לספר או לא לספר: גילוי או הסתרה של מחלת האיידס

1. לספר או לא לספר:גילוי או הסתרה של מחלת האיידס מגישה: מיה פריצקר

2. לחיות עם איידס • כשאדם מקבל אבחנה של חולה איידס, חייו משתנים ברגע אחד עד לבלי הכר. הוא חווה דרגות שונות של מצוקה אמוציונאלית (Nott& Vedhara,1999) • פעמים רבות כששומעים "איידס", "נשאי איידס" ו"חולי איידס" חושבים על משהו רחוק, מאיים וזר, משהו שאינו קשור כלל אלינו ואל חיינו. אך למרות התחושה הזאת איידס הוא נגיף שאינו מבחין בין אדם לאדם, ויכול לפגוע בכל אחד מאתנו. • כל נשא חי במציאות יום יומית קשה.הקשיים קשורים לחשש מפני המחלה, לקושי בהשגת התרופות ולהשפעות החברתיות שיש להיותך נשא איידס. • להתמודדויות החברתיות של נשאי נגיף האיידס יש פנים רבות. אדם יכול לבחור להסתיר את עובדת מחלתו ולהתבודד מהעולם, או לשתף, לקבל תמיכה ואפילו להפוך לחלק פעיל בהסברה ובמלחמה בהתפשטות הנגיף. • במצגת זו אסקור בקצרה מאמרים מדעיים שמנסים לענות על השאלות הבאות: מה גורם לנשא להתנהג באופן כזה או אחר? מה ההשלכות של כל דפוס התנהגות על הפרט? מהן ההשלכות החברתיות? מהן ההשלכות האתיות?

3. לחיות עם דילמת הגילוי • גילוי עצמי של חוויה טראומטית באופן כללי מסייע לארגון קוגניטיבי. • הספרות בתחום זה עוסקת בעיקר בדילמת הגילוי ובגורמים הקשורים לגילוי. • גילויי באופן כללי יכול להועיל לבריאות הציבורית, על ידי ריסון ההדבקה של הווירוס (Hays et al.,1993). • אנשים מקבלים את הידיעה על היותם נגועים ב HIV באופן דיסקרטי. מרגע זה והלאה, הם הופכים להיות שומרי סוד. • המחקר בתחום זה בודק את האפשרות לנבא התנהגות של נשאים, דרך ידיעת המשתנים המשפיעים על הכוונה לגילוי ועל התנהגות הגילוי עצמה. • מטרת המחקר היא לסייע לנשאים להתמודד עם מצבם, כי חיים עם דילמת הגילוי זה מקור לחץ רציני (Holt et al., 1998), וגם לסייע לעצירת התפשטות הווירוס.

4. לספר או לא לספר? זאת השאלה... • ההתקדמות רפואית בטיפול ב HIV הינה האחראית העיקרית להתייצבות בדיווח מקרי האיידס בארה"ב. למרות זאת, המגיפה רחוקה מלהיות מרוסנת. • ב 2001 יותר מ 43,000 מקרים חדשים של איידס דווחו בארה"ב, מה שהביא את ההצטברות הלאומית ליותר מ 816,000 מקרים. • צמצום התפוצה של HIV הוא בבירור עניין ציבורי חשוב. הבנת דפוסי השיתוף או ההסתרה של המחלה היא נקודה קריטית במאמצי מניעת ההדבקה בנגיף. • שיתופו של החולה את האחר בסוד מחלתו הינו חשוב, מאחר והוא מאפשר לאדם השני להשתתף בתהליך החלטת ההחלטות – אם לאפשר או לא לאפשר להתנהגות לא בטוחה להתרחש. • בנוסף, אבחון מוקדם להדבקה בנגיף אצל אינדיבידואלים א-סימפטומטים הוא חשוב מאחר והוא מאפשר לאותם אינדיבידואלים להחליט החלטות מודעות בדבר התנהגותם העתידית, וכך למנוע מהנגיף להמשיך ולהתפשט. • סיבות מסוג זה הובילו חוקרים רבים לחיפוש אחר הסיבות, הנסיבות והתוצאות שיש לגילוי או הסתרה של מחלת האיידס.

