Roberto Nuño Solinís Director O+berri , Instituto Vasco de Innovación Sanitaria

1. Roberto NuñoSolinís Director O+berri, InstitutoVasco de Innovación Sanitaria

2. Entidades participantes • .

3. ¿Qué es? KronikoenSareaes una red social para fomentar relaciones de apoyo emocionales entre pacientes crónicos, sus familiares y cuidadores. A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, KronikoenSareano se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional.

4. Igual que en otras redes sociales, para participar hay que registrarse y crear un perfil. • La red incluye diversas funcionalidades como un muro, grupos, eventos, y aplicaciones.

5. Registrarse en https://www.kronikoensarea.net/ Para registrarse solo hay que dar una dirección de mail, un nombre de usuario y una contraseña. Elegir el estado de ánimo con el que se identifica y la localizacion. Seleccionar el nivel de privacidad deseado.

6. ¿Pará que? El objetivo es mejorar la calidad de vida (y variables relacionadas) del pacientes crónico y de su entorno (familiares, cuidadores) Aprendiendo de otros pacientes De forma motivacional Contribuyendo al empoderamiento del paciente Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE

7. ¿Evidencia? • Evidencia escasa • Usar métodos evaluativos mixtos • Considerar aspectos de equidad

8. Evaluación mixta Para evaluar KronikoenSarea desde su lanzamiento en Abril del 2012 se ha aplicado un método mixto de investigación mediante: • Análisis de la actividad web • Encuestas: 140 cuestionarios válidos (15% índice de respuesta) • Grupos focales: asíncrono y síncrono

9. Datosde actividad Datos acumulativos desde su lanzamiento el 23/04/2012 hasta 17/02/2014 La participación en la comunidad sigue en aumento, existiendo en la actualidad 1647 usuarios registrados, de los cuales 1278 están activos.

10. Resultados evaluativos • Análisis demográfico • La edad media de los participantes es de 45 años • El 67.2% que participan son mujeres • El 55% poseen estudios superiores universitarios • El 66% se encuentra laboralmente activo • El 67% posee al menos una enfermedad crónica • La media de años padeciendo de enfermedad • crónica es de 15.6 años

11. Resultados evaluativos • Análisis netnográfico • El 77% accede a Internet a diario • El 26% conoce la existencia de la red por navegar, y el 23% por recomendación de un amigo. • El 39% de los registrados no ha realizado ninguna aportación • El 54% leen siempre o casi siempre los mensajes escritos por otros • El 47% nunca o casi nunca comparten problemas de salud en la plataforma

12. Resultados evaluativos • Análisis de valoración de la plataforma • El 81% de usuarios recomendaría la red a otros pacientes • El 59% evalúa positivamente su funcionalidad • El 57% considera que les ayuda a cuidarse mejor • El 83% no ha informado a su médico que participa en KronikoenSarea • El 51% ha encontrado información útil • sobre su enfermedad • El 41% muestra una actitud más positiva • en relación a su enfermedad

13. Confianza de los pacientes en el sistema

14. Arquitectura de red y medidas de seguridad

15. Conclusiones • Valoración global positiva de la plataforma • Existe un importante colectivo de usuarios pasivos • El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que la media de pacientes crónicos en Euskadi • Se cumplen los objetivos de desarrollo de la red, sobre todo el apoyo mutuo entre usuarios, si bien: • El número de usuarios es menor de lo esperado • Los usuarios no usan el elemento emocional de la red • La confianza de los usuarios en la privacidad de la red es alta.

16. Muchas gracias Eskerrikasko nuno@bioef.org