O que é a CEAPIR?

1. Necessidade de um estudo baseado no doente para identificar as oportunidades de melhoria da doença renal na Europa

2. O que é a CEAPIR? É a Federação de Doentes Renais Europeus, constituída por 21 Associações de Doentes Renais de vários Países Europeus. A sua missão é melhorar o tratamento e condições dos doentes renais através de: - Troca de informação e experiência entre os membros. - Influenciar os decisores a nível europeu. 12 requisitos, entre eles: Detecção precoce através da formação dos Clínicos de Medicina Familiar. Informação precisa e clara, e formação dos doentes. Igual acesso a tratamento adequado independentemente da idade, cultura, condições mentais e sociais.

3. Porquê o envolvimento dos doentes (1)? O envolvimento do doente tem um efeito positivo: - Qualidade de vida e satisfação; - Resultado clínico; - Segurança; (Coulter A., Ellins J.: Patient-focused interventions – A review of the evidence. London: The Health Foundation, 2006, Baumann, A. E. et al., Getting it right: why bother with patient-centered care? The Medical Journal of Australia 2003) Os doentes têm uma perspetiva diferente dos profissionais de saúde Os doentes podem identificar situações que afetam o tratamento As experiências dos doentes complementam o conhecimento do profissional de saúde

4. Porquê o envolvimento dos doentes (2)? Um estudo a doentes é uma forma de os envolver. Os Doentes renais podem beneficiar especialmente com os estudos: intensidade do tratamento, forte impacto na vida diária. As Organizações necessitam de factos concretos para promover os interesses dos doentes renais. A CEAPIR queria perceber melhor a situação real, para poder representar de forma mais eficaz, os interesses dos doentes renais na Europa.

5. Em que pode o estudo de 2011 ser usado? Influenciar decisores políticos a nível europeu (Parlamento Europeu, Comissão da UE). Por exemplo, os doentes têm direitos comuns e informação imparcial. Os estudos demonstram diferenças entre países e direitos comuns, que vão ajudar os doentes em países que estão mais atrasados. Influenciar decisores políticos a nível nacional (parlamentos nacionais, ministérios).

6. Opções terapêuticas para a Insuficiência Renal Crónica

7. O que é a Diálise? Quatro Opções: Hemodiálise (HD) Hemodiálise Domiciliária (HDD) Diálise Peritoneal Automática (DPA) Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA)

8. Hemodiálise Hospitalar / Em Centro Hemodiálise: como funciona

9. Contras • 3-4 visitas ao hospital/Centro por semana • É feita durante o dia. Hemodiálise Hospitalar / Em Centro Prós Feita com o apoio de profissionais treinados. Tempo de tratamento mais curto Conhecer pessoas em situação similar.

10. Contras • TEM de viver com alguém.. • Stressante para a família. • É necessário espaço. • Não está amplamente disponível. Hemodiálise Domiciliária Prós Flexibilidade de execução. Conforto em casa.

11. Diálise Peritoneal (DPA + DPCA)

12. Contras • Demora a preparar. • Necessita uma máquina. Diálise Peritoneal (DPA + DPCA) Prós Pode fazer sozinho o tratamento. Conforto em casa. Tratamento nocturno. Viajar.

13. A Melhor Opção? Escolher o tratamento de diálise que melhor se adequa ao estilo de vida de cada doente!

14. Tratamento desigual para os doentes renais europeus - estudo de doentes e análise dos cuidados renais na União Europeia Principais Conclusões do Estudo

15. Mudanças Necessárias É necessário disponibilizar informação completa e de fácil compreensão sobre a insuficiência renal crónica. Os doentes devem ser informados de forma clara e imparcial sobre todas as opções de tratamento. Os doentes precisam ser informados sobre os seus direitos, bem como responsabilidade para estarem envolvidos nas decisões. Os profissionais de saúde devem aceitar os doentes bem informados como parceiros nas tomadas de decisão e gestores dos seus próprios cuidados de saúde. Os países devem atingir níveis aceitáveis de qualidade de tratamento disponível a todos, e a preços acessíveis. Identificar a insuficiência renal antes da fase terminal, é essencial para melhorar o cuidado dos doentes na Europa.

