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1. Projecto RSE Registo de Saúde Electrónico 4ª Reunião do Grupo de Trabalho de Reflexão e Especificação de um Modelo de Registo de Saúde Electrónico 3 de Junho de 2009 www.acss.min-saude.pt

2. Registo de Saúde Electrónico 4ª Reunião do Grupo de Trabalho Alargado de Reflexão e Especificação de um Modelo de RSE 14:30 h Abertura Núcleo Executivo 14:450 h Apresentação do trabalho realizado ( Fase 2) Grupo de Trabalho 15:40 h Reflexão / Discussão Grupo de Trabalho 17:00 h Preparação dos Trabalhos Futuros – Fecho da Fase 2 Grupo de Trabalho 17:15 h Síntese / Conclusões Núcleo Executivo Prof. José Carlos Nascimento Registo de Saúde Electrónico 3ª Reunião do Grupo de Trabalho Alargado 3 de Junhol de 2009 Secretaria Geral - Lisboa 4ª Reunião do GTA

3. Registo Clínico Electrónico3ª Reunião do Grupo de Trabalho AlargadoAgenda 1. Abertura 2. Apresentação do trabalho realizado 3. Reflexão / Discussão 4. Preparação de Trabalhos Futuros 5. Síntese / Conclusões

4. Calendário 16.02.2009 23.06.2009 Apresentação 26.06.2009 Evento e-saúde 2009 Apresentação 30.04.2009 Estamos Aqui Legenda: Disponibilização de documentos Apresentação do documento Progresso dos Trabalhos Produtos: R0: Documento de Enquadramento Produtos: R1: “Documento de Estado da Arte” valdiado R2A: Orientações Requisitos Funcionais e Técnicos do RCE R2B: Orientações Programa de Implementação do RCE  Produtos: R1: Documento de “Estado da Arte” Fase 1 Fase 2 Fase 0 Validação Pública 30.06.2009 Arranque do Projecto 19.01.2009 1ª Reunião do GT 03/03 2009 24.04.2009 3ª Reunião do GTA

5. Registo de SaúdeElectrónico4ª Reunião do Grupo de Trabalho AlargadoAgenda 1. Abertura 2. Apresentação do trabalho realizado 3. Reflexão / Discussão 4. Preparação de Trabalhos Futuros 5. Síntese / Conclusões

6. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica Objectivos • Modelos de implementação e contribuição para o (s) repositório (s) de dados. • Modelo de interligação dos actores/entidades. • Interoperabilidade aplicacional. • Infra-estruturas. Constituição • Domingos Pereira • Henrique O’Neill • Ivo Antão • Joaquim Sá Carneiro • John Nanclares • José Carlos Rebolo • José Castanheira • Manuel Sousa • Paulo Derriça • Paulo Mira • Rui Gomes • Sofia Vieira 4ª Reunião do GTA

7. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica Orientação: Modelo Federado de 3 Níveis N1 – Tronco Comum • Resumo • Índice • Estruturado • Por termos N2 – Área de Partilha • Documentos N3 – Específico • Processo Clínico específico da instituição 4ª Reunião do GTA

8. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica • N3 publica para N2 • Dados relevantes (episódio) • N2 publica para N1 • Ocorrência de episódio • N1 indexa N2 • Contexto ID utente • Indexação por termos • N1 e N2 não acedem a N3 • N3 pode importar de N1, N2 • Através de “serviços” • Mediante autorização • Comunicação N3  N3 • Regras / interoperabilidade Orientação: Regras de relação entre os níveis

9. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica • RSE   • Portal / Portais • Cidadão • Profissional de Saúde • Outros • RSE  SI (Unid.Saúde) • Link para Portal • Serviços • Ex. Obter_Resumo(ID_utente) Orientação: Acesso

10. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica • Prestação de Cuidados • Acesso ao RSE • Casos de uso • Continuidade de cuidados • Emergência • … • Saúde Pública, Estudos, Investigação • Extracção para DW distinto • Anonimização dos dados • Transformações / Mapeamentos Orientação: Finalidade de utilização

11. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica • Identificação • Cidadãos • Profissionais • Entidades • Outros sistemas centrais • Com dados de saúde Questão: Relação com outros sistemas SINIES RNU outros

12. SG1. Arquitectura Aplicacional e Tecnológica • Modelo comum • SOA ? • Plataforma de interoperabilidade da Saúde • Estudo ACSS Questão: Modelo de Interoperabilidade

