Бельтюкова Алла Григорьевна канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной

1. Структура и принципы работы системы Уполномоченного общественного эксперта в Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Бельтюкова Алла Григорьевна канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом 16 декабря 2009 года Москва

2. ОООИ-БРС • Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) была создана в 2001 году • Организация в настоящее время включает 47 региональных отделений и представителей в 65 субъектах Федерации

3. Миссия Цель Создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза Включение всех граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности

4. 130 000 больных РС в России 70%семей распадается после заболевания одного из супругов 29% больных не выходили из дома больше года 78% больных –женщиныв возрасте до 50 лет 75%больных - инвалиды 35%моложе 28 лет 6%дети 10-15 лет Потребность и заявки по ПИТРС ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС

5. ОПЫТ 390 Региональных семинаров и круглых столов 310 Публикаций в различных видах СМИ 195 Заседаний общественных слушаний 44 Прикладных конференции 23 Пресс - конференции

6. Партнерство с представителями органов власти: • 2001 год -Начало постоянного сотрудничества с Министерством Труда и Социального развития РФ, • 2002 год –Начало постоянного сотрудничества ОООИБРС с Комитетами Государственной Думы Российской Федерации • 2004 год – Начало постоянного сотрудничества с Советом Федераций России • 2005 год - Включение в работу Комиссии по вопросам здравоохранения Общественной Палаты РФ • 2006 год – Начало постоянного сотрудничества с Министерством Здравоохранения и Социального развития, РосЗдравНадзором РФ • 2008 год – Начало постоянного сотрудничества с Аппаратом Президента РФ • 2009 год – Начало постоянного сотрудничества с ЦСКП «Единой России»

7. Сотрудничество с ГД РФ В феврале 2003 г., 2005 г., 2007 г. руководителям исполнительной власти регионов всех федеральных округов России были направлены обращения от Депутатов Государственной Думы РФ и Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом с просьбой предоставить информацию о ситуации с бесплатным обеспечением больных РС дорогостоящими жизненно необходимыми препаратами в 2 адреса: в ГД РФ и СФ РФ. • К июню 2003 г. было получено 34 ответа (из них 21 по существу вопроса) • К июню 2005 г. получено 66 ответов: менее всего – из ЮжФО (отсутствуют - 5 регионов). От властей СЗФО и Уральского ФО пришло только по одному письму. • К июню 2007 г. получен 81 ответ.

8. ДОСТИЖЕНИЯ в правовой сфере 1. Формирование региональных целевых программ до 2005 года 2. Внесение 78 законодательных инициатив и поправок в региональные законы. 3. Внесение поправок в приложение к ФЗ-122 (ноябрь 2004). 4. Внесение поправок в ФЗ-178 (октябрь 2006), участие в разработке концепции выделения «Программы 7 ресурсоемких заболеваний». 5. Участие в решении по финансовому обеспечению статьи 7РЗ. 6. Организация «Института Уполномоченных Общественных Экспертов». 7. Принятие Постановления Правительства 115 (февраль 2009). 8. Внесение проекта ФЗ.

9. 20.09.2006 года между Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) и ОООИ-БРС было заключено «Соглашение о сотрудничестве»Согласно этому соглашению в РФ был создан Институт Уполномоченных общественных экспертов

10. «Институт Уполномоченного Общественного Эксперта» основная задача - осуществление контроля качества оказания адресных медицинских и социальных услуг в регионах России для граждан, страдающих РС (за исключением системы «врач - пациент»)

11. Медицинский экспертный совет при ОООИ-БРС • Руководитель Вице-президент по медицинским вопросам ОООИ-БРС – профессор А.Н.Бойко • Заместитель Вице-президент по вопросам науки и новаций ОООИ-БРС – профессор И.Д.Столяров • В каждом Субъекте РФ - два врача-невролога, занимающихся проблемой РС (желательно руководители центров и кабинетов РС и главные неврологи, представители профильных кафедр)

12. Медицинский эксперт ОООИ-БРС основная задача - осуществление контроля качества оказания адресных медицинских услуг в регионах России для граждан, страдающих РС в системе «врач - пациент»

13. Уполномоченный общественный эксперт • ПОЛОЖЕНИЕ ОБ УПОЛНОМОЧЕННЫХ ОБЩЕСТВЕННЫХ ЭКСПЕРТАХ • Приложение №1к Письму № 895 ОООИ-БРС от 20.10.2006 г. • СОГЛАСОВАНО ПИСЬМАМИ РОСЗДРАВНАДЗОРА : • № 01И-896/06 от 29.11.2006 г. «О проведении мониторинга лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО» • № 01-48393/06 от 30.11.2006 г «Об уполномоченных общественных экспертах» • № 01И-789/07 от 03.12.2007 – • «О взаимодействии с общественными организациями пациентов»

14. IV. Права уполномоченного общественного эксперта • …6. Уполномоченный общественный эксперт имеет право: запрашивать и получать в установленном порядке необходимые материалы от представителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в регионе, региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений

15. Расширение деятельности Института Уполномоченных Общественных Экспертов

16. Проведение мониторинга лекарственного обеспечения • Мониторинг проводится Уполномоченными общественными экспертами региональных отделений ОООИБРС • Информация получена от пациентов и от специалистов • Получена информация как объективного, так и субъективного характера • Получены ответы из 64 регионов страны • На декабрь 2009 года – эксперты в 68 регионах

