1 / 37

Et liv med hjernesvulst - å leve med det usynlige

Et liv med hjernesvulst - å leve med det usynlige. Anette Storstein Nevrologisk avdeling Haukeland universitetssykehus. ”Hjernesvulster” er så mangt. Svulster inne i hodet, men utenpå hjernen Svulster som oppstår i selve hjernen Godartede svulster og kreftsvulster

blackstock
Download Presentation

Et liv med hjernesvulst - å leve med det usynlige

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Et liv med hjernesvulst- å leve med det usynlige Anette Storstein Nevrologisk avdeling Haukeland universitetssykehus

  2. ”Hjernesvulster” er så mangt • Svulster inne i hodet, men utenpå hjernen • Svulster som oppstår i selve hjernen • Godartede svulster og kreftsvulster • Svulster man kan bli helt frisk av, svulster man kommer til å dø med – eller av • Tallene fra Kreftregisteret inkluderer alle typer svulster i hodet – men IKKE spredningssvulster fra andre organer • 1076 nordmenn fikk en slik diagnose i 2017

  3. Utvikling av hjernesvulstforekomst; menn Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

  4. Utvikling av hjernesvulstforekomst; kvinner Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

  5. Flere lever med hjernesvulstdiagnosen 5 år etter diagnose lever 62 % av mennene og 76 % av kvinnene MEN: dette er en sykdom som rammer flest godt voksne/eldre Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

  6. Flere lever med hjernesvulstdiagnosen 5 år etter diagnose lever 62 % av mennene og 76 % av kvinnene MEN: dette er en sykdom som rammer flest godt voksne/eldre Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

  7. Flere lever med hjernesvulstdiagnosen 5 år etter diagnose lever 62 % av mennene og 76 % av kvinnene MEN: dette er en sykdom som rammer flest godt voksne/eldre Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

  8. Svulstsykdom eller hjernesykdom? • Hvem ”eier” hjernesvulstpasienten: nevrokirurgen, kreftlegen, nevrologen – eller fastlegen…? • Sykdom eller organ? • Veldig mange hjernesykdommer er kroniske og har mange felles aspekter • Et forløp kan være stabilt med restsymptomer, bedring, eller trinnvis forverring • Hjernesykdommer kan ha sammenheng med andre tilstander (”komorbiditeter”) • Symptomer, sårbarheter – eller redusert reservekapasitet • Ofte tilhørlighet til flere avdelinger, men på ulike tidspunkt

  9. Å leve med en hjernesvulst i bagasjen… • Forløpet er avhengig av hvilken hjernesvulst man har • Kroppens mest sårbare organ med små marginer • Symptomene kan være felles for mange svulsttyper • ”Jeg kan leve med svulsten. Det er symptomene som er vanskelige.” • ”Det spiller ingen rolle hva jeg har, det som er viktig er hvordan jeg har det.”

  10. Hjernesvulstsymptomer er av tre typer • Symptomer som skyldes at svulsten skader eller hindrer en eller flere funksjoner i det området den ligger (”bortfallssymptomer”) • Symptomer som skyldes at svulsten irriterer hjerneoverflaten og gir elektriske feilutladninger i nevronene (epileptiske anfall) • Symptomer som skyldes øket trykk pga svulst og eventuell hevelse rundt (”trykksymptomer”)

  11. Hvilke symptomer vektlegger vi – og når…? Davies and Clark, JNNP, 2004

  12. ”Synlige” symptomer/symptomer som er håndgripelige fanges lettere opp • Synsfeltutfall • Ansiktslammelse • Lammelser i arm eller ben • Afasi • Hørselsnedsettelse • Balanseproblemer • Hodepine/trykksymptomer • Noen typer epileptiske anfall

  13. ”Usynlige” symptomer • Nedsatt konsentrasjon, dårlig hukommelse, øket trettbarhet, initiativløshet, anfall… • Undervurderes ofte av omgivelsene (arbeidsgivere, vennekrets, familie…) • Sammensatte årsaker: svulst, behandling, medisiner, epilepsi, depresjon, hormonelle forstyrrelser, helt andre årsaker… • Kan øke utover i forløpet

  14. Kognitive problemer ved hjernesvulst • Språkproblemer, impulsstyring, problemer med praktiske oppgaver, konsentrasjonsproblemer • Initiativ, planlegging, innsikt, stemningsleie • Skjulte utfall • Avhengig av kontekst • Hvordan fange det opp? • Kjennskap over tid – familie – spesifikk testing • Førerkort, arbeid, familiesituasjon • OBS pasienten som står på…

