Monique Thurin Linguist (L.D), Psydoc-France. Paris mthurin@internet-medical

1. Monique Thurin Linguist (L.D), Psydoc-France. Paris mthurin@internet-medical.com Helsinki, August 23, 2002 Séminaire Franco-Finlandais SANTÉ MENTALE ET SOCIÉTÉ D’INFORMATION Users'demands towards a french mental heath’s website : a qualitative analysis Demandes des usagers à travers un site internet français de santé mentale : une analyse qualitative

2. Psydoc-France : Le site internet de la Fédération Française de Psychiatrie • Les usagers sur internet… • Les patients et leurs familles sont devenus des usagers à part entière, avec leurs droits, en particulier à l’information mais aussi à la dignité et à des soins de la meilleure qualité possible (loi, code de déontologie, recommandations ANAES…) • Ils sont devenus une des priorité de Psydoc-France

3. http://www.psydoc-france.org L’information des patients sur Internet Un domaine spécifique a été créé

4. Sur Psydoc-France : une forte demande d'informations et de documentation sur la psychiatrie émane des usagers • Après une analyse des demandes, le comité de pilotage organise l'information et tente de répondre aux attentes des usagers, sans pour autant sortir du cadre de l'information documentée (pas de télé psychiatrie mais une information individualisée qui va jusqu’au conseil de consulter). • 3 types d’actions ciblées sont proposés: • 1. échanges dans des forums. • 2. présentation d’informations spécifiques; • 3. Intégration des questions et réponses dans une base de données

5. Page d’accueil « Usagers -santé mentale » • Qui sont les usagers ? (données épidémiologiques) • Législation, droits, déontologie, éthique • Droits des patients souffrant de troubles psychiques. Recommandations de l'OMS • Information des patients • Code de déontologie. Article 34, Article 35, Article 42 • Recommandations ANAES • Recommandations du Comité Consultatif National d’Éthique • Documentation • Conférences de consensus • Organisation des soins en psychiatrie • Rapports • OMS : Santé mentale et travail : impact, problèmes et recommandations • Itinéraire des déprimés • Gouvernement, Assemblées, Cour des comptes … • Sélection de Sites santé • Glossaires • Accès aux soins • Centres hospitaliers et de soins - Cliniques privées • Rechercher coordonnées psychiatre : Pages jaunes, Annuaire Ordre Médecins • Associations Usagers et Familles • …

6. Présentation de l’étude • Analyse de 100 e.mails reçus • Sélectionnés sur les trois dernières années • De personnes de 20 à 55 ans (hommes et femmes) • Une grille d’analyse en 3 volets est remplie pour chacun des e.mail

7. Grille : 1er volet

8. Grille : 2ème volet

9. Grille : 3ème volet

10. Résultats de l’étude en 3 points • Les résultats de l’étude présentée reposent sur différents critères d’analyse dont nous présenterons les trois suivants: • Qui envoie les courriers électroniques à l’équipe de Psydoc-France ? • Quels sont les troubles concernés ? • Quelles sont les demandes ?

11. Sexe de l’auteur de l’e.mail * 1 est écrit par un groupe pour eux-mêmes (F+M) (étudiants)

12. 33% 22,5% 24% 68%

13. Quels sont les troubles liés à la demande des femmes pour elles-mêmes 37% 16%

14. Quels sont les troubles liés à la demande des hommes pour eux-mêmes 19% 52%

15. Quelle est la demande liée à Dépression pour les femmes et les hommes ? 57% 40%

16. Prises en charge/demandes

17. Principales demandes tout trouble confondu • Concernant les femmes • Cherche un thérapeute : 42,10 % • Cherche autour du diagnostic et traitement : 31,57 % • Concernant les hommes • Cherche un thérapeute : 4,76 % • Cherche autour du diagnostic et traitement : 42,85 % • Cherche de la documentation professionnelle : 19,04 % • Concernant les autres personnes • Cherche un thérapeute : 11,66 % • Cherche autour du diagnostic et traitement : 31,66 % • Cherche un centre : 18,33

18. 1. SOS d’une femme • Un e.mail adressé par une femme à des « psys » après 3 années de prise en charge de son conjoint, patient déprimé gravement. Il a été vu par 3 psychiatres puis a même été hospitalisé. Il est sous traitement. • Dans le début de la démarche cette femme pose une image négative du psy (n’aime pas être interpellé !) ce qui conduit évidemment de poser la question de la confiance de l’usager ! Sans doute un premier niveau de réponse peut-être fait ici.