5. Stress, מצוקה נפשית והסתרת המחלה • עיכוב או דיכוי של מחשבות ורגשות שלילים נחשב כצורה של "עבודה פסיכולוגית", אשר לאורך זמן מפיקה לחץ גופני מצטבר, והתדרדרות הדרגתית של הבריאות. • הועלתה ההשערה שמתח, לחץ ומצוקה נפשית הינם בין הגורמים המשפיעים על ווירוס לטנטי להפוך לאקטיבי ולחולל את המחלה (Herbert & Cohen, 1993). • מחקר נוסף תמך ברעיון שמתח ולחץ מעצימים את הפעילות של המחלה (Pennebaker et al., 1988). • גילוי הסוד מפחית מתח (Greif & Porembski, 1988). • הסתרת המחלה יוצרת מתח (Stein et al., 1998). • כאשר נשא מחליט לא לגלות כלל, נוצרות אצלו רמות גבוהות של מתח פסיכי (Mansergh et al., 1995) • עצם ההסתרה מ"אחר משמעותי" מייצרת לחצים (Hays et al.,1993).

6. השפעת גילוי על התגובה החיסונית • משתתפים אשר כתבו על אספקטים פסיכולוגיים של טראומה, חוו עלייה בלחץ הדם ומצב רוח רע מייד לאחר הכתיבה, אבל ביקרו פחות במרכזי בריאות בששת החודשים הבאים (Pennebaker & Beall,1986). • אנשים אשר כתבו על חוויה טראומטית, נמצאו כבעלי תגובה חיסונית מוצלחת יותר ( Pennebaker et al., 1988). • מחקר זה אף מצא שלמשתתפים שגילו על הטראומה לאחר שהסתירו אותה, הייתה עלייה גבוהה יותר של התגובה החיסונית מאשר משתתפים שלא הסתירו ולא עיכבו את עצמם. • המשמעות של אפקט זה היא שלגילוי סוד יש השפעה חיובית גדולה על התגובה החיסונית, אפילו גדולה יותר מזו שיש לגילוי מיידי. • הומוסקסואלים אשר מסתירים את נטיותיהם המיניות יהיו בסיכון גבוה יותר לבעיות בריאות (Cole et al., 1996). אצל גברים "בארון" היו מקרים רבים יותר של סרטן וזיהומים קשים, במשך תקופת הערכה של 5 שנים. • אצל הומוסקסואלים "בארון" נשאי איידס, חלה התדרדרות מהירה יותר של המחלה, מאשר הומוסקסואלים מוצהרים נשאי איידס.

7. גילוי או הסתרה מבן זוג קבוע • מחקר שבחן את דפוסי הגילוי על המחלה של גברים הומוסקסואליים (Coates et al,1993), מצא שגברים שתפסו את בן זוגם כמגיב באופן עוזר, היו פחות מדוכאים וחרדים בתחילת המחקר וגם שנה אחר כך. • ניתנו מגוון סיבות להסתיר את המחלה מבן הזוג, כמו: רצון לא להדאיג אותו, פחד מדחייה, פחד מהפרעה למערכת היחסים והגנה עצמית אמוציונאלית. • מחקר זה הסיק כי למרות שיש יתרונות לגילוי גם לנשא וגם לבן זוגו, הנשאים צריכים להיות בטוחים שהיתרונות של הגילוי עולים על חסרונותיו. • מחקר אחר שבחן את הקשר בין הכוונה לגלות והגילוי עצמו לבן הזוג, ואת המשתנים המשפיעים על הכוונה לגלות על המחלה לבן הזוג בקרב נשאי הנגיף בישראל (York&Landau, 2004), מצא קשר בין הכוונה והגילוי. • תחושות דיכאון ואשמה השפיעו על הכוונה לגילוי לבן זוג. • גלוי מקושר במחקר זה עם זכרים בעלי רמות גבוהות של דיכאון ואשמה, ורמת השכלה נמוכה. • משתתפים עם רמה גבוהה של תחושת אשמה שהצהירו על כוונתם לגלות את הסוד, היו בסבירות גבוהה לעשות זאת.

