120 likes | 357 Views
Hersenletsel.nl. De nieuwe patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel:. Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV). In SHV werken drie patiëntenorganisaties samen: Afasie Vereniging Nederland Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder Vereniging Cerebraal.
E N D
Hersenletsel.nl De nieuwe patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel:
Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV) In SHV werken drie patiëntenorganisaties samen: • Afasie Vereniging Nederland • Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder • Vereniging Cerebraal
Belangrijkste taken van patiëntenverenigingen: • Het geven van voorlichting • Het bieden van mogelijkheden voor lotgenotencontacten (zeer divers) • Belangenbehartiging
Voorbeelden van samenwerking: • Sinds 2007: ‘Het Venijn zit in de staart’, congres voor professionals • Sinds 2012: ‘ Perspectief op Participatie’, PoP-project (tot en met 2014) • Sinds 2013: ‘Project Hersenletselcentra’ (tot en met 2015) • Sinds 2013: gezamenlijk blad: Hersenletsel Magazine
Van drie naar een, omdat: • we samen een sterkere vuist kunnen maken: - belangenbehartiging - solidariteit in de participatiesamenleving • we samen kunnen zorgen voor een landelijk dekkend netwerk van lotgenotencontacten • we samen MEER kunnen doen, met MINDER geld
Het motto van de nieuwe patiëntenvereniging: Samenhang, daadkracht en richting!
Dat betekent: • de website www.hersenletsel.nl, die nog verder verbeterd gaat worden. Veel mensen zien door de bomen het bos niet meer en met onze nieuwe website hebben wij een gids van formaat; • brochures, folders en nieuwsbrieven, die we gezamenlijk opstellen en uitbrengen; • een telefonische helpdesk en informatielijn, die 5 dagen per week bereikbaar is; • de ondersteuning van regio’s; • collectieve belangenbehartiging bij overheden, politiek, verzekeraars, zorginstellingen en zorgverleners; • bevorderen van de ontwikkeling van hulpmiddelen; • het managen van projecten zoals de ontwikkeling van NAH-Centra en het PoP (Perspectief op Participatie) project; van groot belang bij de invoering van de WMO; • het bevorderen van passend zorgaanbod; • contacten onderhouden en samenwerken met o.a. de Hersenstichting Nederland en andere belangrijke partners; • het faciliteren van deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en uitvoering geven aan het nader vast te stellen vrijwilligersbeleid.
De chronische fase • Onderzoek leert, dat patiënten het meest intensief gebruik maken van de diensten van patiëntenverenigingen in de chronische fase. • Hoewel de oorzaken van het hersenletsel sterk verschillen (CVA, trauma, tumor etc.) zijn de gevolgen in de chronische fase voor alle patiënten ‘gelijk’
De onzichtbare problemen Uit de grote PoP-enquête:
Ervaringsdeskundigen • In de chronische fase leren mensen het meest van anderen, die dezelfde problemen (en oplossingen!) hebben • In de chronische fase zijn ervarings-deskundigen de belangrijkste experts!
Mag ik u even voorstellen: Mijnheer en mevrouw Vuijk