在宅神経難病患者に対する心理的支援の方向性 ― 臨床心理士・保健師の立場から ―

1. 在宅神経難病患者に対する心理的支援の方向性―臨床心理士・保健師の立場から―在宅神経難病患者に対する心理的支援の方向性―臨床心理士・保健師の立場から― 立命館大学大学院　先端総合学術研究科　博士課程 神戸学院大学　学生相談室　臨床心理士 前川 智恵子

2. 心理学的行為に対する見解 「心理学的行為が心身の健康に対して有益であることを示す根拠は、認知・行動療法などの一部の例外を除いて、現時点では不明確であり、その害については検討すらほとんど行われていない」（中島、 2008） 「現状の〈個人性〉からのアプローチを旨とする伝統的方法論だけでは、そもそも限界があり、そのことがますます色濃く露呈されていると思われる。そうした時、臨床心理学の原点に戻り、範囲と限界への冷徹で均衡ある洞察を深めるか、それとも〈個人性〉だけではなく、社会、関係構造をも包摂した大局的な知見へと視野を広げ、さらには隣接領域との学問的〈共生・共存〉の道へと方向転換していくのか。おそらくこうした局面に遭遇することになるのではないか」 （大森、 2005）

3. 日本心理臨床学会倫理網領および　　日本心理臨床学会会員のための倫理基準日本心理臨床学会倫理網領および　　日本心理臨床学会会員のための倫理基準 • 日本心理臨床学会倫理網領（制定：平成10年9月21日） ［援助・介入技法］ • 第4条　会員は、臨床業務を自らの専門的能力の範囲内で行い、対象者が最善の専門的援助が受けられるように常に努めなければならない。 • 日本心理臨床学会会員のための倫理基準 　　　　　　　　　　　（制定：平成10年9月21日） ［援助・介入方法］ • 第4条2　会員が対象者として行う心理療法、カウンセリング等の援助的活動は、所定の臨床の場においてだけ行うべき職業的行為であって、会員は、原則として、私的な場所又は公開の場でこれを行ってはならない。 • 第4条3　会員は、現に臨床的関係をもっている対象者との間では、私的交際を避けなければならない。

4. 臨床心理学モデルの限界点 非日常を扱う個人還元論的な心理面接の意義を把握し、有用性を理解しつつも、難病領域に関しては、日常的な家族全体の療養生活に視点をおきながらの面接や危機介入の必要性を考察するに至った。 クライエントの立場からは「日々の個人的体験の中から、生活世界を捉えていく私たちにとって、非日常性を突き付けられた時の困惑や混乱は想像に難しくない」（大森 2005）という臨床心理士サイドからの意見も存在する。

5. 脊髄小脳変性症の患者である「亜也さんの日記」　　とその母親である「潮香さんの手記」脊髄小脳変性症の患者である「亜也さんの日記」　　とその母親である「潮香さんの手記」 ・木藤亜也（1986） 1リットルの涙 難病と闘い 続ける少女 亜也の日記． エフェー出版． ・木藤潮香（1989）いのちのハードル「1リットルの涙」母の手記．エフェー出版． ＊今回、抜粋・記載したページ数については、 幻冬舎文庫によるものである。

6. 日記・手記からの抜粋 • 「亜也P170．山本先生と出会えて幸せだと感謝している。身も心も弱りきって打ちひしがれている時、いつも助け舟を出してくれる先生！　外来でたくさんの患者さんがいても、昼ごはんも食べずに、じっくり話を聞いてくれる。そして希望と光を与えてくれる。 〈医者をしている限り、亜也ちゃんを見捨てないからね〉という一言が、どんなに心強いか・・」 • 「母親P67．家族や友達との明るい話題の花が咲き、腹の底から笑うことができたそんな時、亜也のエネルギーはひき出され、創造力が刺激され、積極性も増し、活動意欲がわく。一時であっても、亜也は生き生きとした表情となった」 • 「亜也P120．たんぽぽの会（障害者の仲間）のメンバーは、昼は働いているので、夜集まって『地下水』という、ガリ版刷りの雑誌を作っている。夏休みで家にいると電話したら、さそってくれた」

7. 生活・家族に対する不安 • 緊急時の不安、家族の生活設計に対する不安とあせり、病気による経済的出費、病気の遺伝、家族の健康状態に対する心配、見通しが立たない不安、定期受診の大変さ • 「病気に対する相談相手がいない」 • 「要介護3」 • 「要介護2」

8. 病気に対する苦痛 • 専門医にかかり治療を受けたい、体が思うように動かない苦痛、慢性的な疲れ、病気の受容の大変さ、病状の悪化 • 「要介護2」「要介護4」「要介護3」 • 「筋萎縮性側索硬化症」「神経線維腫症」 「多系統萎縮症」「悪性関節リウマチ」 「パーキンソン病関連疾患」 「原発性肺高血圧症」「脊髄小脳変性症」 「ウェゲナー肉芽腫」 など

9. 生きがいの低下 • これからの人生に希望を持てない、生活を送る上での楽しみがない、社会とのつながりを感じない、生きていることがつらい、自分を支えてくれる人がいない、外出する気力がない 「一日中ベッドで過ごし、排泄・食事・着替えにおいて介助が必要」「老人ホーム等施設入所」 「入院中」「在宅での医療処置あり」 「特発性慢性肺血栓塞栓症」 「特発性大腿骨頭壊死」 「脊髄小脳変性症」 「多系統萎縮症」「神経線維腫症」 「筋萎縮性側索硬化症」 「パーキンソン病関連疾患」「ウェゲナー肉芽腫」 「特発性間質性肺炎」

10. コミュニティ心理学 • コミュニティ心理学の領域では、「さまざまに異なる身体的―心理的―社会的―文化的条件を持つ人々が、だれも切り捨てられることなく、共に生きることを模索するなかで、人と環境の適合性を最大にするための基礎知識と方略に関して、実際に起こるさまざまな心理社会的問題の解決に具体的に参加しながら実践と研究を進める心理学」 （山本和郎、1986『コミュニティ心理学－地域臨床の理論と実践』東京大学出版会）

11. コミュニティの心理臨床家 • コミュニティの心理臨床家は、waiting‐mode（来談者がサービスを求めてくることを受動的に待っている）から、seeking－mode（自分の方から相手の生活の場に入れてもらい、そこで一緒に考え、援助する）への転換を図る必要がある。 • 専門家は、コミュニティの資源となる人々（他領域の専門家、キー・パーソン、ケア・ワーカー、ケア・テイカー、ボランティアなど）と連携し協働していかなくてはならない。 出典：Korchin、S.J. 1976 Modern Clinical Psychology

12. 文献 • 井上芳保 編（2003）:「心のケア」を再考する　 　　現代書館 • 木藤亜也（1986）: 1リットルの涙 難病と闘い続ける 　　少女 亜也の日記　 エフェー出版 • 木藤潮香（1989）: いのちのハードル「1リットルの涙」 　　母の手記 　エフェー出版 • 大森与利子（2005）: 臨床心理学という近代 　　雲母書房 • 鑪幹八郎・名島潤慈 編（2000）: 新版 心理臨床家の手 引き　誠信書房