8. האם נשא HIV חייב לחשוף מחלתו בפני בני הזוג? • לראשונה בעולם פסק בית המשפט המחוזי בוולינגטון שבניו זילנד, כי נשאי נגיף ה-HIV אינם חייבים לגלות כי הם נושאים את הנגיף בפני בני זוגם, אם הם מקפידים להשתמש בקונדום בזמן קיום יחסי מין. •  הפסיקה התקדימית בניו-זילנד הגיעה בעקבות שני כתבי אישום נגד נשא איידס שקיים יחסי מין מוגנים עם אישה. השופטת קבעה כי אף שהמוסר היה מחייב את בן הזוג לספר לזוגתו על מצבו הרפואי, הרי שלא חלה עליו כל חובה משפטית לעשות כן. • השופטת סוזן תומס אמרה כי מומחים רפואיים קבעו כי די בשימוש בקונדום במהלך יחסי מין וגינאליים כדי למנוע את העברת נגיף ה-HIV, ולכן די בקונדום כדי לפטור מהצורך בחשיפת דבר המחלה. • בית המשפט פסק כי הנאשם נקט בכל האמצעים כדי למנוע את ההדבקה של בת זוגו, אף שקיים עמה גם מין אוראלי. •  פעילים בארגון האיידס האוסטרלי בירכו על פסק הדין, ואמרו כי "עדיף לכפות על יחסי מין מוגנים באמצעות קונדום, מאשר לכפות על נשאי איידס לחשוף את מצבם בפני כל בני זוגם". לדבריהם, החוקים הכופים על נשאי איידס לחשוף את מצבם יפגע במוטיבציה שלהם להיבדק.

9. גילוי או הסתרה מפרטנר מיני מזדמן • האם נשאי HIV מגלים על מחלתם לפרטנר מיני מזדמן? מידת הגילוי נבדקה בכמה מאמרים, והתבררה כנמוכה מאוד: 89% גילוי (Schnell et al., 1992), 76% (Marks et al., 1990), 60% (Stein et al., 1998) ו 48% (Marks et al., 1991). • החוקרים מנסים להסביר את ההבדלים האלה בתוצאות בעזרת משתנים כמו אתניות, מידת הסימפטומים, רמת המחויבות לקשר או מספר הפרטנרים המיניים. • לדוגמא- חוקרים דיווחו שהסבירות לגילוי יורדת ככל שעולה מספר הפרטנרים (Marks et al., 1991). • הסבירות לגלות על סטאטוס המחלה לבן זוג מזדמן נמוכה יותר מאשר לבן זוג קבוע (Perry et al., 1994). • מחקרים מסוג זה מציגים תמונה עגומה של גילוי חלקי בלבד לפרטנרים מיניים מזדמנים. • באוסטרליה נמצאה עלייה בקיום יחסי מין מזדמנים אנאליים לא מוגנים בקרב נשאים (Van de Ven et al., 2002). החוקרים ניסו להסביר עלייה זו כקשורה לאופטימיות הנשאים בקשר לטיפול שהם מקבלים. • הבנה מדוע מתרחש או לא מתרחש גילוי לפרטנר מיני מזדמן, יכולה לסייע לפסיכולוגים, יועצים, עובדים סוציאליים, מטפלים זוגיים או משפחתיים, רופאים ואנשי מקצוע אחרים, המעוניינים לעזור לנשאים ליידע פרטנרים מיניים מזדמנים על מצבם, וכך לצמצם את הפצת הנגיף.

