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民 主 、 專業 知識 、和 愛滋 療法社會運動. 第五組. 傳統科學 V.S. 人民. 布萊恩 ‧ 懷恩 「擴散模式 」 專家單方面擴散「 正確」知識給民眾 新的議題 : 公眾參與科技 (EX: 愛滋病 ) 被動 → 主動 常民 V.S. 專家 可信度的建立. 何謂可信度 ? 有某些能力，能夠吸收支持者來支持他們，亦為「 權威 」的一種形式 然而， 常民專家 是否衝突 ? Ex: 社運分歧. 認識愛滋病.
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傳統科學V.S.人民 布萊恩‧懷恩 「擴散模式 」 專家單方面擴散「 正確」知識給民眾 新的議題:公眾參與科技 (EX:愛滋病) 被動 → 主動 常民 V.S. 專家 可信度的建立
何謂可信度? 有某些能力，能夠吸收支持者來支持他們，亦為「權威」的一種形式 然而，常民專家是否衝突? Ex: 社運分歧
認識愛滋病 愛滋病（AIDS-Acquired Immunodeficiency Syndrome）即「後天免疫缺乏症候群」是因感染愛滋病毒所引發的疾病。愛滋病毒入侵人體後， 可能經數年後才發病，這種病毒會摧毀人體免 疫機能，使人失去抵抗疾病的能力，甚至因此 而喪失生命。
認識愛滋病-愛滋病簡介-病毒禍首Human Immunodeficiency Virus • 目前可分為兩型，HIV-I和HIV-2。HIV-l是大多數國家中最主要造成愛滋病的病因。HIV-2主要分布在西非。
愛滋病是怎樣感染的 性行為傳染：與感染愛滋病毒感染者發生口腔、肛門、陰道等方式之性交或其他體液交換時，均有受感染的可能。 血液感染：1. 輸進或接觸被愛滋病毒污染的血液、血液製劑。2. 與感染愛滋病毒之靜脈藥癮者共同使用注射針頭、針筒。 3. 接受愛滋病毒感染者之器官
愛滋病是怎樣感染的 母子垂直感染：嬰兒也會由其已感染病毒的母親在妊娠期、生產期、或因授乳而得到愛滋病毒 輕吻、蚊蟲叮咬及日常生活中像是牽手、擁抱、共餐、共用馬桶、游泳、上課等都不會傳染愛滋病。因愛滋病毒是不會經由未損傷的皮膚侵入人體。
愛滋病的發病過程-空窗期 愛滋病毒感染後，需要經過一段時間血液才會產生愛滋病毒抗體，因此在感染後的早期，可能因抗體尚未產生，而檢驗結果呈陰性反應，此即為空窗期。 一般而言，空窗期約是愛滋病毒感染後6-12週內，此期間，患者體內的病毒量最高且傳染力強。
愛滋病發病過程-潛伏期 從感染HIV到發病(AIDS)的期間。可以 從短短數月到十幾年。
國際愛滋日 每分鐘內就有5人因愛滋死去， 貧窮、被拒絕與生命危機衝擊愛滋遺孤童年 國內愛滋患病人口逐漸年輕化 挽救世界的未來 展望會呼籲全民關懷新世代兒童身心靈健康
愛滋療法社運 常民該如何參予科技？ 美國的愛滋療法社運介入愛滋病研究 就是個相當好的例子。
社運的起源 愛滋運動從早期發展開始就涉及了範圍很廣的草根社運者、遊說團體、醫療服務提供者和社區組織。 這些社群裡有中產階級白人男性
社運早期的核心目標 駁斥感染者無助或「受害者」的狀況，堅持自我呈現(Self-representation) 拒絕主流觀點對他們的描繪， 而由自己說出自己是誰，有哪些特色。
帶復仇的自助 徹底拒絕醫學的權威體制 堅持認為醫療機構，政府，或任何其他 值得質疑的權威，都不會為愛滋感染者 的利益著想。
1980年代後半期 由於政府 1.對此流行病的回應不足 2.愛滋感染者被汙名化 3.無法取得愛滋或相關可能發生的感染 4.癌症有效的療法 「釋放權力愛滋聯盟」這個新組織便誕生又稱為「起來行動(ACT UP )」。
取得可信度 社運人士為了取得可信度， 嘗試將自己重塑為一種新的專家： 能跟科學研究社群對等討論科學的常民。
四種方式 1.藉由學習醫學的語言和文化，社運人士獲得了文化上的能力。 2. 對外定位自己為愛滋感染者社群的集體發聲 ，強調其正當性。 3. 將方法學（或知識論）上的論點，與道德（或政治）上的論點結合起來。 4.利用預先存在於科學建構的裂痕，形成策略上的同盟。
產生的影響 同時滿足研究者的程序考慮和病患團體的倫 理要求。 愛滋社運人士的努力彰顯了一般觀念的錯誤，以為科學必須要與外來的壓力隔絕，才能確保生產出可靠可信的知識。
一種特定的健康相關行動團體明顯激增，這些團體以特定疾病分類，構成認同，基於這樣的新認同，提出政治和科學上的宣稱。 Ex. 乳癌病患 愛滋社運引領出新一波在生物醫學和健康 照護面向的民主抗爭。
併發狀況 成為準專家 ( 專家化 ) 傾向在社運內部複製專家/常民的分野 療法社運領袖 部分核心份子 「知道在做什麼」的圈內人 剩下的人 人海路障