  15. Spesielle forhold ved svulster i hjernen • Epileptiske anfall • Kognitive symptomer • Trettbarhet • Personlighetsendring • Kommunikasjonsvansker • Nedsatt motorikk • Heterogene sykdomsbilder og forløp • Bivirkninger av behandling • Emosjonell valør • Blant mindre vanlige svulster

  16. Epileptiske anfall • Bare et mindretall med epilepsi har hatt en hjernesvulst • Gir startsymptomer som passer med det området de oppstår i • Forekomsten kan variere fra daglige anfall til ingen anfall. Noen svulsttyper gir aldri epilepsi! • Oftest debuterer anfallene tidlig (innen ett år fra svulstdiagnose) • De fleste anfall går over av seg selv • Kortvarige epileptiske anfall er IKKE farlige • Langvarige anfall eller konsekvenser av anfall kan være farlige • Epileptiske anfall ved hjernesvulster kan alltid skje igjen

  17. Å leve med epilepsi • Epileptisk anfall oppfattes ofte som tegn på svulstvekst • MEN: Anfall kan også skyldes «vanlige faktorer» – glemt medisin, annen sykdom osv • Epilepsi og antiepileptiske medisiner er sterkere assosiert med kognitive utfall enn gjennomgått strålebehandling • Svulstpasienter tåler både anfall og medisin dårligere enn andre epilepsipasienter • Anfall kan være problematisk ift jobb, kjøring, barneomsorg, hobbyer… • ): antiepileptisk middel må velges med omhu! • ): velger ofte nyere antiepileptika

  18. Vanlige misforståelser om epilepsi og hjernesvulst «Jeg har ikke epilepsi, fordi jeg bare har hatt ett anfall» «Når svulsten er operert bort kan jeg ikke få flere anfall» «Jeg tør ikke å gå fra min mann fordi han kan få epilepsianfall» «Epilepsianfall er farlig» ”Jeg kan ikke kjøre, fordi jeg bruker epilepsimedisin”

  19. Fatigue • Defineres som ”en plagsom, vedvarende, subjektiv følelse av fysisk, mental og/eller kognitiv trettbarhet/utmattelse som ikke står i forhold til aktivitet og som påvirker hverdagslivet (ved kreftsykdom/kreftbehandling) • Varighet 6 måneder eller lenger • Sammensatt årsak • Veldig vanlig ved kreftsykdom generelt (25-35%?) • Forekommer i varierende grad ved hjernesvulst – og ved annen hjernesykdom • OBS utelukke andre årsaker

  20. Hva kan gjøres med fatigue? • Prioriter og planlegg (energyconservation and activity management) • Individualisert fysisk aktivitet med moderat intensitet – hos alle • Kognitiv terapi, stressreduserende tiltak – hos noen • Behandle komorbiditet og annen sykdom • Godt søvnmønster • Vær åpen (til de rette personene) om plagene • Gi partner rom • Om mulig bruk hjelpemidler • Fatigue ved hjernesvulster er sannsynligvis enda mer sammensatt enn ved andre svulster

  21. De utforskende spørsmålene • Hva påvirker dagen slik at den blir god? • Hva vil du gjøre på en slik dag? • Hva må til for å få gjort det? • Hva – og hvem - tømmer deg for energi? • Hva – og hvem - gir deg energi? • Hvordan påvirkes situasjonen av arbeid?

  22. Depresjon, emosjoner og angst • Depresjon ved gliom rapporteres til 15-29% (prevalens) – men selvrapportering mye høyere – opp til 95%! • Medikamentell behandling ved 60 % av legeerkjente depresjoner • Søvnproblemer svært vanlig som bivirkning og symptom • Eksistensiell angst hos minst 50 %! Underestimert – men svært utbredt – ved svulster med langsom vekst • Adferdsforstyrrelser og kognitive problemer: spesielt vanskelig – obs familie og barn… • Koblingsstudie Kreftregister/Reseptregister

  23. Angst ved hjernesvulst • Angst erhyppigvedepilepsi • Epilepsiavforskjelligeårsaker girulikrisiko for angst • Pasienter med hjernesvulstog epilepsihardårligerelivskvalitet ennpasienter med hjernesvulst utenepilepsi (bivirkninger, anfall, angst for anfall, begrensninger ilivsførselsomfølgeavepilepsi…)