13. SG2. Modelo de Informação Objectivos Gerais do SI • Foco no Cidadão. • Acesso a informação relevante e actualizada. • Prestação de cuidados de saúde de qualidade. • Mobilidade do Cidadão e do Profissional de Saúde. • Vigilância epidemiológica. • Avaliação do estado de saúde da população. • Investigação relevante em saúde pública. • Continuidade dos cuidados. 4ª Reunião do GTA

14. SG2. Modelo de Informação 0.1 ENTIDADE REGULADORA • Em termos de orientação, o Grupo de Trabalho destaca a necessidade de a ACSS – Administração Central do Sistema de Saúde, enquanto entidade reguladora e garante da Qualidade de serviços e produtos na área de Sistemas e Tecnologias da Informação para a Saúde, garanta a implementação de políticas nacionais e europeias adoptadas em matéria de Normalização e a Avaliação da Conformidade desses mesmos SI, de modo a imprimir credibilidade e garantias de interoperabilidade aos SI da saúde, como suporte à política da qualidade do Ministério da Saúde. • A ACSS deverá garantir que os sistemas de informação disponibilizados para o sector da saúde são credíveis, fiáveis e eficientes, estimulando a aceitação generalizada das soluções apresentadas e a confiança de parceiros e entidades prestadoras de cuidados de saúde que irão sustentar a sua actividade em tais sistemas. • Todo o desenvolvimento que se venha a verificar no âmbito dos SI da saúde deverá ser auditado e certificado pela ACSS antes de poder ser utilizado por instituições da saúde (antes de entrar em produtivo). 3ª Reunião do GTA

15. SG2. Modelo de Informação 0.1 ENTIDADE REGULADORA (cont.) • O Grupo é também consensual, e destaca como orientações a seguir, as actividades de normalização atribuídas à ACSS: • Garantir o desenvolvimento de especificações técnicas, metodologias e regras para suporte das actividades de normalização dos SI da saúde; • Estimular a participação e articulação com a actividade da normalização a nível nacional e europeu/internacional, promovendo uma maior relação para com organizações que trabalham na área da normalização de SI da saúde; • Integrar com estruturas competentes na área das TIC da saúde, reactivando por exemplo o grupo CT 119 (Informática Médica) e participando nas reuniões da ISO/TC 215 e CEN/TC 251, entre outros fóruns; • Garantir a aplicação das regras e metodologias da normalização como por exemplo o CEN/CENELEC; • Assegurar representatividade adequada nos processos normativos, de acordo com respectivo âmbito; • Promover a qualificação técnica (CT/WG´s) das aplicações por si disponibilizadas, de forma a afirmar e reforçar a credibilidade e a confiança dos SI da saúde junto dos diferentes stakeholders e da sociedade em geral. 3ª Reunião do GTA

16. SG2. Modelo de Informação Propostas para Orientações 2.1 ORGANIZAÇÃO DOS DADOS NO RSE 2.2 ESTRUTURA DO MODELO DE INFORMAÇÃO 2.3 RESPONSABILIDADES DE ACTUALIZAÇÃO 2.4 DADOS DE SAÚDE A INCLUIR NO TRONCO COMUM DO MODELO DE INFORMAÇÃO 2.5 DADOS DE SAÚDE A INCLUIR NA ZONA PARTILHADA 2.6 ALERTAS CLÍNICOS 2.7 LISTA DE PROBLEMAS/DIAGNÓSTICOS 2.8 ALTERAÇÃO DOS DADOS DO RSE 3ª Reunião do GTA

17. SG2. Modelo de Informação 2.1 ORGANIZAÇÃO DOS DADOS NO RSE • O Grupo de Trabalho refere como orientação a seguir em termos de organização dos dados no RSE, um modelo que permita a organização temporal dentro da problemática. Contudo, este tema deverá ser alvo de um estudo detalhado que permita aferir pormenorizadamente a orientação a seguir, e se esta será igual para todos os contextos (urgência, hospitalar, cuidados saúde primários, cuidados continuados, cuidados domiciliários, etc.) ou se haverá necessidade de especificar orientações distintas de acordo com o contexto no qual a informação é acedida. 3ª Reunião do GTA

