Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

1. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö • Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskus • www.invalidiliitto.fi/harvinaiset

2. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö • Toiminta suunnattu harvinaisille tuki- ja liikuntaelinvammaryhmille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille • Päämääränä edistää harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien hyvinvointia ja osallisuutta sekä hyvän hoidon ja palveluiden saantia

3. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö • tuottaa ja välittää tietoa - diagnoosi- ja ensitieto-oppaat, kuntoutusoppaat, Harava-lehti, sähköinen Uutiskirje, verkkosivut, sosiaalinen media, luennot ja tietoiskut • järjestää tapaamisia - diagnoosi-, teema- ja aluetapaamiset • neuvoo ja ohjaa - vertaistuen välittäminen, neuvonta ja ohjaus puhelimitse ja sähköpostitse, asiantuntemusta käytetään myös Lahden kuntoutuskeskuksen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kuntoutuksessa

4. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö • Sijaitsee Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa • Työllistää 1,5 suunnittelijaa • Yhteistyötä monen alan tekijän kanssa: Eurordis, oppilaitokset, yhdistykset, sairaalat) • Kuuluu Harvinaiset-verkostoon alkuperäisjäsenenä

5. Harvinaiset-verkoston toimijat • Näkövammaisten keskusliitto ry • Suomen MS-liitto ry • Suomen Reumaliitto ry • Väestöliitto • Epilepsialiitto ry • Hengitysliitto Heli ry • Iholiitto ry • Invalidiliitto ry • Kehitysvammaisten Tukiliitto ry • Kuuloliitto ry • Lihastautiliitto ry • Munuais- ja maksaliitto ry • Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti • Orton Invalidisäätiö • Suomen Kuurosokeat ry • Suomen Parkinson-liitto ry • Suomen Potilasliitto ry • Suomen Sydänliitto ry

6. Harvinaiset-verkosto • 18 järjestöä tai säätiötä • Jokaisessa harvinaistyötä tekevä yksikkö, kukin erikoistunut oman järjestönsä palveluiden mukaisesti • Sivusto www.harvinaiset.fi sisältää mm. diagnoosikuvauksia monista eri harvinaissairauksista • järjestää tapaamisia harvinaisille sairaus- ja vammaryhmille, tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä

7. Eurordis • Harvinaisten kattojärjestö Euroopassa • Edustaa yli 479 harvinaissairauksien järjestöjä yli 45 maassa • Tähtää terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden saatavuuden ja laadun tasa-arvoisuuteen • ”Harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset ovat eriarvoisessa asemassa. Tilanteen korjaamiseksi emme pyydä parempaa hoitoon pääsyä verrattuna muuhun väestöön. Tarvitsemme toimia, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat saavuttavat yhtäläiset mahdollisuudet saada tietoa, diagnoosia ja hoitoa.” (Yann Le Cam, EURORDIS)

8. Harvinaisten päivä 28.2.2013 • Kansainvälinen päivä, vietetään helmikuun viimeinen päivä joka vuosi • Päivän avulla tehdään tunnetuksi harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien haasteita • Vuoden 2013 teemana tulee olemaan "Rare disorders without borders". Teema muistuttaa meitä katsomaan harvinaisia sairauksia kansainvälisestä näkökulmasta mm. tutkimuksen ja politiikan, mutta myös perheiden ja yksilöiden osalta. Lisätietoja harvinaisten päivästä: • www.rarediseaseday.org

9. Invalidiliitto ry • perustettu 16.1.1938 Helsingissä • perustajina Helsingin, Tampereen, Turun, Viipurin, Kemin, Kuopion, Lahden ja Oulun invalidien yhdistykset • alkuperäinen nimi Suomen Siviili- ja Asevelvollisuusinvaliidien Liitto ry • vuonna 1971 nykyinen nimi: Invalidiliitto ry • www.invalidiliitto.fi

10. Invalidiliitto ry

11. Invalidiliiton kuntoutuspalvelut

12. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus • Sopeutumisvalmennuskurssit • Kuntoutuskurssit • Yhteistyökurssit • Yksilölliset kuntoutusjaksot • Avokuntoutus • Hyvinvointia tukevat palvelut • Asiantuntijapalvelut (opiskelijoiden ohjaus • opiskelijoiden näyttöjen vastaanotto) • Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö