לגדול עם מחלת קרוהן – האם נמצא פתרון ?

1. לגדול עם מחלת קרוהן – האם נמצא פתרון ? ד"ר פלג שרית, מחלקת ילדים ב', מרכז רפואי העמקהיחידה לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים מאייר, רמב"ם

2. הגדרה • מחלות מעי דלקתיות – מחלת קרוהן קוליטיס כיבית • מחלת קרוהן – כל מערכת העיכול • קוליטיס כיבית – מעי גס

3. אפידמיולוגיה • שתי המחלות מופיעות בד"כ בעשור השני לחיים וכן בגיל מבוגר יותר. • בעשורים האחרונים יש ירידה הדרגתית בשכיחות של קוליטיס כיבית ועליה בשכיחות מחלת קרוהן. • שכיחותן נמוכה בתינוקות. • רבע מהחולים במחלות מעי דלקתיות הינם ילדים ונוער מתחת לגיל 20.

5. פתופיזיולוגיה • נטייה גנטית • גורם זיהומי • סביבה – זיהום אויר • תזונה • פגמים במערכת האימונורגולטורית במעי • מתח נפשי

6. Combination of environmental factors

7. Epidemiologic Risk Factors UC CD Appendectomy Negative None (protective) Smoking Negative Positive Oral contraceptive use Questionable Questionable Breast feeding/adverse Questionable Questionableperinatal events High level of sanitation Questionable Positivein childhood Higher socioeconomic Positive Positive NSAIDS Positive Positive

8. סימפטומים קליניים • כאבי בטן • שלשולים • מחלה פריאנלית • אפטות בפה • חוסר תאבון • ירידה במשקל • חום וחולשה • סימפטומים מחוץ למערכת העיכול

15. טיפול תזונתי • ראשוני או תומך במחלת קרוהן • תומך בקוליטיס כיבית • מודולן - TGFβ

16. הייחודיות בגיל ההתבגרות • התמודדות בגיל צעיר עם מחלה כרונית • השלכות מחלה כרונית על תדמית הגוף • קשיים בביה"ס • תופעות לוואי של תרופות • צורך באשפוזים וניתוחים • צורך לביקורי מעקב בתדירות גבוהה • בדיקות מעבדה, הדמיה ואנדוסקופיות • שאלת הגיוס לצבא

17. מחלה כרונית • מצב כרוני בגיל ההתבגרות מוגדר כמצב מתמשך של מחלה (DISEASE) או נכות (HANDICAP) שהינו בלתי הפיך ומצריך תקופה ממושכת של טיפול, השגחה ו/או שיקום.

18. השלכות על התפתחות פיזיולוגית • הפרעות גדילה- האטה בגדילה ובתהליך ההתבגרות קשר בין התפתחות גופנית, דימוי הגוף, הערכה עצמית המתבגר החולה מרגיש חריג, מודאג מהופעתו החיצונית ומהשאלה:

19. השלכות על התפתחות פיזיולוגית • טיפולים תרופתיים – האטה בגדילה ותהליך ההתבגרות. • סטרואידים – תופעות הלוואי • ציטוטוקסיקה וטיפולים ביולוגיים • טיפול תזונתי הצורך לעיתים זונדה • הזנה תוך ורידית • ניתוח – סטומה.

20. השלכות על התפתחות פסיכוסוציאלית • האספקטים היומיומיים משפיעים הן על ההורים והן על הילדים • השפעות בתחום הלימודים – היעדרויות מביה"ס • בידוד חברתי • בעיות התנהגות : חרדה, דיכאון, התנהגות אנטי סוציאלית, התנהגות תלותית. • סגנון חיים • הזדמנויות חברתיות Impact of IBD on educational achievements and work prospects, Mayberry, john F et al, JPGN 1999 IBD in children and adolescents: Mental health and family functioning, Engstrom, Ingemar et al, JPGN 1999

21. השלכות על התפתחות פסיכוסוציאלית • האספקטים היומיומיים משפיעים הן על ההורים והן על הילדים • השפעות משמעותיות על המשפחה • הקרירה של ההורים • לחצים כלכליים • ניידות • סוגיות פסיכוסוציאליות בקרב האחים Quality of life in IBD: background and definitions, Ferry, G.D et al, JPGN 1999

