Αποτυχία ΜΕΜΑ σε βαρέως πάσχοντες ασθενείς: Ενδειξη διασωλήνωσης ή DNR ;

1. Αποτυχία ΜΕΜΑ σε βαρέως πάσχοντες ασθενείς: Ενδειξη διασωλήνωσης ή DNR; Νίνα Μαγκίνα ΜΕΘ Κωνσταντοπούλειου Νοσοκομείου Νέας Ιωνίας

2. Εντολή DNR Με το υπάρχον νομικό πλαίσιοστην Ελλάδα, το δίλημμα του τίτλου, προς το παρόν, δεν τίθεται σε συζήτηση. Ο παριστάμενος γιατρός είναι υποχρεωμένος να διασωληνώσει τον ασθενή.

3. Εντολή DNR Αυτή η ομιλία επομένως έχει ως στόχο τον εξής προβληματισμό: • εάν υπήρχε η νομική δυνατότητα, πώς θα αντιμετώπιζε ο γιατρός το δίλημμα; • πρέπει να νομιμοποιηθεί το DNR, υπο προυποθέσεις και στην Ελλάδα;

4. Τα ερωτήματα • Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Τί θέλει ο ίδιος ο ασθενής; • Ποιοί συμμετέχουν στη λήψη της απόφασης; • Οι διαφορετικές πρακτικές • Η πραγματικότητα σε αναπνευστικούς ασθενείς • Ηθικά και νομικά θέματα

5. Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια τελικού σταδίου • Νευρολογικά (ALS) • Νευρομυικά (μυασθένεια) • Μυοπάθειες (μυική δυστροφία) • Κακοήθειες • Καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου

6. Ενα σενάριο • Ασθενής 65 ετών με διάγνωση νόσου κινητικού νευρώνα απο 2ετίας • Απο 9μήνου ο ασθενής υποβάλλεται σε ΜΕΜΑ με στοματορινική μάσκα, αρχικά κατα τη νύχτα, στη συνέχεια επι 10-16 ώρες ημερησίως και απο 2μήνου σχεδόν καθ’ όλο το 24ωρο • Απο εβδομάδος και ενόσω ο ασθενής νοσηλεύεται ακόμη στο σπίτι του, εμφανίζει λοίμωξη αναπνευστικού, με πυρετό, δύσπνοια, αρκετές εκκρίσεις, SaO2 85-90 (FiO2 0.4-0.5) και αδυναμία σίτισης • Μέσω ΕΚΑΒ ο ασθενής μεταφέρεται στο νοσοκομείο • Ο ασθενής, προ έτους, έχει δηλώσει οτι, επι επιδείνωσης, δεν επιθυμεί τραχειοστομία • Οι συγγενείς του αναρωτιούνται τί είναι καλύτερο για τον άνθρωπο τους .

7. Εικόνα αυτών των αρρώστωνNava S, EurRespir J 2007;30:156

8. Χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια: Ο δρόμος προς το τέλος

9. Τα ερωτήματα • Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Τί θέλει ο ίδιος ο ασθενής; • Ποιοί συμμετέχουν στη λήψη της απόφασης; • Οι διαφορετικές πρακτικές • Η πραγματικότητα σε αναπνευστικούς ασθενείς • Ηθικά και νομικά θέματα

10. Δημοσιογράφος: Οι περισσότεροι άνθρωποι φοβούνται το θάνατο.... Κώστας Αξελός: Τη ζωή που οδηγεί προς το τέλος φοβούνται οι άνθρωποι. Ελευθεροτυπία, 12.4.09

11. Εάν βρεθείτε σε επιμένουσα φυτική κατάσταση, θα επιθυμούσατε διακοπή της υποστήριξης; (ΗΠΑ, 2008)

12. Οταν ο αναπνευστικόςασθενής αποφασίζει.. (κατα γεωγραφική περιοχή)Nava S, EurRespir J 2007;30:156

13. Το 1900, ο Sir William Osler (περιγράφοντας το θάνατο ασθενών του...) ‘…. Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών δεν έδωσε κάποιο ιδιαίτερο σημάδι. ....Οπως η γέννηση, έτσι και θάνατος τους ήταν ύπνος και λησμονιά....’ Sir William Osler

14. 100 χρόνια αργότερα, μελέτες SUPPORT και HELP 1176 ασθενείς > 80 ετών Απο αυτούς: • 11% : καρδιοαναπνευστική αναζωογόνηση • 25% : διασωλήνωση τραχείας και μηχανικός αερισμός • 40% : ρινογαστρικός σωλήνας και τεχνητή σίτιση (κι όμως, 60% των ασθενών είχαν ζητήσει ‘ανακούφιση κατα το δυνατόν του πόνου και της κακουχίας, ακόμη κι αν αυτό σήμαινε βράχυνση της ζωής…’) Rocker G. Crit Care Clinics 2003:811-23

