Legislatia referitoare la persoanele cu autism din Romania

1. Legislatia referitoare la persoanele cu autism din Romania Carmen Gherca – presedinte ANCAAR Iasi

2. De unde am inceput • 2008 – intalnire parinti – europarlamentar Olanda (Fundatia Ancora Salvarii) • 2009 – 25.10.2010 – sustinerea in Plenul Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European a unei petitii referitoare la situatia persoanelor cu autism din Nord-Estul Romaniei

3. Rezultate • Petitie sustinuta in plen de europarlamentarii romani si olandezi • Scrisoare trimisa de presedinta comisiei Erminia Mazonni catre domnul ministru al muncii la acea data, Ioan Botis

5. Raspuns Ministrul Muncii • doar o enumerare a unor prevederi legale despre care noi am subliniat in petitie ca nu sunt respectate in Romania. • nu contine nicio propunere efectiva de a modifica situatia persoanelor cu autism din tara noastra si face ca situatia sa fie prezentata intr-un mod care nu este cel real. • mentioneaza articolul 50 din Constitutia Romaniei care, din pacate, nu este respectat deoarece accesul persoanelor cu dizabilitati in viata comunitatii este practic spre zero atata timp cat in scoli nu exista cadre didactice pregatite sa lucreze cu acesti copii. • vorbeste despre egalitate de sanse atat timp cat un adult cu autism prezent la comisie nu este incadrat corect in gradul de handicap, autismul practic disparand dupa varsta de 18 ani. De asemenea acestia nu au acces la servicii specializate si nu au acces pe piata muncii. • mentioneaza hotararea de guvern nr. 1175/29.09.2005 prin care se aproba Strategia Nationala pentru potectia, integrarea si incluziunea sociala a persoanelor cu handicap in perioada 2006-2013

6. Legea 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap • Sunt amintite un numar de 300 de persoane adulte care ar fi fost calificate insa nu se metioneaza cate anume s-au angajat. Se mai mentioneaza de asemenea si un numar 78 de servicii sociale la un numar, 691,579 persoane cu handicap. • in viziunea acestui minister autismul nici macar nu exista, fiind trecut probabil la handicap mintal sau psihic ceea ce este total incorect. • Mentioneaza legea 151/2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, intrata in vigoare la 1 ianuarie 2011.

7. Ce-am facut? • Adresa catre Comisia pentru Petitii in luna mai a acestui an, semnata de 10 alte ONG-uri din tara • FUNDAŢIA ANCORA SALVĂRII • Inge José Smelik – preşedinte • 2. ASOCIAŢIA AUTISM TRANSILVANIA • Milena Prună – preşedinte • 3. ASOCIAŢIA COPIII DE CRISTAL BRAŞOV • Gabriela Plopeanu – preşedinte • 4.ASOCIAŢIA A.S.P.A. Suceava • Sorin Lazarovici – președinte • 5. ASOCIAŢIA S.O.S. AUTISM BIHOR • Bacsadi Gabriela - preşedinte • 6. ASOCIAȚIA NAȚIONALĂ PENTRU COPII ȘI ADULȚI CU AUTISM DIN ROMÂNIA și FILIALELE DIN ȚARĂ • Georgeta Crișu – președinte • 7. ASOCIATIA PENTRU INTERVENTIE TERAPEUTICA IN AUTISM • psiholog Daniela Martinescu - presedinte - 8.AUTISM ROMANIA • Liuba Iacoblev - presedinte • 9.ASOCIATIA PARINTILOR COPIILOR AUTISTI din Bacau • Ramona Stanciu - presedinte • 10. Asociatia de Sprijin a Copiilor Handicapati Neuromotor Bacau Centrul Daniel

8. Legea 151/2010 • Intrata in vigoare la 1 ianuarie 2011 • Normele metodologice de punere in aplicare trebuiau elaborate pana in luna octombrie 2010 de catre Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, împreună cu Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului.

9. Norme • 18.01.2011 - am fost invitaţi de către Ministerul Sănătăţii, respectiv Centrul Naţional de Sănătate Mintală, la Bucuresti, pentru a discuta cu privire la norme. • Am fost informaţi că normele au fost elaborate deja, acestea urmând să fie afişate pe site-ul Ministerului Sănătăţii în data de 19.01.2011. • Acestea s-au aflat in dezbatere publica timp de 30 de zile, insa, nici pana la aceasta data nu au fost publicate si nici nu am mai fost informati in priviinta acestora, mai ales ca ONG-urile de profil si specialistii, atat din tara cat si din strainatate au trimis propunerile lor.