16. Metodologia Um questionário baseado nos 12 requisitos mínimos para a melhor prática da CEAPIR As organizações nacionais, membros da CEAPIR, divulgaram o estudo entre os seus associados através de websites e newsletters. Doentes ou profissionais de saúde entregaram as suas respostas em papel e online O estudo esteve disponível de novembro de 2010 a novembro de 2011 3,867 respostas Conclusões analisadas e apresentadas num relatório, e 12 documentos informativos nacionais

17. Resumo das Conclusões Gerais Um em cada cinco doentes não recebeu informação que considerava útil sobre a doença renal ou opções de diálise e cerca de um quarto dos doentes não se lembrava de receber informação sobre a redução da função renal antes de iniciar a diálise. Um em cada três doentes não pode escolher o seu método de tratamento ou não tem a certeza se a sua escolha foi tida em conta. Um em cada quatro doentes começa a diálise passados 3 meses da doença ser diagnosticada. Cerca de 25% dos doentes inquiridos no estudo da CEAPIR já necessitavam de tratamento urgente quando foram diagnosticados. Quase dois terços dos doentes não receberam formação nem reabilitação que necessitavam para ajudar a conciliar o problema renal com a sua vida diária.

18. Principais Desafios Desafios identificados pelo estudo correspondem em grande medida aos requisitos mínimos da CEAPIR principalmente ao nível de: - Deteção precoce; - Qualidade; - Acesso; - Informação; - Formação igual para todos os doentes.

19. Qual foi o intervalo de tempo entre o diagnóstico da insuficiência renal e o início do seu tratamento? Diagnóstico Precoce Menos de 1 mês 1-3 meses 3-6 meses 6-12 meses Mais de 1 ano Um em cada quatro doentes começa a diálise passados menos de 3 meses da doença ser diagnosticada.

20. Finlândia Recebeu informação e/ou reabilitação para ajudá-lo a gerir o seu dia-a-dia? Qualidade Igual Alemanha Quase dois terços dos doentes não receberam formação nem reabilitação que necessitavam para ajudar a conciliar o problema renal com a vida diária.

21. Por favor indique o seu grau de satisfação com o nível de acesso aos seguintes especialistas, caso necessite do seu apoio: Acesso ao Tratamento Dietista Conselheiro Ass. Social Muito Satisfeito Satisfeito Algo insatisfeito Muito Insatisfeito Não disponível para mim Quase metade dos doentes está insatisfeita com o acesso a consultores ou não tem acesso a estes profissionais. Cerca de um terço dos doentes não tem acesso ou está insatisfeito com o seu acesso a um nutricionista ou assistente social.

22. O custo é uma barreira para o melhor tratamento para si? Acesso - Custo Sim Não Não Sabe Áustria Lituânia UE O custo é uma barreira para o melhor tratamento para quase um terço dos inquiridos na Lituânia. A Áustria tem a melhor prática com apenas 7% dos inquiridos a considerar o preço como uma barreira. A média europeia é de cerca de 17%.

23. Hungria Durante o período de tratamento, alguém falou consigo sobre as opções alternativas de diálise e a possibilidade de mudar de tratamento? Informação sobre Escolha Itália Perto de metade dos inquiridos na Europa não se recorda de ter discutido opções alternativas de tratamento.

24. Qual o seu grau de satisfação com a informação dada sobre cada uma das opções de tratamento antes de ter sido tomada uma decisão? A informação conta? Muito insatisfeito Algo insatisfeito Algo satisfeito Muito satisfeito Transplantação Diálise Peritoneal Hemodiálise Domiciliária HD em Centro HD no Hospital Os inquiridos estão insatisfeitos com a informação sobre hemodiálise no hospital, hemodiálise domiciliária e diálise peritoneal.

25. Bélgica Pôde escolher o método do seu tratamento? A escolha conta? Polónia Um em três doentes na Europa não pôde escolher o método de tratamento ou não tem a certeza se a sua escolha foi considerada.

26. Qual o seu nível de satisfação com o nível geral dos cuidados que recebeu para a insuficiência renal? Sim – a escolha informada conta Hemodiálise (HD) Diálise Peritoneal (DP) Satisfeito Muito satisfeito Satisfeito Muito satisfeito Insatisfeito Insatisfeito

27. Se alguma vez estiver insatisfeito com o tratamento, sabe a quem deve dirigir a sua queixa? Polónia Quando as coisas não funcionam Áustria Mais de 40% dos doentes europeus não sabe a quem se deve queixar se estiver insatisfeito

28. Resultados por país Diferenças entre os estados membros variam segundo as perguntas apresentadas. Algumas são bastante importantes. Os resultados são semelhantes a outros estudos sobre direitos, escolhas e informação de doentes. É possível a melhoria em todos os países.

