Piotr Kasztelowicz < Piotr.Kasztelowicz@am.torun.pl>

Profesjonalna informacja medyczna w Internecie. Sieci indywidualne - czy mogą być lekarstwem na zagrożenia współczesnego Internetu? Piotr Kasztelowicz <Piotr.Kasztelowicz@am.torun.pl> Wojewódzki Szpital Zespolony im.Ludwika Rydygiera w Toruniu

Od strony WWW do portalu • Ostatnim czasie obserwujemy gwałtowny rozwój nowych technologii w Internecie medycznym opartą o ideę portalu medycznego, który w zintegrowanej formie stara się dostarczać informacji i usług dla lekarzy • Portale medyczne, które na dobre w polskiej rzeczywistości rozpoczęły rozwijać się w 1999 roku po części, jak i na całym świecie, wzorują się na dużych znanych portalach dostarczających różnorakich usług ogółowi Internautów (Yahoo, MSN-Network/Hotmail) Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Pomysł • 70% lekarzy posiada konta poczty elektronicznej i regularnie korzysta z e-mailaR. Costello et all. The Use of Electronic Mail in Biomedical Communication J. Am. Med. Informatics Ass. 7(1); Febr 2000: 103-105 • Zintegrowanie informacyjnej strony WWW z e-mailem i usługą FTP pozwala faktycznie zaspokoić potrzeby prawie każdego Internauty dając mu wygodny interfejs użytkownika nie wymagający szczególnej wiedzy informatycznej Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Portal medyczny a technologia • Zauważalny jest korzystny wpływ istnienia portali na wdrażanie zaawansowanych technologii komputerowych znanych już z innych rozwiązań i adaptowanych na potrzeby informatyki medycznej • Istotnym pytaniem także jest jednak jak komercjalizacja Internetu w medycynie wypływa na jakość informacji medycznej • Badania w kierunku zagadnień jakości, unikalności przedstawianych w portalach informacji, itp. nie były w Polsce dotąd prowadzone Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Wirtualny oddziaływujący i zmieniający rzeczywistość chociaż nieobecny fizycznie F. Lau, R.Hauward – “Building a Virtual Network in a Community Health Reaserch Training Program” J Am Med. Inform Assoc. 2000;7:361-377 Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Projektowanie programu telemedycznego • Na kogo – konkretnie w przypadku telemedycyny – na jaką grupę pacjentów a w przypadku nauczania na odległość (distance learning) na jaką grupę lekarzy czy studentów chcemy oddziaływać w sposób zdalny (remote action) • Kto będzie pełnił merytorczyny nadzór – dbał o jakość, zgodność z zasadami etyki i prawem a idąc dalej jakie instytucje powinny wydawać licencje na taką działalność i w oparciu o jakie reguły (medical staff) • Ile ośrodków będzie brało udział i jaki będzie status poszczególnych uczestników takiego projektu i (participation) Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Projektowanie programu telemedycznego (2) • Jaka będzie używana technologia i kto będzie odpowiadał, za jej prawidłowe działanie (technology) • Jaka będzie metodologia badawcza i w jaki sposób technologia komputerowa będzie wspomagała jej realizację (research) • Jak będą mierzone efekty przedsięwzięcia i jak będą wpływać na dalszą realizację projektu (feedback) Lau, R.Hauward – “Building a Virtual Network in a Community Health Reaserch Training Program” J Am Med. Inform Assoc. 2000;7:361-377 S. Viegas – “Past as Prolog” in [ed.] S.F. Viegas , K. Dunn – “Telemedicine, practicing in information age” Lippincot-Raven, Philadelphia-New York 1998 Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Francis Chi Moon Lau Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Internet zawiera wiele profesjonalnych informacji Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Definicja profesjonalnej informacji medycznej w Internecie • Zdefiniowanie profesjonalnej informacji medycznej w Internecie jest ważnym elementem pozwalającym na określenie jakie warunki bezpieczeństwa, poufności i jakości • Definiując pojęcie profesjonalnej informacji medycznej w Internecie powinniśmy się w pierwszym rzędzie oprzeć na kryteriach ustanowionych poprzez wiarygodne i prestiżowe wydawnictwa medyczne w odniesieniu do materiałów publikowanych Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Definicja profesjonalnej informacji medycznej w Internecie (2) • Uwzględniać należy nie tylko doniesienia oryginalne oparte na Evidence Based Medicine ale także publikowane w tych czasopismach doniesienia kazuistyczne, omówienia (Editorial Note) i komentarze jak również listy do redakcji i odpowiedzi. • Materiały reklamowe natomiast powszechnie w szczególności w Internecie od samego początku tworzenia różnych kryteriów oceny jakości informacji medycznej w Internecie nie są wliczane do informacji profesjonalnej niezależnie od oceny dydaktyczno-naukowej tych materiałów Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Co jeszcze należy włączyć • Specyfika samego Internetu jako nowego medium wymiany informacji wymaga uznania za informacje profesjonalna w medycynie także dyskusje z udziałem ekspertów (dyskusje na listach dyskusyjnych, grupach newsowych, w formie symultanicznej – chat, czy zapisu o charakterze FAQ), wyjaśnienia, omówienia a także wspólna praca grupowa zespołów osób zajmujących się określonym zagadnieniem, które następnie będzie albo wdrażane albo publikowane. Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Badania naukowe sponsorowane • Badania naukowe sponsorowane przez firmy komercyjne powinny być opatrzone informacją o tym, kto z badaczy i w jaki sposób był sponsorowany przez daną firmę M.A. Winkler Guidelines for Medical and Health Information Sites on Internet – Prinicples Governing AMA Web Sites JAMA, March22/29, 200; 283(12):1600-6 • Materiały reklamowe od samego początku tworzenia różnych kryteriówo ceny jakości informacji medycznej w Internecie nie są wliczane do informacji profesjonalnej niezależnie od oceny dydaktyczno-naukowej tych materiałówHealth on Net Foundation Code – http://www.hon.ch – HON jako w pierwszy w swoich zasadach zalecił ścisłe oddzielane wszelkich materiałów reklamowych i sponsorowanych od materiałów profesjonalnych Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Dwustopniowa zasada oceny jakości informacji • 1 stopień - ocena, czy dana informacja spełnia kryteria profesjonalnej informacji medycznej na podstawie przyjętych kryteriów • 2 stopień - ocena wartościująca - jak wysoką ocenę można przyznać • Jeśli ocena wartościująca jest wysoka - dopiero wówczas można przyznać certyfikat jakości Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Dlaczego dwustopniowo • Dwustopniowa ocena jakości jest antytezą dotychczasowej - jednostopniowej, w której postawą przeprowadzenia pełnej oceny była jedynie deklaracja autora serwisu o tym, że dany serwis ma charakter medyczny. Dwustopniowość ustala kryteria informacji medycznej na podstawie ścisłej definicji • Przyjęcie zatem zasady oceny dwustopniowej uwalnia nas od wszystkiego, co umieszczono “pod szyldem” informacji medycznej czyli zgodnie z deklaracją jej autora a nie stanem faktycznym Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Selekcja informacji Wartość danego przedsięwzięcia w medycznego w Internecie będzie w znacznej mierze wynikało od wypełnienia misji rzetelnej i wiarygodnej selekcji informacji a także umożliwianie przekazywania tej informacji przez osoby i placówki mające w danej dziedzinie medycyny największe umiejętności i kwalifikacje profesjonalne Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Przekazywanie informacji w Internecie . Lekarze i badacze posiadający stosowny autorytet muszą być przekonani, że informacje przez nich tworzone a także publikowane wyniki badań będą przekazywane rzetelnie, dla pożytku medycyny i zgodnie z ich intencjami Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

