Att bilda familj efter organtransplantation – hur lyckas det?

1. Att bilda familj efter organtransplantation – hur lyckas det? Avdelningsskötare Ki Lindqvist HUCS, Barn och ungdomssjukhuset, Njur- och transplantationsavdelning K3 NORDIATRANS3.3 2006

2. Förberedelser inför överflyttningen från Barnkliniken till vuxenenheter • Ungdomsmottagning för > 12 år gamla dialys- och / eller transplanterade ungdomar • kommer ensam • tar hand om de egna ärendena • informerar själv föräldrarna om ändringar • Checklista • genomgång tillsammans med mottagningens skötare

3. Checklista 1 1. Utredning av grundsjukdomen 2. Dialys-skedet - peritonealdialys - hemodialys 3. Transplantation 4. Tiden efter transplantation

4. Checklista 2 5. Immunosupressiv medicinering - verkningsmekanismer - biverkningar - kontroll av blodhalt - försenad eller glömd medicin - medicinernas samverkan 6. Övrig medicinering

5. Checklista 3 7. Uremi - dietens betydelse - medicineringens betydelse - dialysens betydelse 8. Vem tar hand om medicineringen 9. Infektioner 10. Vaccin och resor

6. Checklista 4 11. Betydelsen av kontrollbesök - öppenvårdskontroller - kontroller på avdelningen 12. Vilka lab.prover tags och deras betydelse 13. Vilka rtg undersökningar görs och deras betydelse 14. Biopsier

7. Checklista 5 15. Faktorer som påverkar transplantatets livslängd 16. Inverkar transplantation på förväntad livslängd 17. Alkohol 18. Tobak 19. Sällskapande, äktenskap, familj 20. Presentation av ungdomsgynekolog 21. Sexualliv 22. Prevention och behov av preventiv rådgivning

8. Checklista 6 23. Hobbyn 24. Motion 25. Njur- och leverförbundets ungdomsverksamhet 26. Skola och yrkesval 27. Militärtjänst, inkallelse, intyg 28. Presentation av ungdomspsykiater 29. Överflyttning till vuxenmedicinsk uppföljning

9. Kriterier inför överflyttning till vuxenenhet • Tillväxten är slutförd och puberteten genomgången • Tar självständigt hand om medicinering och kontrollbesök (återbesök) • Villig att flytta och föräldrarna samtycker • Grundutbildningen slutförd (student / yrkes -utbildning)

10. Då kriterierna för överflyttning fylls • Ansvarig läkare kontaktar den nya vårdenhetens ansvariga läkare • Egen vårdare kontaktar den ansvariga skötaren i den nya vårdenheten • Skriftliga sammandrag sänds • Gemensamt möte där ungdomen aktivt deltar • Bokning av den första kontroll tiden

11. Vad blir det av våra ungdomar? • Exempel • hushållsutbildning / köksa, kock • vårdutbildning / närvårdare, sjukskötare, läkare • teknisk utbildning / bilmontör, sömmerska • annan akademisk utbildning / jurist • turism / vildmarksguide, receptionist • socialsektorn / ungdomsledare • it branschen / datanom • merkantila sektorn / ekonom

12. Vad blir det av våra ungdomar ? En ung man har lyckats bli antagen till militärtjänst Men .... Också ungdomar som inte utbildar sig, utan blir pensionärer då de gått ut grundskolan och sådana som arbetar på olika slag av skyddsarbetsplatser. Dehär ungdomarna blir högst troligt aldrig själva föräldrar

13. Parförhållanden - familjebildning • Ett flertal ungdomar är förlovade och sambor men familjen är i planeringsskede • Några unga flickor har varit oplanerat gravida och genomgått abort, någon t.o.m. flera gånger • Två patienter är lyckliga mammor och två är pappor

14. Om att få barn efter transplantation • Kronisk sjukdom = nedsatt fertilitet • Lyckad transplantation => hormonverksamheten normaliseras och • graviditet är möjlig redan efter några veckor men; • rekommenderas dock att vänta 2 år • transplantatet bör fungera stabilt och bra • ingen frånstötning • normalt blodtryck (max 1 medicin) • uppehålls dos av immunosupression

15. Rapporterade graviditeter i Norden Sverigegraviditeter från register ad 2002 transplanterats graviditeter Njure 130 Lever 14 Njure + lever 1 Njure + bukspottskörtel 4 barn 152 Källen B BJOG 2005 Finland Njurtransplanterade mammor n=22, pappor n=39 barn 65 Salmela K Transplantation 1993 Levertransplanterade mammor 6 (1/2006) barn 8 Lever registret Norge Njurtransplanterade mammor 37 barn 43 Haugen G Acta Obstr Gynecol Scand 1994

16. Graviditetsrisker hos transplanterade • Pre-eklampsi 29 -33% • Prematuritet (<37v) 30 -70% • Låg födelsevikt (small for date) • Medelvikt vid födsel 2.3-2.8 kg • Kejsarsnitt 50% • Högt blodtryck 40 -72% • Diabetes 3 -12% • Infektion 11 -30% • Förlust av transplantatet 0 -14%

17. Graviditet och risk för frånstötning • Risk föreligger vid alla transplantationer • Man har beskrivit förluster av transplantat • Allmänt kan frånstötningarna avhjälpas Pittsburg levertransplanterade hos 25% har leverenzymerna ökat under graviditeten - korrigerats med ökad immunosupression

18. Medfödda anomalier och immunosupression 3 - 6.7% Risken är inte större än hos övrig befolkning MEN.......... inte tillräcklig kunskap om de nya medicinernas inverkan

19. Immunosupression och graviditet • Teratogen effekt möjlig också från en transplanterad fars sida? I USA ca 1100 registrerade, i Finland 39 pappor - Ökad risk har inte påvisats - Väldigt litet kunskap om de nya immunosuppressiva medicinerna

20. MMF och graviditet • 11 njurtransplanterade kvinnor MMF USA(NTPR) • 16 graviditeter ( 8 födslar och 8 spontana missfall ) • 1 nyfödd hypoplastiska naglar, kort V-finger • 1 nyfödd gomspalt, örondeformitet • Svensk Forskning 1 MMF • levertransplantation 15 barn, endast en på MMF • 2 med missbildningar, den enas mor på MMF • Finland 1 MMF • förlossning i Sverige, barnet har gastroschisis

21. Sirolimus • Enstaka graviditetsbeskrivningar - Njurtransplantation – gravid 0,4 år efter tx spontanabort efter 8 veckor - Njurtransplantation – gravid 2,7 år efter tx sirolimus 4 veckor i början av graviditeten förlossning 36v frisk, 2637 gram - Njurtransplantation – gravid flera år efter tx sirolimus i början av graviditeten förlossning 38v, frisk 3067 gram

22. Transplanterad som barn – gravid som vuxen • Transplantation före 21 års ålder • I USA 459 registrerade graviditeter • 225 njurtransplanterade • 35 levertransplanterade • 2 kombinerade lever- och njurtransplanterade • 13 hjärttransplanterade • 1 lungtransplanterad • Flertalet graviditeter förlöpt bra • En bråkdel har haft problem: frånstötning, insufficiens och förlust av transplantatet

23. Alla immunosuppressiva mediciner utsöndras i modersmjölken Amning rekommenderas inte !

24. Infektioner • Njurtransplanterade • under graviditeten har 40% urinvägsinfektion • Barnets infektionsrisk mer än dubbel • i förhållande till gestationsålder är risken 1.2X (Källen B 2005) • Under graviditet ökar mammans infektionsrisk • enligt USA register hos 15-50% beroende på organ och medicinering

25. Transplantation och graviditet • Lyckad graviditet möjlig efter alla transplantationer • Individuella risker bör värderas enligt varje enskild patients situation • I enstaka fall risk att förlora transplantatet • Hög risk av för tidig förlossning • Risken för neonataldödlighet är inte ökad

26. Källor • HUCS barn och Ungdomssjukhus register • Dialog med patienter • Transplantationskirurg Helena Isoniemis föreläsning vis transplantationsdagarna 1/2006 i Helsingfors • Elinehto 4/2005 (Njur- och leverförbundets medlemsblad)