P akalpojumu pieejamība bērniem un jauniešiem ar invaliditāti

1. Pakalpojumu pieejamība bērniem un jauniešiem ar invaliditāti Rīgā, 2014.gada 18.jūnijā

2. Valsts apmaksātās rehabilitācijas programmas, NRC «Vaivari» sniegto pakalpojumu pieejamība un kvalitāte • Problēma: Latvijā valsts apmaksātie rehabilitācijas pakalpojumi ir tikai pieejami šauram pacientu lokam. NRC «Vaivari»:1) Pakalpojumi nav pieejami visām pacientu grupām.2) Ir pieejamas tikai 2 rehabilitācijas programmas - Bērnu internās rehabilitācijas programma un Ortopēdijas rehabilitācijas programma3) Rindā uz rehabilitāciju jāgaida vismaz 1,5 - 2 gadi4) Pacientu dalīšana perspektīvajos un neperspektīvajos • Ierosinājums: 1) Izstrādāt rehabilitācijas programmas pacientiem ar dažādām saslimšanām, piemēram, pacientiem ar autiskā spektra traucējumiem, intelektālo invaliditāti, cistiskās fibrozes, epilepsijas, rētus slimību u.c.2) Rehabilitācijas iestādēs apmācīt vismaz dažus speciālistus darbam ar pacientiem katrā no programmām. • 3) uzlabot NRC «Vaivari» pakalpojumu pieejamību un sniegto pakalpojumu kvalitāti, • Radot konkurenci NRC «Vaivari», kas iestādei liks uzlabot pakalpojumu kvalitāti. • Izveidojot „Vaučeru” sistēmu (nauda seko pacientam) rehabilitācijai

3. Atbalsts celiakijas slimniekiem • Problēma: 21.05.2013. MK noteikumi Nr.261 „Noteikumi par valsts atbalstu ar celiakiju slimiem bērniem, kuriem nav noteikta invaliditāte” paredz, ka Tiesības uz valsts atbalstu ir ar celiakiju slimam bērnam vecumā līdz 18 gadiem, kuram nav noteikta invaliditāte, kuram ir piešķirts personas kods, kurš pastāvīgi dzīvo Latvijā. Speciālais bezglutēna uzturs personām, kam ir diagnosticēta celiakija, ir pielīdzināms medikamentiem. Ierosinājums: Veikt grozījumus MK noteikumos Nr.261, papildinot noteikumus, attiecinot šos noteikumus arī uz tiem celiakijas slimniekiem, kam ir noteikta invaliditāte.

4. Enterālie maisījumi • Problēma: Speciālais uzturs jeb Enterālie maisījumi ir svarīgi bērnu dzīvības funkciju uzturēšanai un tos lietot nozīmē mediķi, rūpīgi izvērtējot pacienta stāvokli un vajadzības. Taču šo maisījumu iegāde pilnībā gulstas uz slimā bērna ģimenes budžeta. Un tās ir lielas izmaksas, katru mēnesi nepieciešami vidēji 200 EUR. • Ierosinājums: veidot atbalsta programmu šīm ģimenēm enterālo maisījumu iegādei.

5. Pacientu atbalsta komanda • Problēma: Latvijā nav izveidotu instrumentu, lai palīdzētu vecākiem atgūties no traumatiskā šoka pēc bērna saslimšanas, nav vienotas atbalsta komandas turpmākai bērna (un jebkura pacienta) ārstēšanai un attīstībai. • Ierosinājums: Valstī veidot tādu koncepciju, kur ar pacientu strādā vienota komanda, kas sastāda ilgstošu hroniski slima pacienta (vai pacienta pēc traumas) ārstēšanas un rehabilitācijas plānu, seko šī plāna izpildīšanai un kvalitātei, nepieciešamības gadījumā papildina plānu, ņemot vērā pacienta specifiskās individuālās vajadzības, tajā skaitā, nozīmējot izmeklējumus, ārstēšanu, rehabilitācijas pasākumus u.c. • Komandā jābūt visu nozaru speciālistiem, tajā skaitā: klīniskajam psihologam/psihoterapeitam, rehabilitalogam, ergoterapeitam, fizioterapeitam, neirologam, psihiatram, ģenētiķim, ortopēdam, ķirurgam, gastroenterelogam, oftalmologs, LOR, kardiologam u.c.

6. Pensijas piešķiršana • Problēma: personas, kas audzina bērnus invalīdus, kam nepieciešama īpaša kopšana, bieži nevar strādāt algotu darbu, jo to neļauj bērna veselības stāvoklis. Rezultātā šīm personām ir mazs darba stāžs, un pakārtoti maza pensija. Kad bērnam paliek 18 gadi, juridiski viņš ir pieaudzis cilvēks, uz kuru vairs neattiecas valstī noteiktie atvieglojumi, kādi tie ir noteikti bērniem, ka arī aprūpētāja persona (visbiežāk tā ir māte) nav sociāli nodrošināta persona, jo bērna kopšanas laiku nav bijusi darba attiecībās. • Ierosinājums: 1)pārskatīt pensijas piešķiršanas kārtību un apmēru personām, kuras audzina bērnu ar invaliditāti, Darba stāžā iekļaujot arī to laiku, uz kuru bērnam ir noteikta invaliditāte un īpašas kopšanas nepieciešamība. • 2)palielināt īpašaš kopšanas pabalstu pilngadību sasniegušām personām.