E-mail „służbowy” czy „prywatny” • W sieci istnieje co raz więcej możliwości korzystania z darmowych kont poczty elektronicznej • Na wielu prestiżowych uczelniach przestrzega się zasady aby w kontaktach profesjonalnych używać służbowego e-mail’a na serwerze uczelnianym • W odniesieniu do szpitala czy przychodni – niewiele placówek medycznych posiada własną sieć • Co raz większa pogoń z komercyjnym zyskiem wielu dostawców usług internetowych oferujących szereg “bezpłatnych” usług budzi wątpliwości co do jakości tych usług Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

E-mail w kontaktach lekarz-pacjent • Dwudziesty wiek zapoczątkował medycynę świadomej zgody pacjenta T.A. Caulfield. Malpractice in the Age of Health Care Reform – W: red. T.A.Caulfield, B. Von Tigerstrom – Helath Care Reform and the Law in Canada. The University of Alberta Press 2002 • Konieczność stałej komunikacji między chorymi i lekarzami a także między lekarzami opiekującymi się danym chorym staje się niezwykle istotna a Internet oferuje szczególnie korzystne możliwości do uprawiania telemedycyny – przynajmniej na poziomie wymiany informacji Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

W czym więc problem? • Nowym problemem Internetu medycznego dotyczącego wymiany korespondencji – w szczególności lekarz pacjent – jest odpowiedź na pytanie jakie warunki powinien spełniać dostawca oferujący usługę poczty elektronicznej aby umożliwić przestrzeganie zasady poufności korespondencji i zachowania tajemnicy lekarskiej • Jak wykorzystać i wdrożyć podpis elektroniczny oraz zasady „bezpiecznego zachowania w sieci” w codziennej pracy lekarza ? Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Komunikacja lekarz-pacjent • W ostatnim jednak czasie co raz więcej pacjentów, rodzin i grup wsparcia szuka informacji medycznej w Internecie • Informacja medyczna w Internecie nie jest poradą lekarską czy telekonsultacją. • Diagnoza czy leczenie może być ustalone dopiero po pełnym zbadaniu pacjenta przez lekarza (także zdalnego?) • Nie ma możliwości dopuszczenia w naszym kraju czy innych krajach europejskich kupowania “przez Internet” leków przeznaczonych do wydawania na podstawie wystawionej przez lekarza recepty Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Misja Internetu • Udzielenie pacjentowi pełnej informacji na temat wszelkich możliwych zaakceptowanych przez medycynę metodach diagnostyki i leczenia i uzyskania świadomej zgody na jedną (lub kilka) z proponowanych metod diagnostyki i leczenia (informed choice and informed consent) • Misją Internetu w tym kontekście jest niewątpliwie informowanie, wspieranie, udzielanie odpowiedzi, co ma na celu w rezultacie pomóc pacjentowi w podjęciu takiej decyzji wspólnie z lekarzem leczącym Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Wychowanie zdrowotne • Młodzi ludzie szeroko wykorzystują Internet jako źródło informacji • Element wychowania zdrowotnego jest o tyle ważny, że stanowi “inwestycje w zdrowie” na przyszłość. Inwestujemy więc poprzez docieranie z wiedzą prozdrowotną do młodych pokoleń, które korzystają z Internetu począwszy od czwartej klasy szkoły podstawowej na obowiązkowych lekcjach informatyki po to aby uzyskać w efekcie końcowym podniesienie ich świadomości i wiedzy na temat medycyny Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Rozwój • Od 1998 roku Internet w medycynie zaczął być postrzegany jako bardzo innowacyjny, nowoczesny i cenny środek wymiany informacji • Dziś nikt nie wyobraża już sobie możliwości funkcjonowania świata bez Internetu • Burzliwą erę Internetu w medycynie – także w aspekcie jego komercyjnego wykorzystania – poprzedziły pionierskie działania lekarzy Internautów Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Rozprzestrzenianie się (dyfuzja) innowacji(E.M. Rogers) • Innovators - mała grupa osób która widzi korzyści w zastosowaniu nowej technologii, bierze na siebie ryzyko jak również musi podołać całej gamie problemów związanych z wdrożeniem tej technologii • Early adopters - pełnią decydującą rolę jako liderzy zastosowania tej technologii w praktyce • Early majority and late majority - wcześni i późni użytkownicy • Laggards -grupa, która nigdy nie zaakceptowała nowejtechnologii - używa wyłącznie tradycyjnych metod Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Internet i telemedycyna jako innowacja Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Everett M Rogers Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Portal - hipotetyczna konstrukcja (1) • Współcześnie inwestorzy portali medycznych liczą na zyski związane z zamieszczanymi w portalu reklamami, z proponowanych usług sieciowych czy e-commerce zorientowanych na środowisko medyczne • Zyski promocji produktów firm będących inwestorami portali, nie tylko promocja leków ale także informacja np. ankietowa od lekarzy poprzez formularze umieszczone w portalu czy w sposób automatyczny wykorzystując np. pliki coockies oraz informacje z baz adresowych Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Portal - hipotetyczna konstrukcja (2) • Elementem przyciągającym i wiążącym lekarza z portalem medycznym jest jego profesjonalna zawartość (content). Zawartością tą może być wiarygodna merytorycznie wiedza medyczna (Evidence Based Medicine) • Darmowe usługi sieciowe oraz przydatne informacje wspomagające prowadzenie praktyki medycznej na tematy prawne, farmakoekonomiki i zagadnień finansowych związanych z medycyną, które może wykorzystać lekarz prowadzący własny gabinet Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Równowaga?! • W moim raporcie na temat rozwoju Internetu medycznego w 1998 roku przedstawiłem pogląd, że równoważąc te dwie grupy celów portal medyczny może uzyskać wysoką wartość merytoryczną jednocześnie przynosząc zyski http://www.batory.org.pl/internet/dla/lekarzy/raport97.html • Po zakończeniu projektów finansowanych z programu “Internet dla Lekarzy” Fundacji Batorego obserwowana jest stagnacja w powstawaniu nowych rozwiązań. Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Dlaczego? • Portale te rozbudowały się do bardzo dużych rozmiarów, co utrudnia zarządzaniem i dystrybucją informacji • Sformalizowanie procesów decyzyjnych w portalach medycznych osłabia ich rozwój • Zarządzający portalami często nie chcą podejmować ryzyka, które zawsze występuje gdy wprowadza się nowatorskie rozwiązania • W przypadku portalu komercyjnego ryzyko to może wiązać się zawsze ze stratami finansowymi Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Problemy portali • Wielu inwestorów i wielu właścicieli portalu oraz zmiany właścicieli – utrudnia zarządzanie portalem • Konieczność wypracowywania zysków “w realnym czasie” – niecierpliwość inwestorów • Duża ilość użytkowników sprzyja utracie kontroli nad ich działaniami co ułatwia im działania niezgodne z prawem i etykietą sieciową • Duży portal i duża ilość zadań wymaga kooperacji z firmami zewnętrznymi (outsourcerami), zatrudniania podwykonawców, częstej wymianie kadr. Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Dinozaury? • Rodzi się więc pytanie czy duże portale medyczne będą się mogły dalej rozwijać czy jako duże, coraz mniej sprawne organizmy podzielą los dinozaurów? • Czy osoby zarządzające portalami medycznymi będą w stanie poradzić sobie z już istniejącymi i nowymi problemami? • Czy i jakie konkurencyjne inicjatywy niezależne od istniejących portali będą rozwijać się w Internecie medycznym? Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Niebepieczeństwa • Korzyści finansowe - spam’y, włamania, próby nieuprawnionego uzyskiwania informacji na różnej drodze • Rozprzestrzenianie wirusów • Podszywanie się pod inne osoby (kłopoty z identyfikacją w sieci) • Zagrożenia cyberterrorem • Uszkadzanie sieci „dla zabawy” - „just for fun” Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Spam Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Narastanie problemu D.J. Bernstein wskazuje na zatrważającą tolerancję dla takich zachowań (abuse) w sieci a także tolerancję dla promowania zawierającego liczne błędy oprogramowania komputerowego, co stało się powodem dla wytoczenia procesu sądowego