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1. Comportamenti condivisi in Medicina Respiratoria Roma, 28-31 maggio 2010 La Gestione del Paziente inO2Terapia Roma, 29 maggio 2010 Fausta Franchi Annarosa Nigrelli www.pazientibpco.it

2. Consiglio Direttivo 2010/2013 Roma, 27 febbraio 2010 Assemblea Annuale dei Soci ha eletto 7 membri del Consiglio Direttivo (sec. art. 9 e 10 dello Statuto) Presidente Francesco Tempesta Vicepresidente Fausta Franchi Segretario Annamaria Lombardi Tesoriere Vittorio Cidone Consiglieri Francesco Attolico Anna Rosa Nigrelli Paolo Pasini

3. Numeri attuali della BPCO La BPCO colpisce nel Mondo: • 250 persone ogni ora • 210 milioni di persone • In Italia: • 3 milioni circa • 12.368 decessi nel 2006, pari a 0,214 ‰ • 62.000 persone in ossigenoterapia • 20.000 in ventilazione assistita Nel 2030 secondo i dati riportati nel recente EFA Book, edito da M. Franchi, sarà la terza causa di morte nel mondo e nel 2020 la quinta causa in termini di disabilità e qualità di vita

4. Mission dell’Associazione italiana Pazienti BPCO Onlus • Migliorare le condizioni di salute • Qualità della vita • Sopravvivenza • Tutela dei diritti dei pazienti, dei loro familiari e caregiver

5. La Strategia dell’Associazione Prevenzione • Promuovere attività per contrastare lo sviluppo della malattia • Assicurare diagnosi precoci e corrette • Assicurare una migliore qualità dell’aria outdoor e indoor • Gestione e controllo della BPCO in atto • Ottenere servizi e prestazioni socio-sanitarie di standard elevati, rispondenti ai bisogni reali dei pazienti

6. La Strategia dell’Associazione • Sostegno ed assistenza • Attività di advocacy con le Istituzioni • Campagne di informazione, di educazione e di prevenzione (fumo) • Sostenere la ricerca scientifica, medica e farmacologica

7. Obiettivi Trattamento corrispondente ai progressi scientifici ed etici Educazione del Paziente Riabilitazione respiratoria Continuità dell’assistenza socio-sanitaria Costituzione di una Rete di strutture di assistenza omogeneamente distribuita su tutto il territorio italiano che assicuri la prevenzione, il trattamento in emergenza (UTIR), in acuto (UO Pneumologiche), nel post-acuto (UO di Riabilitazione respiratoria) e sul territorio (presidi ambulatoriali gestiti in collaborazione con i MMG)

8. Ospedale per “intensità di cure” Dovrebbe avere un approccio più efficace nei suoi percorsi interni e nei rapporti con il territorio ed assumere sempre di più il ruolo di una parte della rete perché rappresenta per il cittadino il luogo di maggiore affidabilità Uno dei principali obiettivi è la continuità assistenziale.

9. Presa in carico Importante per il paziente è potersi rivolgere al medico di riferimento in grado di stabilire e supervisionare il piano delle cure ed il percorso, integrando tutte le funzioni specialistiche svolte dai colleghi e ponendosi in modo proattivo, dal primo giorno di ricovero e fino alla dimissione, affinché trovi la necessaria continuità di assistenza.

10. Le nostre principali richieste Revisione del DM 329 del 1999 sulle malattie croniche e invalidanti (D.M. del 28 maggio 1999, pubblicato nella G.U. n. 226 del 25 settembre 1999 e successive modifiche). L’allegato VIII del DPCM del 23 aprile 2008 relativo ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) erogati dal SSN contiene la revisione del DM 329/99, ma purtroppo è stato revocato Riconoscimento sociale della BPCO come malattia invalidante che porti all’attivazione di esenzioni specifiche ed alla fornitura di presidi e ausili respiratori in modo tempestivo

11. Cosa chiedono i pazienti con BPCO • Riabilitazione 53% • Prevenzione 42% • Farmaci 27% • Invalidità 26% • Supporto psicologico 19% • Gravità 14% • Costi 14% • Evoluzione della malattia 12% • Normativa 8%

12. Le principali richieste del Paziente in O2Terapia Applicazione protocolli di trattamento riabilitativo condivisi e realizzazione di programmi educazionali che portino ai seguenti obiettivi • In Casa - Programmi di Riabilitazione Respiratoria Esercizi fisici respiratori, finalizzati ad un corretto uso della respirazione durante le attività quotidiane, al fine di ridurre la dispnea da sforzo

13. Le principali richieste del Paziente in O2Terapia • Esercizi fisici allenanti (utilizzo cyclette) e/o riadattanti allo sforzo (utilizzo tapis roulant) • Attività fisica quotidiana (passeggiare, danza, nuoto, bicicletta)

14. Le principali richieste del Paziente in O2Terapia In Casa - Programmi Educazionali • Corretta ed efficace toilette bronchiale nei casi di ipersecrezione • Corrette abitudini alimentari per preservare una buona respirazione • Corretta assunzione dei farmaci (aerosol, O2 terapia)

15. Le principali richieste del Paziente in O2Terapia In Ospedale Possibilità di ricaricare gli stroller in varie postazioni in tutte le UO e negli ambulatori Fuori di casa Possibilità di ricaricare gli stroller in varie postazioni (farmacie, uffici postali, ecc) Omogeneità degli attacchi degli stroller In caso di spostamenti Fornitura di ossigeno Al di fuori del luogo di residenza In aereo

16. Carta Mondiale dei Diritti del Paziente BPCO Nell’ambito dell’Assemblea Generale della GARD (Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases), il 14 giugno 2009 si è svolta la Prima Conferenza Mondiale dei Pazienti BPCO, che ha adottato ufficialmente la Carta Mondiale dei Diritti dei Pazienti BPCO

17. Carta dei Diritti del Paziente BPCO Il diritto di ricevere una diagnosi precoce e accurata Il diritto di ricevere informazioni e educazione sulla malattia Il diritto di essere supportati e compresi Il diritto di ricevere un trattamento ed una assistenza sanitaria che migliori le condizioni di salute

18. Carta dei Diritti del Paziente BPCO Il diritto alla solidarietà ed ad un equo intervento da parte della società per l’assistenza e per il trattamento Il diritto di promuovere insieme ad altri pazienti e sostenitori iniziative per la prevenzione ed il trattamentodella BPCO Il diritto ad un’aria ed ad un ambiente sicuri La Carta Mondiale dei Diritti dei Pazienti BPCO è sostenuta dal Progetto Libra-Linee Guida per BPCO, Rinite e Asma

19. Conclusioni Valutando i dati della BPCO in Italia per ridurre i decessi ed avere una maggiore assistenza si propongono programmi di informazione, di educazione e di riabilitazione al fine di aumentare la consapevolezza del paziente per una migliore qualità di vita. Auspichiamo il riconoscimento della malattia come cronica ed invalidante, migliore accesso alle cure. Inoltre, per apportare processi di miglioramento nell’assistenza sanitaria è fondamentale la condivisione e la collaborazione di tutte le parti interessate, Servizi Sanitari, cittadini e Società Scientifiche.