  24. Data fra Kreftregisteret • Alle pasienter diagnostisert med gliom WHO grad II-IV i Norge 2004-2010 • Koblet med data fra Reseptregisteret • Alle uthentinger av reseptbelagte medikamenter fra norske apotek 2004-2013 • Eksklusjon av første reseptperiode 2004

  25. Kreftregisteret01.04.04-31.12.10 1828 WHO II-IV gliom 772 kvinner 1056 menn Reseptregisteret 01.04.14-31.10.2013 Stratificationintosubgroups 565 WHO II-III gliom (31%) 1263 WHO IV gliom (69%)

  26. Kreftregisteret01.04.04-31.12.10 1828 WHO II-IV gliom 772 kvinner 1056 menn Reseptregisteret 01.04.14-31.10.2013 Stratificationintosubgroups 565 WHO II-III gliom (31%) 1263 WHO IV gliom (69%) 360 epilepsi (64%) 514 epilepsi (41%) 749 uten epilepsi (59%) 205 uten epilepsi (36%)

  27. Kreftregisteret01.04.04-31.12.10 1828 WHO II-IV gliom 772 kvinner, 1056 menn Reseptregisteret 01.04.14-31.10.2013 Stratificationintosubgroups 565 WHO II-III gliom (31%) 1263 WHO IV gliom (69%) 360 epilepsi (64%) 514 epilepsi (41%) 749 uten epilepsi (59%) 205 uten epilepsi (36%) Angst 95 (13%) Angst 111 (33%) Angst 69(19%) Angst 17(8%) • Levetiracetam mest brukte epilepsimedisin • Gliompasienter får oftere angstdempende medisin – men sjeldnere antidepressiva – enn den generelle befolkningen • Faktorer som er assosiert med angstbehandling: kvinnelig pasient; grad II og III pasienter med levetiracetam og pasienter med kjemoterapi eller steroidbehandling Kristin Knudsen-Baas et al, 2018 Fig: Servier Medical art

  28. ”Man lever med det. Barna blir store, skal på skolen, jobben krever sitt - men hver gang det skjer noe, hver gang han får et anfall, hver gang nye bilder er tatt - da tenker jeg: ”Er det nå det skal skje? Er det denne gangen?” Så er det ikke denne gangen heller – så lever vi som før en stund til. Men en dag blir det vel den dagen, og da vil livet aldri bli det samme igjen.” Ord fra en pårørende. Bildet er Gustav Klimts.

  29. Hva vet vi (egentlig) om livskvalitet ved meningeom? • Meningeom er den vanligste svulstdiagnosen ”innenfor skallen” • De fleste er godartet og vil ikke påvirke livslengde • Behandles med kirurgi • Lite data om livskvalitet • Meningeom er den svulsten i hodet flest nordmenn lever med

  30. 291 pasienter med operert grad I meningeom ble fulgt med livskvalitetsmålinger hver 12. mnd. • De fleste blir klart bedre av operasjonen • MEN: mange har (moderat) nedsatt global livskvalitet sammenlignet med en normalbefolkning – opptil 120 mnd e opr • Variasjon over tid – mestring? Livsendringer?

  31. Konklusjon: QOL ved ”godartede svulster” undersøkes ikke nok og også denne gruppen bør ha et tverrfaglig tilbud med baseline evalueringNassiri et al, 2019

  32. ”Tina”, 43 år* • Operert for ni år siden for et lavgradig gliom • For to år siden ny operasjon, postoperativ strålebehandling • Kom seg greit etter første inngrep, lett afasi etter operasjon nummer 2 • Epilepsi, fokale anfall ca hver 3 mnd • Utdannet ungdomsskolelærer, to tenåringsbarn, ektefelle i skiftarbeid *Tina er en fiktiv – men representativ - person

  33. ”Tinas” frustrasjoner • Ser veldig frisk ut • Nettverket har ulike oppfatninger om Tinas tilstand • Mange år ”å stå i det” • Fatigue, konsentrasjonsproblemer, problemer med multitasking, ”mangler gnist” • Familiedynamikk, tenåringenes aksept, taleproblematikk • Jobbproblematikk • Økonomi, NAV • ”Kommer ikke videre” • Bekymringer for fremtiden

  34. Noen ord til slutt • Flere lever lenger med hjernesvulst • De usynlige symptomene er vel så avgjørende for livskvaliteten som det som er synlig • Samfunnets krav er høyere enn før • Mange lever gode liv • Mange har gode mestringsstrategier • Åpenhet er nesten alltid bra • Utfordring for helsevesenet å tenke helhetlig

  35. Takk for oppmerksomheten!

More Related