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Mütter schwerstbehinderter Kinder

Mütter schwerstbehinderter Kinder. Belastungs- und Lebenssituation. Fehlendes Verständnis Fehlende Wertschätzung ihrer Lebensleistung Fehlende Wertschätzung der Person des Kindes. Eigene Lebenserfahrung. Katja Seit 15 Jahren unser Pflegekind

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Mütter schwerstbehinderter Kinder

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Presentation Transcript

  1. Mütter schwerstbehinderter Kinder

  2. Belastungs- und Lebenssituation • Fehlendes Verständnis • Fehlende Wertschätzung ihrer Lebensleistung • Fehlende Wertschätzung der Person des Kindes

  3. Eigene Lebenserfahrung • Katja • Seit 15 Jahren unser Pflegekind • Geistig und körperlich schwerst mehrfachbehindert • Keine Zweifel, dass es ein richtiger Schritt war

  4. Die Themen • Schilderung der Aufgaben • Gefühle • Verantwortung • Familienleben, Geschwister • Mutter als Therapeutin • Im Krankenhaus • Positives

  5. Aufgaben • 24 Std. Arbeitstag • Informationen einholen • Organisation eines Netzwerkes zur Entlastung einholen • Versorgung, Ernährung, Geschwister, Partner • Je größer das Kind, desto eingeschränkter wird man selber

  6. Gefühle • Lebensbegleitende Trauerarbeit • Ziel: durch die Verarbeitung all der schweren Gefühle zu einem erfüllten Leben zu finden • Oft schnell wechselnde oder lang andauernde Gefühle • Neider aushalten (Pflegegeld, Sozialleistungen)

  7. Verantwortung • Fast kein Fortschritt, niemals Selbständigkeit, Verbesserung • Permanente Mutterschaft • Sogar bei späterer Unterbringung • Das Gefühl, immer noch alles kontrollieren zu müssen

  8. bleib ruhig,(DKKS) - Mama.... • Originalzitat Leiter der Einrichtung: • „Die Sondenspritze wird nach jeder Benutzung gründlichst gereinigt und zumindest einmal pro Woche erneuert !  Dies entspricht allgemeinen Pflege- standards in der Langzeitbetreuung. (Anders nur auf Akutstationen.)“

  9. Familienleben, Geschwister • Gefahr, dass Familienleben kaum noch stattfindet • Geschwisterkind hat unbewusste Aufgabe der gesellschaftlichen Anerkennung • Mutter kommt in Bedrängnis, auch für das Wohlergehen der Geschwisterkinder zu sorgen – normale Unternehmungen..... • Mit Schuldgefühlen der Geschwisterkinder umgehen..........

  10. Mutter als Therapeutin • Erfolgs- und Erwartungsdruck • Positives „Verstanden-werden“ von der Therapeutin • Schlüsselerlebnis München • Lebensqualität • Delegieren soviel wie möglich

  11. Im Krankenhaus • Mütter sind hier nicht immer positiv wohlbekannt • große psychische Belastung • Flexibel umorganisieren können • Zusätzlich muss der Familienalltag der Geschwisterkinder gleichzeitig organisiert werden • Experten sollten intuitive Kraft der Mütter viel mehr schätzen und in ihre Diagnosen, Therapien, Gutachten, miteinbeziehen

  12. Positives • Sensibel geworden für Benachteiligungen von Menschen mit Behinderung • Nichts ist mehr selbstverständlich • Vertrauen in Gott ist gewachsen

  13. Wünsche • „....möchte mehr Mutter und weniger Krankenschwester meines Sohnes sein!“

  14. ...das Wesentliche ist unsichtbar.....

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