10. גילוי המחלה לקרובי משפחה וחברים • דפוסי גילוי ושיתוף או הסתרה של המחלה, ותמיכה חברתית נבחנו בקרב 331 גברים ונשים נשאי הנגיף (DiFonzo et al, 2003). • בעזרת ראיונות מובנים הוערכה מידת הגילוי של המחלה לקרובי משפחה וחברים, מידת הלחץ הנתפס של הגילוי, תמיכה חברתית ודיכאון. • התוצאות הראו תבנית של גילוי סלקטיבי- רוב המשתתפים גילו רק לחלק ממקורביהם. • נמצא קשר בין מידת הגילוי לבין מידת התמיכה החברתית. • לחברים גילו יותר, והם נתפסו כיותר תומכים מאשר קרובי משפחה. • לאמהות ואחיות גילו יותר מאשר לאבות ואחים, והן נתפסו כיותר תומכות. • מידת הלחץ הנתפס של הגילוי קושר עם גילוי, וגילוי קושר עם תמיכה חברתית. • הגילוי, והקשר שלו עם תמיכה חברתית ודיכאון, היו שונים במערכות היחסים השונות. להבדלים אלה יש השלכות על הסיוע בהתמודדות עם המחלה, ועל הבריאות הנפשית של החולים. • העובדה שהחולים גילו יותר לאנשים שנתפסו בעיניהם כתומכים יכולה ללמד שהגילוי לרוב נעשה במטרה לשרת את הנשא, ולא על מנת למנוע הדבקה.

11. גילוי או הסתרה בקרב הומוסקסואלים • מקרים רבים של הדבקות במחלה בקרב גברים שמקיימים יחסי מין עם גברים (msm) מתרחשים בחברה המתועשת. • מחקרים מצביעים על כך שmsm רבים אינם מגלים את מצבם הרפואי לפרטנר מיני שלהם. • מחקר שבדק מדוע msm לא מגלים על מחלתם לפרטנר מיני (Golden et al,2004) מצא כי ההחלטה של msm נשאים לגלות על מחלתם לפרטנר מיני היא מורכבת ומושפעת על ידי תחושת אחריות לבן הזוג, קבלה של מצבם הבריאותי ושל סכנת ההדבקה, והקונטקסט והמשמעות של האקט המיני. • משתתפים רבים דיווחו על שיטות לא מילוליות לגילוי- למשל, אם בן הזוג לא שואל על מצבם, אז הוא בעצמו חיובי.

12. גילוי המחלה ביחסים אינטימיים בקרב מזריקי סמים • בשימוש בשיטות ניתוח שונות, של נתונים מאוכלוסיות אתניות שונות של מזריקי סמים, נבחנו הגילוי וההתנהגות המינית, עם התייחסות לסוג הפרטנר, מצב בריאותו של הפרטנר, והסיכון להדבקה (Gomaz et al, 2004) . • התוצאות הראו שיותר משתתפים גילו על מחלתם לפרטנרים שהם נשאים בעצמם, מאשר לפרטנרים בריאים או שמצבם לא ידוע. • באופן מפתיע מחקר זה מצא כי יותר משתתפים גילו על מחלתם לבן זוג מזדמן מאשר לבן הזוג הקבוע שלהם לפני מגע מיני ראשון לאחר הגילוי. • נשאים שמגלים על מחלתם באופן עקבי דיווחו על פחות מין לא מוגן מאשר אלה המסתירים את מחלתם, והאמינו יותר כי זו אחריותם לגלות. • נשאים "מסתירים" מאמינים פחות מ"מגלים" שחשוב להגן על פרטנר מיני מהדבקה, ומסרבים לשים קונדום. • קטגוריה נוספת שהתהוותה במחקר זה הינה "בסופו של דבר מגלים". משתתפים אל היו במערכות יחסים, ולא גילו על מצבם לבן הזוג הקבוע שלהם מיד, אלא רק לאחר קיום יחסי מין איתו. • המשמעות של ממצאים אלה היא שבהתנהגות הגילוי ישנהחשיבות לקונטקסט הגילוי המשתנה ולתוצאות הרגשיות המשפיעות על החלטתהגילוי בתוך הקונטקסט.