10. Propuneri ANCAAR Iasi si Fundatia Ancora Salvarii • legea se limiteaza, conform normelor, la a stabili doar serviciile de depistare si interventie precoce, find astfel excluse din start persoanele cu TSA ce au varsta mai mare de 6 ani, incalcand drepturile pe care aceste persoane le au, cum ar fi dreptul la educatie si la munca. • Problema decontarii terapiilor - consideram ca, totusi, autoritatile ar trebui sa-si asume responsabilitati in aceasta privinta, stabilind, prin aceste norme, modalitati de decontare, macar partiala a acestora. De exemplu, in cazul in care copiii cu autism sunt integrati in scoala, s-ar putea realiza plata specialistilor care lucreaza cu acestia. • Cum se reglementeaza accesul persoanelor cu TSA la servicii medicale de baza (analize, extractii dentare, interventii chirurgicale, etc.) atat timp cat medicii refuza aceste servicii? • Cum se va realiza colaborarea dintre toti specialistii implicati si sub ce forma? • legea 151 / 2010 si normele de aplicare nu asigura cadrul necesar respectarii drepturilor persoanelor cu autism din Romania stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptata de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996

11. Raspuns MS – CNSM din 03.05.2011 ??? • Conditiile economice si financiare nu permit ca bugetul alocat sa fie suficient pentru acoperirea intregii cazuistici de copii cu TSA ce au varste cuprinse intre 2 si 18 ani. • Asocierea tulburarilor cu alte boli, persistenta unor simptome de-a lungul intregii vieti, afectarea severa a intregii familii vor face ca amploarea, durata si costurile tratamentului sa fie foarte mari. • Experienta clinica ne-a dovedit ca eforturile umane si materiale sunt rasplatite doar daca s-a initiat programul educational specific TSA intre 1 si 5 ani. • Initierea programului dupa varsta de 6 ani poate aduce imbunatatiri doar la un numar foarte mic de copii • S-a decis ca, intr-o prima etapa, programul sa se adreseze cu preponderenta copiilor cu varsta intre 0 si 6 ani.

12. Scrisori comune • Un număr de 13 organizații non-guvernamentale din România au înaintat pe 16 februarie 2011 scrisori deschise ministerelor Sănătății, Educației și Muncii, solicitând respectarea drepturilor persoanelor cu autism și finalizarea corectă a cadrului legislativ dedicat.

13. Concret • Nemultumirea ca am fost consultati doar formal și că forma prezentată de oficialități a acestor norme modifică esențial sensul legii. • normele reduc efectele legii la copiii mai mici de șase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuțiile persoanelor care iau parte la terapia pacienților cu tulburări de spectrul autist (TSA), nu reglementeaza accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat științific. • nu se specifică atribuțiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienții cu TSA și nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale.

14. Solicitari • recunoașterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca serviciu medical de către CNAS şi implicit decontarea acestui serviciu, reglementarea accesului la educație şi a intervenţiilor/serviciilor specializate adresate adolescenţilor şi adulţilor afectaţi de TSA. • înființarea unui grup interministerial format din reprezentanți ai celor trei ministere implicate și care să elaboreze în termen de șase luni, împreună cu reprezentanții societății civile, strategia națională de recuperare și integrare în societate a tuturor persoanelor cu tulburări de spectru autist. • Cele 13 organizații semnatare sunt: Asociația Autism Transilvania, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Europa, Fundația Ancora Salvării, Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România, Asociația pentru Sănătatea Mintală a Copilului „Sfântul Serafim de Sarov”, Fundația Copii în Dificultate – Centrul Sfântul Mihail pentru copii cu autism, Fundația Univers Plus Piatra-Neamț, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația A.S.P.A. Suceava, Asociația For Autism, Fundația Alpha Transilvania, Asociația S.O.S. Autism Bihor.

15. Situatia asistentilor personali • Legea 448/2006 – specifica ca cea care decide daca persoana cu dizabilitati are dreptul la asistent personal este Comisia de Expertiza din cadrul DGASPC care elibereaza o hotarare in acest sens • Ord.84/2010 – da dreptul Primariilor ca, in cazul in care nu au un buget care sa permita angajarea asistentilor personali sa le plateasca doar indemnizatia de insotitor. • Rezultat – Primariile mai multor orase si comune din tara (Tomesti, Dancu – jud. Iasi, Bacau, Sighisoara) au trecut in somaj asistentii personali sau/si nu platesc indemnizatia de insotitor.

