نقش آموزش خانواده در ارتقای سلامت کودک دارای ناتوانی

2. نقش آموزش خانواده در ارتقای سلامت کودک دارای ناتوانی The role of family education to promote child with disability health

3. دکتر محمد کمالی Mohammad Kamali, PhD, PT Associate Professor Health Education www.mkamali.com kamali@mkamali.com دانشیار دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی ايران

4. حقايق ... حضور بیش از 600 میلون فرد دارای ناتوانی در دنیا از هر 4 نفر سه نفر در کشورهای در حال توسعه زندگی میکنند یک نفر از هر 5 نفر فقیرترین افراد دنیا را تشکیل می دهند تنها یک تا دو درصد از کودکان دارای ناتوانی به آموزش دسترسی دارند

5. حقايق ... در کشورهای در حال توسعه تنها 2% از افراد دارای ناتوانی خدمات توانبخشی دریافت می کنند کودکان و زنان دارای ناتوانی 2 تا 3 برابر بیشتر از کودکان و زنان عادی قربانی برخوردهای خشونت آمیز و ناروای جنسی می شوند

6. فرد دارای ناتوانی يا معلوليت كسي است كه در جامعه اش بواسطه تفاوتي كه در ظاهر و يا رفتارش دارد با محدوديتي عملكردي يا فعاليتي، مورد توجه قرار ميگيرد و يا رسما چنين تشخيص داده شده است.

7. ميزان شيوع ناتواني در کودکان ايرانیسرشماری 1385

8. حضور کودک دارای ناتوانی در خانواده • اولين مواجهه با معلوليت در محيط خانواده • انتظار والدین برای داشتن كودكي طبیعی، زيبا و سالم • روبرو شدن با كودكي دچار ناتواني و معلوليت • بروز واكنش هاي متفاوت والدين و اعضاي خانواده • تأثيرات عاطفي، روانی، اجتماعي و اقتصاديحضور كودك معلول بر خانواده

9. کشمکش درونی والدین مشکلات با پزشکان برخورد دفاعی جستجو برای علت جستجو برای درمان، توانبخشی و آموزش پذیرش یا عدم پذیرش برخورد با کودک دارای ناتوانی

10. تجزبه کنارآمدن با ناتوانی کودک در والدین ایرانی

11. گفتگوی درونی • "...این اتفاق چون دردناکه به آدم اجازه فکر کردن نمیده. وقتی تو حالت طبیعی هستی، آدم فکر می کنه. وقتی میری تو طبیعت، در حالت نشاط هستی، فکر می کنی. اما وقتی شما درد دارید، مثلا تو بیمارستان هستید، دیگه نمی تونید فکر کنید...پدر و مادر خود بخود شروع میکنه به مقایسه کردن بچه خودش با بچه های دیگه... حتی تو بعضی شرایط با حیوانات هم ممکنه مقایسه کنه...مثلا بگه خدایا چرا به این مرغ چشم دادی ، به این کبوتر چشم دادی.. ولی بچه من نداره.... این اولین چیزیست که تو ناخودآگاه آدم شکل می گیره. و این خود بخود صورت می گیره...”(پدر)

12. گفتگوی درونی • "...خوب من فكر مي كنم، حالا از كوتاهي دكترها كه بگذريم اگه خدا نمي خواست ما اين بچه رو داشته باشيم بهمون نمي داد. من تا يادم مي آد وضعم خوب بوده هميشه ماشين داشتم . من از زمان مجرديم هم ماشين داشتم و اهل هيچ خلافي هم نبودم و نيستم و يك ريال هم پول حرام توخونه ام نياوردم واسه همين ميگم شايد خدا مي خواسته ما اينو داشته باشيم اگه نداشته باشيم آدم سركشي بشيم ...”(پدر)

13. جستجوی اطلاعات و پذیرش • "...مثلاً مي گه سي پيه(cp) خوب من دكتر نيستم كه بدونم سي پي چي هست؟ما مثلاً هر سه ماه به سه ماه مي آييم اينجا شما يه چكشي به پاي اين مي زني دور سرش رو مي گيري مي نويسي .... خوب به ما بگو داري چه كار مي كني . داروهاشو مي نويسه بعداً ميگه به سلامت هر چي هم بپرسم يه نگاه مي كنه ميگه به سلامت بعد بردم پيش دكتر ... كه اونم گفت اين سي پيه دوباره بردم پيش دكتر .... كه اونم گفت اين چيزيش نيست سي پيه”(پدر)

