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S.O.S. linfedema

S.O.S. linfedema. Presidente : dr. Franco Forestiere. Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da Linfedema primario e secondario.

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Presentation Transcript

  1. S.O.S. linfedema Presidente : dr. Franco Forestiere Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da Linfedema primario e secondario. Per Linfedema si intende un ‘gonfiore’ abnorme che coinvolge zone più o meno estese del corpo ingenerando definit funzionali e psicologici, dovuto ad una alterata capacità di trasporto del sistema linfatico (su base genetica o acquisita)

  2. EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA • 140 milioni di casi nel mondo 1/25 (O.M.S. 1994) • Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/40 • 65.000.000 primari • 45.000.000 da infestazione parassitaria • 20.000.000 post-chirurgici o post-radioterapia • 10.000.000 funzionali (post-flebotrombotici, post-traumatici, ‘da disuso’)

  3. EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA • STUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALE • 1734 SECONDARI (63,2%) • 2743 CASI • 1009 PRIMARI (36,8%) • 1966 F (71,46%) 777 M (28,4%) • FEBBRAIO ’97 - GENNAIO ’98 • 410 CENTRI 34 RISPOSTE (8%) • DOMANDE DEL QUESTIONARIO : • NATURA (PRIMARIO O SECONDARIO) • STADIO CLINICO ALLA PRIMA OSSERVAZIONE (I – V) • TRATTAMENTO INSTAURATO • SESSO • ETA’ • CIRCA 40.000 NUOVI CASI ANNUI

  4. LINFEDEMI PRIMARI Legati a predisposizioni congenite (cromosomi 5,16,18,21) Ferrel – 1999 Witte - 2000 Alitalo – 2001 Le più frequenti sono le forme tardive In futuro, grazie alla genetica, sarà possibile realizzare una prevenzione primaria Per la prevenzione primaria è fondamentale l’esame linfoscintigrafico CONNATALE PRECOCE TARDIVO

  5. NON SOLO IMPLICAZIONI FISICHE MA … … ANCHE HANDICAP PSICO-SOCIALE Molte forme primarie, in entrambe i sessi, coinvolgono i genitali esterni, con importanti ripercussioni sulla sfera affettiva e riproduttiva

  6. Sia per le forme primarie che per quelle secondarie, soprattutto nell’anziano con disabilità complessa, i problemi assistenziali risultano particolarmente gravosi

  7. Ma anche i giovani ed i giovanissimi pongono seri problemi assistenziali

  8. Ex articolo 26 per assistenza domiciliare Non esiste organizzazione pubblica (A.S.L.) che fornisca assistenza globale a questo tipo di pazienti (soprattutto per i casi che necessitano di assistenza domiciliare)

  9. L’assistenza domiciliare deve essere intesa in senso multidisciplinare e coinvolgere : • Medico • Fisioterapista • Infermiere • Psicologo • Assistente sociale • Tecnico Ortopedico

  10. LINFEDEMI Non malattie rare, ma spesso associate a malattie rare ( es.: Prader Willy, Gorham Stout, S. Klippel Trenaunay, S. Down etc.) Fino ad oggi dimenticati dal Legislatore Commissione per linee guida ministeriali 2006 - 2007

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