En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

1. En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov Velkommen til Konference om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter

2. En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov Palliativ indsats til KOL-patienter • en deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats v/Marie Gade Husted, Danmarks Lungeforening

3. Om undersøgelsen • Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter • Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår • Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter:: TrygFonden Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

4. Hvem er KOL-patienterne?

5. Flere indlæggelser over længere tid

6. Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage - Større variation i forløb

7. Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år

8. Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov

9. Terminaltilskud

10. Personlige begivenheder, fx skilsmisse Andre helbredsproblemer som fx kræft eller blodpropper Markant vendepunkt eller en glidende overgang Hyppige indlæggelser Stor forskel på hverdagen som den er og som den burde være Gradvise forværringer Førtidspension Ilt

11. Uvished om fremtiden og angst for døden

12. Ingen samtale om fremtiden og døden Utryghed om hjælpen er kvalificeret Utryghed om hjælpen er der Oplevelse af manglende omsorg

13. Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for? • Tilgængelighed i hjælpen • Kontinuitet i personer der hjælper • At de professionelle ved hvad KOL er • At blive set, hørt og forstået (= omsorg!) • Lindring af fysiske symptomer – især åndenød • Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle problemer • At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring fremtid, prognose og død DET SKABER TRYGHED!

14. Konklusioner • Palliative behov over længere tid • Tidligt i sygdomsforløbet • Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet • Organiseringen af den palliative indsats • Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats • Individuel tilpasning af den palliative indsats • Koordineres med den øvrige indsats • Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams • Palliativ viden til KOL-professionelle • I alle sektorer • Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene

15. Behandling & Rehabilitering & Palliation Peter LangeLungemedicinsk Sektion Hvidovre Hospitalog Institut for FolkesundhedsvidenskabKøbenhavns Universitet Herlev Hospital August 2013

16. Indhold • KOL patienters livskvalitet • Pårørende og behandlere • Behandlingsstrategi • Indhold og struktur • Palliation • Gør vi det? • Hvordan kan vi blive bedre?

17. KOL i Danmark Ca. 3500 dødsfald Ca 2200 relaterede dødsfald Ca. 10% af alle dødsfald Ca. 25 000 indlæggelser Ca 50 000 ambulatoriebesøg Ca. .. besøg hos egen læge Ca. 400 000 danskere Mange år med dårlig livskvalitet

18. KOL i Danmark Det betyder at hos mange kan vi ikke forhindre at sygdommen ender dødeligt Mange har det dårligt i lang tid før de dør

19. Livskvalitet ved KOL • Vi kan måle den (SGRQ, CCQ, CAT) • Aftagende med tiltagende sværhedsgrad af KOL, men variabel • Patienterne lærer at acceptere det • Vi kan bedre den med medicin og rehabilitering • Bliver et stort problem for patienter, de pårørende og behandlere ved meget svær / ekstrem svær KOL

20. Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1) Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

21. Patientens egen vurdering:Hvor svær er din KOL? “Jeg har moderat KOL og kan ikke forlade mit hjem sfa sygdommen” De fleste er forbavsende positive % som beskriver KOL som mild eller moderat Nødt til tit at standse op, når jeg går i min egen tempo i jævnt teræn Går langsommere end jævnaldrende For forpustet til at forlade hjemmet MRC DyspnøSkala Rennard S et al. Eur Respir J 2002 Rennard, S et al. Eur Respir J 2002; 20: 799-805.

22. Effekt på livskvalitet af rehabilitering

23. ….. Men vi har også patienter med KOL som har det rigtig skidt Åndenød Exacerbationer Komorbiditet Fatigue (træthed og uoplagthed) Hoste & Slim & Brystsmerter

24. ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt Og det påvirker i høj grad også • De pårørende • Behandlere

25. ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt De pårørende • Lever i angst • Skal tage sig af de daglige ting • Kan også blive socialt isoleret • …. Og en masse praktiske ting

26. ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt Behandlere • Mangler uddannelse i hvordan skal vi tackle det • Mangler viden om hvordan vi kan hjælpe når ”værktøjskassen” er tom • Har ikke indflydelse på forhold som bidrager til den dårlige situation (fx boligforhold) • Kan blive ”bange” for patienten • Tør ikke tage ansvar • Er usikker på om ”det er nu”

27. Det progredierende forløb som ses hos en del patienter Virale og bakterielle infektioner Ingen symptomer Tiltagende åndenød Systemsygdom Komorbiditeter Respirationssvigt Død Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55 Slide 27

28. FARMAKA KOL ”værktøjskassen” IKKE - FARMAKA

29. Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab og patientuddannelse Nogle gange er der brug for mere

30. Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab og uddannelse Nogle gange er der brug for mere Palliation?

