Tekster fra Det Etiske Råd: Læge-patient-forholdet - Reflektioner og visioner – Antologi (2003)

1. Etik, fortrolighed og privathed i læge-patient-forholdet - og i forholdet mellem patienten og sundhedssektoren Peter Øhrstrøm, Marts 2009 – www.hum.aau.dk/~poe/medis

2. Tekster fra Det Etiske Råd: Læge-patient-forholdet - Reflektioner og visioner – Antologi (2003) http://www.etiskraad.dk/graphics/03_udgivelser/publikationer/patientinformation/laegepatient/html/index.htm Etik og indførelse af elektronisk patientjournalUdtalelse fra Det Etiske Råd, 2005 http://www.etiskraad.dk/sw5113.asp Det Etiske Råds høringssvar angående Informationssikkerhed – vejledning for sundhedsvæsenet (Den 4. december 2007) http://www.etiskraad.dk/sw15306.asp Wikipedia om Løgstrup, Husserl og ’Transcendental fænomenologi’.

3. Patientoplevelsen – det fænomenologiske perspektiv Det fænomenologiske udgangspunkt omhandler den refleksive position over for oplevelsen. Altså på én gang en dyb respekt over for oplevelsen i sig selv, men også en distancering fra oplevelsen og dens dagligdags karakter. Fænomenologi har til hensigt at gøre egenskaberne af en sådan oplevelse eksplicitte og klargøre de væsentligste intentionale strukturer, som bestemmer betydningen af en sådan oplevelse (Husserl 1982). [Peter Elsass, p. 120]

4. Hussels Transcendental fænomenologi Fænomenologien beskriver bevidsthedens objekter som givet i bevidstheden. Disse objekter kan være af forskellige typer, f.eks. perciperede ting (som træer og stole), erindringer eller fantasi. Husserl tager afstand fra empirismens antagelse: ”Al gyldig erkendelse beror på sanseerfaringen”. Bevidsthed er intentionel (rettet mod noget). Edmund Husserl (1859-1938)

5. Hussels Transcendental fænomenologi Husserl’s metode: Vi skal se bort fra alle fordomme og al teoretisk viden, sætte parentes om den - træde ud af eller transcendere den naturlige indstilling og opfattelse. Wesensschau (væsensskuen) Etik: Hvad er umiddelbart givet for den etisk interesserede? Edmund Husserl (1859-1938)

6. K. E. Løgstrup 1930: Cand. theol. 1930-1935: Studieophold i Tyskland 1935-43: Præst i Sandager og Holevad 1943: Udnævnt til professor i etik og religionsfilosofi ved det teologiske fakultet på Århus Universitet. Ansat indtil 1975 1940-45: Var under 2. Verdenskrig aktiv i modstandsbevægelsen 1956: ”Den etiske fordring” 1971: ”Etiske begreber og problemer”

7. Løgstrups undersøgelse er fænomenologisk. Grundvilkåret er, at den enes liv er forviklet i den andens. Dette grundvilkår står ikke til at ændre. Den etiske fordring er at drage omsorg for det af den andens liv, som forviklingen prisgiver een. Den etiske fordring gælder i alle de relationer vi står i overfor hinanden. Buddet om næstekærlighed er det naturligste af dem alle og det er almenmenneskeligt. Det samme gælder den etiske fordring. Undersøgelsen

8. Tillidens etik (ikke i sentimental forstand) • Den etiske fordring som en grundlæggende betingelse ved det at være menneske, bestående i selvudleveringen. ”På hvor mangfoldig vis kommunikationen mellem os end kan arte sig, den består altid i at vove sig frem for at blive imødekommet. Det er nerven i den, og det er det etiske livs grundfænomen.” (Den Etiske Fordring, p. 27)

9. Tillid Det er den tillid vi har til hinanden, når vi mødes, som er den kendsgerning den etiske fordring udspringer af. I udgangspunktet har vi altid tillid til de mennesker vi møder - også dem vi ikke kender. Det er kun i særlige tilfælde, som f.eks. krig, at den naturlige tillid sættes ud af spillet. Under normale omstændigheder har vi tillid til hinanden, og der skal meget til før vi bliver mistroiske.

10. ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej.” (Den etiske fordring, side 25)

11. Skuffede forventninger At vise tillid er at udlevere sig selv. Derfor reagerer vi voldsomt, hvis vores tillid misbruges. Det er blottelsen i de skuffede forventninger, der får os til at reagere. Vi reagerer emotionelt, og det får os til at komme med moralske bebrejdelser og beskyldninger.

12. Den etiske fordring er tavs Den etiske fordring er altid uudtalt og svarer ikke til det andet menneskes ønsker eller krav. Det er op til den enkelte at afgøre, hvad den etiske fordring går ud på. Det skifter fra forhold til forhold. ”Men hvordan det skal ske, siges der intet om”. Den enkelte må ud fra sin livsforståelse blive klar over, hvad der tjener den anden bedst.

