Pleegzorg als middel tot 'ageing in place' voor ouder wordende personen met een beperking

1. Pleegzorg als middel tot 'ageing in place' voor ouder wordende personen met een beperking Joris Van PuyenbroeckInge VandevyvereDirk Smits Centrum voor praktijkgebaseerd onderzoek en dienstverlening (PRAGODI) Hogeschool-Universiteit Brussel

2. Person-centred / relation-centred approach to ageing (Christine Bigby) • “Sense of continuity and security”: wonen • “Sense of purpose”: dagbesteding/werk • “Sense of belonging”: sociale netwerk • “Sense of health”: gezondheid (Mike Nolan) • “Sense of achievement”: succesvol • “Sense of significance”: zinvol, respectvol

3. Ageing in place: ‘Allowing the elder to remain in the living situation of their choice for as long as they wish and are able to’ (Bigby, 2004) Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability. A guide to practice, program and policy issues for human services professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.

4. Ageing in place • Uitgangspunt: ‘Ageing in place’ : het begeleiden van ouder wordenden in de context waar ze zelf graag oud willen worden (N=33, Regionaal onderzoek Waasland, 2007).

5. Standpunt van de Raad van Europa • Fundamental principles: from “disabling services” to “supportive environment”. (…) Most of the people ageing with a disability “do not want to make any great demands on support services. Rather, they simply want to get on with their lives secure in their knowledge that what little support they may need will be available if and when they need it.” • Council of Europe (2009). Enhancing rights and inclusion of ageing people with disabilities and older people with disabilities: a European perspective. Brussels: author.

6. Inclusief beleid (Bigby, 2002) • Several strands of policy and service development are needed to effectively meet the needs of older people with lifelong disability. These can be broadly categorised as: • systematically bridging gaps with specialist services, where neither sector has appropriate services to meet needs; • supporting inclusion and ensuring that older people with lifelong disability are visible within the aged care system; • adapting and resourcing disability services to facilitate ageing in place; • and developing partnerships and joint planning aimed at the removal of cross- and intra-sector obstacles Bigby, C. (2002). Ageing people with a lifelong disability: challenges for the aged care and disability sectors. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27 (4), 231–241.

7. Visie inclusief beleid VAPH • De zorg voor een persoon met een handicap verschilt uiteindelijk niet zoveel van die voor ouderen, zieke mensen … In de toekomst moeten deze verschillende vormen van zorg beter op elkaar afgestemd worden. • Inclusie impliceert dat in bepaalde gevallen toch gespecialiseerde ondersteuning wordt geboden (‘gewoon als het kan, speciaal als het moet’, denken we bijvoorbeeld aan hulpmiddelen als hefboom voor een inclusieve samenleving). VAPH (2008). Jaarverslag. Brussel: auteur.

8. Beleidsnota minister (2009) “ook ten aanzien van personen met een handicap willen we inzetten op een inclusief beleid. Het is noodzakelijk dat de reguliere dienstverlening op de eerste- en tweedelijn en de intramurale geestelijke gezondheidszorg zich toegankelijker opstellen naar personen met een handicap toe door zelf, en met inspanningen vanuit de sector personen met een handicap , handicapspecifieke deskundigheid op te bouwen en in te zetten. Het antwoord op de verzilvering bij de personen met een handicap is veelzijdig en gevarieerd, beantwoordt aan de criteria van een kwaliteitsvol leven, is ingebed in het woonzorgdecreet en verloopt zoveel mogelijk in rechtstreekse samenwerking met de reguliere ouderenzorg.”

9. Stellingen van vandaag • De professionele ondersteuning en zorg in zijn geheel gaat niet uit van een levensloopperspectief en naadloze trajectwerking. • De professionele ondersteuning/zorg zet niet alles in op ‘Ageing in place’. • Pleegzorg is een onderschatte vorm om ‘ageing in place’ te realiseren. Het marktaandeel is echter te klein. • Pleegzorg voor volwassenen/ouder wordenden dient niet zozeer als apart erkende dienst/voorziening, maar wel als werkwijze veel breder ingang te vinden. • Pleegzorg is een vorm van inclusieve zorg.

10. Twee voorbeelden buiten de pleegzorg Jo verhuist van thuis naar een tehuis werkenden en dan later naar een tehuis niet werkenden Linda verhuist van thuis naar een woon- en zorgcentrum

11. ‘Ouder worden’ versus ‘ouderen’ • (woonzorgdecreet) Ouderen = personen van 65 jaar of ouder. • (VAPH) Handicap = langdurig en belangrijk participatieprobleem, te wijten aan een samenspel tussen functiestoornissen, beperkingen in activiteiten en persoonlijke en externe factoren. • Ouderen met een handicap zijn mensen ouder dan 65 jaar, die een handicap (verworven) hebben voor deze leeftijd.