14. جستجوی اطلاعات و پذیرش • "خوب وضعیت(...) بهتر میتونستم اداره کنم. مثلا می دونستم کی باید بهش فروگلوبین بدم، یا کی ویتامین بدم، یا چه غذایی بهش بدم... فقط می گفت سی پی. نه کتابی در اینباره معرفی می کرد که بدونم سی پی چیه، نه مطالعه خاصی داشتم بدونم دقیقا چیه...(مادر) • اولین کسی که بهم گفت این اوتیسمه باور کنید تا یکسال هر جا می رفتم می پرسیدم سی پی سخت تره یا اوتیسم...بهر حال فشار هم که می اومد، دیگه پذیرفته بودم که (...) همچین مشکلی داره و من باید باهاش به هر نحوی کنار بیام...(مادر)

15. مسوولیت پذیری و متعهد شدن • "...هیچ کس به ما نگفت چکار کنیم. ما خودمون با بچه مون بزرگ شدیم. از اول متولد شدیم، باهاش بزرگ هم شدیم. حالا حالا ها هم کار داریم. در واقع الان اگر کسی با این مشکل مواجه بشه، پدرو مادرای دیگه، می تونم راهنماییشون کنم. ولی از این به بعدش رو نمی دونم... مثلا مسائل دوران بلوغش رو نمی دونم.”( مادر)

16. مسوولیت پذیری و متعهد شدن • "...من به هر حال همه زورخودمو مي زنم كه بعداً پشيمون نشم كه نكنه پيش اون يكي دكتر برده بوديم نتيجه بهتري داشت.ما به هر حال زحمتمون رو كشيديم هر كاري مي شد براش كرديم يكسره هم برديمش كاردرماني باهاش كار كرديم ...”(پدر) • .....شاید بیشتر دنبال این بودم که آیا (...) خوب میشه یا نه. هر پدر و مادری دنبال این هست. واقعیتش این اطلاعاتی رو که بدست آوردم تلاش می کنم بیشتر باهاش کار کنم.(پدر)

17. متوسل شدن به هر چیزی • "... خودم می گم من که همه راههارو رفتم . همه کاردرمانی هارو تجربه کردم، فیزیوتراپی بوده رفتم،دکتر بوده رفتم، این راه هم برم شاید از این راه یه روزنه ای باز بشه یه نتیجه ای بگیرم..."(مادر) • "... اولش دنبال شفا بودیم... ما به هر چیزی سعی می کردیم چنگ بندازیم...”(پدر) • "...بردمش شهرستان یه دعا نویس بود، گفتم ببرم ببینه این چشه، چرا اینجوری میشه، هی تشنج میکنه، هی مریض میشه، که گفت این چشم خورده..."(مادر)

18. تجزبه کنارآمدن با ناتوانی کودک در والدین ایرانی

19. دسترسی به اطلاعات توسط پزشک • ....من باید بگم که بیشترین گروهی که به خانواده معلول ضربه می زنند بدون تردید جامعه پزشکان هستند...”(پدر) • "...چرا اتفاقاً دكتر كه مي برديم دكترش متخصص خوبي هم هست هميشه مي گفت عاليه خيلي خوبه وقتي بهش مي گفتم دكتر اين چرا اينجوريه چرا حركت نداره مي گفت: هيچيش نيست سالمه فقط چاقه خوب مي شه”(پدر) • "هر سري كه مي رفتيم دكتر من خودم احساس مي كردم كه چيزي مي دونه ولي به ما نمي خواد حالا بگه، مي خواد ببينه جبران مي شه يا نمي شه... من احساس مي كردم چيزي مي خواد بگه ولي حالا داره صبر مي كنه. كه 9 ماهش شد اين رو به ما گفت”(مادر)

