La evaluación debe incidir sobre todos los aspectos de la intervención y en ella pueden considerarse dos tiempos: • Evaluación continuada • Evaluación final.

29. Derivación. • El periodo de atención de un niño en un CDIAT finaliza cuando se considera que por su positiva evolución no precisa de este Servicio o en el momento en que por razones de edad o de competencias, debe continuarse su atención por otro dispositivo asistencial. • En ambos casos, la familia tiene derecho a recibir información oral y un informe escrito que sintetice la evolución del niño y la situación actual así como las necesidades que se consideren precisas.

30. Servicios sanitarios implicados en la AIT. Neurofisiología Radiología Bioquímica Psicología ORL Oftalmología Neuropediatría Genética Ortopedia Neonatología Pediatría Neuropediatría Psiquiatría infantil Obstetricia

31. Obstetricia. • Detección y diagnóstico de factores de riesgo previos al embarazo. • Atención a la mujer embarazada de alto riesgo biológico, psicológico o social, aportando las ayudas sanitarias, psicológicas y /o sociales necesarias. • Información a los futuros padres. • Detección de posibles situaciones de riesgo en el parto y adecuada atención a las mismas. • Si diagnóstico prenatal de deficiencia, proporcionar atención psicológica a los padres.

32. Neonatología. • En el entorno perinatal encontramos niños que sufren alto riesgo de presentar deficiencias, en función de su inmadurez, consecuencia del bajo peso al nacer o de otros factores, hereditarios y /o perinatales. • La incidencia de niños que al nacer pasan por una "unidad de cuidados neo-natales" es del 10% al 12%, y entre un 3% y un 5% de los nacidos son considerados de riesgo psiconeurosensorial.

33. Neonatología. • En Neonatología se realiza una importante labor de prevención secundaria al realizarse la detección y diagnóstico de condiciones patológicas, establecidas ya en el nacimiento, que se asocian a trastornos en el desarrollo. • La existencia de signos de un trastorno en el desarrollo del niño, obliga a la puesta en marcha de actuaciones con el fin de iniciar el tratamiento oportuno. • Debe iniciarse la AIT a los niños que se presume o conoce que presentarán disminuciones o trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos.

34. Actuaciones en Neonatología. • Ámbito clínico: Basadas en evitar en lo posible las situaciones que pueden generar deficiencias para el niño y en procurarle aquellas condiciones que le favorezcan y actúen de forma “protectora”. • Ámbito ecológico: Dirigidas a cuidar los factores ambientales que favorecen el desarrollo del niño. • Ámbito social: Destinadas a ayudar a los padres o a reducir los efectos de una situación de alto riesgo social que afectará al desarrollo del niño.

35. Necesidades familiares. • Los padres necesitan ayuda en la interpretación de sensaciones internas y externas de su hijo, que son favorecedoras de experiencias de bienestar y satisfacción, de acuerdo a los siguientes criterios: - Toda actuación profesional sobre el niño debe adecuarse en lo posible a su estado madurativo, no sólo clínico, valorando sus estados de desorganización, estrés o bienestar para orientar nuestra práctica. - El personal de enfermería debe hacer una función de parentalidad.

36. Necesidades familiares. • Se debe hacer partícipes a los padres de los cuidados de sus hijos. • Alta del servicio: El momento de alta del servicio debe ser programado considerando todos los factores biológicos, psicológicos y sociales del niño y de su familia. • Se facilitará a la familia la información personal, clara y precisa de la situación del niño y sus necesidades. • Mantener los criterios de AIT en las unidades Pediatría y Atención Primaria.

37.   AIT.Primeros pasos. • Desde los primeros momentos del triunfo revolucionario se diseñaron innumerables programas de salud, educación, familiares y sociales a favor de la niñez. La AT tuvo como pasos previos en Cuba: • MINSAP:1984 se inicia el Programa de Pesquisaje Auditivo en el Hospital Pediátrico William Soler. • En 1986, en el González Coro se realizan pruebas de Neurofisiología, con una consulta de seguimiento de los neonatos con riesgo del neurodesarrollo en 1988

38. AIT.Primeros pasos. • 1990: se extienden las consultas de neurodesarrollo a las maternidades de 13 provincias y luego de forma aislada en algunas provincias se comienzan a implementar programas de estimulación temprana.    • El MINED por su parte cuenta con los Centros de Diagnóstico y Orientación (CDO) desde 1964 en todas las provincias y desde 1996 en todos los municipios, donde se diagnostica y brinda seguimiento a los niños con discapacidades motoras, sensoriales e intelectuales así como orientación a la familia.

39. Seguimiento madurativo o de desarrollo • El programa de seguimiento protocolizados de los niños de riesgo psiconeurosensorial en unidades especializadas ha sido implementado en Cuba, aunque no existe aún un Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad. • El fin primordial de este programa sería controlar el desarrollo de todos los niños con riesgo neuropsico-sensorial así como de los niños con lesiones del sistema nervioso central establecidas.