13. מה גורם לנשים לגלות • סקר שבחן את דפוסי הגילוי של 65 נשים (Richardson et al,1995), מצא רמה נמוכה של גילוי למשפחה מורחבת, רמה גבוהה יותר למשפחה המיידית, והרמה הגבוהה ביותר למאהבים וחברים. • מחקר תיאורי, שבחן את התופעה של גילוי סטאטוס המחלה על ידי נשים (Julious et al,2003), בדק את דפוס הגילוי של 322 נשים אפרו- אמריקניות נשאיות, בגיל הפוריות. • רוב הנשים גילו לחלק מהפרטנרים המיניים שלהן, משפחה קרובה וחברים, ולצוות הרפואי. • עבור קבוצה קטנה- הגילוי היה מאוד בעייתי. נשים אלה לא גילו לאף אחד, ותפסו את הגילוי כתהליך קשה ומסוכן, ועסקו בפעילות הימנעות והסתרת המחלה. • התנהגות כזו של הסתרה מקושרת באופן קליני עם תוצאות שליליות כמו דיכאון וחרדה (Folkman et al,1991). • מפרספקטיבה של בריאות הציבור, נשים שלא גילו על מחלתן סיכנו יותר את הפרטנרים שלהן בהדבקה.

14. האם אמהות מספרות לילדיהן? • אמהות החיות עם HIV מתמודדות עם מערך מורכב של החלטות גידול- ילדים, בתוך קונטקסט של לחצים שונים אחרים. • החלטה קשה אחת של אם נשאית היא האם לגלות או לא לגלות את סטאטוס ה HIV לילדיה. • מחקר בנושא זה (Morse et al,2001) בא לספק אינפורמציה למשפחות נגועות ב HIV, ולאנשי המקצוע העובדים איתם, בנוגע להחלטת הגילוי. • 87 נשים אפרו- אמריקניות וילד שלהן שלא נדבק בנגיף, רואיינו. • התוצאות הראו שפחות משליש מהאמהות גילו את מצבן לילד. • הגילוי קושר עם רמות ההכנסה של האם ועם החומרה הנתפסת של הסימפטומים הפיזיים. • הילדים שלהם גילו היו לרוב גדולים יותר ונקבות. • לא נמצא קשר בין הגילוי למידת תפקוד הילד. • אין מידע מוחלט לגבי ההשפעה של הגילוי על בריאותוהנפשית של הילד.

15. האם אמהות מספרות לילדיהן? • במחקר אחר שבחן את דפוסי הגילוי ואת ההסתגלות הפסיכולוגית של אימהות נשאיות HIV (Whited et al,1999) נמצא קשר בין רמות גבוהות של לחץ נתפס ויכולת ירודה בתפקוד הורי לבין גילוי המחלה לילדים. • לא נמצא קשר בין גילוי לבין הזמן שעבר מהאבחנה. • לא נמצא קשר בין גילוי לבין הסתגלות פסיכולוגית. • לא נמצא קשר בין גילוי לבין ידע על איידס. • התוצאות הראו גם ש 51% מהאימהות התאימו לקריטריונים אבחנתיים של ה DSM-IV להפרעה פסיכולוגית בשנה החולפת. האבחנות הנפוצות ביותר היו PTSD ודיכאון קליני.

16. גורמים הקשורים לגילוי האבחנה לילדים חולים • מעריכים כי יש כיום יותר מ 6611 ילדים עם איידס (מתחת לגיל 13), ו- 2184 מתבגרים עם איידס (13-19) באמריקה. • העלייהבמספר הילדים שנולדים עם נגיף האיידס, וחיים לגיל מבוגר, מדגישה את חשיבות השאלה של מתי ואיך לדבר איתם על מחלתם. • גילוי של האבחנה לילד הינו נושא שנוי במחלוקת וטעון אמוציונאלית. • במחקר שבחן את הגורמים שמשפיעים על תהליך הגילוי ואת תוצאותיו (Pizzo et al,1996) ריאיינו 99 זוגות הורה- ילד נגוע במחלה. • נמצא כי רוב ההורים מגלים לילדיהם את האבחנה, לרוב אין לכך השפעות שליליות, ומשתנה הגיל של הילד הואהמנבא הטוב ביותר לשאלה האם יגלו לו את האבחנה.