15. Η ‘έγνοια’ του ασθενούς • Εγκατάλειψη απο τους θεράποντες • Ανεξέλεγκτος πόνος • Μόνιμη απώλεια συνείδησης • Εξάρτηση απο τα μηχανήματα • Παραπληροφόρηση απο τους θεράποντες The Danish Council of Ethics, 2007

16. Ασθενής: Τί σε απασχολεί; • Ποιότητα φροντίδας 62% • Πόνος 68% • Bάρος στην οικογένεια 63% • Σεβασμός στις αξίες μου59% • Ηρεμία κατα το θάνατο 56% End-of-life Issues and Care in California California Health Care Foundation, 2006

17. Η ‘βούληση’ του ασθενή; Ακόμη και εαν εχει εκφρασθεί, προφορικά ή γραπτά, όταν προκύψει το δίλημμα, μεταστρέφεται σε ποσοστό εως και 15% Danis M, Ann Intern Med 1994;120:567-73

18. Τα ερωτήματα • Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Τί θέλει ο ίδιος ο ασθενής; • Ποιοί καθορίζουν την απόφαση; • Οι διαφορετικές πρακτικές • Η πραγματικότητα σε αναπνευστικούς ασθενείς • Ηθικά και νομικά θέματα

19. Ποιοί καθορίζουν την απόφαση; • Ο ασθενής • Η οικογένεια • Οι θεράποντες • Το νομικό πλαίσιο

20. Απόφαση για το τέλος της ζωής:Συμμετοχή ασθενούς, συγγενών και θεραπόντων κατα περιοχή της ΕυρώπηςNava S, Eur Respir J 2007;30:156

21. Ο άρρωστος ‘βαραίνει’: Συζήτηση με τους συγγενείς • Περιεχόμενοσυζήτησης: • Ανασκόπηση δεδομένων και προοπτικής • Συζήτηση άποψης ασθενούς περι ποιότητας ζωής • Συμφωνία στο σχέδιο φροντίδας και ανακούφισης • Συμφωνία στα κριτήρια επιτυχίας ή αποτυχίας • Τα όρια της τεχνολογίας Lilly, Am J Med 2000; 109:469

22. Ενημέρωση συγγενών: Η κοινή απόφαση(the shared decision) Τί καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε; • Φιλοσοφικές απόψεις • Θρησκευτικές αξίες • Εξωγενείς πηγές ενημέρωσης γενικού πληθυσμού

23. Ενημέρωση συγγενών: Η κοινή απόφαση Ο ρόλος των ΜΜΕ Σε 97 συνεχόμενα επεισόδια της σειράς ‘Στην Εντατική’ (ER), η επιβίωση μετα καρδιακή ανακοπή ήταν εντυπωσιακά ευνοική (επιβίωση 32%!) CPR on television. Miracles and misinformation Diem SJ, NEMJ 1996;13:1578

24. Οι θεράποντες: Πώς αποφασίζουν; Οι ισχυρότεροι παράγοντες άρσης της αναπνευστικής υποστήριξης: • Η άποψη του θεράποντα ιατρού περί της βούλησης του ασθενούς • Η πρόβλεψη του ιατρού περί • χαμηλής πιθανότητας επιβίωσης • πτωχού επιπέδου συνείδησης Cook D, NEJM 2003;349:1123 Canadian Critical Care Trials Group

25. Συγκράτηση ή απόσυρση της θεραπείας; Nava S, EurRespir J 2007;30:156

26. Πόσο σίγουροι μπορούμε να είμαστε για την εξέλιξη της ‘βαρύτατης κατάστασης’ ;

27. Η τελική εξέλιξη της νόσου

28. Εκτίμηση 6μηνης επιβίωσης κατα την τελευταία εβδομάδα προ του θανάτου

29. Ας υποθέσουμε οτι ο ασθενής έχει δηλώσει εκ των προτέρων οτι δεν επιθυμεί να διασωληνωθεί....

30. Ο ασθενής αρνείται να διασωληνωθεί (DNI) • 114 ασθενείς DNI • 57% κατέληξαν υπο ΜΕΜΑ • 43% εξήλθαν του νοσοκομείου • Παράγοντες επιβίωσης: • Συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια • Δυνατότητα βήχα • Επίπεδο συνείδησης Levy M, Crit Care Med 2004;32:2002

31. Ο ασθενής αρνείται να διασωληνωθεί (DNI) • 131 ασθενείς DNI • Θνητότητα: • Παρόξυνση ΧΑΠ 37.5% • Πνευμονικό οίδημα 39.0% • Υπερκαπνική ΑΑ 68.0% • Μετα αποσωλήνωση 77.0% • Κακοήθεια 85.0% Schettino G, Crit Care Med 2005;33:1976