12. Problemen met definitie • Empirisch: • Personen met een handicap worden door de aard van de handicap soms ‘vroeger’ ouder • Bv. Personen met jongdementie (Syndroom van Down) • Voor meer informatie, zie H. Evenhuis, e.a. (WHO) • Personen kunnen handicap soms verwerven na 65 jaar • Bv. Verworven NAH na 65 • Normatief: • ‘Life span’ perspectief: ouder worden is een proces, geen moment • (Subjectiviteitsbeginsel : beleving ouderdom <> chronologische leeftijd)

13. Voorstel definitie:OUDER WORDEN met een handicap Ouder wordende personen met een handicap zijn: • mensen ouder dan 65 jaar die een handicap hebben van bij de geboorte of nadien hebben verworven, en • mensen jonger dan 65 jaar met ouderdomsverschijnselen die zodanige beperkingen in het functioneren en participatieproblemen opleveren dat ze vergelijkbaar zijn met die van een handicap. De leeftijd waarop de handicap is verworven, is in dit geval van geen belang.

14. Professionele VAPH zorg heeft niet genoeg capaciteit…

15. Conclusies regionaal onderzoek Waasland (2007-2009) • Grenzen aan het beleid (intra- en intersectoraal) • Grenzen aan deskundigheid (intrasectoraal) • Klemtoon op uitwisseling expertise uitwisselingsbezoeken (gluren bij de buren) • Klemtoon op versterking mantelzorg  brochure mantelzorg • Klemtoon op sensibilisering beleid  visietekst symposium • Vervolgonderzoek

16. Citaten uit regionaal onderzoek • (focusgroep, medewerker pleegzorg): ‘pleegzorg is er niet voor mensen die nog bij hun ouders wonen, maar we kunnen wel broers of zussen ondersteunen in het opnemen van de zorgtaak. We werken veel samen met thuiszorg’ • (focusgroep, medewerker pleegzorg): ‘pleegzorg kan bv. perfect een tijdelijke oplossing zijn.’ • (debat, vertegenwoordiger VAPH): ‘pleegzorg is geen oplossing, want te kleinschalig’ • (tegen vertegenwoordiger VAPH) ‘Investeer meer in pleegzorg’ • (medewerker pleegzorg) ‘pleegzorg is te weinig bekend bij collega professionals’

17. Onderzoeksrapport ‘Zorgen voor een kwaliteitsvol leven’ i.o.v. ministerie WVG (2010) • Europees luik: • Europese landen zetten (uit noodzaak) meer in op (ondersteuning van) mantelzorg, wegens gebrek aan gespecialiseerde voorzieningen. • Middelen voor tegemoetkomingen aan ouderen en personen met een handicap zijn in sommige landen beleidsmatig gecentreerd, bijgevolg beter afstembaar • Tekort aan opgeleid personeel, ondersteuning mantelzorg via zwartwerk • Vlaams luik: • Overzicht aanbod woonzorg en sector gehandicaptenzorg • Delphi-onderzoek rond haalbaarheid en wenselijkheid beleidsopties (N=170)

18. Bevraging deskundigen uit werkveld (2010)

19. Welke deskundigen?

20. Welke deskundigen?

21. Welke deskundigen?

22. Welke deskundigen?

23. Welke vertegenwoordigers gebruikersverenigingen?

24. (“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en gewone ouderenzorg wenselijk/haalbaar

26. “Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de gehandicaptenzorg wenselijk/haalbaar”)

28. Wenselijkheid voor model ‘gehandicaptenzorg’, beoordeeld door verschillende sectoren

29. (“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de woonzorg wenselijk/haalbaar”

31. Wenselijkheid voor model ‘woonzorg’, beoordeeld door verschillende sectoren

32. (“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is het bieden van meer ondersteuning aan zelf-/mantel-/pleegzorgers wenselijk/haalbaar”

34. Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is een herziening van de toekenning van middelen en ondersteuning wenselijk/haalbaar

37. Prioriteiten volgens werkveld

38. Aanbevelingen voor beleid • Versterken van zelf -en mantelzorg • Stimuleren van intersectorale informatieverlening en vraagverduidelijking • Stimuleren van intersectoraal casusoverleg, zorgplanning en -bemiddeling • Versterken van toegankelijke en gespecialiseerde ambulante zorg • Vereenvoudigen van administratie bij aanvragen • Zorggarantie, mits voorwaarden • Stimuleren van intersectoraal ondernemerschap • Toegankelijkheid en aanpassingen op basis van profilering • Outreaching i.f.v. specialisatie • Structurele samenwerking rond wonen, dagbesteding en vrije tijd • Kansen benutten van het woonzorgdecreet

39. Stellingen • De professionele ondersteuning en zorg in zijn geheel gaat niet uit van een levensloopperspectief en naadloze trajectwerking. • De professionele ondersteuning/zorg zet niet alles in op ‘Ageing in place’. • Pleegzorg is een onderschatte vorm om ‘ageing in place’ te realiseren. Het marktaandeel is te klein. • Pleegzorg is een vorm van inclusieve zorg, maar gaat niet noodzakelijk uit van een inclusief beleid. • Pleegzorg voor volwassenen/ouder wordenden dient niet zozeer als apart erkende dienst/voorziening, maar wel als werkwijze veel breder ingang te vinden.

40. Vragen om mee te nemen • Denkt pleegzorg vanuit een levensloopperspectief? • Hoe kan pleegzorg/WOP zijn aandeel versterken als aantrekkelijk alternatief voor clienten en hun families ? • Hoe ziet pleegzorg haar rol in filosofie van woonzorg(zone)? • Welke strategische partners heeft pleegzorg in de woonzorgsector?