18. SG2. Modelo de Informação 2.2 ESTRUTURA DO MODELO DE INFORMAÇÃO • O modelo de informação a adoptar para a implementação do RSE, de abrangência nacional e enquadrado nas directivas de suporte à mobilidade de cidadãos, passará por um modelo constituído por diferentes níveis de informação. Assim, e numa primeira abordagem, o Grupo de Trabalho considera como orientação a seguir um modelo constituído por três níveis distintos: • RSE: composto por duas áreas: TC e Partilhado. • TC: conjunto de dados resumido que contém informação geral sobre a saúde do Cidadão + índice para a informação que está reservada. • Partilhado: conjunto de dados descritivos dos resumos indicados no TC, como por exemplo os relatórios. • Específico: de cada entidades. • A validação do modelo agora identificado deverá ser realizada a curto prazo por um Grupo de Trabalho que deverá fazer visitas no terreno (e entidades prestadoras de cuidados de saúde) e após análise da informação recolhida produzir a versão que deverá ser adoptada em termos de implementação do RSE em Portugal. 3ª Reunião do GTA

19. SG2. Modelo de Informação 2.3 RESPONSABILIDADES DE ACTUALIZAÇÃO • O compromisso de manter o RSE actualizado, com informação fidedigna e útil é da responsabilidade do Cidadão e dos profissionais que tenham sido responsáveis pela prestação de cuidados de saúde. • Assim, a actualização de informação administrativa e genérica, caberá ao Cidadão, mesmo que em determinadas situações que se venham a identificar no futuro, haja a necessidade de mediação de um profissional da saúde ou de um administrativo. • Por outro lado, a actualização dos dados da zona partilhada são da responsabilidade dos profissionais de saúde que ao justificar-se (no fim de um episódio ou entre contactos de um mesmo episódio) emitem um parecer/relatório e o submetem a este nível para que o mesmo possa ser partilhado pelos seus colegas. É da responsabilidade do profissional a utilidade e a validade da informação submetida. • A actualização do nível específico é da responsabilidade dos profissionais de saúde que pertencem à entidade detentora do sistema e que prestaram cuidados ao Cidadão. É da responsabilidade do profissional a utilidade e a validade da informação inserida neste nível. • Há então a necessidade de no curto prazo criar um Grupo de Trabalho que possa, no terreno, avaliar as necessidades de informação dos agentes envolvidos na prestação de cuidados de saúde, e chegar a um conjunto mínimo de dados para os níveis: Tronco Comum e Específico. 3ª Reunião do GTA

20. SG2. Modelo de Informação 2.4 DADOS DE SAÚDE A INCLUIR NO TRONCO COMUM DO MODELO DE INFORMAÇÃO • A informação a constar no Tronco Comum terá de garantir os desígnios de resposta às necessidades de informação por parte dos cidadãos (no que concerne ao resumo do seu estado de saúde), dos profissionais de saúde (garantindo informação suficiente, útil e fidedigna para que estes possam exercer a sua actividade com os níveis de qualidade expectáveis) ou outros agentes que venham a utilizar o sistema. • De um modo geral, o Tronco Comum irá ter dados sobre: • Identificação Geral; • Alertas Clínicos; • Lista de Problemas/Diagnósticos; • Episódios/Contexto; • Dados de Vacinação; • Análises / Exames. 3ª Reunião do GTA

21. SG2. Modelo de Informação 2.5 DADOS DE SAÚDE A INCLUIR NA ZONA PARTILHADA • A Zona Partilhada conterá informação referente a resumos e a dignósticos que os profissionais de saúde identifiquem como relevantes e necessários de partilhar com os seus colegas para efeitos de uma prestação de cuidados de saúde de qualidade. • A Zona Partilhada conterá assim informação mais específica e detalhada que o Tronco Comum. • De um modo geral, a Zona Partilhada terá: • Relatórios relacionados com os Alertas Clínicos; • Relatórios e resumos médicos referentes a Problemas/Diagnósticos; • Relatórios de análises e exames médicos; • Relatórios de episódios e/ou contactos tidos com profissionais de saúde e que tenham resultado na identificação de informação relevante para a saúde do Cidadão e que deve constar no RSE; • Relatórios sobre vacinação especial; • Cartas de transferência; • Notas de alta; • etc. 3ª Reunião do GTA

22. SG2. Modelo de Informação 2.6 ALERTAS CLÍNICOS • Da lista de problemas/diagnósticos activos de um Cidadão devem ser identificados aqueles de maior relevo e que podem influenciar a prestação, ou o modo como os cuidados de saúde são prestados a um Cidadão. • A identificação de um alerta é da responsabilidade do profissional de saúde que soube/identificou o problema/diagnóstico. • A apresentação dos alertas deve seguir as mesmas regras que a da lista de problemas/diagnósticos. 3ª Reunião do GTA

