Оставить, нельзя отказаться! Оставить нельзя, отказаться!

2. Оставить, нельзя отказаться! Оставить нельзя, отказаться! Запятая в этой фразе кардинально меняет судьбу многих детей, рожденных с Синдромом Дауна. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождаются 2500 малышей с Синдромом Дауна. У нас самая большая статистика по отказу от детей с этим недугом - 85%.

3. Синдром Дауна - это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в умственном и физическом развитии. Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с Синдромом Дауна их 47. Примерно 1 из 660 новорожденных рождается с Синдромом Дауна вне зависимости от этнической и социокультурной принадлежности.

4. Заболевания, обычно сопутствующие Синдрому Дауна • понижение функции щитовидной железы; • потеря слуха; • генетические заболевания сердца; • нарушения зрения; • зубные аномалии; • ослабленный иммунитет; • врождённый лейкоз; • склонность к частым инфекционным заболеваниям; • нарушения развития спинного мозга.

5. Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. Некоторые детишки с Синдромом Дауна развиваются с незначительными отклонениями. Лишь немногие из них добиваются больших успехов в музыке, живописи, актерском мастерстве, изучении языков. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей.

6. Во всем мире Синдром Дауна неизлечим, так как не является болезнью и дети считаются совершенно обычными. На самом деле, это не так! Существует глобальная проблема адаптации этих детей в современном обществе. Дети с Синдромом Дауна страдают от нехватки родительской любви и заботы,лишены обычного общения со сверстниками, а порой простого человеческого участия.

7. В нашей стране, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Хабаровск является столицей самого крупного федерального округа России. Несмотря на это, в нашем городе до сих пор нет центра помощи развития детей с Синдромом Дауна. Это является основной проблемой для родителей, воспитывающих малышей с Синдромом Дауна. По словам руководителя общественной организации «Реальная помощь» (специализируется на работе с аутичными детьми) Натальи Владимировны Евтеевой, в Хабаровске невозможно создать центры отдельно занимающиеся детьми с различными отставаниями в развитии. Причина – отсутствие поддержки региональных органов власти, как в моральном, так и в материальном вопросах.

8. В результате проведенного мною исследования по данному вопросу, я выявила ряд конкретных проблем, а с некоторыми столкнулась лично: • Отсутствие государственных организаций в г. Хабаровске и, соответственно, невозможность их взаимодействия с общественными объединениями (которых единицы), по вопросам обмена опытом, разработки методик, оказания материальной помощи, как объединению в целом, так и семьям в частности. • Отсутствие статистических данных о положении детей  с Синдромом Дауна, начиная с рождаемости, отказов в роддомах и заканчивая причинами смертности таких детей. • Отсутствие доступной научной информации о развитии ребенка с Синдромом Дауна в медицинских и образовательных учреждениях. • Отсутствие учреждений дошкольного образования, спецклассов для детей с Синдромом Дауна. Невозможность последующего обучения, устройства на работу, а также полноценной жизни без помощи родителей. • Отсутствие программ по обмену опытом с медицинскими, образовательными и социальными учреждениями как внутри страны, так и за рубежом.

9. Рассуждения хабаровских родителей на интернет- форуме «Хабмама» …«Два года назад у нас родилась дочка. Врачи сразу предположили Синдром Дауна. Предлагали оставить ребенка, "заниматься воспитанием тех, что уже есть". Мы забрали Олеську из роддома. Сейчас – это наше счастье, солнышко, лучик. Она еще больше сплотила нашу семью. Мы счастливы, что она у нас есть!!!»… …«Раньше были учреждения для таких деток. Одно время их массово закрыли. НО открыть такие точно надо»… …«Не учат таких деток в обычных школах надо много специальных занятий, никаких центров по реабилитации нет»… …«А я думаю, что деток с Синдромом Дауна надо наоборот отдавать в обычные детские сады, просто предварительно подготовив к этому воспитателей. Наши детки гораздо лучше развиваются в общении с обычными людьми»… «Смысл воспитания состоит в том, чтобы научить наших детей жить без нас».

10. Действующая законодательная база по правам детей с умственной и физической задержкой развития • Международное законодательство • Всеобщая декларация прав человека; • Конвенция о правах ребенка; • Законодательство Российской Федерации • Конституция Российской Федерации; • Семейный кодекс Российской Федерации; • Федеральный закон об образовании; • Законодательство РФ об охране здоровья граждан; • Закон о дополнительных гарантиях защиты детей-сирот и детей, оставшихся без родителей; • Закон о социальной защите детей-инвалидов в РФ.

11. Всеобщая декларация прав человека,ст. 3 гласит: «каждый человек имеет право на жизнь, на свободу и на личную неприкосновенность». Конвенция о правах ребенка закрепляет за детьми следующие права: иметь семью; на защиту от насилия; на медобслуживание и заботу о здоровье; учиться и посещать школу; на отдых и досуг; на помощь государства при особых потребностях (например, инвалидность). Конституция РФ,п. 1 ст. 38 провозглашает, что «материнство и детство, семья находятся под защитой государства» Семейный кодекс РФ, глава 11 закрепляет за детьми такие основные  права: право жить и воспитываться в семье; право на защиту законных прав и интересов; право на выражение мнения. В законе РФ «Об образовании» сказано, что гражданам РФ гарантируется возможность получения образования независимо от пола, расы, национальности, языка, места жительства, возраста, состояния здоровья, социального, имущественного и должностного положения; государство создает гражданам с отклонениями в развитии условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.

12. Мои предложения по решению проблем Солнечных Детей • Привлечь внимание региональных органов власти, Министерства здравоохранения, образования, социальной защиты населения Хабаровского края. Для этого создать социальный ролик; разработать ряд плакатов, баннеров, брошюр о детях с Синдромом Дауна; • Добиться вынесения данного вопроса на обсуждение в Законодательную Думу Хабаровского края; • Объявить конкурс проектов по созданию регионального центра помощи детям с Синдромом Дауна в г. Хабаровске. Лучший проект отправить на рассмотрение в Правительство Хабаровского края. С целью дальнейшего открытия такого центра.

13. 4. Предоставить информационно-психологическую помощь семьям на ранней стадии выявления диагноза ребенка. 5. Уделять особое внимание информированию матерей в роддомах, об особенностях развития ребенка с Синдромом Дауна. 6. Организовать систему мероприятий по сопровождению ребенка с Синдромом Дауна воспитывающегося в семье. 7. Создать толерантную среду нашего общества для принятия ребенка с Синдромом Дауна в коллектив сверстников. 8. Организовать дополнительную подготовку специализированных сотрудников в г. Хабаровске. 9. Распространять опыт работы г. Москвы, Московской области, г. Екатеринбурга, г. Казани, по вопросам реабилитации, образования, обслуживания ребенка с Синдромом Дауна в Хабаровском крае. 10. Наладить сотрудничество с зарубежными организациями, работающими с детьми с Синдромом Дауна.

14. Дети с Синдромом Дауна – это такие же люди, как и все мы! Солнечные дети хотят жить полноценной жизнью!!!