17. השפעות גילוי המחלה של ילדים לחבריהם • לאחר שהילד יודע כבר על מחלתו, עולה שאלה קשה נוספת: האם לאפשר לילד לספר על מחלתו לאחרים. • פחד נפוץ של הורים לילדים החולים במחלות כרוניות הוא שאם הם יאפשרו לילדם לגלות על המחלה- מהר מאוד כולם ידעו. • במקרה של איידס, פחד זה מבוסס: הסטיגמה החזקה שמלווה את החולים, והאפשרות שהילד נדבק מאימו, ואז סודו של אדם נוסף נגלה. • מצד שני, העול של שמירת הסוד המשפחתי יכול להרוס את בריאותו הנפשית של הילד (Saffer et al.,1979). • מחקר שבדק את ההשפעות של גילוי מסוג זה, השווה את הבריאות הפיזיולוגית והפסיכולוגית של ילדים שגילו את מחלתם לחבריהם הקרובים בשנה האחרונה, עם זו של ילדים שלא גילו על מחלתם, ועם זו של ילדים שגילו על מחלתם עוד לפני המחקר (Sherman et al., 2000). • בהתבסס על כך שבמחקרים קודמים הייתה לגילוי השפעה חיובית על נשאים מבוגרים, גם במחקר זה ציפו למצוא השפעה חיובית על התקדמות המחלה. • בנוסף, מחקר זה בחן שני משתנים הקשורים לבריאות פסיכולוגית: קונספט העצמי של הילד ובעיות התנהגות. • תוצאות מחקר זה היו עקביות עם התוצאות אצל מבוגרים- גילוי על המחלה הוביל לבריאות נפשית ופיזית טובה יותר, ויתרון בכל המדדים.

18. האם נשאי הנגיף מגלים את מצבם לרופא השיניים ולרופא המשפחה? • במחקר שבדק גילוי עצמי של המחלה על ידי 129 גברים ונשים לרופאי שיניים ורופאי משפחה (Jacobsberg et al,1993) נמצא כי אחרי ממוצע של 2.3 שנים מאז גילוי ההדבקות ואחרי טיפול אישי, רק 53% מהנבדקים סיפרו לרופא השיניים שלהם על מצבם, בהשוואה ל89% שסיפרו לרופא המשפחה. • מחקר אחר שדגם 463 נשאים או חולים באיידס (Beland et al,1999) מצא כי 25% לא גילו לרופא השיניים שלהם כלל על מחלתם. • המנבאים לגילוי המחלה הם: ג'נדר, גילוי קודם לקרובי משפחה, גילוי קודם לקולגה ואמון בשמירת הסודיות של רופא השיניים. • רמות ההסתרה הגבוהות האלו מעלות תהיות לגבי היעילות של החינוך לעידוד גילוי עצמי רצוני. • ממצאים אלה תומכים בכך שרופאי השיניים ינקטו אמצעי זהירות אוניברסאליים. • תוצאות אלה מדגישות את הצורך לקדם יחסים של רופא- מטופל ללא אפליה אצל רופאי השיניים.

19. הקשר בין הסתרת המחלה לתחושת חרדה, אשמה ודיכאון • נשאים המסתירים את המחלה מדווחים על רמות גבוהות של חרדה ודיכאון (Hays et al.,1993). • אנשים שנבדקו באיידס, וקיבלו תוצאה שלילית, הראו נפילה משמעותית ברמות המצוקה (Perrt et al.,1990). • החרדה עולה לפני קבלת תוצאות הבדיקה, ואינה יורדת חזרה עם קבלה של תוצאות חיוביות. • הסתרת המחלה מבן זוג מעצימה את החרדה ואת הלחץ. • הדבקות בנגיף האיידס באופן כללי מקושרת עם סיכון מוגבר ללקות בהפרעת דיכאון מז'ורי (Ciesla& Roberts, 2001), בעיקר בגלל חוסר תיקווה ותחושת אשמה. • מחקרים הראו שנשאים שלא גילו על מחלתם הרגישו מבודדים, מדוכאים, חרדים ומנוכרים (Crandall & Coleman, 1992; Van Dervanter et al., 1999). • "גילוי תרפויטי"- הצורך בתמיכה רגשית תורם לגילוי הסוד. הגילוי מביא איתו הקלה ונחמה ומסיר עול מהפציינט (Chain,1991). • למשתנים "אשמה" ו"דיכאון" היה אפקט משמעותי על הכוונה לגלות על המחלה לבן הזוג, וגם על הגילוי עצמו (York&Landau, 2004).