23. SG2. Modelo de Informação 2.7 LISTA DE PROBLEMAS/DIAGNÓSTICOS • No Tronco Comum deverá constar a lista de problemas/diagnósticos activos de um Cidadão. A cada problema/diagnóstico deverá estar associada uma data de início e uma de fim, assim como a nomenclatura utilizada na classificação/codificação. • Há que pensar num sistema inteligente que no futuro permita identificar o contexto a partir do qual é acedido, e a partir deste apresentar a lista de problemas/diagnósticos codificada/classificada segundo a codificação/classificação mais adequada (por exemplo: urgência de um hospital com ICD, apresentar segundo a ICD a totalidade da lista de problemas/diagnósticos; consulta externa de um hospital com SNOMED, apresentar a lista de problemas/diagnósticos classificada segundo a SNOMED; actos de enfermagem segundo a CIPE). 3ª Reunião do GTA

24. SG2. Modelo de Informação 2.7 LISTA DE PROBLEMAS/DIAGNÓSTICOS • Até chegar a um nível de maturidade e de inteligência para alcançar o objectivo acima indicado, o RSE terá de passar por um conjunto de fases, nomeadamente, e a título de exemplo: 1) apresentar uma lisa genérica, onde poderão aparecer problemas/diagnósticos repetidos, mas codificados/classificados segundo codificações/classificações distintas; 2) reconhecer qual o problema/diagnóstico mais detalhado (com maior pormenorização em termos de classificação) e apresentá-lo; 3) identificar o contexto e apresentar a lista de problemas/diagnósticos segundo a codificação/classificação utilizada nesse contexto. • Para permitir uma definição clara das fases a seguir e do modo como as mesmas deverão ser planeadas e implementadas, dever-se-á dar continuidade ao Grupo de Trabalho do RSE com objectivos específicos a alcançar no curto prazo, de modo a que estes possam visitar instituições da saúde e junto dos agentes adequados definir um plano de implementação do RSE. 3ª Reunião do GTA

25. SG2. Modelo de Informação 2.8 ALTERAÇÃO DOS DADOS DO RSE • Questões como quem pode ou deve fazer actualizações/alterações aos dados no RSE devem continuar a ser analisadas pelo Grupo de Trabalho de modo a identificar os perfis de utilizadores que o poderão fazer, em que contexto e como. • A actualização de dados deve respeitar, entre outras, questões ético-profissionais, solicitações específicas do Cidadão quando acordadas com o profissional de saúde (há que avaliar em que moldes tal situação poderá ocorrer), entre outras. • Pelos motivos acima expostos é premente que haja uma identificação clara dos perfis e das situações em que as diversas tipologias de dados podem ser actualizados, para isso há que dar continuidade aos trabalhos que têm vindo a ser realizados pelo Grupo de Trabalho. 3ª Reunião do GTA

26. SG3. Ontologia e Terminologias Clínicas Proposta para Orientações 3.1 CLASSIFICAÇÃO DE ENFERMAGEM – CIPE 3.2 IDENTIFICAÇÃO DE STANDARDS 3.3 HARMONIZAÇÃO DE STANDARDS 3.4 TRADUÇÃO DE STANDARDS 3ª Reunião do GTA

27. SG3. Ontologia e Terminologias Clínicas 3.1 CLASSIFICAÇÃO DE ENFERMAGEM – CIPE • O Grupo de Trabalho, em consenso com a Ordem dos Enfermeiros, recomenda seguir a norma da ISO: Integração de um Modelo de Terminologia de Referência para a Enfermagem (ISO 18104, 2003), adoptando a classificação CIPE como standard para a prática de enfermagem. • A orientação do Grupo tem ainda o seu fundamento no facto de a CIPE ter sido incluída na família das classificações internacionais da OMS e na relação existente entre a CIPE e a NANDA NIC NOC, o que faz com que a CIPE seja agora considerada um classificação universalmente reconhecida e aceite. 3ª Reunião do GTA