13. Overenskomst – Tid – Fysiske rammer Sygehuskolleger andre specialister Medier Læge-patient-forholdet Politikere mm. Lovgivning, vejledninger, sygemeldinger, attester Lægemiddelindustri

14. Overenskomst – Tid – Fysiske rammer Sygehuskolleger andre specialister Medier Læge-patient-forholdet Politikere mm. Lovgivning, vejledninger, sygemeldinger, attester Lægemiddelindustri Læge: Paternalisme/patientautonomi, viden om sundhed og sygdom Patient: Kunde/modtager af en ydelse, viden om egen krop og livssituation

15. Den fænomenologiske analyse af læge-patient-forholdet Privathed, intimitet, fortrolighed

16. Etisk Råds om ’Privathed’ mm. • Der eksisterer en normativ ret til privathed, dvs. en ret til at være i en tilstand eller situation, hvor man i visse henseender er fysisk eller informationsmæssigt utilgængelig (særligt i relation til sensitive personlige data) • En alternativ formulering, hvor privathed knyttes sammen med respekt for personens autonomi: Man har ret til at være i en situation, hvor man kan kontrollere andresadgang til ens krop og til informationer om en.

17. Begrundelser for privathed • At man kan iscenesætte sin egen sociale identitet • At man kan forme karakteren af sociale relationer, for eksempel ved at skabe intimitet • At man ikke på en urimelig baggrund fratages bestemte handlemuligheder • Værdighed • At man udvikler frugtbare selvforståelser

18. Sundhedspersoners pligt til fortrolighed kan bl.a. begrundes med: • At den er en forudsætning for, at patienter giver tilstrækkelige informationer • At den udtrykker respekt for autonomi • At den er nødvendig for at opbygge ideel relation til patienten

19. Hensynet til patientens ret til privathed • Det Etiske Råd finder, at patientens ret til privathed er en så central etisk værdi, at det bør prioriteres højt at undgå misbrug af informationer om patienten. Dette bør ske ved, at IT-systemerne understøtter det krav om informeret samtykke i forbindelse med videregivelse af informationer, som findes i den eksisterende lovgivning.

20. Dagens aktører omkring et patientforløb Tandlæge Praktiserendelæge Fysioterapeut Andre Sygdomsforløb Patientenssituation Forbedret patientsituation Kommunalpleje Apotek Sygehus

21. Aktørernes kommunikation Tandlæge Praktiserendelæge Fysioterapeut Andre Henvis-ning Patient-vejled-ning labsvar Epikrise Sygdomsforløb Funk-tions-test Recept Henvis-ning Patientenssituation Forbedret patientsituation Diagnose journal Recept Kommunalpleje Apotek Sygehus

22. Bred tilgængelighed til information Tandlæge Praktiserendelæge Fysioterapeut Andre Funk-tions-test Patient-vejled-ning Epikrise Attest Scint-igram Henvis-ning Medicin Funk-tions-test journal Reference-program Sygdomsforløb Kvalitets_deklaration Recept labsvar Opera-tions-beskri-velse Diagnose Prognose Recept Patientenssituation Forbedret patientsituation Kommunalpleje Apotek Sygehus

23. Fællesskab om informationsstrukturen Tandlæge Praktiserendelæge Fysioterapeut Andre Diagnoser Sygdomsforløb Planer Handlinger Resultater Patientenssituation Forbedret patientsituation Kommunalpleje Apotek Sygehus

24. Informations-sikkerhed Informations-Kvalitet Tilgængelighed Fortrolighed Sporbarhed Trade-off Informationssikkerhed – 4 dimensioner Lovkrav: Journalføringscirkulæret(nr. 235 af 19.12.1996) Patientretsstillingsloven Persondataloven

25. Informations-sikkerhed Informations-Kvalitet Tilgængelighed Fortrolighed Sporbarhed Trade-off Informationssikkerhed – 4 dimensioner Etisk dilemma Lovkrav: Journalføringscirkulæret(nr. 235 af 19.12.1996) Patientretsstillingsloven Persondataloven

26. Hvad er informationssikkerhed i sundhedsvæsenet? • Lovkrav • Patientretsstillingsloven • Persondataloven • Fortrolighed • Data om legitime brugere • Adgangskontrol • Sporbarhed • Logning • Systembrug • Uafviselighed Sikkerheds-dimensioner • Tilgængelighed • Arbejdspladser (antal og placering) • Driftsikkerhed • Svartider • Brugerflade • Integration • Funktionalitet • Informationskvalitet • Præsentation • Indhold (validitet)