20. دسترسی به اطلاعات توسط پزشک • "مثلاً وقتی پنج ماهه بود هنوز درست و حسابی گردن نمی­گرفت. اون حرکتهایی که آدم از یه بچه پنج ماهه انتظار داره رو نداشت. وقتی هم که می­بردمش پیش دکترش، شکایت می­کردم، می­گفت هیچیش نیست، مشکلی نداره. می­گفت مثل یه ماشین می­مونه که تصادف کرده باشه برده باشی صاف کاری درست کرده باشی فقط یه آدم خبره می­تونه بفهمد که ایراد داره... فوق تخصص نوزادان بود. من هیچوقت ازش نمی­گذرم چون تا یکسالگی به ما نگفت که (...)مشکل داره. شاید اگر تو همون ماههای اول براش کاری می­کردیم الان وضعیتش بهتر بود. "(مادر)

21. خدمات مشاوره ای • ...نقش مشاور خیلی مهمه. مشاور مهمترین چیزیست که ما نیاز داریم. ما نیاز به مشاوری داریم که نه از روی ترحم نه احساسات، بلکه مشاوری که بچه رو دوست داشته باشه، عاشق بچه باشه...”(پدر) • "مثلاً مدير مدرسه شون. وقتي باهاش حرف مي زنم خيلي آرومم مي كنه. اولاً پيشرفت هاشو، خوبي هاشو خيلي بهم ميگه بعد خيلي مثال مي زنه يا ميگه عيب هاشو نبين حسن هاشو ببين، همينكه الان با بچه هاس، خنده شو نگاه كن، واسه همين خيلي ازش انرژي مي گيرم. یا كاردرمانش خيلي آرومم مي كنه...“ (مادر)

22. خدمات توانبخشی • "...تازه از اونجا شروع شد كه ما تازه فهميديم با اين بچه چه كار بايد بكنيم كه ديگه اونجا كاردرمانش گفت: من بهت اميد نمي دم كه اين خوب بشه ولي سعي خودمو نو مي كنيم .... بعد ديگه يواش يواش بهتر شد گردن گرفتنو، چهار دست و پا راه رفتنو... خوب پيشرفت كرده انرژي گرفتيم تا يه حدي. و احساس مي كنيم خيلي بهتر از اين خواهد شد.”(مادر) • "...از وقتی اومدیم اینجا (گفتاردرمانی) خیلی تغییر کرده. یعنی هرچی بهش می گیم بگو قشنگ میگه...خسته شدیم ولی از اینکه می بینیم پیشرفت کرده خیلی خوشحالیم...”(مادر)

23. خدمات توانبخشی • ..."یعنی باور نمی کنید بیشترین هدفم که الان میارمش بهزیستی فقط برای اینه که بیام بچه های اونجارو ببینم...خودم یه ذره آروم تر می شم پیش خودم میگم باز (...) از اونا بهتره..."(مادر) • "... وقتي آدم توانبخشي ميره يه آرامش ديگه پيدا مي كنه . يعني من روحيه ام رو تو توانبخشي بدست آوردم . خصوصاً اينكه آدم يه بچه هاي بدتر از خودش رو مي بينه مثلاً كار درماني كه مي بردم دخترم بهتر از بقيه بود و همين خدا ييش براي من روحيه خيلي خوبي بود و همين كه مادراي ديگه بهم مي گفتن خوش به حالت .... حالا درسته خوش به حالتي كه پدرمون در آمده تا به اينجا رسيده شايد اگه ولش مي كرديم هيچ تكوني نمي خورد..."(مادر)

24. خدمات آموزشی • ...فقط آموزش و پرورش این بچه هارو قبول کنند، مهد هایی که می بریم برخورد بد نکنن...”(مادر) • "...وقتی یه معلم واقعا بچه آدم رو دوست داشته باشه نمی دونید چه حس خوبی، چه موج خوبی در خانواده ها ایجاد می کنه. یعنی ما بچه مون رو به یه معلمی بسپریم که اون معلم بچه مون رو دوست داشته باشه...”(پدر) • :" من بیشتر نگران مدرسه­اش هستم... فکر می­کنم یعنی میتونه مدرسه عادی بره؟نکنه مدرسه استثنائی بره ... اگر اینطور بشه من دیگه واقعاً نمی­تونم تحمل کنم"(مادر) • "...الان نگرانی من بیشتر برای مدرسه شه یعنی هرچی به زمان مدرسه اش نزدیک می شیم نگرانی من بیشتر میشه...”(مادر)

25. What parents of lateID’d kids want you to know! • “We wish our child had been screened at birth!” • “We wish our child had been identified at birth, we could have started appropriate treatment - we grieve the wasted time that went by before we knew” • “Our child is delayed in language – if she had been screened (identified), this might not be the case.”

