給我 CKD ， 我將改變全台灣： 台灣慢性腎病照護體系建立與其社會意涵

1. 給我CKD，我將改變全台灣：台灣慢性腎病照護體系建立與其社會意涵給我CKD，我將改變全台灣：台灣慢性腎病照護體系建立與其社會意涵 林文源， 於中正大學跨領域哲學講座 2011, Jul, 8

2. 一、新國病的誕生：CKD • 事實： • CKD：慢性腎病 • 台灣ESRD的發生率與盛行率世界第一 • 流行病學研究：台灣有一百九十萬CKD病患 • 動作： • 2005年「台灣腎臟日」（比世界腎臟日早一年） • 2006年，「慢性腎臟病政策規劃計畫」 • 2007年，「Pre-ESRD 預防性計畫及病人衛教計畫」 • 2010年，官員：「CKD是國安議題」、馬總統、楊志良特別交辦「不可能的任務」 • 2011年，跨專科「十年慢性腎病防治計畫」

3. 本報告之經驗脈絡： • 首先，為何早已有定論的慢性腎病問題，直到2000年後才有大幅轉變？ • 其次，此轉變如何發生？專業、市場、藥廠、醫療科技、病患？ • 最後，這個轉變的意涵為何？ • 以整體CKD體制變化過程，指出當前台灣CKD體制發展的社會意涵。

4. 學術脈絡一：專業宰制命題 • 一方面，在二十世紀生物醫學大舉擴張的過程中，醫療專業藉由將許多非疾病問題，定義為疾病，藉此拓展自身專業權利的範圍與影響力。 • 另一方面，反論者指出，因為二十世紀後半葉，因為醫療商業化、產業化，甚至醫療集團上市，成為股市投資標的，受到非醫療因素影響醫院的營運，加上醫療保險介入、醫療高度科技化的結果，還有民眾的自主意識提高、醫療權益意識與醫療訴訟的提升，許多醫療專業在實際工作與專業自主性上受到剝奪，因此實際上是醫療專業的無產階級化與去技術化。

5. 學術脈絡二：醫療化命題 • 一、非醫療領域議題成為醫療問題，使醫療成為社會控制的機制。 • 二、疾病標示的擴張，由生理性，到精神性，到生活形態，甚至是潛在基因問題，從已經存在的人到未的出生胚胎，從急性疾病到預防慢性疾病，還有原本非關疾病的美容美體與增強健康（健康食品、預防性藥品）。 • 三、由於新標示的疾病許多擴大為生活形態醫療，例如美容醫學、健康產業相關的醫學，因此，有時成為過度認同醫療／疾病的現象。

6. 學術脈絡下的一些問題 • 醫療宰制命題：只關注醫療專業的能力（擴權） • 醫療化命題：關注病患能力（失能） • 但經驗顯示，其中牽涉多元能力的變化，不止整體式、二元對立（病患vs醫療專業、生活vs醫療、擴權vs失能）式觀點。 • 由多重行動者行動能力變化的角度思考→行動能力部署觀點（deployment of agency）

7. 行動能力佈署 • Foucault：實作體制 • ANT：跟隨著行動者 • 行動能力部署：主體在佈署機制中形成。看行動如何構成網絡，以探討「網絡」如何中介（mediate）、轉變（translate）「行動者」的存在與行動能力構成。 • 有別於個體或結構基礎，在持續變化的社會過程中，經由多方力量連結，而不斷轉變社會構成狀態。行動者藉著參與此過程，持續參與自身行動能力與社會狀態的變化。

8. 2000年之前的慢性腎病狀況

9. 問題化CKD：2003年，透析總額體制下的CKD問題

10. 腎臟專科面對的壓力 • 總額壓力：預算零成長 • 醫療專業間的壓力：加上總額制更惡化 • 專業獨立性壓力：醫師「無產化」

11. 相關行動 • 知識面向 • 政策面向 • 組織面向 • 社會面向

12. 一、知識面向 • USRDS：全球排比，2001加入 • eGFR：美國NKF，2002開始推廣 • 臨床：原本僅由尿蛋白的數量判定腎臟功能的簡略分類，改為以eGFR指標將腎臟功能分為五期 • 流行病學：各種計畫估算，進行各種樣本抽樣與檢驗，推估台灣社會有由數十萬，甚至到一百九十萬不等，約佔人口數十分之一的患者 • 跨專科：2011年，將潛在腎病病患：血糖、血壓、血脂與膽固醇異常之病患，加入篩選及檢測

13. 二、政策面向 • 國際評比→2002年，慢性病防治委員會 • 2006年，國民健康局推動慢性腎臟病政策規劃計畫 • 2007年，「Pre-ESRD預防性計畫及病人衛教計畫」 • 2011年，國家衛生研究院舉辦跨專科「腎臟健康論壇」 • 2011年，「慢性腎臟病患照護品質提升10年計畫」（擴展到CKD1~3期）

