1 / 9

Zij wil niet meer, maar wij kunnen haar nog niet loslaten

Zij wil niet meer, maar wij kunnen haar nog niet loslaten. Een 35 jarige ernstig verstandelijk beperkte vrouw met het crit du chat syndroom. Crit du chat syndroom. 5p deletie syndroom Luchtweginfecties en voedingsproblemen komen in de eerste levensjaren vaak voor

cillian-arvey
Download Presentation

Zij wil niet meer, maar wij kunnen haar nog niet loslaten

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Zij wil niet meer, maar wij kunnen haar nog niet loslaten Een 35 jarige ernstig verstandelijk beperkte vrouw met het crit du chat syndroom

  2. Crit du chat syndroom • 5p deletie syndroom • Luchtweginfecties en voedingsproblemen komen in de eerste levensjaren vaak voor • Regurgitatie, reflux en vertraagde peristaltiek geven voedingsproblemen op latere leeftijd

  3. voorafgaand • regelmatig voedingsproblemen, waarvoor tijdelijk een neussonde geplaatst werd • 1988 en 1994 een (re)gastropexie • 2008 PEG plaatsing

  4. Palliatief ja of nee? • Juni 2010: stomatitis en pneumonie aansluitend aan een tandheelkundige behandeling onder narcose. • Dit wordt adequaat behandeld met AB, pijnstilling en mondbehandeling. • Tijdelijk alleen voeding via de PEG

  5. Hoe ga je om met de volgende gegevens? • Juli 2010: pneumonie en stomatitis voorbij • 4 kg afgevallen • Verdraagt SV en orale voeding matig • Veel kokhalzen • Geen duidelijke obstipatie • Geen tekenen van ontsteking elders

  6. Uitgevoerde acties • Pijnstilling ivv Diclofenac en PCM gegeven • Vit C en Zink suppletie ter bevordering genezing stomatitis • Metoclopramide en Haldol ivm misselijkheid en kokhalzen • Echo bovenbuik ter uitsluiting van MDL problematiek: er is sprake van atone dunne darm lissen  MDL arts adviseert Erythromycine2 dd 250 onderhoud. (Cisapride mag niet meer!)

  7. Vervolg • Wisselend beloop met rustige en slechtere periodes. Wordt niet echt meer ‘de oude’ • Logopedie/TED wordt ingeschakeld: ze kan niet actief/bewust slikken. Ivm verslikgevaar alleen nog SV, die langzaam inloopt met pomp • Febr 2011:Ethisch beraad met alle betrokkenen • Dec 2011: ‘spontane’ botfractuur voet. • Dexascan: osteoporose  mrt 12 ADP infuus bij klin geriatrie • Een MDO in apr 2012: wat wordt het stappenplan?

  8. Ommekeer door palliatief overleg • April 2012: het dan beschikbare team palliatieve zorg van EsdegeReigersdaal wordt ingeschakeld. • Augustus 2012: verontrustende lab uitslagen  kortdurende opname MCA (dehydratatie, infectie?) Aansluitend een NR gesprek met M. • Oktober 2012: groot overleg met alle teamleden. Hoe verder met de problemen van kokhalzen, pijn, jammeren, SV, algehele malaise?

  9. De laatste maanden • Wensvoeding • ORS ondersteunend via PEG • Aansluiten bij behoeften in thuissituatie • Ondersteuning van M en familie • Geleidelijke medicatie afbouw • Lab controles • 3-12-12 hematemesis: aansluitend start palliatieve sedatie

More Related