32. Τα ερωτήματα • Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Ποιοί συμμετέχουνστη λήψη της απόφασης; • Οι διαφορετικές πρακτικές • Η πραγματικότητα σε αναπνευστικούς ασθενείς • Ηθικά και νομικά θέματα

33. Το τέλος της ζωής: Οι πρακτικές

34. Το τέλος της ζωής: Η προσέγγιση στη ΜΕΘ

35. Οι διαφορετικές πρακτικές: Μελέτη Ethicus • Διατήρηση υποστήριξης (κατα γεωγραφική περιοχή της Ευρώπης) • Νότια: 48% • Κεντρική: 34% • Βόρεια: 18% • Αρση υποστήριξης (κατα θρήσκευμα) • Προτεστάντες, Καθολικοί > Ελληνες Ορθόδοξους, Εβραίους, Μουσουλμάνους Sprung CL, The Ethicus Study, JAMA 2003;290:790

36. Εάν αποφασίσουμε μη συνέχιση της υποστήριξης, πώς διασφαλίζουμε την αξιοπρέπεια του τέλους;

37. Προυπόθεση αξιοπρεπούς κατάληξης:Τυποποίηση φροντίδας • Αναλγησία • Υπνος • Διασφάλιση ήρεμης αναπνοής • Ρύθμιση θερμοκρασίας • Ατομική υγιεινή • Περιβάλλον Rubenfeld GD, CCM 2003;7:11

38. Φροντίδα περιβάλλοντος • Διασφάλιση ησυχίας • Απομάκρυνση ή χαμήλωμα των συναγερμών • Απελευθέρωση ωρών επισκεπτηρίου • Διαθεσιμότητα θεραπόντων

39. Τα ερωτήματα • Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Ποιοί συμμετέχουνστη λήψη της απόφασης; • Οι διαφορετικές πρακτικές • Η πραγματικότητα σε αναπνευστικούς ασθενείς • Ηθικά και νομικά θέματα

40. Επιθυμία αναπνευστικού ασθενούς και τελικός χώρος θανάτου (Βρετανία, 2008)

41. Τρόπος κατάληξης χρονίων αναπνευστικών ασθενών p<0.001 Prendergast & Luce, AJRCCM, 1997

42. Το τέλος της ζωής σε Αναπνευστικές Μονάδες Αυξημένης Φροντίδας (Ευρώπη)

43. Τα ερωτήματα • Για ποιούς ασθενείς μιλάμε; • Ποιοί συμμετέχουνστη λήψη της απόφασης; • Οι διαφορετικές πρακτικές • Η πραγματικότητα σε αναπνευστικούς ασθενείς • Ηθικά και νομικά θέματα

44. Τα ηθικά διλήμματα: Ο χειρισμός • Σύνταξη τοπικών οδηγιών με ανάλογη νομική τεκμηρίωση • Θέσπιση ‘έκφρασης βούλησης’ • Εγκαιρη ενημέρωση ασθενούς ή συγγενών • Αξιοποίηση εναλλακτικής υποστήριξης • Μη επεμβατική υποστήριξη • Εξάντληση δυνατοτήτων αποκατάστασης • Ανακουφιστική φροντίδα Simmonds AK, Thorax 2003;58:272

45. Αποτυχία ΜΕΜΑ σε βαρέως πάσχοντες ασθενείς: Ενδειξη διασωλήνωσης ή DNR;

46. Στην Ελληνική νομοθεσία δεν προβλέπεται: • Μη παρέμβαση ιατρού επι επικείμενου θανάτου • Εκπεφρασμένη βούληση ασθενούς • Ανάληψη ευθύνης ‘μη παρέμβασης ιατρού’ απο συγγενείς

47. Με βάση την ελληνική νομοθεσία (1999), η μηχανική υποστήριξη της αναπνοής διακόπτεται επι εγκεφαλικά νεκρού ασθενούς και εφόσονδεν είναι εφικτή η διαδικασία δωρεάς οργάνων

48. Πρέπει να ξεκινήσει η συζήτηση; • Ασκηση πίεσης απο: • Υγιείς πολίτες • Ασθενείς • Συγγενείς • Γιατρούς • Θέματα της συζήτησης: • Ορια νομοθεσίας • Ο ρόλος της κουλτούρας (θρησκεία, παιδεία κ.λ.) • Κοινωνική ‘αποδοχή’

49. Μέχρι τότε, τί κάνουμε; Κλειδιά του χειρισμού αποτελούν: • Εγκαιρη και ειλικρινής επικοινωνία τουθεράπονταμε τον ασθενή και τους συγγενείς • Κατάκτηση κλίματος εμπιστοσύνης • Κατανόηση της εκφρασμένης ή προβλεπόμενης επιθυμίας του ασθενή • Αξιοποίηση της τεχνολογίας και των φαρμάκων στην υπηρεσία της αξιοπρέπειας του τέλους.

50. Ευχαριστώ