31. Hovedtyper af interventioner Medicin: Det meste virker på symptomer og ikke på overlevelsen Rehab (incl.uddannelse): Primært effekt på livskvalitet og mobilitet Ilt & NIV: Kan være Livreddende Det vil sige at det meste af tiden giver vi faktisk symptomatisk = lindrende behandling ……….

32. Forløbet af en dødelig sygdom Passer godt for lungekræft………. Hvor det faktisk er ”sat i system”

33. Forløbet af en dødelig sygdom men KOL………. Vi starter med at symptomlindre, men det som kan forlænge overlevelsen giver vi til sidst

34. Palliativ tilgang Palliativ tilgang skal etableres i alle sektorer

35. Konkret eksempel”Åndenødsstigen” Uudholdelig åndenød Henvisning til et specialiseret ”åndenødscenter” Morfin i små doser Anxiolytika Ilt ved hypoxi Ikke-farmakologiske teknikker til at nedsætte fornemmelsen af åndenød Tiltagende åndenød Langtidsvirkende luftvejsudvidende midler Begyndende åndenød Korttidsvirkende luftvejsudvidende midler

36. Nye ideer og tanker er der Advanced careplanning

37. Nye ideer og tanker er der Diagnose Exacerbation Årskontrol Behov for rehabilitering Første indl med exacerbation NIV Gentagende indlæggelser

38. Timing • Rehabilitering • Formentlig en rigtig god mulighed for at vurdere: • Patientens tanker vedrørende fremtiden • Behov for palliation / understøttende behandling • Behov for psykosociale foranstaltninger • fokus på hverdagen & behov for hjælpeforanstaltninger • støtte til hele familien

39. Barierer:måske relevante – måske ikke Hos behandleren Hos patienten Er det ikke kun for de døende mennesker? Skyld og skam.. Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke Angst for at snakke om det? • Hvad er palliation? • Ulyst til at tale om livets afslutning • Tager vi håbet fra patienten? • Skepsis • Kan man lindre åndenød? • Hvornår skal det starte • Kun ved terminal KOL?

40. Konklusioner • Mange patienter med især svær KOL har dårlig livskvalitet og angst for fremtiden • Åndenød er en fremtrædende årsag • Dette påvirker især patienten men også de pårørende og behandlere • Den palliative indsats til KOL patienter (eller patienter med anden svær lungesygdom) er slet ikke sat i system i Danmark • Hvis vi skal ændre dette er der behov for • Fokus incl. begrebsafklaring på flere niveauer • uddannelse, projekter, viden …………………

41. Vi kan måle den og omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT) CAT testen Stiller specifikke spørgsmål Er nem at besvare Kan være med til starte dialog

42. Vi kan måle den om omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT) CAT TEST for KOL

43. Forløbsprogram

44. KOL palliationstarter ved diagnosen Herlev d 29 august 2013 Læge Kristoffer Marså Lungemedicinsk afdeling Gentofte Snart speciallæge i lungemedicin

45. Disclosures • Klinisk arbejde: • - Region Sjælland • - Region Hovedstaden. • - Hospice Sjælland • Betalt forskning: • - Region Hovedstaden • - Kræftens bekæmpelse • Betalt undervisning: • Region Hovedstaden • Boehringer Ingelheim Danmark A/S • Norpharma • Almirall • GlaxoSmithKline

46. Rygestop

47. KOL patienten skæbne • En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne… • Rocker et Al. Journal of Palliative medicineVol 10 nr 3 2007,

48. Sundhedsstyrelsen anbefaler2011 • Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af • den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme • (uanset diagnose) samt for deres pårørende. • Anbefalinger for den palliative indsats • http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

49. At dele sin kappe • Den romerske fødte mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt. • Pallium=kappe

50. Hvad er palliation • WHO’s definition: • 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer • 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces • 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden • 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter • 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden