להתבגר עם שתל – היבטים חברתיים ורגשיים בקרב מתבגרים עם שתל קוכליארי

1. להתבגר עם שתל – היבטים חברתיים ורגשיים בקרב מתבגרים עם שתל קוכליארי הרצאה במסגרת יום עיון לציון 350 ניתוחי שתל קוכליארי בבי"ח הדסה ד"ר ארז מילר www.drerez.co.il

2. נושאי ההרצאה 1) יכולות וקשיים חברתיים בקרב בני נוער חרשים לאחר ההשתלה. 2) האם בני נוער מושתלים יותר או פחות בודדים לעומת בני נוער עם לקו"ש ללא שתל? ולעומת בני נוער שומעים? 2) לאן אני שייך? מסגרות לימודיות, מסגרות חברתיות, קבוצות השתייכות וזהות של בני נוער עם שתל קוכליארי. 4) איכות חיים של בני נוער עם שתל קוכליארי – על קצה המזלג.

3. איפיוני גיל ההתבגרות גיל ההתבגרות מאופיין ע"י שינויים גופניים, פסיכולוגיים וחברתיים מהירים בני נוער חרשים עוברים גם הם את השינויים הללו. בנוסף לכך נאלצים להתמודד עם היותם אנשים עם לקות שמיעה בסביבה שומעת שאינה מודעת פעמים רבות לצרכים השמיעתיים והחזותיים שלהם, במיוחד במסגרת ביה"ס.

4. שאלות למחשבה לגבי ההסתגלות הפסיכולוגית של בני נוער עם שתל האם: ההסתגלות הלימודית והפסיכולוגית של מתבגרים עם שתל תושפע לרעה מהשתל בשל הניסיון להפוך אותם ל"נורמליים" ולהתעלם מהצרכים השמיעתיים והחזותיים שלהם. או: שתל יכול לשמש כ"קרש קפיצה" להישגים לימודיים חיוביים ולהסתגלות פסיכולוגית וחברתית?

5. מה מאפיין קשרים חברתיים של בני נוער מושתלים עם בני גילם השומעים? יכולים להיות להם קשרים חיוביים עם תלמידים שומעים כאשר הם מרגישים בטוחים מבחינה רגשית ומשתתפים בקביעות בפעילויות חברתיות. אולם, לא תמיד הקשרים הם חיוביים, בשל קשיי תקשורת או חוסר מודעות לגבי לקות שמיעה והשפעתה בקרב התלמידים השומעים.

6. האם בני נוער עם שתל מדווחים על בדידות? תלמידים חרשים המשולבים בחינוך הרגיל מדווחים לעיתים קרובות על תחושת בדידות, מיעוט חברויות קרובות, וחוסר קשר עם בני גילם עם לקו"ש. בבתי"ס רגילים, חלק מבני הנוער החרשים בדרך כלל מרגישים יותר בנוח ובטוחים יותר מבחינה רגשית בקשרים עם בני גילם עם לקו"ש (Stinson, Chase, & Kluwin, 1990; Stinson & Whitmire, 1992) חלק מבני הנוער דיווחו על הרגשה נוחה עם בני הגיל השומעים, אם כי הדבר היה תלוי ביכולת התקשורתית והחברתית שלהם.

7. האם בני נוער עם שתל מדווחים על בדידות? • מוסט (2007) בחנה את תחושת הלכידות והבדידות בקרב 19 מתבגרים בגילאי 12-14 עם לקו"ש חמורה עד עמוקה, אשר למדו בכיתות לקו"ש או בבתי"ס רגילים. הממצאים הראו שאין הבדלים משמעותיים בתחושת הלכידות או הבדידות בשתי המסגרות. • בבתי"ס רגילים נמצא קשר בין מובַנותדיבור טובה לבין לכידות ותחושת בדידות.

8. האם יש שיפור בתחום החברתי לאחר השתלת שתל? באופן כללי, המחקרים מציינים שההורים רואים שיפור באיכות החיים, בהערכה העצמית, בביטחון, ובהתנהגות המוחצנת של ילדים לאחר ההשתלה בהשוואה לתקופה שלפני השתל. עם זאת, לרבים מהילדים המושתלים יש עדיים קושי בקשריםחברתיים עם בני גילם השומעים בשל פער בכישורי שפה מדוברת, קושי בשיחות/פעילויות קבוצתיות, ובשל העמדה של בני גילם השומעים. מחקרים עם ילדים חרשים עם שתל הראו שלמרות השתל קיימות מגבלות תקשורתיות (Preisler, Tvingstedt, & Ahlstrom, 2005).

9. שילוב חברתי מוצלח של תלמידים כבדי שמיעה בכיתות רגילות Power & Hyde, 2002: סקר על תלמידים כבדי שמיעה וחרשים המשולבים בכיתות רגילות: רבים מאלה שנחשבו על ידי מורות שמע כמשולבים בהצלחה היו בעלי ביטחון עצמי, דיבור ברור, יכולת להסתדר עם אחרים, ומקובלות חברתית. שליש גילו יכולת טובה מבחינת השתתפות חברתית כפי שדווחה ע"י מורי השמע שלהם שליש נוסף נחשבו לפעילים מבחינה חברתית אך לא למנהיגים.

10. מה מגדיל את הסיכוי לקבלה חברתית מצד בני הגיל השומעים? כישורי שפה מדוברת (הבנה והבעה) טובים, ומובַנות הדיבור - בין אם יש להם שתל או לא.

11. תפיסה עצמית של תלמידים עם לקו"ש מושתלים בשילוב בד"כ חיובית גם אם אינם מקובלים ע"י חבריהם. הספרות העדכנית מצביעה על תפיסה עצמית חיובית ברוב ההיבטים של חיי היומיום, ובכך סותרת חששות של מחקרים קודמים לגבי בעיות פסיכו-חברתיות בקרב ילדים מושתלים.

12. תפיסה עצמית של תלמידים עם לקו"ש מושתלים Sanem & Erol(2006) בחנו את ההערכה העצמית בקרב 30 מתבגרים בגילאי 12-19 פני ואחרי השתל ולעומת בני גילם השומעים. לא נמצאו הבדלים משמעותיים בין המתבגרים עם השתל ובני גילם השומעים. נמצאו הבדלים בתפיסה העצמית של בני הנוער עם לקו"ש לפני ההשתלה ובני הנוער השומעים. נראה שלשתל קוכליארי יש השפעה חיובית על איכות החיים והתפיסה העצמית על המתבגר.

13. זהות של אנשים עם לקות שמיעה • Glickman (1996) פיתח מודל של זהות של אנשים חרשים, והציע שאנשים עם לקות שמיעה עוברים 4 שלבים של התפתחות הזהות העצמית שלהם. • בשלב הראשון: זהות שומעת – מפנימים את הצורך להיות כמו אנשים שומעים. • בשלב השני: זהות שוליים – בלבול לגבי איזה עולם אני שייך – עולם החרשים או השומעים. • בשלב השלישי:שלב ההטמעה – זהות חרשת - זלזול בערכים של עולם השומעים. • בשלב הרביעי: זהות דו-תרבותית – התמצאות והשתלבות גם בעולם השומעים וגם בעולם החרשים.

14. זהות של אנשים עם לקות שמיעה גליקמן הכיר בכך שתהליך גיבוש הזהות אינו לינארי (מתפתח בקו ישר משלב אחד של זהות לשלב אחר), ואנשים עם שתל קוכליארי נוטים יותר לאמץ זהות שומעת לעומת אנשים ללא שתל.

15. זהות של אנשים עם לקות שמיעה • אבל: • במחקר המשך עם 3,000 מבוגרים חרשים וכבדי שמיעה, Maxwell-McCaw (2001) מצא שאלו שהתפתחו בתוך עולם החרשים או שהיו בעלי זהות דו-תרבותית היו בעלי תחושת מיטביות כללית חיובית יותר מאשר בעלי הזהות השומעת. • ממצאים אלה הצביעו על כך שבגיל מבוגר, קשר עם קהילת החרשים היה קשור לתפקוד פסיכולוגי תקין. • אלו שהיו בעלי זהות שוליים היו בעלי הרמות הנמוכות ביותר של תפקוד פסיכולוגי תקין. • במחקר לא צוין אם לשתל קוכליארי היתה השפעה על התוצאות.

16. תפיסה עצמית וזהות חרשת • בת-חוה (1993) ניתחה 5 מחקרים ומצאה קשר בין זהות חרשת חזקה יותר (הזדהות עם עולם החרשים, תרבות החרשים וכו') שתרמה להערכה עצמית חיובית יותר בקרב מתבגרים ומבוגרים. • Wheeler, Archbold &Gregory (2007) חקרו 29 מתבגרים מושתלים בגילאי 13-16 שלמדו בחינוך רגיל ובחינוך מיוחד. הם מצאו שרוב המתבגרים במחקר היו: • גמישים מבחינת אופן התקשורת שלהם. • אימצו תפיסה של זהות חרשת שלא היתה של עולם החרשים ולא של עולם השומעים. • במחקר זה לא נמצא קשר ברור בין סוג הזהות לבין המסגרת החינוכית.

17. האם יש זהות של "כבדי שמיעה"? • Israelite, Ower & Goldstein(2002) בחנו באמצעות ראיונות אישיים ושאלונים את הזהות האישית של 7 מתבגרים כבדי שמיעה שלמדו בכיתות מיוחדות לכבדי שמיעה ביסודי. • הממצאים הצביעו על זהות חזקה כ"כבדי שמיעה". להתנסויות בביה"ס עם מורים ועם בני גילם כבדי השמיעה היו השפעות חשובות על זהות זו. • מחקר זה מציע שקיים זוג נוסף של זהות בקרב בני נוער עם לקות שמיעה, השונה מזהות "חרשת". • ממצאי המחקר גם הצביעו על הצורך בקשר עם בני גיל כבדי שמיעה. • בנית הזהות היתה ביחס לקבוצת החרשים ולקבוצת השומעים. משום שהקשר עם עולם השומעים היה חשוב להם, רק לאחד מהם היה קשר עם בני נוער מעולם החרשים.

18. תפקוד רגשי-חברתי של בני נוער לקו"ש מושתלים לעומת לא מושתלים Leigh, Maxwell-McCaw , Bat-Chava & Christiansen (2008) חקרו 57 תלמידי תיכון חרשים. 49% היו מושתלים. שוני במסגרת החינוכית – רוב (93%) בני הנוער המושתלים למדו בשילוב. רק מחצית מבני הנוער ללא שתל (52%) למדו בשילוב. שוני באופן התקשורת: רוב בני הנוער המושתלים (77%) השתמשו בתקשורת מדוברת בלבד. רק 15% מבני הנוער ללא שתל העדיפו תקשורת מדוברת.

19. הבדלים בין הקבוצות • לא נמצאו הבדלים בין בני הנוער המושתלים ואלה ללא שתל בגורמים פסיכולוגיים שונים, חוץ משלושה: • היכרות עם עולם החרשים • היכרות עם עולם השומעים • התנהגות של פריצת גבולות ואי קבלת חוקים וכללים • לבני נוער מושתלים היתה היכרות ומודעות טובה יותר לגבי עולם השומעים לעומת עולם החרשים. • לא מפתיע, בשל העידוד מצד הורים ומורים לאימון ולשיקום שמיעתי לאחר ההשתלה. אצל בני נוער לא מושתלים המצב הפוך:היכרות ומועדות טובה יותר לגבי עולם החרשים לעומת עולם השומעים. • לא מפתיע, משום שרבים מבני הנוער הלא משתלים למדו במסגרות לתלמידים עם לקות שמיעה שבה התחזקה הזהות כחרשים וההזדהות שלהם עם עולם החרשים. • הורים של בני נוער לא מושתלים דיווחו על יותר קשיים בפריצת גבולות ואי קבלת חוקים וכללים. • לא נמצאו הבדלים בין שתי הקבוצות מבחינת בדידות, שביעות רצון מהחיים, דיכאון, או הערכה עצמית לימודית או חברתית. • כלומר, בקבוצה שנחקרה במחקר של Leigh ועמיתותיה, בני נוער מושתלים ולא מושתלים היו דומים מבחינות רבות.

20. תלמידי שילוב לעומת תלמידי חינוך מיוחד* • לבני נוער בשילוב היתה היכרות ומודעות נמוכה יותר לעולם החרשים, יותר מודעות והיכרות עם עולם השומעים, הערכה עצמית לימודית גבוהה יותר, הערכה עצמית חברתית גבוהה יותר, והערכה עצמית כללית גבוהה יותר. • לבני הנוער המשולבים בחינוך הרגיל היתה גם שביעות רצון מהחיים גבוהה יותר ופחות בעיות חברתיות כפי שדווח ע"י ההורים. • לא היה הבדל בין המשולבים ללא משולבים לגבי תחושת מקובלות חברתית, בדידות או דיכאון. • בני נוער שהיו מרוצים יותר מהתקשורת בבית היו בעלי הערכה עצמית גבוהה יותר בלימודים ובתחום החברתי, ושביעות רצון גבוהה יותר מהחיים.

21. חשוב לזכור ש...* עם זאת, חשוב להבין שהזדהות עם עולם החרשים או עם עולם השומעים בכל זאת הובילה לתוצאות פסיכולוגיות דומות! חשיבות איכות התקשורת בבית...

22. מהי איכות חיים? • הפער בין שאיפות, רצונות, וחלומות של האדם לעומת מה שמציעה לו הסביבה ומה שהשיג. • כדי להשיג איכות חיים טובה, חשוב לאפשר: • מימוש זכויות חינוכיות וחברתיות • טיפוח מוקדי החוזק של התלמיד • קידום התפקודים השונים של התלמיד/ה בהקשר לסביבות-חיים וחברה לקראת חינוך לחיים עצמאיים והשתתפות בחברה ובקהילה. על מנת לאפשר במערכת החינוך ובחברה תשתית שבה מיצוי חזונו, יכולותיו וכישוריו של התלמיד יבואו לידי ביטוי בתרומתו בחברה.

23. על קצה המזלג – הקשר בין שתל לבין איכות חיים במחקר על מבוגרים עם שתל FABER & GRØNTVED (2000), נמצא שבקרב 10 מבוגרים עם חרשות עמוקה שהושתלו בבגרותם, דווח על שיפור בתפיסה העצמית לגבי כישורי תקשורת, תכיפות בשיחות עם אחרים, שימוש בטלפון, בטחון עצמי והשפעת לקות השמיעה על חיי המשפחה שלהם.