1 / 16

BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON

BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON. Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP konferansen, januar 2009. Behandlingskjede etter multilevel kirurgi. Habiliteringstjenesten henviser til

shika
Download Presentation

BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript


  1. BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP konferansen, januar 2009

  2. Behandlingskjede etter multilevel kirurgi Habiliteringstjenesten henviser til Databasert bevegelsesanalyse Rikshospitalet Operasjon • post- • operative uke på • Rikshospitalet Hjemme Beh 3 mnd. postoperativt kontroll Rikshospitalet Trening hjemme En uke på Barneneurologisk post Rikshospitalet 4 uker Stavern 1 år. Databasert bevegelses Analyse, Rikshospitalet

  3. Bakgrunn • Mange effektstudier på multileveloperasjoner • Lite sett med brukerøyne • (Gorton 06,Saraph 05, Rodda 06,Strategiplaner Helsedept. 04, Cuomo 07) • Behov: Kunnskap om familier før og etter operasjon • RH / BNS har store forventninger fra brukere mht. oppfølgingsansvar • Målsetting: Kvalitetssikring av våre habiliteringstiltak • Familiemestring med funksjonshemmete barn avhengig av kunnskap og • samkjøring i skole, nærmiljø og hjelpeapparatet • (Tøssebro / Ytrehus 06, King, Rosenbaum, King 04)

  4. Design og metode • Utforskende, longitudinelt design • 3 kvalitative, halvstrukturerte dybdeintervjuer preopr. etter 6 og 12 • mndr. av 8 barn og deres foreldre (48 intervjuer totalt) • Inkludert: gående barn mellom 12 og 16 år med spastisk CP • plukket ut vilkårlig etter venteliste på RH høsten 06 • Ekskludert: psykisk utviklingshemmete uten samarbeidsevne • Foreldre og barn intervjuet hver for seg, Intervjuet fortløpende • Støttet økonomisk : Helse Sør og Fond til videre og etterutdanning, NFF • Godkjenning fra Regional Etisk Komite og Datatilsynet • Veileder: Dr. polit. Ida Torunn Bjørk, UIO, helsefag

  5. Utvalget • Barna mellom 12 og 16, 5 gutter, 3 jenter • GMFCS I- III , spastiske diplegier ( 1 I, 6 II, 1 III ) • Alle familier hadde god omsorgsevne men ulik sårbarhet • Stor spredning geografisk og sosialt: • 5 bodde med mor og far • 1 bodde hos mor med eneansvar • 2 hadde skilte foreldre som samarbeidet godt • 4 barn integrert i skole og fritid • 4 barn slet med forståelse på skolen • 2 barn var grovt mobbet

  6. Forskningsspørsmål • 1)Hvilken forståelse, kunnskap og motivasjon ligger til grunn for valg av kirurgi? • 2) Hvordan opplevdes inngrepet, tidlig post operativ fase, langvarig intensiv trening? • 3) Hvordan var hverdagsmestringen før operasjon og etter et års trening? • 4) Hvordan erfarte de samarbeidet med de ulike instansene og nivåene i helsevesenet?

  7. Gyldighet? • Lite materiale men lite nytt etter 8 familieintervjuer • Stor forskjell innen materialet • Trolig speiler dette noe av virkeligheten ute • Mye klinisk erfaring stemmer overens med dataene

  8. Preoperative resultater • ”Forstrekning” fysisk og psykisk i hverdagen • Slitenhet, smerter, sosial aksept, skolen trygghet og fortvilelse • ”Å bli som andre”, ambivalens til operasjon • Tvil og håp hos familiene • Lav realisme hos enkeltbarn • Usikkerhet på habiliteringsdetaljer, sårbarhet • God informasjon om fysioterapi, ikke om intensiv trening • manglende og uklar informasjon om oppfølgingsdetaljer, ansvar • Habiliteringstjenesten var for de fleste fraværende • Majoriteten god støtte fra helsetjenesten, ikke fra Habiliteringstjenesten • Enkeltfamilier frustrerte, manglende lydhørhet på RH og lokalt

  9. Postoperative resultater Glede ved økt deltakelse og mestring: ”Jeg kan gå lengre strekninger enn før uten å bli sliten, dette er den beste operasjonen jeg har hatt!” (gutt 14 år) ” Vi har oppnådd de måla vi har satt for ham” (mor til 15 årig gutt) Gradvis funksjonsendring, Lite post operative smerter Gradvis økt sosial deltakelse Mye treningsslitasje Mye ortoseproblemer