16. Memoriu privind salarizarea asistentilor personali – 17.09.2010 catre MMFPS • Realizat de ADV Romania impreuna cu • Alexandru Gabriel Grinea, Inspector Social pe Iași al M.M.F.P.S. • Ioan Ticu, Director Executiv Adjunct la DGASPC Iași • Carmen Ghercă, Preşedinte Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România, Filiala Iași • deblocarea imediată a fondurilor necesare pentru asigurarea plăţii integrale a acestor drepturi prin adoptarea prin ordonanţă de urgenţă a propunerilor de modificare a Legii nr. 11/2010, privind bugetul de stat, și anume introducerea la art.5, după alin (7) a unui nou alineat, (71), care va avea următorul cuprins: • “(71) În cazul în care sumele alocate prevăzute la alin (4.c.) nu sunt suficiente pentru plata drepturilor salariale ale asistenţilor personali ai persoanelor cu handicap grav şi a indemnizaţiilor de însoţitor al persoanelor cu handicap grav, altul decât vizual, diferenţa poate fi asigurată prin redistribuirea sumelor neutilizate pentru plata ajutoarelor sociale sau, în lipsa acestora, prin completare din fondul de rezervă al Guvernului, cu avizul instituţiei prefectului, aprobată prin hotărâre a Guvernului României”.

17. propunem modificarea art.40, alin.1 care prevede în prezent că - "Autoritățile administrației publice locale au obligația sa prevadă și sa garanteze in bugetul local sumele necesare din care se suporta salarizarea, precum si celelalte drepturi cuvenite asistentului personal, potrivit legii". • Modificarea articolului ar trebui sa se realizeze după cum urmează: art.40, alin.1 - "Sumele aferente plății asistenților personali și a indemnizațiilor de însoțitor  se vor asigura din bugetele proprii ale județelor /sectoarelor municipiului Bucuresti din transferuri de la bugetul de stat către bugetele locale prevăzute cu aceasta destinație in bugetul Ministerului Muncii Familiei și Protecției Sociale. • Această modificare va trebui inclusă ulterior și în Legea Bugetului pentru a fi în concordanță cu Legea 448/2006privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. • În forma actuală, Legea 448/2006 discriminează între ele persoanele cu handicap, deoarece doar pentru însoțitorii persoanelor cu handicap vizual grav, indemnizația este asigurată de la bugetul de stat conform art.58, alin.3 si alin.10 din Legea 448/2006 și nu de către primării.

18. Ulterior • In martie 2011, grupului de lucru se alatura si Star of Hope Romania si avem propuneri mai concrete: • Sumele necesare din care se suporta salarizarea, precum si celelalte drepturi cuveniteasistentului personal, potrivit legii, se asigura de la bugetul de stat, prin bugetul Ministerului Muncii,Familiei si Protectiei Sociale. • (2) Plata sumelor prevazute la alin. (1) se efectueaza lunar, prin transfer de la Agentia Nationalapentru Prestatii Sociale, prin intermediul agentiilor teritoriale, catre primariile angajatoare. • (3) Serviciul public de asistenta sociala al autoritatii administratiei publice locale dispune efectuareade controale periodice asupra activitatii asistentilor personali si prezinta semestrial un raportconsiliului local. • (4) Directiile generale de asistenta sociala si protectia copilului judetene, respectiv locale alesectoarelor municipiului Bucuresti monitorizeaza si controleaza anual sau ori de cate ori estenecesar activitatea asistentilor personali. • Plata indemnizatiei lunare se asigura de primariile in a caror raza teritoriala isi are domiciliulsau resedinta persoana cu handicap grav, prin transferuri de la Agentia Nationala pentru PrestatiiSociale, prin intermediul agentiilor teritoriale. • Sumele necesare platilor prevazute la alin. (1) se asigura de la bugetul de stat prin bugetulMinisterului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale.

19. Forma documentului devine o petitie semnata de 320 de persoane • A fost trimis MMFPS, Directia Generala pentru Persoane cu Handicap, Directia de Asistenta sociala din cadrul MMFPS si pentru sustinere mai multor politicieni.

20. Ordinul 762/2007 privind aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap • Cerinta de existenta a unui anumit nivel de retard in cazul persoanelor cu TSA • Intr-un raspuns al Ministrului Sanatatii din data de 27.09.2010, catre un senator iesean, se recunoaste existenta acestei neconcordante cu legislatia europeana si se sublineaza existenta legii 151/2010 si faptul un colectiv interdisciplinar lucreaza la elaborarea normelor!!

21. Va multumesc pentru atentia acordata • Carmen Ghercă – presedinte • Str. Sf.Andrei 67 Iasi • Tel.: 0232 235598, 0770 269146 • carmen_gherca@yahoo.co.uk • www.ancaar-iasi.ro • http://carmengherca.blogspot.com