ＡＬＳ ―― 人々の承認に先行する生存の肯定

1. 伊藤 佳世子（立命館大学大学院先端総合学術研究科）・川口 有美子（立命館大学大学院先端総合学術研究科・ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤ サポートセンターさくら会）／川島 孝一郎（仙台往診クリニック）・野崎 泰伸（立命館大学衣笠総合研究機構ポストドクトラルフェロー） 【方法】１，仙台・千葉・東京在住の女性患者３名の事例を紹介する。　２，３名の在宅療養環境整備に深く参与し、長期にわたって患者、家族、支援者に複数回のインタビューを実施した。　３，疾患が進行していく中で、家族・医療従事者・自治体福祉職員・患者会による支援を時系列に図表化し、在宅生活支援パスを作成。　４，３の表より、現行制度に加え新たなサービスも提案して、ＡＬＳの生存に不可欠な医療福祉サービスの在り方を展望した。 承認に先行する 生存の肯定が重要 くら会 1-A ALSの理解　 明るい告知。正しい病気観をもつために必要な説明を専門職や保健所がおこなう。 1-B　意思伝達方法の工夫 パソコンサポート .自立支援のためにもっとも必要なコミュニケーションの支援 1-C　児童のケア　　育児にもヘルパーを利用できる。市区町村の柔軟なサービス。 1-D　社会資源の利用を正当とする支援　　市町村から多額の費用を投入することに対して地域で理解が得られる支援。 1-E　支援者のエンパワメント　　Hさんの在宅療養のプロジェクトの一員としての自覚を高める支援者のための支援。 1-F 経済的不安の解消　　自らの介護の事業化により、会社社長となって自分の経営する会社の経費で夜勤ヘルパーの食費や移動費用捻出。 1-G 患者会や障害者団体のアドボカシー　　 3-A 家族の承認を必要としない治療開始。家族の存在や協力を前提にしない医療の確立。 3-B　ヘルパーによる吸引、経管栄養の注入。家族以外の者による医療的ケアの普及。取り組む事業所や訪問看護ＳＴへの評価。　　　 3-C　絶望感のない告知　身体機能の低下の告知とともに、どう生きるかの方策を教えて欲しい。 3-D　子供のケア　子供の育児にヘルパーサービスを利用できる。市区町村の柔軟なサービス。 3-F　夫の就労継続支援　家族が犠牲になることで支援がおこなわれることになると、家族に申し訳なくて、生きていけなくなる。 ＡＬＳ――人々の承認に先行する生存の肯定 身体の状況に基づく分類　（川島孝一郎） 保健師が、家族のケアや家事や子育てに不慣れな夫にも心を配ってくれた 自薦ヘルパー方式と事業所の設立をアドバイス 【目的】筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の発症から在宅人工呼吸療法開始までの間に、３名の女性患者が置かれた状況から、生存に必要不可欠な治療を支える支援の在り方について考察し提案する。 2-A 　乳幼児のケア　　乳児には患者と異なるケアニーズがある。保健師が親身になってくれた。 2-B　人間関係のトラブルの相談・仲介　　人間関係のトラブルも保健師が仲介してくれた。専門職が説明すると収まるケースがある。 2-C　親戚以外の者の支援　　親戚との関係悪化。療養は長期化するので、最初から親戚に頼らないように支援する。 2-D　家族に対する所得と就労の保障　　従来の障害者運動とは逆の方法だが、家族の自立を支援すると必然的に当事者も自立してくることがある。 2-E　ヘルパーの紹介（重度訪問介護サービスと事業所システムの紹介）　　介護者不足なら、自分たちで介護者を養成する方法がある。地元のNPOの情報提供で事業所設立し、家族の就労とヘルパー不足が一挙に解決した。 【結論】 　現在の制度では、ＡＬＳ患者は自らの意思だけでは呼吸器装着を決定できない。介護保障が欠如している中で生きる／介助していく決意を固めるのは極めて困難である。ＡＬＳ患者の生存のための方策を二つ提案する。 　ひとつは、人工呼吸療法の単身者を支える制度と在宅医療福祉サービスの基盤整備を地域間格差なく広く達成することであり、ふたつめには、そのようなサービスの充実も地域や家族の承認も待たずに、先に治療をしてまず生きる／生きさせることである。いったん治療を開始しさえすれば、ＡＬＳの治療停止が認められない現法制度の下でなら、必要な支援を生み出すことができる。 　これについては、次のような反論があるかもしれない。すなわち、ＡＬＳの治療停止が認められない現法制度を変えて、本人の意思による治療停止が認められるような法制度にしてしまえばよい、そのような反論である。本人の「死にたい」という意思を尊重できるような法制度こそが、本人にとって望ましいというのだ。これは、患者本人の意思に共感した人々の承認によって、本人の生存が否定されるということでもある。 　