40. AIT y concepto de riesgo. • El concepto de RN de riesgo se define como aquel niño que, como consecuencia de sus antecedentes durante el embarazo y/o parto, tiene más probabilidades de presentar, en los primeros años de vida, problemas de desarrollo, ya sean cognitivos, motores, sensoriales o de comportamiento, pudiendo ser transitorios o definitivos. • El concepto de riesgo debe ser ampliado al periodo postnatal y lactante pues en muchas ocasiones el factor que pone en riesgo el desarrollo actúa tras el nacimiento.

41. AIT y concepto de riesgo. • Reconocer la necesidad de la detección precoz y tratamiento de los trastornos incluyendo la identificación de los cuadros con probabilidad de causar un retraso en el desarrollo y proporcione medios para la detección precoz. • Desarrollar un plan de servicios que contemple las necesidades del niño y su familia por medio de evaluaciones interdisciplinarias periódicas. • Aportar información a los padres ante la sospecha o diagnóstico del retraso del desarrollo o discapacidad.

42. AIT y concepto de riesgo. • Promover y desarrollar servicios comunitarios de prevención. • Estos objetivos deben llevarse a cabo en el marco hospitalario creando unidades de seguimiento vinculadas a los servicios de Neonatología y Neuropediatría, en los CDIAT, o de manera que el servicio quede accesible al niño y la familia. Lo importante es que exista este tipo de atención; la situación y organización dependerán de los diferentes recursos de cada provincia o municipio.

43. Programas de seguimiento. • Se encuadran dentro de la prevención secundaria de las deficiencias como un conjunto de actividades que, al intervenir en las etapas precoces de la vida sobre las situaciones de riesgo o cuando existen lesiones establecidas, favorecen el desarrollo óptimo del niño. • Facilitan la detección temprana de los trastornos de desarrollo mediante los controles periódicos que se realizan y permite conocer las necesidades de cada familia precozmente, orientándolas adecuadamente.

44. Programas de seguimiento. • Realizados por profesionales con formación y experiencia en desarrollo infantil. Debe ser protocolizado. • El lugar donde se lleve a cabo tiene que reunir una serie de condiciones que faciliten a las familias el cumplimiento de los controles sin que ello sea causa de alteración de la dinámica familiar. • Además de la evaluación del desarrollo se realizan exámenes complementarios neurofisiológicos, eco- gráficos, oftalmológicos.

45. Coordinación del programa. • Se establecerá en primer lugar, con el equipo o centro que deriva el niño al programa de seguimiento. • En los casos que provienen de servicios de Pediatría de la APS, servicios sociales, círculos infantiles, etc. la coordinación será con cada uno de ellos. • El flujo de información debe ser continuado entre la unidad de seguimiento y los distintos profesionales que han derivado al niño y a los que el niño es derivado: CDIAT, centros de acogida, círculos infantiles, escuelas, etc.

46. Pediatría del desarrollo en la APS • El nuevo concepto de Pediatría del desarrollo, dedicada al proceso de maduración con tres objetivos: promover la salud mental y física, poder realizar un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo y estudiar las causas de los trastornos en el desarrollo y su prevención. • La Pediatría del desarrollo es parte esencial de la práctica pediátrica y se debe llevar a cabo en todos los Policlínicos, sean universitarios o no. • La prevención primaria en Pediatría se debe realizar por medio de los controles de salud del programa del niño sano.

47. Pediatría del desarrollo en la APS • La detección se realiza a través de los exámenes de salud del niño, aplicando métodos de screening para detectar signos de alerta de trastornos en el desarrollo. • En el diagnóstico, el pediatra está en condiciones de realizar un primer enfoque de la situación, contribuyendo a través del conocimiento del niño y de la familia a establecer o descartar la presencia de alteraciones. Existen métodos de observación y de screening objetivos suficientemente contrastados que se pueden utilizar en la práctica diaria.

48. Servicios de Neuropediatría Intervienen en la Atención Temprana en diversos ámbitos: • Actúan de forma conjunta con los profesionales de la Unidad Neonatal en cuanto a detección, diagnóstico y atención terapéutica con RN de riesgo. • Participan en los programas de seguimiento del desarrollo. • Desarrollan una labor insustituible en relación con los CDIAT para la detección de signos de alerta y el diagnóstico de trastornos neurológicos.

49. Servicios de Neuropediatría • El neuropediatra establece el diagnóstico funcional, sindrómico y etiológico de los niños con trastornos en su desarrollo y de forma específica en aquellos procesos de base orgánica. • Además de la atención global del niño y la familia el neuropediatra pauta el tratamiento médico en aquellos procesos que son susceptibles de mejora con fármacos o dietas especiales. Su participación activa en los programas de formación y docencia para incrementar el conocimiento del desarrollo infantil y sus alteraciones debe facilitar la detección y derivación adecuada.

50. Servicios de Rehabilitación infantil Vinculados a tres tipos de experiencias: • Experiencia hospitalaria: predominan las acciones de terapéutica física y tratamiento de "afecciones agudas"; deriva de la demanda de recuperación de las secuelas ortopédicas, traumáticas y neurológicas registradas en instituciones hospitalarias. • Experiencia desde los servicios sociales: se incluyen la dimensión psicosocial, a través de programas personalizados. • Experiencia derivadas de los centros especializados: tratamiento integral e intensivo para determinadasenfermedades.