ПРЕЗЕНТАЦИЯ

1. ПРЕЗЕНТАЦИЯ

2. НАШАТА ПОЛИТИКА „АПБЗ и приятели” е сдружение, създадено в интерес на хората с бъбречни заболявания и като такова то представлява юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза. В тази връзка Асоциацията не преследва никакви комерсиални цели и по никакъв начин не се поставя на разположение на какъвто и да било търговски интерес.

3. Основна цел и смисъл на съществуване на Асоциацията е да подобрява живота на хората с бъбречни проблеми и техните близки. Именно в изпълнение на тази си основна задача, АПБЗ комуникира с множество търговски дружества и установява с тях дълготрайни добре - функциониращи партньорски взаимоотношения. Това партньорство се изразява в подпомагане на Асоциацията да функционира и да се развива, като финансирането става по конкретни проекти, отпуснатите средства се превеждат само и единствено по банков път, а отчетността им е строго съблюдавана и контролирана от Контролен съвет и квалифициран експерт-счетоводител. Комерсиалната независимост е сред основните авоари на сдружението и се пази много ревниво от членовете на Управителния Съвет.

4. ИнтересътнаПАЦИЕНТА е поставеннапиедестал и всякакъвдругинтерес е подчинен ивторостепензаАсоциацията!

5. Комерсиалният стремеж и цел на която и да е компания, партньор на Асоциацията, не може да бъде подпомаган или предпочитан пред стремежа на друга сходна! АПБЗ и приятели, като неправителствена пациентска организация, е напълно и абсолютно независима и от държавни институции и лекарски сдружения.

6. ЧЛЕНОВЕ НА АБПЗ Наши членове са диализно и пред диализно болни пациенти, бъбречно, чернодробнои сърдечно-трансплантирани пациенти, хора с бъбречни проблеми, техни близки и приятели, съпричастни към болестта.

7. ЦЕЛИТЕ НИ • Целите, които сме си поставили могат да се обобщят в 5 основни групи, а именно: • 1. Да подкрепяме и подпомагаме нашите членове и техните семейства в борбата им с болестта; • 2. Да подобряваме техния социално-битов живот; • 3. Да съдействаме за подобряването на диализното лечение в България; • 4. Да ги информираме за техните права, за новостите, свързани с тяхното заболяване; • 5. Да прокламираме донорството и спомагаме за развитието на трансплантациите в България;

8. МЕТОДИ И СРЕДСТВА Горепосоченитепроблеминалагатсериозна и задълбоченаработа с целпо-успешнотоприспособяваненабъбречно - болнитекъмновияимначиннаживот; преодоляваненамноготонегативниефекти; подобряваненаздравословнотоимсъстояниеилиподдържаненапостигнатодобротаковачрезорганизираненаспортни и др. полезнимероприятия, чрезобучителнисеминариотспециалисти в различниобласти, чрездругиподходящиметодинавъздействие, напримерпровежданенапсихологичниконсултации и групизавзаимопомощ, издаваненаобразователникнижки и др.

9. АПБЗ е организация, коятосестремидаприобщивсичкизасегнатиотпроблемастрани, а именнопациенти, лекари, лекарски сдружения, държавниинституции и фармацевтичникомпании, задаможеда е ефективна и ползотворнанашатаработа. В тазивръзкаорганизациятаниводидостаактивнакомуникация с държавнитеинституции в странатани (МЗ, Изпълнителнаагенцияпотрансплантация, НЗОК, НЕЛК, Омбудсмана на Р.България и др.). Поддържамедобриотношения с представителитеналекарскитесдружения в областтанабъбречнитезаболявания “Българска бъбречна асоциация” (ББА), “Национално сдружение на диализните специалисти в България (НСДСБ), а и с отделнитеръководителинаклиниките и отделениятапохемодиализаизцялатастрана- общо 63 наброй.