17. Объем работы экспертной службы в регионах за 2008 год • Рассмотрено жалоб, обращений, сигналов 11724, из них 24,4% по лекарственному обеспечению • Подано жалоб, писем, обращений, запросов 3115, из них 352 в органы федеральной власти • Проведено встреч с представителями медицинского сообщества 6728, в том числе 438 научного • Проведено встреч с чиновниками исполнительной власти 2790, в том числе 17 федерального уровня • Проведено встреч с чиновниками законодательной власти 2144, в том числе 154 федерального уровня • Принимали в обсуждении заявок обеспечение по 7РЗ – эксперты 59 регионов РФ

18. Рост заявочных списков по РС составил в 2008 году +97,2%. • Выделение финансов из федерального бюджета на закупку препаратов для лечения РС на 2008 год увеличилось на 126,2 % по сравнению с 2006 г. • Выделение финансов из региональных бюджетов на закупку препаратов для лечения РС на 2008 год увеличилось на 62,0 % • Активность обсуждения экспертами заявок федеральных и региональных повысилось с 22 регионов до 59 регионов РФ

19. МЗСР РФ: регистры больных. Количество больных по 7 нозологиям (по состоянию 1 января 2008 г.) 25% от всех Пациентов по 7 нозологиям

21. Насколько достигнуты поставленные цели?

22. Оценка ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами • Вопросы Комиссии Общественной Палаты РФ • Считаете ли Вы существующую в РФ систему ОНЛС обеспечения льготными лекарственными средствами эффективной? • Если Вы считаете систему ОНЛС лекарственного обеспечения не эффективной, хотели бы Вы заменить ее какой-либо другой? Анкеты д-ра Рошаля Анкеты д-ра Рошаля

23. Оценка ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами (2) • отчеты уполномоченных общественных экспертов (УОЭ) Характерные проблемы: • некачественное составление заявок на ДЛС • трудности с ведением и обновлением регистров пациентов с РС. • наличие «листов ожидания» • отсутствие специализированных структурных подразделений в ряде регионов, способных оказывать медицинскую и лекарственную помощь пациентам с РС

24. Оценка ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами (3) • Выделение финансов из федерального бюджета на закупку препаратов для лечения РС: • 2004 год – 2.5 млрд. рублей • 2006 год – 4.5 млрд. рублей • 2008 год – 6.4 млрд. рублей

25. ОООИ-БРС УОЭ Руководитель Росздравнадзора Николай Юргель, Итоговое заседание коллегии Росздравнадзора 12.03.09: «Дальнейшее развитие контрольно-надзорной службы невозможно без активного участия в нашей работе общественных организаций, профессиональных и пациентских объединений. Трудно переоценить их роль при обсуждении проблем реформирования системы здравоохранения, повышения качества и доступности медицинской помощи, защиты прав пациентов»

26. О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ ФЕДЕРАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО НАДЗОРУ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ Письмо от 3 декабря 2007 г. N 01И-789/07 О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ С ОБЩЕСТВЕННЫМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ ПАЦИЕНТОВ

27. Из письма РЗН от 3 декабря 2007г • Взаимодействие с общественными организациями в рамках заключенных соглашений носит информационный характер и направлено на повышение качества оказания медицинской и лекарственной помощи пациентам. • В связи с вышеизложенным, Росздравнадзор рекомендует заключить аналогичные соглашения на уровне субъектов Российской Федерации, а также активизировать взаимодействие с представителями общественности, направленное на более качественное лекарственное обеспечение населения.

28. Росздравнадзор создает Общественные Советы по защите прав пациентов в своих территориальных управлениях Письмо РЗН 01И-47-08 и методические рекомендации от 12.02.2008 г. по Общественному Совету – на текущий момент созданы более чем в 50 регионах РФ

29. Примеры взаимодействия экспертов с органами власти регионов Алтайский край – выявление экспертом «мертвых душ» в заявке, в итоге рост числа реальных больных на лечении Самарская область – отозванные препараты возвращены пациентам чиновниками с доставкой на дом – официальные письма эксперта Воронежская область – выделены средства из регионального бюджета для закупки лекарств - встречи эксперта с губернатором, региональным Минздравом Московская область – решение конфликтной ситуации по доп обеспечению больных РС ПИТРС

32. Социальные партнеры ОООИБРС

33. Перспективы развития • Стабилизация существующей системы обеспечения ДЛС всех пациентов с РС, вошедших в Федеральную заявку на централизованную закупку лекарственных препаратов в рамках федерального бюджета. • Краткосрочный индикатор эффективности

34. Перспективы развития (2) • Долгосрочная цель - гарантированное обеспечение ДЛС всех пациентов, нуждающихся в этой терапии и создание модели эффективного взаимодействия трех секторов общества. • Законопроект «О лекарственном обеспечении лиц, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями» установит государственные гарантии в сфере обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами, порядок и условия такого обеспечения, а также особенности закупки лекарственных средств

36. Перспективы развития

37. Перспективы развития

38. Помните – только от нас самих зависит наше будущее!

39. Благодарю за внимание! Страница: www.MS2002.ru Форум: www.msforum.samaradom.ru Почта: allabel1@yandex.ru sams99@inbox.ru