27. Patientretsstillingsloven • Udgangspunktet er patientens selvbestemmelsesret mht. brug af oplysninger • Konsekvensen: Oplysninger som hovedregel kun kan videregives, når patienten har givet samtykke • En vigtig undtagelse fra samtykkekravet: Når videregivelse er nødvendig for et aktuelt behandlingsforløb (jvnf. ”Værdispringsreglen”). • Andre undtagelser fra samtykkekravet: • kliniske kvalitetsdatabaser • Landspatientregisteret • Personlig Elektronisk Medicinprofil • Tilsyn med sundhedspersoner

28. Afdeling C Læger,sygeplejersker m.fl. Afdeling B Afdeling A Læger,sygeplejers ker m.fl. Læger,sygeplejersker m.fl. Patienter IT-sikkerhedsvejledning for sygehusehttp://www.sst.dk/informatik_og_sundhedsdata/Informationssikkerhed/ Hvem må se din EPJ? IT-sikkerhedsvejledning for sygehuse Grøn: Almindelig brugerautorisering giver adgang til oplysninger om én patient ad gangen og kun til patienter knyttet til den pågældende organisatoriske enhed (fx afdeling, klinik, skadestue, funktionsbærende enhed eller ambulatorium). Blå: Midlertidig brugerautorisering giver adgang til en enkelt patients data for en person fra en anden nærmere bestemt organisatorisk enhed, der yder sundhedsfaglig assistance (fx tilsyn fra anden afdeling eller korttidsvikarer) Rød: Brugerautorisering ved øjeblikkeligt behandlingsbehov giver adgang for en person fra en vilkårlig anden organisatorisk enhed, der yder meget hastende sundhedsfaglig assistance (fx ved hjertestop). Sort: Brugerautorisering til tværgående databehandling giver adgang som 'Almindelig brugerautorisering', men som den eneste autoriseriingstype også til funktionaliteter, der kan behandle data om flere patienter ad gangen (fx søgninger, lister og rapporter). Kun til personer med planlægnings-, forsknings- og lignende opgaver.

29. Informationer om patienten som person • Standardiseringerne i EPJ kan føre til, at en række informationer om patienten som person enten helt udelades eller videregives i en form, som ikke er egnet til at indfange det unikke ved patientens personlighed og livssituation. Det Etiske Råd opfordrer til, at der åbent tages stilling til denne problematik i forbindelse med indførelsen af den aktuelle version af EPJ og den fortsatte udvikling af nye generationer af EPJ.

30. Hensynet til patientens ret til privathed: Nærliggende synspunkter – til debat • At patienten har adgang til oplysningerne i EPJ (i nogle tilfælde bør bestemte oplysninger være filtreret fra) • At patientens pårørende har mulighed for at få adgang til oplysninger, dog således at nogle oplysninger er utilgængelige. • At kan patienten kan få oplyst, hvem der har søgt informationer om ham/hende. • Patienten bør kunne skrive i journalen og foranstalte f.eks. irrelevante eller fejlagtige oplysninger slettet/korrigeret. • EPJ bør understøtte patientens sundhedsmæssige hverdagspraksis.

31. Hensynet til sundhedspersonalets ret til privathed • Det bør efter rådets mening prioriteres højt, at også sundhedspersonalets ret til privathed sikres, således at der ikke vilkårligt kan trækkes informationer om den enkelte sundhedspersons arbejdsindsats og resultater ud af EPJ.

32. Hensynet til sundhedspersonalets ret til privathed * Adgangen til personfølsomme oplysninger bør begrænses i videst muligt omfang, og sundhedspersonen bør have mulighed for af personlige årsager at forhindre bestemte personer i at have adgang til denne type af oplysninger.* Informationer, der indsamles med et generelt sigte bør altid anonymiseres. * Det bør ikke være muligt at udtrække identificerbare informationer om en medarbejders samlede aktiviteter, for eksempel med henblik på at kontrollere medarbejderens arbejdsevne.

33. Hensynet til sundhedspersonalets ret til privathed • Der bør altid være proportionalitet mellem indgrebet i de involverede sundhedspersoners privathed og den forbedring af den sundhedsfaglige indsats, man forventer at kunne opnå ved hjælp af informationerne. * Desuden er det af afgørende betydning, om de forskellige måder at indsamle og videregive informationerne om medarbejderne på påvirker den ansattes selvforståelse og motivation i en uheldig retning.

34. Registerforskning på en etisk forsvarlig måde Den elektroniske patientjournal vil gøre det muligt at gennemføre flere og mere omfattende registerforskningsprojekter end hidtil, hvis systemerne indrettes til det. Det Etiske Råd finder i høj grad en sådan udvikling anbefalelsesværdig, ikke mindst fordi den kan føre til en forbedring af behandlingsresultaterne. Rådet mener imidlertid, den væsentligt forøgede adgang til informationer gør det påkrævet, at der føres tilsyn med forskningsprojekternes etiske lødighed.