難病患者の就業について 多様な健康問題がある人が社会的な Well-being を達成するための、個別的支援のあり方を求めて

1. 難病患者の就業について多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを達成するための、個別的支援のあり方を求めて難病患者の就業について多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを達成するための、個別的支援のあり方を求めて

2. 「難病患者の就労」への取り組みの視点 • 職業上の対策は病気が治ってから？ • 就労事例があるのか？ • 雇用の困難性を明らかにするだけで終わらないか？

3. 「難病患者の就労」への取り組みの視点 • 職業上の対策は病気が治ってから？ • 就労事例があるのか？ • 雇用の困難性を明らかにするだけで終わらないか？

4. 急性疾患と慢性疾患でのリハビリテーションの位置づけ急性疾患と慢性疾患でのリハビリテーションの位置づけ 急性疾患 慢性疾患 死亡 再燃 再発 疾患の慢性化 （長期の経過） 感染等 潜伏期 発症 治癒 後遺症 発症 予防 早期発見 診断 治療 ・自己管理、再発予防 ・経過観察、継続的受療 ・職場復帰、環境整備、リハビリテーション リハビリテーション １次予防 ２次予防 ３次予防 （４次予防）

5. 疾患管理と社会生活・職業生活の両立 • 後遺症を残しての就労 • 内部障害 • 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、高次脳機能障害 • 身体障害 • 疾患管理と両立しての就労 • HIVによる免疫機能障害 • 精神障害 • 難病 • 糖尿病、高血圧、等 疾患は完治しているが、後遺症が残っている。 疾患が完治しないが、薬物療法等でコントロール可能となっている。 一生を入院や通院に費やす必要はない。

6. 生活上の問題への対応の必要性 • 「障害」者ではないが、職業的困難性を労働環境改善の問題とする患者は多い。 • 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％ • クローン病患者：障害がない２５％、あえて認定を望まない１０％

7. 疾患と「障害」 「障害」 疾患 難病 精神障害HIV感染症重度障害 医学的視点 病因、症状、病理 予防、早期発見、治療、 再発防止、後遺症管理 生活影響からの視点 心身機能、活動、参加 リハビリテーション、 環境改善、地域支援

8. 疾患と障害の視点の違い

9. 障害者のための職場環境整備

10. 肝臓機能 膵臓機能 皮膚機能 運動耐用能 痛み 血液系の機能 全般的代謝機能 ・・・ 心理社会的機能 注意機能 記憶機能 精神運動機能 情動機能 知覚機能 思考機能 ・・・ 障害認定されていない機能障害

11. ICIDH　→　ICF • ICIDH (1980): International Classification of Impairment, Disability, and Handicap（国際障害分類） • ICF (2001): International Classification of Functioning, Disability and Health

12. Impairment Disability Handicap 障害／生活機能の３つのレベル Functioning Disability Health

13. ICFのねらい：「障害」についての共通言語 • 日々の営みの問題(Functioning) • 全ての人が経験しうる問題(Universal) • 乳幼児から高齢者まで • 歴史や文化を超えて • 全ての人が関係する問題(Integration) • 環境因子との相互作用(Interactive) • あるがままの問題把握(Parity) • 原因論によらない • 中立的用語の使用

14. Well-beingの健康領域 • 見ること • 話すこと • 記憶すること • 他 • Well-beingの他の領域 • 教育 • 雇用 • 環境 • 他 Well-beingの健康関連領域 健康領域と健康関連領域

15. 医学的対応 啓発、 差別防止 職務要件 職業生活要件 （デスクワーク vs. 重労働） 産業構造 求人状況 社会基盤 標準的留意事項 服薬・治療への支援 雇用枠 職務配置 補助具等 背景因子 HIV感染症による障害の構造 疾患 服薬、治療 理解不足 機能障害 活動 （職業能力） 参加 （就労機会） 心身機能

16. 服薬・治療への配慮 偏見・差別の防止 HIV感染者 の雇用対策 HIV感染者 の雇用対策 BMS 1965 20 ストレス・重労働・感染予防 服薬の副作用への対処

17. 免疫力 CD4 無症候性キャリア （AC) エイズ関連症候群 （ARC) エイズ発症 数年～十数年 数年 ＨＩＶ感染症の自然史（1980年代の状況＝治療方法なし） CD4 500 200 感染 死亡

18. 免疫力 CD4 ↓ 早期治療 ! 十数年～ 継続的疾病管理 最新治療でもHIVは完全には消えない ＨＩＶ感染症の自然史（1990年代の状況＝治療方法の発見） CD4 500 200 感染 AC ARC AC 数年～十数年 この間に早期発見が望ましい

19. 中途発症者の復職可能性 • １ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職 • 平均的に年１～２回の入院 • 薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入院 • 月１回の通院 • 早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は改善中