22. השלכות על התפתחות פסיכוסוציאלית • מחקרים בתחום הפסיכוסוציאלי הציעו הסבר לפגיעה בפעילות החברתית בקרב ילדים עם IBD בכך שהילדים חשים בושה לנוכח הסמפטומים כגון שלשולים. "Bathroom humor” IBD in children and adolescents: A somatic and psychiatric investigation, Engstrum et al, Acta Pediatr Scand 1991 • כמו כן, נמצא שהילדים חושבים שמוריהם אינם יודעים מספיק על המחלה ומכך נובעים קשיים נוספים. Social implications of childhood Crohn’s disease, Moody et al, JPGN 1999

23. השלכות על התפתחות פסיכוסוציאלית • מהם הגורמים להתלקחויות החוזרות של המחלה? • חולים רבים וחלק מהרופאים המטפלים דיווחו על רושם סוביקטיבי של זיקה בין מצבי דחק נפשיים לבין התלקחות המחלה. • בביקורת על עבודות אלה נטען שעצם קיום הזיקה בין דחק ופעילות המחלה אינו מבהיר מהי הסיבה ומי המסובב. Do life events or depression exacerbate IBD ?, North et al, Ann Int Med, 1991

24. השלכות על תפקוד המשפחה • מחקר שבדק איכות חיים של הורים ואחים לילדים חולי מחלות מעי דלקתיות נמצא שההורים הם שנושאים במעמסת הטיפול היומית בילד, במיוחד האימהות. שגרת המשפחה נפגעה, קושי להורים לפנות זמן לילדים האחרים, לעצמם, לזוגיותם ולחיי חברה. • פעמים רבות הורים חשים שהם או בן זוגם אחראים למחלת הילד ומכך נובעים רגשות אשם רבים וצורך לפצות את הילדים החולים. Quality of life of parents and siblings of children with IBD, Akobeng et al, JPGN 1999

25. השלכות על תפקוד המשפחה • בקרב האחאים נמצאה דלות ביחסים הזוגיים, נטייה לדיכאון, סימנים פסיכולוגים לחרדה ולדימוי עצמי נמוך אך לא היה ריבוי בפסיכופתולוגיות או בעיות התנהגותיות. Psychological problems in siblings of children and adolescents with IBD, Engstrom et al, Eur Child Adolesc Psychiatry, 1992.

26. השלכות על הטיפול הרפואי • קיימת נטייה שלא לשתף פעולה בטיפול • היעדרות מטיפולים ומביקורים מתוכננים • אי לקיחת תרופות – פרדוקס המחלה הכרונית • אי עמידה בתכנית הטיפולית השוטפת • חוסר שת"פ נובע גם מהכחשת המחלה ומהשלכותיה.

27. השלכות על פיתוח עצמאות ואוטונומיה • המחלה מכתיבה תלות רגשית ומעשית בהורים. • המשפחה והמתבגר צריכים לעבור תהליך של פיתוח עצמאות הדדית והעברה פרוגרסיבית של האחריות על הטיפול הרפואי למתבגר.

28. העתיד ? פגיעה בתחושת השליטה במהלך החיים וגיבוש תכניות ארוכות טווח. • נישואין • קרירה • גיוס לצבא

29. Lindsey's Story • I can't make friends like other kids do because I get sick a lot. I am afraid when I am at school I will have an accident in my pants. I'm always afraid to do things and go places because of having an accident. • Please help the kids like me that are suffering from this disease. Please find the cure so I do not have children someday that have to go through what my family and I have. Please be the voice for those children who cannot speak about how terrible and devastating this disease is. We do NOT lead NORMAL lives and probably never will--Inflammatory Bowel Disease took that away from many of us. It destroys you piece by piece. Please help us find the answers... support research for this disease to find a cure. • I want to be able to do what other kids do and I never will with this disease unless they make good medicine. Someday I might have to wear a bag that my poop goes in because they may have to take away my colon. I do not want that. It's creepy and it won't cure me anyway. I wish they could help me. Will you help the children with IBD?

30. סיכום • המצבים הכרוניים וביניהם מחלות מעי דלקתיות גורמים לקשיים במספר תחומים משמעותיים: הסתגלות חברתית, דימוי גוף ודימוי עצמי, התפתחות מינית, פיתוח עצמאות ואוטונומיה, מתחים במשפחה וגיבוש תכניות לעתיד. • ניתן לסייע למתבגרים ולמשפחותיהם באמצעות התערבויות חינוכיות, מסגרות תמיכה ופסיכותרפיה. • יש להדגיש את חשיבות שיתוף הפעולה המתמשך בין כל הגופים: הורים, רופאים, אחיות, דיאטניות, עו"ס, מורים ומטפלים אחרים. וכמובן המתבגרים עצמם.