14. 推動者心中的體系

15. 三、組織面向 • 2003年起，腎臟病健康促進機構，迄今126家院所 • 2007年起，「Pre-ESRD預防性計畫及病人衛教計畫」，針對CKD3到5期的病患進行篩檢、衛教追蹤與治療。到2009年也有近三百家院所參與，總收案人數達六萬人 • 2011年，十年防治計畫，結合其它專科，將糖尿病、高血壓、心血管疾病患者，納入CKD高危險群管理。藉由體系的推廣。在CKD3b期轉介到腎臟科，

16. 四、社會面向 • 社會宣導、社區篩檢 • 打擊中藥、地下電台 • 世界腎臟日活動

17. 2000年之前的慢性腎病狀況

18. 2005年之後的CKD體制雛形

19. 2007起的CKD體制：內部推廣期

20. 2011年起的CKD體制：擴張期

21. CKD的政治性 • 財物政治 • 專業分化 • 醫療體制失衡 • 排除異己 • 醫療個人化與醫源病

22. 一、財務政治 • CKD認識論下的共識： • CKD防治獲得每年數千萬元的額外資源 • 在慢性腎臟病患照護品質提升10年計畫中的第一期四年計畫，近三十億預算中，則有約二十四億的相關預算為院所收益。 • 相較於既有三百多億的透析醫療體制預算來說，這是不小比例。

23. 二、專業分化 • 如何化解總額危機：「績效策略」派vs「根本策略」vs「理想」派 • 執行院所的專業分化：六百餘家透析體制的院所，逐漸分化為CKD院所（三百家）與非CKD院所。而小型透析診所無力或興趣缺缺。 • 腎臟醫學會轉變：過去由大型院所的醫師為理監事主導。迄2010年改選才有幾席基層院所醫師進入理監事。因此，這項充滿內部爭議、造成專業分裂的計畫才得以推動。

24. 三、醫療體制失衡 • 惡化「大醫院看小病」的現狀。 • Pre-ESRD計畫：醫學中心中19家100％參與，區域醫院65家為89.04％，地區醫院64家為42.38％，而基層診所292家則為40.41％ • 申報點數：2010年健保局資料，醫院與基層服務點數比例約為：30.7：1。換算為總收案人數18035人，換算，基層126家參與院所每家收案人數平均為約4.5人。醫院103家每家平均約為169.6人

25. 四、排除異己 • 污名化中醫藥：2003馬兜鈴酸事件起，臨床衛教與宣傳上，中醫藥被醫護人員直接等同於無知、濫服藥、成分不明，傷害腎臟的因素，而警告病患不要服用 • 掃蕩地下電台：藉腎病防治之名，行政治整肅之實。甚至在一些引發的討論中，也間接被解讀為影射「南部人知識水準低，亂吃藥」的污名化意涵 • 但都缺乏流行病學或並理學上，直接證據支持

26. 五、個人化醫療與醫源病 • 將生活形態疾病轉為臨床醫療解決：進一步惡化「個人醫療化」趨勢 • 專業支持不足的「個人化醫療」：壓垮腎臟科？照護品質降低？ • 個人化醫療：提早告知、提早尋偏方，惡化病情，造成醫原病（iatrogenesis）

27. CKD：改變各種行動者的「病理現象」 • 台灣當前的CKD防治，並不能概括於美國經驗發展的醫療化與專業壟斷命題中，而是有影響不同行動者行動能力的政治意涵。 • 當前的CKD體制，在整體財務面向，腎臟醫學會聯合其它專業，拓展收益來源。 • 對於腎臟專業整體，卻是造成內部分化，也因為此體制的發展方式，加重其既有醫院與基層不均衡發展的機會與能力。 • 在個人面向，不但加重個人化醫療的趨勢，對於被納入CKD體制的病患，過早提醒其腎臟問題，反而可能促成其不當尋求協助，可能有造成醫原病的危險。 • 對於社會大眾，CKD體制發展的過程，對中醫、南部（高齡）民眾，造成污名化的影響。

28. 感謝聆聽 敬請指教 • 本初稿資料源自中央研究院訪問計畫「台灣慢性腎病防治體制建立過程與實作之社會學考察」之部分田野資料。感謝蕭新煌所長、張苙雲教授的安排，以及所內蕭阿勤、張晉芬、蕭新煌、柯志明、呂玉瑕等學者於訪問期間的討論。 • 部分構想曾於中研院社會所演講〈從透析醫療社會力到慢性腎病防治體制：醫療體制變遷中的病患、專業，與國家〉中提出，感謝蕭阿勤、柯志明、章英華、湯志傑、林宗弘、蔡友月等師友的意見。