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“Progetto Gaucher”

Convegno Associazione Italiana Gaucher Bologna, 24-26 maggio 2013. “Progetto Gaucher”. Laura Deroma, Medico Epidemiologo (co.co.co. – scad.30/11/2013) SOC Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” – Udine

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Presentation Transcript

  1. Convegno Associazione Italiana Gaucher Bologna, 24-26 maggio 2013 “Progetto Gaucher” Laura Deroma, Medico Epidemiologo (co.co.co. – scad.30/11/2013) SOC Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” – Udine deroma.laura@aoud.sanita.fvg.it

  2. “Clinical history and long-term cost-effectiveness of Enzyme Replacement Therapy (ERT) for Gaucher Disease in Italy”(RF-FVG-2008-1203207) RF-FVG-2008-1203207 inizio: 21 giugno 2011 – fine: 20 giugno 2014

  3. I gruppi coinvolti Direzione Scientifica e Coordinamento – Reclutamento pazienti Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Azienda Ospedaliero-Universitaria “S. M. Misericordia” - Udine Elaborazione strumento di raccolta dati Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità - Roma Reclutamento pazienti Centro per l’Emofilia - Dipartimento d’Emergenza e Accettazione Azienda Ospedaliero-Universitaria “Careggi” - Firenze Reclutamento pazienti Unità Operativa di Ematologia ed Ematologia Pediatrica Azienda “Policlinico Umberto I” - Roma Reclutamento pazienti Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) Ospedale San Giovanni Bosco - Torino

  4. Storia clinica Costi Qualità della vita retrospettivo prospettico Gli studi

  5. Lo studio retrospettivo Maschera di inserimento dati online Storia clinica – in relazione a ERT Terapie – ERT, SRT, …

  6. Lo studio prospettico - 1 Interviste telefoniche 2 anni (ogni 3 mesi) Qualità della vita – SF-36 Benessere psicologico - PGWBI

  7. Lo studio prospettico - 2 Costi 1 anno (ogni mese) Perdita di produttività

  8. Udine Roma - ISS Firenze Roma Torino A che punto siamo? Studio retrospettivo Studio prospettico Pronti (36) Partito (33) Maschera OK Autorizzazioni Autorizzazioni Autorizzazioni Autorizzazioni Pronti Pronti

  9. Grazie a… tutti i pazienti… … ed i collaboratori: Udine - CCRMR Bruno Bembi Giovanni Ciana Laura Deroma Emanuela Lancerotto Giulia Liva Daniela Macor Annalisa Sechi Serena Valent Roma - ISS Fiorentino Capozzoli Luca Ferrari Claudio Frank Domenica Taruscio Paola Torreri Firenze - Careggi Silvia Linari Giulia Montorzi Massimo Morfini Roma – Policlinico Umberto I Fiorina Giona Giovanna Palumbo Torino – CMID Mirella Alpa Dario Roccatello

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