10. Освен с институциите, АПБЗ поддържаконтакти и с другисходнисдружения в България (ЦЗПЗ, АПОЗ,ХЕПАСИСT, Асоциациянабългаритеболедуващиотастма) и чужбина - Европейскатаорганизациязахора с бъбречнизаболявания (CEAPIR), член сме на Международнияалианснапациентите (IAPO), Европейскияпациентскифорум (EPF), Асоциациятанабъбречно-болнитепациенти в Литва (GYVASTIS), Организациятанабъбречно-болните в Словения (SKPA), Организациятанабъбречно-болните в Латвия (LNSA). Тованидававъзможностдасеинформирамезавсичкиновости в световенмащаб, заначинанаработанадругитеорганизации, заметодите, коитоизползват, а и можемдаразчитаменатяхнатаподкрепапредбългарскитедържавници. Именнопорадитезипричиниконтактитени с тяхсаотизключителноголямозначение.

11. ОБУЧИТЕЛНИ КНИЖКИ В план - програмата на “АПБЗ и приятели” има глава с обучителни брошури, книжки, материали и семинари, с които да могат да се запознават българските пациенти, техните близки и роднини, така също и лекарските колективи. В средата на месец Декември Асоциацията издаде първата си книжка за сексуалните проблеми при диализните пациенти и тяхното лечение, написана от Д-р Ненчо Ненчев от диализния център на “Св. Иван Рилски” София.

12. ПЪРВА КНИЖКА ПЪРВА КНИЖКА

13. ПОКАНА ЗА СЪТРУДНИЧЕСТВО БЪДЕТЕ ЕДИН ОТ НАС! „ Асоциацията на Пациентите с Бъбречни Заболявания и приятели” е организация, отворена за всички! Основната ни идея е да работим за по-добър живот и подкрепа на хората с бъбречни заболявания. При нас може да споделите опит, да потърсите съвет и помощ, както и самите вие да помогнете на други като вас! Вратите ни са отворени за пациенти, лекари и организации, чиято единствена цел е: БЛАГОТО НА ПАЦИЕНТА!

14. “АПБЗ И ПРИЯТЕЛИ” РЕАЛИЗИРА ПЪРВИЯ СИ ТЕЛЕВИЗИОНЕН ПРОЕКТ • Асоцияцията разработи проект за обучителни телевизиони предавания, които да имат за цел запознаване на обществото ни за бързото нарастване на бъбречните заболявания. • Бе разговаряно с най-изтъкнатите специалисти в областта на нефрологията, трасплантологията и клиничните изследвания за участието им в първия подобен телевизионен формат.

15. Другата важна цел, която си бе поставила организацията ни с тази поредица бе да покажем, че пациентите и лекарите не са врагове, и че можем да работим заедно за по-качествено лечение на българския пациент. • Предаванията бяха реализирани по Телевизия “Здраве” с продължителност от един час.По време на тях освен за проблемите, които съпътстват пациентите с бъбречни заболявания, специалистите отговаряха на въпроси на зрители, които получаваха на открития телефон на предаването.

16. СПЕЦИАЛИСТИТЕ, КОИТО ВЗЕХА УЧАСТИЕ :

17. ИЗКАЗВАМЕ ОГРОМНАТА СИ БЛАГОДАРНОСТ ЗА УЧАСТИЕТО СИ НА : • Проф. Добрин Свинаров • Доц. Боряна Киперова • Доц. Стефан Кровошиев • Доц. Валентин Мушеков • Доц. Евгени Възелов • Д-р Лиляна Камбова • Д-р Анна Котева • Д-р Аделина Цакова • Д-р Ненчо Ненчев • Д-р Цанко Балдев • Д-р Валентин Владимиров

18. I – ви Форум на пациенти с бъбречни заболявания • На 21.06.2008 г. бе проведен първия по рода си Форум за пациенти с бъбречни заболявания в гр. Казанлък. • Форумът бе под мотото: ”Новостите в медицината свързани с бъречните заболявания и пациенти, институции и специалисти-заедно за по-качествена медицина и живот на българския пациент с бъбречно заболяване”.