26. What parents of late ID’d kids want you to know! • “I always wonder what life would be like for Brian if we had known at birth….I know it would have made a difference.” • “I look at families today who have children who are doing so well, and wonder if all the struggles we have had could have been avoided.”

27. What parents of earlyID’d kids want you to know! • “Thank you for having the newborn hearing test. My son’s result led to re-testing and enrolling in EI. Your process is working great.” • “I am grateful for the screening program. My son only has hearing loss in one ear so if he was never screened we would not know he has a hearing loss and would have missed out on EI.” • “Parent support was the best help!!”

28. A Parent’s Wishlist - Screening • The “in a perfect world” screener • More Information - not less • Put it in writing! • Consistency in the “system” • Families emotions - Finding the balance between “panic” and “apathy”

29. More Information, not less.Put it in Writing! • Start with consumer friendly brochure. • Statistics and research information • Understanding Risk Factors • Info. On types of Hearing Loss • Give a list of questions to parents which they may want to ask the diagnosing Audiologist. (CDC has one available) • Info. From Parents to Parents

30. Where are Parents on the Map? • Make Sure the whole process is explained (screen, re-screen, diagnostics) – Know the statistics • Gives Parents the power of ‘follow-up’ • Parent ‘Roadmap’ • CO Guidelines, “Parent Checklist” • Other states….

31. FAQ’s of parents going through the screening process? • If my child fails this screening, what are the chances of hearing loss? • How reliable is this test? • Will it hurt my baby? • How much is this going to cost? • Do all babies in this country get screened? • What’s the point of screening now?

32. Family Needs • Communication Needs • Information Needs • Guide on life Tasks • Consultation Needs • Economic and Financial Needs

33. Each Family is Unique • The experience of having a child with special needs affects different families in different ways. The level of stress experienced by the family of a child with disabilities can be influenced by the nature of the child's disability and the family’s existing support system.

34. The American Academy of Pediatrics Policy Statement on family-centered care and MCHB AAP Bright Futures Guidelines for Health Supervision of Infants, Children and Adolescents (in press) recommends that:

35. Pediatricians facilitate family to family support as part of a comprehensive care plan for children with special health needs. [1]American Academy of Pediatrics, Committee on Hospital Care, Institute for Family-Centered Care Policy Statement (2003) Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics, Vol. 112 No. 3 . American Academy of Pediatrics, Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics, Vol. 112 No. 3 .

36. Parent to Parent “ Parent to Parent support….is an intentional connection with another parent who has already learned the language and found the resources…..someone who has “been there.”

37. Teacher/Parent Conference • Make an agenda you can use with parents • Select some of the students work • Obtain and review the student’s grades • Don’t treat the parent as the child • Don’t treat parents as though they need counseling • Don’t blame the parent for the child’s condition • Don’t show disrespect towards the child/family • Don’t treat the parents as the enemy • Don’t put a label on the parents cont.

38. Parents as Leaders

39. Friends Support Group Members Pamphlets Medical and Rehabilitation Team Library Mass Casual Acquaintances (e.g. waiting room) Co-Workers Internet Referrals Books Attitudes Culture The Family Perspective

40. 1969 The Beginning 1971 Soon After… More Recently… The Internet

41. People online (in millions)

42. Appropriate technology can revolutionize… • The delivery system of products and services • The way we communicate • The way we use and view television • The way we individualize and personalize education • The way we internalize, understand, and use massive amounts of data

43. Medical Doctors and other Health Professionals as Consultants of Health Educators

44. Medical Doctors as Health Educators „I´ll give you NOT a MEDICATION, but an EDUCATION!“

45. The Last Word “I never teach my pupils. I only attempt to provide the conditions in which they can learn.” Albert Einstein