20. HIV感染症の治療薬

21. （例１） 0:00 6:00 12:00 18:00 0:00 睡眠 睡眠 会社 会社 （例２） AZT ３TC NFV AZT NFV AZT ３TC NFV 0:00 6:00 12:00 18:00 0:00 睡眠 会社 会社 AZT ｸﾞﾘﾁﾛﾝ ｸﾞﾘﾁﾛﾝ AZT ｸﾞﾘﾁﾛﾝ IDV IDV IDV ddI ddI HIV感染症の服薬状況

22. × × × × 誤解 誤解 偏見 偏見 原因不明の恐ろしい 病気である 急速に死に至る病である 自業自得である 社会参加は望めない ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

23. 正しい知識の啓発 • HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ • 空気感染、接触感染、経口感染などがない • ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セックス、傷など）で感染する • HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの1/10 • 日和見感染症は健常者には感染しない • HIV感染者と同居する家族にも感染しない • トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲み、鍋などは問題なし

24. 募集・採用に際しての留意 • 従業員の募集・採用に関しては、すべての人について、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じた公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。 • HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害や感染があることによる差別的取り扱いを行うべきではありません。 • 雇入れ時の健康診断：　応募者の採否を決定するために実施するものではない。

25. HIV感染者による情報告知の指針（東京都） Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけませんか? Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならないものではありませんし、話さないことを負担に思う必要もありません。 　　しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるでしょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえたり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれません。 　　あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれるのは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しましょう。

26. 同僚に告知せずに安全を確保する「標準的留意事項」同僚に告知せずに安全を確保する「標準的留意事項」 • HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関わらず行うべき事故への対処法 • 出血している傷病者の応急手当 • 使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着 • マスクを装着 • 皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で洗浄 • 血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

27. 「難病患者の就労」への取り組みの視点 • 職業上の対策は病気が治ってから？ • 就労事例があるのか？ • 雇用の困難性を明らかにするだけで終わらないか？

28. 特定疾患患者の自立度

29. 難病患者の失業率

30. 難病者が仕事に就いていない理由

31. 中途発病による職業への影響

32. 発病時に退職した者のその後の状況

33. 難病の症状の安定性

34. 就労に関して医師からの注意

35. 治療・通院時間による就労状況への影響 １週間の平均的通院時間

36. 難病種類別の治療・通院時間

37. 事業主への病名の告知

38. 難病患者の戦略？ • 就職時には病名を隠して入社 • 病名だけで不採用になる • 就職後の発病によって初めて病名を告知する • 職業能力をアピールする期間がある

39. 「難病患者の就労」への取り組みの視点 • 職業上の対策は病気が治ってから？ • 就労事例があるのか？ • 雇用の困難性を明らかにするだけで終わらないか？

40. 従来の障害のある人の就業支援の枠組 能力障害 社会的不利 仕事ができない 仕事に就けない 「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」 機能障害 • 連携のポイント： • 働ける人／働けない人の判定 • 競争的雇用と福祉的就労の区別

41. 車椅子の人 毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人 精神年齢が１０歳程度の知的障害者 難病患者でストレスによって再発の恐れがある人 肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要する人 HIVに感染している人 全身麻痺で眼だけしか動かせない人 顔面に腫瘍がある人 精神障害で薬物治療が継続している人 働けるか、働けないか？

42. ? DPIによる社会モデル） 機能障害 インペアメントをもつ人を閉め出す社会 能力障害 物理的・社会的障壁 社会的不利

43. 職場環境整備による職業関連活動の実行状況への影響職場環境整備による職業関連活動の実行状況への影響

44. 障害＝個人の問題 福祉・保健政策 父権主義 障害者のリハビリ 障害＝社会の問題 機会均等政策 消費者主義 社会側の環境改善 医学モデル vs. 社会モデル

45. 障害＝個人と環境の相互作用 職業選択の後に障害対策を行う 選択可能な専門的雇用支援サービス 職場環境整備を前提とした障害者支援 ICF=相互作用モデル医学モデルと社会モデルの統合

46. 個人因子 ICFの合意モデル International Classification of Functioning, Disability and Health 健康状態 心身機能・ 構造 活動 参加 環境因子

47. ICF：「活動と参加」分類（大分類）

48. 「標準（促進的）環境」(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001) 障害のない人の標準的能力 環境改善 現実環境における実行状況 Performance 標準環境における最高能力 Capacity • 人が最大能力を発揮できる環境 • 国際的に共通 • 環境因子分類によって、具体的に定義する→今後の課題 個々人に対する能力開発

49. 視覚障害者への職場環境整備の効果

50. 知的障害者への職場環境整備の効果 • 「コミュニケーション」問題