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P r esentadora : Paula Miller Traductora: Bettina Hofacre. ¿Quiénes son parte del equipo de sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama en AZ? . A Conocer al Equipo . Mikala Edwards, MPA, CTRS. Gerente de Proyectos Diagnosticada con cáncer de mama a los 25 años
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Presentadora: Paula Miller Traductora: BettinaHofacre
¿Quiénes son parte del equipo de sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama en AZ? A Conocer al Equipo
MikalaEdwards, MPA, CTRS • Gerente de Proyectos • Diagnosticada con cáncer de mama a los 25 años • Maestría en administración de la salud • Certificada como terapeuta recreacional • Sociadel programa de control comprensivo de cáncer de mama en Arizona • Líder de la coalición de sobrevivientes jóvenes de Arizona
¿Cuáles son las estadísticas del cáncer de mama en mujeres jóvenes de Arizona? Estadísticas Estatales del Cáncer
Estadísticas 2009 Cáncer en Arizona • 213mujeres con diagnóstico (0-39 años) • 54.5% de casos (diagnóstico primera fase*) • 41.8% de casos (diagnóstico fase avanzada*) • 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida) *Primera Fase= fase local; Fase Avanzada= RegionalyDistante usando SEERfase de resumen
Estadísticas 2010 Cáncer en Arizona • 219mujeres con diagnóstico (0-39 años) • 42.5% de casos (diagnóstico primera fase*) • 48.4% de casos (diagnóstico fase avanzada*) • 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida) *PrimeraFase = fase local; FaseAvanzada= Regional y Distanteusando SEER fase de resumen
Acuerdo Cooperativo con los Centros Dedicados al Control y La Prevención de las Enfermedades Sobre el Programa
CDC Acuerdo Cooperativo • 3 años CDCy la fundación de salud deJohnC. Lincoln • Desarrollar un sistema de apoyo y educación para las sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama (<45años de edad), sus familias y sus proveedores. • Desarrollarrecursos educativos para aumentar la comprensión de los pacientes y proveedores • Únirse con HealthyPeople2020 • – Aumentar la proporción de sobrevivientes de cáncer que reportan • estados de salud parecidos a esos de la población general – Reducir la tasa de mortalidad de mujeres con cáncer de mama
Resumen del Proceso • Identificar las necesidades del YBCSenArizona • Establecercomités para guiar el programa AYBCSOC • Comité de ABC (Arizona BreastCancer) • Comentar sobre la funcionalidad del sitio web
¿Que necesidades fueron identificadas por sobrevivientes jóvenes del cáncer en Arizona? Evaluación de las Necesidades
ArizonaYoung BreastCancer Survivor OutreachCoalition(AYBCSOC) • Propósito: Identificar las prioridades más altas delYBCS • Compuesto de sobrevivientes jóvenes, la comunidad médica, y compañeros de la comunidad • Proveer consejo y apoyo para la evaluación de necesidades • Seleccionar las 5 prioridades más altas de acuerdo los datos de la evaluación • Hacer recomendaciones para implementar el plan del proyecto
Resultados de la Evaluación Sobre las Necesidades • Las 5 Prioridades Estatales Más Altas • Entender el diagnóstico • Como ubicar ayuda financiera • Convivir con otras mujeres jóvenes que también tienen cáncer de mama • Dirigir asuntos relacionados con la imagen corporal • Encontrar apoyo para familia y amigos
Resumen de Cada Condado • Condado de Coconino • Síntomas físicos incluyendo linfedema • La dieta y el ejercicio • Condado de Yavapai • Confrontando el estrés y la ansiedad • Confrontando el temor a la recurrencia • Condado de Santa Cruz • Comunicándose con niños
Condado de Coconino • 100% diagnosticadas en la segunda fase (tenían menos de 35años) • 67% detectaron el cáncer por si mismas con un autoexamen de mama • 4-6mesesentre deteccióny diagnóstico • 100% teníanhijos antes del diagnóstico • Todos los hijos/as tenían menos de 10 años • Viajaron menos de 10 millas para llegar al tratamiento
Condado de Santa Cruz • Todas hispanohablantes • Sin historia familiar • Nivel educativo bajo • 100% tenían hijos antes del diagnóstico • 75% encontraron su cáncer si mismas • 100% viajaron >50millaspara recibir tratamiento • 50% tenían seguro privado
Condado de Yavapai • 100% (diagnosticadas26-35 años) • Todas diagnosticadas en la segunda fase del cáncer • 100% tenían hijos menores de 10 años de edad • 67% tenían historia familiar • Pero NO recibieron examinación genética • 0% trabajaban en el tiempo del diagnóstico • 67%estuvieron aseguradas por AHCCCS
Cómo el iniciativo dirigirá a las necesidades identificadas a través del tasación de necesidades. El Plan del Programa
Los Servicios de ApoyoYoung BreastCancerSurvivor(YBCS)(Sobrevivientes Jóvenes del Cáncer) • Proveer una estructura de servicios de apoyo para YBCS • Crear un centro de recursospor internet • Llevar a cabo seminarios educativos a gran escala con expertos en las áreas de mayor necesidad
Plan de AcciónHealthy People2020 • Crear una presencia en Arizona • Eventos en la comunidad • Escuelas • Universidades • Organizaciones de la comunidad • Promover conocimiento de la salud de mama • Promocionar auto abogacía
El Plan de Acción de la Comunidad Médica • Resalte el diagnóstico de las mujeres jóvenes para recordar a tener "discusiones importantes” • Tratamientos de Atención-Completa • En vez de “Instruir”, Enfocar en “Discutir” • Los Efectos del diagnostico/tratamiento del cáncer en la fertilidad • Discusión sobre los efectos de largo plazo de un diagnostico • Triple-Negativo:Índice alto derecurrencia • EstrógenoPositivo: ¿Qué significa tomar el Tamoxifen?
Dirigiéndose a las necesidades de sobrevivientes jóvenes El Sitio Web www.azbreastcancer.org
Comité del Guía de Recursos Para Cáncer de Mama en Arizona • Grupos individuales, representando varias organizaciones a través del estado • Sociedad de Cáncer de América • Departamento de Servicios de Salud en Arizona • El Centro de Tratamientos de Cáncer en América • DesertCancerFoundationdeArizona • BosomBuddiesde Arizona • SusanG.KomenfortheCure • Muchas más organizaciones
Conecta sobrevivientes de cáncer a recursos confiables • Facilita el trabajo de losnavegadores de pacientes • Modernizael proceso de búsqueda de servicios de apoyo específicos para pacientes • Sitio empezó en agosto del 2012www.azbreastcancer.org
Asistencia Financiera • Información sobre los grupos de apoyo • Información sobre la fertilidad • Dirige preguntas a su médico • Pelucas/Prostéticos • Oportunidades de defensa • Ensayos Clínicos de investigación • Dentro de pronto- video: “Como hablar con sus hijos sobre el Cáncer” www.azbreastcancer.org
¿Cómo colaboraremos? • Únase a nosotros para tener eventos educativos en su comunidad • Ayude a que los sobrevivientes jóvenes se conecten a nuestro programa • Comparte el enlace de: www.azbreastcancer.org • Compártanos datossobre su sobreviviente joven • Distribuye información sobre nuestro programa, para ayudar a su comunidad
¿Preguntas? ** Esta presentación fue apoyada por el Cooperativo numero de acuerdo DP11-1111 del Centro de Control y Prevención de Enfermedades. El contenido de esta presentación es solo la responsabilidad de los autores y no representa los puntos de vista del Centro de Control y Prevención de Enfermedades**