20. ГОСТИ И СПЕЦИАЛИСТИ УЧАСТВАЛИ В ФОРУМА • Община Казанлък • Национална здравноосигурителна каса • Националната експертна лекарска комисия • Омбудсмана на Р. България • Изпълнителна агенция по трансплантация • Лекарски сдружения: - Българска бъбречна асоциация - Национално сдружения на диализните специалисти в България - Сдружение на общопрактикуващите лекари гр. София - Национално сдружение на общопрактикуващите лекари в България - Лекари специалисти от МБАЛ “Казанлък”

22. I –ви СПОРТНИ ИГРИ • На 22.06 2008 г. бяха проведени и Първите спортни игри за хора с бъбречни заболявания, които бяха голям успех за нас, като Асоциация, в борбата ни да убедим тези хора в смисъла и значението на спортната активност за тяхното здраве и самочувствие. • Игрите бяха отразени от Българска национална телевизия.

24. ОБЩИ ПРОЕКТИ • На 04.10.2008 г. АПБЗ бе партньор на “Сдружението на общопрактикуващите лекари-София” (СОПЛС) при провеждането на 22-та им Конференция проведена в МБАЛ “Токуда Болница София”, която бе посветена на бъбречните заболявания.Бяха поканени лекари специалисти по нефрология, диализа и клинична лаборатория, които изнесаха обучителни лекции за новостите при откриването, диагностицирането и лечението на пациентите с бъбречна увреда в Р.България.

25. ВАЖНО СЪТРУДНИЧЕСТВО • На 30.09.2008 г. по настояване на Асоциацията бе проведена среща-разговор с Министъра на здравеопазването Евгении Желев и ръководството на МЗ и ИАТ, на която бяха обсъдени множеството проблеми на пациентите с бъбречни заболявания у нас и съвместните ни действия за бързото им разрешаване. • Министър Желев изрази своята съпричастност и загриженост, като прие и идеята на АПБЗ за сформирането на работна група с участието на АПБЗ, МЗ, НЗОК и специалистите в областта.

26. На 14.10.2008 г. Министър Желев разписа заповед за създаването на работната група, която е прецедент в съвременото българско здравеопазване, в която Асоциацията е равноправен член с всички присъстващи в нея. • Резултата от работната група даде някои сериозни резултати, като разрешение за разкриването на два нови диспансера за наблюдение на бъбречно-трансплантираните в Пловдив и Варна, както и включването в Наредба 34 на имуносупресори, които до сега не се даваха по Наредбата.

27. В края на 2008 г. се провали търга за нови апарати предназначени за хемодиализните центрове в България, които не са подменяни от 5-6 години. АПБЗ и МЗ се договориха 10-те милиона лева от бюджетния излишък за 2008 г. предвидени за нови апарати да бъдат преведени с анекс-целево за диализните центрове в 35 държавни болници.

28. II – ри Форум на пациентите с бъбречни заболявания • На 13 – 15.03.2009 г. бе проведен втория пациентски Форум на АПБЗ в Лечебно възтановителна база на Народно събрание гр. Велинград с международно участие от Литва и Латвия. Гости бяха и Община Велинград, Български лекарски съюз, Общопрактикуващите лекари от София, дентални специалист, които проведоха и безплатни прегледи на присъстващите делегати за денталния им статус, както и диализни и виросулогични специалисти.

31. На Форума беше приета и подписана декларация, която бе адресирана и предадена на държавните институции с искането на бързи и адекватни действия за създаването на национална програма, в която да се разрешат многобройните проблеми на пациентите с бъбречни заболявания и трансплантациите в България.

32. Европейско признание за АПБЗ • АПБЗ бе поканена от Европейската комисия да участва в първата по рода си конференция на най-голямите и влиятелни пациентски организации в Европа. На конференцията, която се проведе на 25.03.2009 г. в Брюксел участваха 130 организации и АПБЗ бе единствената българска, което само по себе си е голямо признание за значимоста на това, което правим в името на пациента. • На 26.03.2009 г. АПБЗ беше поканена и участва на Управителния съвет на Европейския пациенски форум (EPF) в Брюксел, които са партньори и съорганизатори с Европейската комисия на конференцията и на много други мероприятия.

33. АСОЦИАЦИЯТА благодари за отделеното от Вас внимание и съпричастност! Уверени сме, че с общи усилия можем да подобрим качеството на живот на хората с бъбречни заболявания в България. Адрес за контакт с “АПБЗ и приятели”: София 1309, ул.”Алдомировска” 1, вх. А, ет. 4, ап. 17 GSM: 0894 488 001, E-mail: office@apbz.eu , Web: www.apbz.eu