けれども、なにゆえに人々の承認によって本人の生存が肯定されたり否定されたりしてよいと言えるのか。患者本人は、いま生きていることがつらいと思うから、死にたいと思うのではないのか。そうであるならば、患者として生きるつらさをなくせばよい。そして、医療や福祉の充実は、生きるつらさを軽減してくれるものでもある。それでも、つらさは完全にはなくならないかもしれない。しかし、だからといってそのことは医療や福祉を整備しなくてよい理由にはならない。 　また、ＡＬＳは病状が進行していくと、意思表示が困難になったりもする。そのとき、どうして周りの人々が「この人は死にたいと思っている」と言えようか。意思表示が困難ならば、端的に言って死にたいかどうかわからないはずだ。さらに、だから事前指示をということも言われるが、自分がいまだそのようになっていないにもかかわらず、事前に死にたいとわかるのは、いかなる理由からなのか。それは結局、患者の周りの人々の理屈と変わらない。「こういう状態であれば死にたいと思う」というとき、「こういう状態」の本人とは別の人が実際に存在し、その人を参照しながら言っている。そうだとすれば、そのような言説は、「こういう状態」の人の存在を否定していることになる。 　患者本人のつらい気持ちに共感しようとするとき、必ずしも「つらいから死にたい」という気持ちまで肯定することにはつながらない。実際私たちは、そのように言われたら「つらい気持ちはわかったが、死ぬな」と言うではないか。なにゆえに患者であるだけで、「死への衝動」まで肯定しなければならないのか。それは患者本人の生存に対する冒涜ではないのか。他方で、つらい気持ちをもちつつ、あるいはつらくなる必要すらないと思った患者で、適切な医療や福祉を利用しながら、たとえば手記を書き、たとえば地域福祉を充実させるのに奔走し、たとえば大学院を修了する者もいる。このような道もすでに患者の先達によって切り拓かれている。すべての患者が活動的である必要はない。しかし、適切な医療や福祉が制度として整っていれば、つつがなく生活できる可能性がある。そのために、「患者が生きてよいか、患者本人に死にたい気持ちはないか」によって人々の承認を導き出すより先に、患者の生存を肯定するような医療福祉システムを作ってしまうことのほうが急務であると、私たちは考えている。 　「尊厳は人が人として在る人格の（内なる人間性の）尊重に対する価値感情である。喪失したり価値であることは尊厳には集合のように加減が生じる。しかし、私達がそのつど状況を含みつつ乗り越える全体としてあるからには、尊厳はただ変容するだけである。その変容を許せずに世界と決別すること自体が尊厳から遠い行為であろう」（川島・伊藤 [2007:205]） 参考文献 文献 「生きる力」編集委員会 編　2006『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店 Ｇｓｕｐｐｌｅ編集委員会 編　2007『事例でまなぶケアの倫理』，メディカ出版 天田 城介　2007　「難病を生きるということ」（Ｇｓｕｐｐｌｅ編集委員会 編　[2007:89-94]） 伊藤 佳世子　2008　「筋ジストロフィー患者の医療的世界」，『現代思想』36-03:156-170 川口 有美子・小長谷 百絵 編　2009『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』，医歯薬出版 川村 佐和子 研究代表　2009『在宅ＡＬＳ療養者における非侵襲的人工呼吸療法の導入と限界に関する課題――患者・家族・ヘルパーの立場から』，平成20年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）研究分担報告書 川島 孝一郎・伊藤 道哉　2007　「身体の存在形式または、意思と状況との関係性の違いに基づく生命維持治療における差し控えと中止の解釈」，『生命倫理』17-1:198-206 日本尊厳死協会東海支部 編　2007『私が決める尊厳死――「不治かつ末期」の具体的提案』，中日新聞社 野崎 泰伸　2009　「「生きるに値しない生」とはどんな生か――メンバーシップの画定問題を考える」（出生をめぐる倫理研究会 編　[2009:40-47]→櫻井・堀田 編　[2009]（予定）） 櫻井 浩子・堀田 義太郎　編　2009『生存学研究センター報告　出生をめぐる倫理』，立命館大学生存学研究センター（予定） 出生をめぐる倫理研究会 編　2009『出生をめぐる倫理研究会　2008年度年次報告書』 立岩 真也　2004『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』，医学書院