當療法社運人士坐在會議桌前、對生物醫學研究的邏輯有概念之際當療法社運人士坐在會議桌前、對生物醫學研究的邏輯有概念之際 → 對自然科學方法的想法有時轉向更保守的方向
認同和策略問題 ‧愛滋社運計畫執行時是一種暫時性的、 部分性的、帶有強烈矛盾的方式，重構 了生物醫學知識的生產方法 ‧現已證明只問愛滋社運對生物醫學研 究有何衝擊是不夠的
我們應該問： 和自然科學交會，對此社會運動產生什麼衝擊? 社運人士的專業化或自然科學化，如何影響一個社運的目標、策略、還有集體認同? 常民的參與將會對於科學好的做法有所干預，而且實際上會阻礙那些大家都希望達成的目標。
發展出批評的眼光來看待「對研究期待太多」 以及對更大群眾的愛滋感染者相當程度的溝通有關臨床試驗的「相對不確定性」 一種臨床試驗過程更能反映出需要迫切答案的人的利益
組織 民國九十一年(2002)以「中華民國乳癌病友協會」之名稱正式成立
宗旨 整合全國乳癌病友力量，協助促進乳癌病友之健康 維護乳癌病友權益，及推動國人對乳癌防治之重視
任務 協助乳癌病友團體成立及運作 推動乳癌病友與相關機構團體間之聯繫、合作。 建立乳癌相關服務資訊網路 推動乳癌防治議題，倡導及研究發展。 表達乳癌病友意見，維護乳癌病友權利。 參與國際間乳癌相關活動，促進國際交流。
執行之工作 乳癌防治宣導列車 乳癌教戰手冊 全國乳癌病友支持團體女性領導人培訓 輔導新病友團體成立 病友團體聯合年會 資訊交流整合平台 國際交流
近期活動內容 2009-04-25 第16屆國際康復之路乳癌支持會議的簽約記者會
HER2記者會 2009-06-11 爭取放寬乳癌初期患者標靶治療藥物健保給付
康泰開懷健康講座 98年6月28日 (日) 上午 0930 ~ 1200 乳癌荷爾蒙療法新趨勢及骨骼健康照護新概念
「乳癌個人化治療」 主辦:社團法人中華民國乳癌病友協會 講座地點：國立台灣大學進修推廣部3樓311教室(臺北市羅斯福路4段107號) 講座時間：98年6月30日(二)9:00~15:00
一、社運的時機與倫理性： • 社運有助於一個新的科學觀點和脈胳的誕生，但是要如何避免它的“早產”呢？(即是說，如何避免它在沒有完善的其他制度輔助下就產生)（四組） • 這些社會運動團體雖然有著一樣的理念:“希望研究的成果可以很快對治療產生實質功效”,但是他們的行動對於整個研究的進展是否造成拖延,如果他們也學習研究者的專業背景或沒有學習?（二組） • 雖然沒有｢主流｣專家的協助，社會運動團體卻具有足夠的文化資本挑戰科學技術的不正義，但對於一個技術物來說，但實驗本身就具備風險，缺乏親身經歷實驗的社會運動者，要如何做出有助於研究發展的行動？（二組）
二、社運專家化與參與管道問題： • 文中的社運人是要與專家對話，就要先吸收這項科學上的知識以進入他們的科學社群，但這樣的話，這些社運人士算不算是變成專家了呢?如果是的話，那麼對於一項科技發展的參予者，是不是只是多了瞭解民意的專家，其實都還是專家?（四組） • 儘管社運提供常民參與科技的管道，但文末也提到，社運風險是:對好的科學做法有所干預，並過度急於看到藥品被批准，因為民眾的壓力使未核准的藥變得容易取得。除了社運，現在是否有更安全、直接、有效率的方式，讓這些行動者替自己發聲? （三組） • 知識專業的標記(ex. 學歷、證照)往往導致常民被排除在門檻外，較常接觸的聯繫－媒體報導，也往往使事實模糊化，對於這樣的知識專業政治化、門檻高，該如何解決？（二組）
三、社運或社會參與的科學效果： • 最近的新聞說明癌症將有疫苗可以預防,但是這是在已經有相關團體的監督下努力的成果,如果沒有這些團體的施壓,這樣的疫苗有沒有可能更沒有機會做出來?（二組） • 社會運動者如果也了解了研究者的專業背景,會不會反而被研究者同化而削弱訴求效果,或者是有助於修正研究者的方向?（二組）
肺癌等5種癌症 有疫苗預防! 癌症治療又有重大突破，中研院獨步全球，從癌症幹細胞當中研發出分子疫苗，包括乳癌、肺癌等五大癌症，將來都可能向子宮頸癌一樣，有疫苗預防。 可怕的癌細胞肉眼看不到，台灣平均每七分鐘就有一人癌身亡，中研院透過流感病毒研發出癌症疫苗，從癌症幹細胞找到醣蛋白，進而製做出分子疫苗，分子疫苗會攻擊癌細肥，包括乳癌、肺癌、攝護腺癌和卵巢癌、大腸直腸癌未來都有機會能預防，這項領先全球的技術還需要進行人體試驗，不過最近不少名人罹癌，也讓越來越多民眾進行健康檢查，徐小姐特別花錢做健檢，腹部超音波仔細看內臟，就是為了買份心安。 不過全套健檢查價格昂貴，包山包海做下來一次就要五萬元，醫師建議不同族群的民眾，只要針對需求進行基礎健檢，包含驗血驗尿，Ｘ光、大腸鏡胃鏡，費用只要一萬多元。 哪些人需要健檢呢？只要你是三十歲以上有家族病史，工作環境長期接觸二手煙染料油漆印刷品，或愛吃油炸燒烤食物有菸酒檳榔習慣，至少一年要健檢一次，至少在癌症疫苗問世之前主動預防，及時治療。(記者何佩蓁、汪智聰報導)