  10. Trening • Opplevelse av treningsslitasje • ” Jeg blir like sliten fysisk som psykisk fordi jeg må konsentrere meg om å gå med riktig mønster og teknikk. Var ikke forberedt på at det ble så vanskelig, hadde jeg visst det skulle jeg droppet skolen i år” (gutt, 16 år) • Vanskelig med motivasjon over tid • Vi trenger ros for at vi har stått sånn på over tid, det er tungt å se fram til enda et halvår uten støtte og veiledning. ”(mor til 12 åring) • Gjenganger i intervjuene • Fravær av Habiliteringstjeneste • Fysioterapeuter god støtte, føler seg ofte alene • Mange savner støtte fra BNS / RH

  11. Trening forts. • Alle opplevde ortoseproblemer: • Forsinkelser, gnag, forvirring om fornyelse, ineffektive ortoser • Lite kunnskap lokalt, langt til RH der beste ortoser • ”Når kan vi slutte med ortosene? Han går bedre uten!” (mor) • ”Fysioterapeuten er sjefen, hovedsjefen!” • Lek mest populært blant de yngste • Stor loyalitet til fysioterapeuten- for stor? • Stor loyalitet til skriftlige instrukser – for stor? • Lite egne mål, motivasjon og ansvar for trening hos de mest umodne barna • ( Brodal 07, Lærdal 06)

  12. Smerter og fortvilelse • ”Vi har opplevd et halvår med søvnløshet og smertehelvete. Vi hadde ikke • fantasi på at det ble så vanskelig, vi har brukt sovemedisiner og jenta ville • dø i perioder” (far til 13 åring) • Familiene følte seg overlatt til seg selv , lite forberedelse påsmerter • God smerteoppfølging påsykehus • Lite oppfølging lokalt • Habiliteringstjenesten liten støtte for familiene • Foreldre med smertebarn etterlyser hvem som tåler påkjenningen • (Siebes 06, Granat 02, Law 03, Gage 04): • Konkluderer med at familiers evne til åtåle stress må kartlegges tidlig, parallelt med planlagt støtte

  13. Faglig oppfølging • Manglende informasjon og oppfølging • ”Vi klarer hva det skal være bare vi får nok informasjon og vet hva vi skal gjøre” (mor) • Usikkerhet om detaljer, trening, ortoser, progresjon • Habiliteringstjenste lite inne , stort savn • Skole lite tilrettelagt for noen, for andre bra • Fysioterapeuten god støtte for alle • Rikshospitalet oppleves som nærmeste hjelpeinstans • Medisinske tiltak stor tillit, kommunikasjon får mer kritikk. • Negative enkeltmøter • Stor faglig loyalitet til RH /BNS, mindre til lokalt hjelpeapparat. Problematisk

  14. Var det verdt det? • Fornøydhet avhang av forventninger, mindre av funksjonsnivå • Stor motivasjonsfaktor i mulig ”varig” endring (Saraph 05) • Ulik modenhet og treningsvilje hos barna, motivasjon • 4 foreldre og barn svarte ja uten forbehold: • gradvis bedret funksjon og deltakelse, lite smerter, fornøyde • 3 foreldre og barn svarte nei: • 2 smertehelvete, 1 mislykket operasjon, alle overlatt til seg selv • 1 familie svarte tja: barnet tilbake til crouch (knebøy)

  15. Hva kan vi lære? Slitsom og strukket hverdag både pre og postoperativt for barn og familier Habiliteringsteam lite inne i oppfølging, vet ofte ikke operasjonsdato Udekket informasjonsbehov Tverrfaglig forarbeid fra starten på RH ikke tilstrekkelig for å trygge hjelpeapparatet ute • Sårbarhet i familiene fordi de er mye overlatt til seg selv med løsning av problemer, spesielt vanskelig ved smerteoppfølging • Medisinsk fokus større enn brukerfokus på RH • Dilemma at RH/BNS oppleves som støtten, ikke lokal Habilitering.

  16. Tiltak fra Rikshospitalet Fokus på kommunikasjonsrutiner og ansvarsavklaringer • Økt systematisering av smerteoppfølging • Økt informasjon til Habiliteringsteam fysio om opr.dato Tverrfaglige foreldrekurs siden 2007 samtidig mer kunnskap til Habiliteringsteam, kommuner • Ortopediingeniør veiledning Oftere ortosekontroller, DBA, video/vektor

More Related