29. Finlândia Requer mais informação sobre possibilidades para transplante de dadores vivos. Necessita diagnósticos mais atempados e melhor informação para garantir a escolha dos doentes. Durante o tempo de tratamento, alguém falou consigo sobre as opções alternativas de diálise e a possibilidade de mudar de tratamento? Recebeu formação e/ou reabilitação para o ajudar a gerir a sua vida diária?

30. Alemanha Doentes precisam saber a quem podem reclamar se estiverem insatisfeitos com o tratamento. Devem ser diagnosticados atempadamente para poder ter algo a dizer na decisão mais importante das suas vidas. Qual o grau de envolvimento no processo de tomada de decisão para determinar que tipo de tratamento iria receber? Recebeu formação e/ou reabilitação para o ajudar a gerir a sua vida diária? Pôde escolher o seu método de tratamento?

31. Portugal Doentes precisam receber mais informação ou reabilitação para os ajudar a lidar com a doença na sua rotina diária. Cerca de 40% dos doentes não têm possibilidade de escolher o tratamento de substituição renal. Mais de dois terços consideram que a informação facultada sobre as técnicas de diálise disponíveis foi insuficiente. Portugueses sabem a quem queixar-se caso estejam insatisfeitos com o seu tratamento.

32. Doentes não têm o mesmo acesso aos cuidados de saúde na Europa. • Não estão igualmente envolvidos nas tomadas de decisão de gestão da própria doença. • Nem sempre sabem a quem apresentar reclamação no caso de estarem insatisfeitos com o tratamento. • Nem todos os países são informados de forma satisfatória sobre todas as opções quando são diagnosticados com insuficiência renal. • Muitas vezes não são diagnosticados atempadamente para contribuírem para uma das decisões mais importantes das suas vidas. Em Resumo

33. É necessário disponibilizar informação completa e fácil de entender sobre a insuficiência renal. • Os doentes devem ser informados de forma clara e imparcial sobre todas as opções de tratamento. • Os doentes precisam ser informados sobre os seus direitos, bem como responsabilidade para estarem envolvidos nas decisões. • Os profissionais de saúde devem aceitar os doentes bem informados como parceiros nas tomadas de decisão e gestores dos seus próprios cuidados de saúde. • Os países devem atingir níveis aceitáveis de qualidade de tratamento disponível a todos e a preços acessíveis. • Identificar a insuficiência renal antes da fase 4 é essencial para melhorar o cuidado dos doentes na Europa. Mudanças Necessárias

34. O estudo da CEAPIR em 2011 aponta para várias alterações necessárias Todos os grupos de interesse devem estar envolvidos nos cuidados de insuficiência renal incluindo: - Políticos; - Doentes; - Profissionais de saúde. Precisam fazer um esforço adicional para tomar melhores decisões de vida para todos os doentes com insuficiência renal. Contudo… quais são os obstáculos nos estados membros da UE para tornar o tratamento igual aos doentes renais da Europa?

35. Estados membro da UEObstáculos ao tratamento ótimo e escolha do doente Acessibilidade; Responsabilidade; Cuidados de saúde e formação; Interesses comerciais, parcialidade; Complexidades geográficas, densidade da população; Cultura da população sobre doação de órgãos; Estrutura e gestão de serviços de saúde.

36. Obstáculos ao tratamento ótimo e escolha do doente Formação; Disponibilidade de escolhas de tratamento; Desafios de transporte e longas distâncias; Manter o emprego.

37. Alguns dados sobre a Insuficiência Renal Crónica

39. Incidência da Terapia de Substituição Renal em 2009

41. Prevalência da Terapêutica de Substituição Renal por milhares de habitantes

42. Prevalência

43. Incidência da Terapêutica de Substituição Renal por milhares de habitantes

44. Incidência

45. Doentes em Hemodiálise (%)

46. HD

47. Diálise Peritoneal (%)

48. DP

49. Transplantação (%)

50. Transplantação