rządowi Stanów Zjednoczonych (Bernstein v. United States) http://cr.yp.to Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Aspekt Internetu medycznego Eysenbach i Till wskazuje, że konieczność ścisłego zachowania poufności oraz oddzielenia informacji publicznej od prywatnej w internecie, dotyczącej konkretnej osoby, często pacjenta jest wymogiem związanym z tajemnica lekarską i zasadą świadomej zgody pacjenta G. Eysenbach, J. E. Till – Ethical ssues in qualitative research on internet communities – BMJ 2001;323:1103-5 Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Normy (G. Eysenbach, J. Till) • Unikanie naruszania prywatności • Unikanie zachowań intruzywnych • Unikanie poruszania bolesnych tematów • Uzyskiwanie świadomej zgody (podporządkowanie się wszelkim ustalonym zasadom w społeczności) • Przestrzeganie poufności • Zachowywanie praw autorskich Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Gunther Eysenbach http://yi.com/home/EysenbachGunther/ Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Lekarze „na swoim” • Podczas II Konferencji Internetu Medycznego w Krakowie w 1997 po raz pierwszy zwróciłem uwagę na rosnące zagrożenia – szczególnie w aspekcie poufności i prywatności http://www.uni.torun.pl/~pekasz/QUALITY/quality.html • Zaproponowałem wówczas projekt tworzenia sieci częściowo “logicznie” odseparowanych nazwanych sieciami korporacyjnymi • Wskazałem, że tworzenie z inicjatywy lekarzy własnych środowisk lekarzy czy innych zawodów medycznych własnych społeczności w sieci może być skuteczna w unikaniu takich zagrożeń Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Kto może być takim środowiskiem? • Grupa lekarzy o jednakowej specjalności skupiona w towarzystwie naukowym http://www.ptkardio.pl, http://www.nadcisnienie.med.pl • Środowisko wchodzące w skład jednego zespołu placówek medycznych tworzące "klub internetowy" - np. lekarze pracujący w obrębie jednego miasta http://www.dilnet.wroc.pl Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Zalety • Powstają z inicjatywy samych zainteresowanych – czyli lekarzy, innych zawodów medycznych, pacjentów i grup wsparcia • Opierają się na koalicji ludzi i celów – często dobrowolnych wolontariuszy • Mają charakter inicjatyw “non profit” lub wypracowują zyski z innej działalności – nie podlegają presji osiągania zysków finansowych z działalności w sieci • Mogą korzystać z oprogramowania “open source” oraz wsparcia i wiedzy współpracujących dobrowolnie z lekarzami instytucji “non profit” i informatykami Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Zalety (2) • Działania mogą być skierowane na tworzenie zasobów medycznych, informowanie, wspieranie i pomoc lekarzom, pacjentom i ich rodzinom • Świadomość potrzeb zaistnienia w Internecie może być cennym impulsem dla organizowania się i tworzenia społeczności sieciowych zorientowanych na działania prozdrowotne Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

„Czy koncepcja człowieka jako komputera powinna być dla nas czymś odpychającym? Człowiek Turinga jest aberracją kulturową? Wydaje się oczywiste, że jest on kolejnym krokiem, najnowszą wersją autoportretu naszej kultury” J.D. Bolter - „Człowiek Turinga” - PIW 1990 Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Jay David Bolter Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Wnioski • Internet roku 2002 wydaje się ewoluować w kierunku Internetu komercyjnego. Mój referat nie ma zamiaru deprecjonować wartości wielu cennych inicjatyw komercyjnych • Jednak pięć lat po odbytej także w Krakowie II Konferencji Internetu Medycznego w Krakowie wobec zagrożeń i problemów wydaje się że rozwijające się sieci indywidualne (private networks) będą decydowały o rozwoju nie tylko Internetu medycznego ale przede wszystkim opartej o żelazne reguły bezpieczeństwa, poufności i tajemnicy lekarskiej telemedycyny Profesjonalna informacja medyczna w Internecie - Kraków 2002

Piotr Kasztelowicz < Piotr.Kasztelowicz@am.torun.pl>