1 / 28

ALIS

ALIS. Association du Locked-In Syndrome. AL I S. CENRob – 5 avril 2013. Véronique Blandin Déléguée générale. Jean-Dominique Bauby. Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997. LIS, qui es-tu ?.

johnda
Download Presentation

ALIS

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript


  1. ALIS Association du Locked-In Syndrome AL I S CENRob – 5 avril 2013 Véronique Blandin Déléguée générale

  2. Jean-Dominique Bauby Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997

  3. LIS, qui es-tu ? • 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français • 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997 • ALIS suit 300 LIS

  4. LIS, qui es-tu ?Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org • Age de survenance moyen : 42,7 ans • Cause du LIS : 84 % AVC • 68 % hommes • La durée de vie . Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès . Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8) . Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7) - Amélioration des soins d’urgence et de la survivance depuis 15 ans Base de données ALIS

  5. LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie Tps moyen de pose 18 mois Tps moyen de pose 17 mois

  6. LIS, le devenir ? des préjugés ?

  7. La communication : en face à face Code oculo palpébral : le oui et le non et l’alphabet

  8. La communication : les codes

  9. La communication : environnement • Un code efficace ne suffit pas… • Attitude de l’entourage • Positionnement, respiration…

  10. LIS, qui es-tu ? Comment exprimez-vous le Oui et le Non ? (q. 2010)

  11. LIS, qui es-tu ? communicationQuel code utilisez-vous ? (q. 2010)

  12. La communication : les aides techniques • Améliorer la communication • Reprendre les rênes • Ouvrir à d’autres interlocuteurs : le code fait peur, Internet, « en ville » • Gommer le handicap : Internet • Contrôler l’environnement

  13. La communication : les aides techniques Désignation ou défilement ? selon les évolutions motrices + Clavier virtuel • Périphériques de pointage : - Souris, trackball, joystick - Systèmes de pointage à la tête - Systèmes de pointage par l’œil (prix en baisse) • Défilement : utilisation d’un contacteur

  14. La communicationLes aides techniques Outils électroniques : téléthèses Utilisation « orale », en déplacement Outils informatiques : ordinateurs, Utilisations orales, écrites, Internet Tablette PC, pocket PC… Utilisations orales, écrites, Internet et déplacement

  15. La communication Périphériques de pointage oculaire : Des solutions matérielles et bientôt logicielles Prix en baisse Mais 38 % des personnes LIS sont atteints d’une déficience visuelle lors de l’AVC BCI – www.decoderproject.eu

  16. La communication : les aides techniques Domotique : ensemble des techniques permettant au patient de contrôler les systèmes automatisés de son environnement ; ++ = Solutions multi accès, embarquées : à l’aide technique de communication, à la conduite du fauteuil-roulant, au contrôle de l’environnement

  17. LIS, qui es-tu ?Utilisez-vous un ou plusieurs moyens de communication informatique ou électronique ? (q. 2010)

  18. LIS, qui es-tu ?Comment contrôlez-vous votre aide technique de communication ? (q. 2010)

  19. LIS, qui es-tu ?Satisfaction des personnes possédant une aide technique de communication

  20. La communication : l’apprentissage • Apprentissage long et fatiguant, • Essais multiples et courts (logique commerciale) ALIS prête et finance le matériel : • Parc de matériel • Prêt gratuit • Durée indéterminée jusqu’à l’achat du matériel • En milieu hospitalier ou domicile • Déplacement d’un bénévole si pas de référent • Financement de l’aide technique personnelle

  21. L’objectif d’ALIS Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer,social, technique et financier

  22. Retrouver un projet de vie :Le parcours de la personne LIS Service de réanimation Moy séjour en CRRF : 2 ans (fichier ALIS) Centre de rééducation Patients Yoyos en idf Domicile Structures de vie 60 %16 % accueil temporaire 

  23. Soutien psychologique • Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance • Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux • Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…) • Antennes régionales

  24. Soutien social (assistante sociale) • Suivi des dossiers MDPH : pompiers ! • Recherche de CRF, MAS… • Coordination de l’organisation des retours à domicile • Organisation des séjours de répit

  25. Rôle informatif • Congrès annuel : La Journée d’ALIS Le 12 avril à Boulogne-Billancourt • Formation des thérapeutes • Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle • Site Internet : www.alis-asso.fr

  26. Les publications et www.alis-asso.fr www.alis-asso.fr

  27. ALIS, une petite assoc réactivegrâce à un réseau • Médecins référents / conseil scientifique • Chartes de collaboration : AP-HP (accueil temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons • Les sites d’accueil temporaire • Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier

  28. Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : alis@alis-asso.fr • Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes • Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse • Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck • Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS • « Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse • Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation • Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches, Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes

More Related