20. הקשר בין סטיגמה ובושה לגילוי המחלה • הסטיגמה הקשורה לאיידס\HIV נובעת משני מקורות: ראשית, כשאדם בריא נפגש עם חולה במחלה זו הוא חווה חרדה בדבר היותו הוא בן תמותה (Herek & Glunt, 1998). • שנית, המחלה מזוהה עם אוכלוסיה שחבריה גם ללא המחלה נושאים סטיגמה, כמו הומוסקסואלים ומשתמשים בסמים. • נערך מחקר (Austin at el,2003) אשר בחן את הסטיגמות הקשורות לאיידס לאורך תקופה של 6 שנים, בשתי קבוצות של נשים אפרו- אמריקניות- נשאיות ולא נשאיות של HIV. • המטרה השנייה של מחקר זה היא לבחון האם גילוי על המחלה ממתן את הקשר בין סטיגמה לתפקוד פסיכולוגי. • נמצא כי נשים נשאיות הינן בעלות רמה גבוהה יותר של סטיגמות הקשורות לאיידס, מאשר לא נשאיות. • הסטיגמות לא השתנו לאורך כל המדידות, בשתי הקבוצות. • בקרב הנשאיות, ככל שעלתה רמת הסטיגמה, כך ירדו רמות התפקוד הפסיכולוגי ומידת הגילוי. • נמצא גם שברמות גילוי גבוהות, ולא ברמות גילוי נמוכות, נמצא קשר משמעותי בין סטיגמה למצוקה פסיכולוגית. • נשים מהססות לגלות על מחלתן בגלל בושה מחשיפת קשריהן עם גברים בי סקסואליים או בושה מכך שהן משתמשות בסמים (Buckingham & Rehm, 1987).

21. גילוי או הסתרה והערכה עצמית • הבחירה בין לספר או לא לספר מעלה שאלות בדבר קבלה עצמית והערכה עצמית. • חוקרים וקלינאים שעוסקים בנושא ההסתרה מול הגילוי, מקשרים שמירת סוד עם טווח רחב של הפרעות אישיות, כמו הערכה עצמית נמוכה וחוסר ביטחון. • גילוי, מצד שני, מקושר עם מצב כללי טוב (well- being). • הומוסקסואלים אשר מגלים את זהותם המינית נמצאו פחות מתגוננים, יותר סובלניים ובעלי רמות נמוכות יותר של שנאה עצמית (Chain,1991). • אנשים עם הערכה עצמית גבוהה נוטים יותר לגלות את סוד מחלתם.

22. גורמים הקשורים בשבירת חיסיוןרפואי • סקר לאומי של 309 מטפלים משפחתיים או זוגיים (Miller et al,1998) בחן מה מטפלים עושים כאשר קליינטים נשאי HIV מגלים להם על התנהגויות מיניות מסוכנות שלהם. • המטפלים קיבלו תסריט דמיוני של קליינט שסיפר להם על קיום יחסי מין לא מוגנים. הסיטואציה הייתה זהה לכל המטפלים, חוץ ממאפיינים של הקליינט: גיל, ג'נדר, גזע, אוריינטציה מינית וסטאטוס HIV, אשר שונו באופן סיסטמי. • למשתתפים הייתה נטייה גדולה יותר לשבירת סודיות בקשר לסקס לא מוגן כאשר הקליינט היה זכר, צעיר, הומוסקסואל או אפרו- אמריקני. • המטפלים שנטו לשבירת סודיות היו מבוגרים יותר, נשים, קתוליים.

23. הקשר בין איכות החיים וגילוי או הסתרת המחלה • מחקר שבחן את הקשר בין גילוי המחלה לבין איכות חיים, חרדה ודיכאון בקרב נשאי HIV מדרום הודו (Thomas et al, 2003), אסף נתונים מ68 נבדקים בעזרת שאלונים פסיכולוגיים וראיונות מובנים למחצה. • גילוי על המחלה נמצא קשור באופן משמעותי עם עלייה באיכות החיים של נשאי האיידס. • הצורך בשיתוף וגילוי נקשר גם הוא באופן משמעותי עם איכות חיים גבוהה יותר. • לא נמצא קשר בין גילוי על המחלה ונטייה לאובדנות.

24. הפרדוקס של גילוי פומבי של המחלה • בכדי לבחון את ההשפעה של גילוי פומבי של המחלה על נשאי נגיף האיידס, 75 נשאים דוברים, הפעילים במאבק בהתפשטות הנגיף, רואינו ראיונות עומק (Paxton,2002). • הפחתת הסטיגמה ועצירת התפשטות הנגיף הן שתי המוטיבציות החזקות שלהם להיות מחנכי איידס קהילתיים. • לרוב המשתתפים הייתה מערכת תמיכה חזקה של חברים ומשפחה. • הגילוי הפומבי הוביל להפחתה באפליה. • לנאום ולספר לקהל על המחלה היה מאוד מספק ומתגמל עבורם. • הגילוי הפומבי הוביל לחיים יותר פרודוקטיביים ופחות מלחיצים. • לכל הדוברים לא היו חרטות. הם ראו רק את היתרונות שיש לגילוי הפומבי. • הפרדוקס של הגילוי הפומבי הוא, שעל ידי התמודדות עם הסטיגמות הקשורות לאיידס, הנשא מוצא את עצמו משוחרר מבחינה פסיכולוגית מעול הסודיות והאשמה. • גילוי כזה הינו ריווחי לכל הנוגעים בדבר: הוא מעשיר את חיי הדוברים, ומשרת את הקהילה. • דוברים נשאים יכולים להיות המרכיב הבסיסי להצלחת חינוך האיידס, אך העלאת מספר הנשאים הדוברים אפשרי רק בסביבה תומכת. • ממשלות וארגוני איידס חייבים לספק תמיכה נפשית וארגונית לכל נשא שרוצה "לצאת מהארון"

25. השלכות • לגילוי יש שני צדדים- הוא גורם למתח מצד אחד, אך הוא גם מכניזם אשר דרכו אנשים יכולים להתמודד עם מחלתם וכך להפחית מתח (Holt et al.,1998). • השלכה פרקטית עיקרית של מחקרים אלה היא הצורך לסייע לנשאי האיידס עם צרכיהם האמוציונאליים המורכבים. • סטודנטים לפסיכולוגיה, עבודה סוציאלית, ומקצועות סיוע אחרים, צריכים ללמוד על הדילמה איתה מתמודדים הנשאים. • הדילמה האם לגלות או לא לגלות על המחלה היא לא אירוע חד פעמי, אלא היא נמשכת לאורך כל חיו של הנשא (Holt et al.,1998). • ההחלטה לרוב מונעת מרגשות קשים, כמו בושה, דיכאון ואשמה. • אנשי מקצוע צריכים להיות מודעים לקושי זה, ולהציע למטופל עזרה עם ההתמודדות הנפשית, ודרך למציאת תמיכה רגשית. • הגילוי יכול להיות דרך להתמודד עם מצוקתו של הפרט, ודרך לתמיכה רגשית. • נדיר (אם בכלל) למצוא דוגמא בה הגילוי הפריע לחייו של הנשא. • רמות הגילוי לפרטנר מיני מזדמן הן מאוד נמוכות, מה שמדגיש את חשיבות התפקיד של העובד הסוציאלי הפועל בצומת הצרכים והאינטרסים של הפרט והחברה.