19. 2. SOS d’une femme • Ce qui n’apparaît pas dans cet e.mail c’est la notion de psychothérapie même si on peut la supposer en notant « qu’un autre psychiatre a été sollicité pour le traitement  et les arrêts de travail » et que la personne a fait une rechute à la suite de l’hospitalisation de son médecin. Mais le vécu des personnes concernées par une psychothérapie n’est pas posé (tout au moins par l’auteur de l’e.mail par exemple elle dit un médecin et le traitement pour elle c’est manifestement les médicaments (« inefficaces » d’ailleurs). Peut-être qu’une information sur la prise en charge plurielle (médicaments mais aussi suivi psychothérapique) serait utile à cette personne pour la rassurer et lui donner également la possibilité d’investissement. Cela peut-être un second niveau de réponse…

20. 3. SOS d’une femme • Un troisième niveau de réponse est un conseil au niveau d’une aide individuelle nécessaire pour cette femme qui a un problème lourd à porter et où elle fait part de son débordement… • On le voit ces trois niveaux de réponses (information, explicitation et aide) nécessitent des personnes compétentes qui puissent évaluer la demande et se situer dans un espace où la personne va trouver une aide véritable par les orientations suggérées.

21. Il faut du temps et des personnes qualifiées pour répondre • Les demandes sont essentiellement posées comme des « faits » (il est déprimé, il est suivi, cela va de plus en plus mal, que faire ?) • Mis en vrac, ces faits doivent être analysés dans un contexte de « mise en mots » spécifique pour tenter d’évaluer les différents niveaux de la demande • Il s’agit toujours d’une plainte qui doit être traitée dans la complexité dans laquelle elle se pose : évaluer la charge de la personne par rapport à son trouble ou à celui du proche pour lequel elle écrit, par exemple…

22. Répondre • Deux questions restent posées : quel sera l’impact de la réponse sur une personne « débordée » ? Et quel devenir pour une relation qui se crée par ce type de communication ? • Quelques exemples ont montré qu’une réponse engendre d’autres questions avec parfois une demande pressante d’implication du professionnel ; • D’autres exemples ont montré que la réponse permet à la personne d’ouvrir un espace relationnel où une démarche personnelle sur l’extérieur est patente.

23. Répondre • D’autres questions restent posées : Est-ce que lorsque l’on se porte mal, il est possible de métaboliser de l’information ? Comment créer avec internet, un espace qui ouvre véritablement sur un processus d’inclusion, sur une société de l’information et un espace mental et non sur un processus d’exclusion où la personne attend en vain une réponse toute faite et qui va errer sur le web pendant des mois.

24. Répondre • Se pose également le problème de l’autonomisation du sujet dont un des premier but d’internet serait qu’il soit capable de se déplacer parmi la masse d’informations, de documentation et d’espace d’échange avec les professionnels mais également avec les autres usagers. Nous pensons qu’à tous ces niveaux Internet peut être efficace comme moteur de la prévention et c’est à cela que travaille l’équipe de psydoc-France.

25. Répondre • Nous pensons qu’Internet ne peut pas répondre à toutes les demandes mais que bien organisé avec des professionnels compétents et du temps, un site de santé mentale peut apporter une aide non négligeable aux usagers et être un véritable espace d’interface pour le soin et la prévention.

26. Helsinki, August 23, 2002 KIITOS