130 likes | 248 Views
Cerebral pareseregisteret i Norge Utfordringer. Guro L. Andersen Regional Kvalitetsregisterkonferanse 18. juni 2010. CPRN. Et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. med. Cerebral pareseregisteret i Norge . Medisinsk Klinikk
E N D
Cerebral pareseregisteret i Norge Utfordringer Guro L. Andersen Regional Kvalitetsregisterkonferanse 18. juni 2010 CPRN Et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med
Cerebral pareseregisteret i Norge Medisinsk Klinikk Avdeling for Habilitering og Rehabilitering Rikshospitalet Barneavdeling for nevrofag Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP)
Cerebral pareseregisteret i Norge • Registerdelen • Leder CPRN: • Guro L Andersen/Ivar Haagaas • Informasjonsrådgiver/koordinator: • Sandra Julsen Hollung • Oppgaver: • Innhente skjemaer • Videreutvikle skjemaer • Kvalitetssikre registrering • Kompetanse- og nettverksbygging • Representere CPRN nasjonalt og • internasjonalt • Publisere årsrapporter og resultater • Tilkobling av MFR data • Samarbeid/dataoverføring med SCPE • CPOP • Leder CPOP: • Reidun Jahnsen • Koordinator-fysioterapi: • Gerd Myklebust • Koordinator-ergoterapi: • Sonja Elkjær • Oppgaver: • Koordinere og videreutvikle oppfølgingsprogrammet nasjonalt • Kvalitetssikre registrering • Kompetanse- og nettverksbygging • Representere CPOP nasjonalt og internasjonalt • Publisere årsrapporter og resultater • Samarbeid/dataoverføring til CPUP • Forskning • Forskningsutvalg: • Torstein Vik, professor NTNU - Leder • Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR • Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut/forsker • OUS • Jon Skranes, professor NTNU • Irene Elgen, barnepsykiater UiB • Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi, • Sunnaas sykehus • Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund • (personlig vararepresentant: Eva • Nordmark) • Oppgaver: • Behandle søknader om • forskningsprosjekter • Initiere forskning på registerdataene
Cerebral pareseregisteret i Norge • Referansegruppe: • Andersen, Guro L. barnelege, PhD stipendiat Sykehuset i Vestfold • Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus • Haagaas, Ivar barnelege Sykehuset i Vestfold • Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest • Irgens, Lorents professor UiB/MFR • Jahnsen, Reidun fysioterapeut, forsker Oslo universitetssykehus • Karstensen, Anne barnelege Akershus universitetssykehus • Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs hospital • Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold • Myklebust,Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus • Ramstad, Kjersti barnelege, PhD stipendiat Oslo universitetssykehus • Rodriguez, Randi brukerrepresentant CP foreningen • Salvesen, Kjell Å. professor, gynekolog NTNU, Trondheim • Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim • Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim • Årli, Aanen barnelege Haukeland universitetssykehus
Status • Etablert 2006 • pilot 2002-2005 • fra 2009 er CPOP en del av CP registeret • Antall innmeldere: Alle landets Habu • Antall ansatte: 2 x ½ stilling • Papirbasert/Medinsigth • Antall registrerte: • CPRN: 934 (1996-2008) CPOP: 425 (2002-2008)
Utfordringer per juni 2010 • Ny konsesjonssøknad – viktig for felles samtykke • klar fra høst 2009, men obs • mangler beskrivelse av teknisk løsning • Få inn registreringsskjema og samtykker CPRN
Antall innrapporterte <> antall mottatte skjema per fylke CPRN
Utfordringer per juni 2010 • Ny konsesjonssøknad – viktig for felles samtykke • klar fra høst 2009, men obs • mangler beskrivelse av teknisk løsning • Få inn registreringsskjema og samtykker • Elektronisk registrering • prosjekt forskjøvet i tid • CPOP delen har allerede teknisk løsning CPRN
Swedeheart en vanlig dag… • 2737 brukere • 7040 on-linerapporter siden desember 2009 • Ca 60 samtidige brukere • 698776 pasienter • 155853 hjerteoperasjoner • 233285 angiografier • 57956 oppfølgingsbesøk • 700 variabler… ”Forskning i helseregistre” 25.mai 2010 v/ Kristin Hambraeus
Takk for oppmerksomheten! www.siv.no/cprn