7. Zobārstniecība • Problēma: Pilngadīgām personām ar invaliditāti, kam noteikta īpaša kopšana, nav pieejami zobārstniecības pakalpojumi, jo šiem pacientiem procedūras var veikt tikai vispārējā anestēzijā, bet tas ir maksas pakalpojums, ko ģimenes nevar samaksāt. Tā nav viņu izvēle, bet gan nepieciešamība. • Ierosinājums: • 1) noteikt kvotas zobārstniecības pakalpojumu sniegšanā pilngadīgām personām ar invaliditāti, kurām noteikta īpaša kopšanas nepieciešamība, tāpat kā tas šobrīd noteikts bērniem invalīdiem līdz 18 gadu vecumam. • 2) izveidot mobilās zobārstniecības pakalpojumu sniegšanas brigādes, kas ir pieejamas visos reģionos, arī akūtos gadījumos

8. DEAK, MK noteikumu Nr. 1209 • 28.12.2010 MK Noteikumu Nr. 1209 5.pielikuma 23.punkts nosaka, ka tiesības uz pabalstu transporta izdevumu kompensēšanai (t.sk. Tiesības uz invalīda stāvvietu karti) ir gadījumā, ja cilvēkam ir arī citas minētajā pielikumā neminētas slimības, kuras rada izteiktus kustību un gaitas traucējumus. • Šo punktu VDEAK speciālisti var traktēt dažādi, tāpēc • Ierosinājums: • 1)papildināt 28.12.2010 MK noteikumu Nr. 1209 5.pielikuma «Medicīniskās indikācijas personai ar invaliditāti speciāli pielāgota vieglā automobiļa iegādei un pabalsta saņemšanai transporta izdevumu kompensēšanai invalīdiem, kuriem ir apgrūtināta pārvietošanās» kritērijus, papildinot sarakstu ar «personām, kam ir VDEAK noteikta īpašās kopšanas nepieciešamība». • 2)vai vismaz papildināt 28.12.2010 MK noteikumus Nr. 1209, papildinot «Tiesības uz invalīda stāvvietu karti» ir visām personām, kam ir noteikta īpašās kopšanas nepieciešamība.

9. Individuālie asistenti personām ar invaliditāti • Problēma: 1)Pakalpojums nepieejams pacientiem, kuri slimības dēļ neiziet ārpus mājas, 2)Pakalpojums nav pieejams, ja bērns apmeklē speciālo izglītības iestādi, kas saņem uzturēšanās izdevumus no valsts budžeta ,3)Pakalpojums nav pieejams asistentu zemā atalgojuma un līguma nosacījumu dēļ. Ierosinājums: • 1) veikt izmaiņas MK noteikumos nr.695 «Kārtība, kādā piešķir un finansē asistenta pakalpojumus izglītības iestādē», attiecinot šos noteikumus arī uz speciālajām izglītības iestādēm, kas saņem uzturēšanās izdevumus no valsts budžeta, lai katram bērnam būtu tiesības saņemt asistenta pakalpojumus, ja tas viņam nepieciešams. Nodrošināt individuālo asistentu arī vasaras periodos un brīvlaikos • 2) Apmācīt asistentus darbam ar personām ar invaliditāti • 3) Pakalpojumu padarīt pieejamu arī pacientiem, kam veselības aprūpe notiek mājās.

10. Hospisa mājas izveide • Problēma: valstī nav pieejams Hospisa pakalpojums • Ierosinājums: • Piešķirt līdzekļus Hospisa mājas izveidei, kas ir vieta, kur ģimenei palīdz mirklī, kad no dzīves šķiras viņu bērns. Lai vecāki ar savu mirstošo bērnu nepaliktu mājās vieni un bez profesionālas palīdzības. Tā ir galvenā funkcija. Otrs Hospisa pakalpojums balstīts uz Atelpas brīža piešķiršanu ģimenēm, kuras aprūpē smagi slimus bērnus, rodot iespēju uz laiku viņus atstāt kvalificētu speciālistu aprūpē. Pakalpojums paredzēts bērniem, kuriem ir piešķirta paliatīvā aprūpe.

11. Mājokļa pielāgošana • Problēma: Nav valsts atbalsta mājokļa pielāgošanai • Ierosinājums: Ārstniecības likumā atrunāt atbalstu mājokļa pielāgošanai

12. Tehnisko palīglīdzekļu centrs • Problēma: Valsts finansētie tehniskie palīglīdzekļi ir nekvalitatīvi un praktiski nav pielietojami to kvalitātes un nepietiekamās funkcionalitātes dēļ. • Ierosinājums: Izstādājot tehniskās specifikācijas tehnisko palīglīdzekļu iepirkumiem, iesaistīt NVO, kas reāli ikdienā lieto šos palīglīdzekļus.

13. Paldies!

14. Fonds "Ziedot"Adrese: Kr. Barona iela 59/61, RīgaTālrunis: +371 67289339; +371 28808551E-pasts: ziedot@ziedot.lv www.ziedot.lv Invalīdu un viņu draugu apvienība "APEIRONS" Adrese:Valdemāra iela 38 k.1, RīgaTālrunis: +371 67 299 277E-pasts: info@apeirons.lv www.apeirons.lv Biedrība "Bērnu un jauniešu rotaļu un attīstības centrs Oranžais Stars" Adrese:Satiksmes iela 49-68, Jelgava Tālrunis: +371 22080338E-pasts:oranzais.stars@inbox.lv www.palidziberniem.lv