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罕見疾病基金會

罕見疾病基金會. 2014 威廉斯氏症病友聯誼活動. 罕見疾病基金會. 在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自 1998 年 6 月起開始籌募立案基金，經過一年募得 1000 萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於 1999 年 6 月 6 日成立。 信念～「 我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以 」. 服務對象. 衛生署公告之罕見疾病 定義： 1. 盛行率低於萬分之一 2. 遺傳性 3. 診療困難性 服務的病類共 230 種 ，約 4,639 人. 組織架構. 我們的服務. 罕病病友團體運作.

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Presentation Transcript

  1. 罕見疾病基金會 2014 威廉斯氏症病友聯誼活動

  2. 罕見疾病基金會 在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得1000萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立。 信念～「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」

  3. 服務對象 • 衛生署公告之罕見疾病 定義：1.盛行率低於萬分之一 2.遺傳性 3.診療困難性 • 服務的病類共230種，約4,639人

  4. 組織架構

  5. 我們的服務

  6. 罕病病友團體運作 內容：1.協助相同疾病病友成立聯誼會 2.育成已運作多年且成熟之聯誼會為協會 目的：為了讓更多患有相同疾病病友能找到更多彼此 　　　支持的力量，本會持續育成並辦理各病類之聯 　　　誼活動，給予必要的協助與關懷。

  7. 罕見疾病相關團體（病友聯誼會） • 高血氨症暨原發性 肉鹼缺乏症病友聯誼會 • 有機酸代謝異常病友會 • 大肢俱樂部 • 尼曼匹克症病友聯誼會 • ALD聯誼會 • 紫質症病友聯誼會 • 威爾森氏病友聯誼會 • 原發性肺動脈高壓 　病友聯誼會 • 馬凡氏症病友聯誼會 • 龐貝氏症病友聯誼會 • Angelman氏症聯誼會 • 威廉斯氏症病友聯誼會 • 迪喬治症病友聯誼會 • CMT病友聯誼會籌備會

  8. 威廉斯氏症 1、遺傳物質缺陷所造成的先天性疾病 2、主要影響發育過程的幾個部分，包括知覺發展， 行為發展及運動協調等。 3、行為特徵：過動 、過度焦慮與擔憂、注意力不集 中、外向、喜歡交際 、對成人極度友善…等。 4、相似的面部特徵，這些特徵包括，小而上翻的鼻 子，人中長及嘴吧寬，嘴唇飽滿，下巴較小，泡泡眼

  9. 威廉斯氏症病友聯誼活動(2013) 家長座談「親子溝通」~ 病童活動~彩繪DIY 與會病友家屬專注聆聽

  10. 活動流程

  11. 活動內容 • 時間：2014/4/27(六) • 地點：維他露基金會會館會議室 　　　　 台中市雙十路一段123號 (維他露基金會免費贊助) • 參加人數：病友與家屬約50~60人 • 收費：免費，由基金會負擔所有費用 • 主辦單位：罕見疾病基金會　　　　

  12. 罕見疾病基金會網站http://www.tfrd.org.tw/

  13. 服務據點 台北總部 　電話(02)25210717 地址 北市長春路20號6樓 　傳真 (02)25673560 E-mail: tfrd@tfrd.org.tw 台中辦事處 　電話 (04)22363595 　地址 台中市進化北路238號7樓之2 高雄辦事處 　電話 (07)2298311 　地址 高雄市民生一路206號9樓之3

  14. 謝謝您 的支持

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