28. SG3. Ontologia e Terminologias Clínicas 3.2 IDENTIFICAÇÃO DE STANDARDS • Com resultado de uma actividade desconsertada por parte de organizações, agentes, profissionais de saúde e até mesmo de fornecedores que actuam no sector da saúde, constata-se actualmente a existência de um vasto conjunto de normas, terminologias e classificações. • O Grupo de Trabalho indica agora como orientação a seguir, a identificação de um conjunto limitado de standards universalmente aceite, que possam ser utilizados nos SI para a saúde. Assim, há a necessidade, de a ACSS, como entidade reguladora, identificar quais os standards aceites, sendo que estes deverão ser escaláveis, independentes da tecnologia e garantes da relação que se deverá estabelecer entre o RSE, os sistemas específicos de cada entidade e os sistemas europeus ou internacionais. • A orientação vai ainda no sentido de utilizar a CIPE como classificação para a enfermagem, e adoptar o ICD 9, ICD 10, ICPC ou o SNOMED para as classificações médicas. • Na situação de se vir a adoptar a ICD como standard a nível nacional, o Grupo é consensual que deverá ser a 10 versão, a ICD10, pelo que haverá todo um trabalho ao nível dos GDHs que deverá ser realizado por um Grupo de Trabalho que deverá ser criado para o efeito. 3ª Reunião do GTA

29. SG3. Ontologia e Terminologias Clínicas 3.3 HARMONIZAÇÃO DE STANDARDS • Necessidade de garantir que os sistemas específicos de cada instituição utilizam um standard ‘certificado pela ACSS’ e que os dados são submetidos ao RSE nesse formato, com a indicação do standard e versão utilizada. • Caso se venha a definir que o RSE apenas suportará um standard de enfermagem e outro médico, dever-se garantir a criação de Grupos de Trabalho de especialistas, profissionais e ordens profissionais que realizem o mapeamento dos diferentes standards [especial atenção às relações 1 para N]. • Caso, não haja limitação de standards no RSE nacional, dever-se-á criar um Grupo de Trabalho que defina os níveis de inteligência que o sistema deverá garantir para que a mesma informação (ex.: diabetes), codificada segundo standards distintos (ex. ICPC, ICD, SNOMED), apenas apareça uma vez no RSE, e conducente ao cenário em que é visualizada (ex. SNOMED, ICD, centros de saúde). • Todo o trabalho de mapeamento, a verificar-se deverá na opinião do Grupo de Trabalho ser realizado faseadamente, isto é, inicialmente será realizado o mapeamento dos códigos associados aos dados constantes no Tronco Comum (modelo de informação do RSE), seguido dos trabalhos de mapeamento dos dados que compõem a zona partilhada, e no futuro, quando devidamente justificado, dever-se-á massificar o mapeamento a todos os termos das várias classificações. 3ª Reunião do GTA

30. SG3. Ontologia e Terminologias Clínicas 3.4 TRADUÇÃO DE STANDARDS • O Grupo de Trabalho define como orientação a criação de um Grupo de Trabalho constituído por especialistas, profissionais e ordens profissionais que realizem a tradução para Português dos standards que sejam ‘certificados pela ACSS’. • A tradução deverá, na opinião do Grupo de Trabalho, ser realizada de uma forma faseada, isto é, inicialmente são traduzidos os termos/descrições/sinónimos associados aos dados constantes no Tronco Comum (modelo de informação do RSE), seguido da tradução dos termos/descrições/sinónimos dos dados que compõem a zona partilhada, e no futuro, quando devidamente justificado, dever-se-á massificar a tradução a todos os termos/descrições/sinónimos das referidas classificações. 3ª Reunião do GTA

31. SG4. Segurança e Privacidade Objectivos Confidencialidade, disponibilidade e integridade da Informação. Critérios de acessibilidade e autorização de acessos. Questões éticas e legais. Constituição Ana Margarida Carlos Carvalho Fernando Gomes Manuel Sousa Nuno Calado Paulo Derriça Rui Gomes Sérgio Deodato Sofia Vieira Mendes Tiago Monteiro 4ª Reunião do GTA

32. SG4. Segurança e Privacidade Questões: orientações quanto a questões ético-legais • Autorização de Acesso a Dados Pessoais e ao RSE • Identificação unívoca (utente, profissional, entidade) • Modelo de Autorização / Assinatura electrónica • Cartão do Cidadão • Tratamento dos Dados • Para • Direitos • Dos Cidadãos • Dos Profissionais de Saúde • De terceiros 4ª Reunião do GTA

33. SG4. Segurança e Privacidade Orientações: Modelo de Gestão da Segurança 4ª Reunião do GTA

34. SG4. Segurança e Privacidade Orientações: Modelo de Gestão da Segurança • Geral • A entidade responsável pela gestão do sistema de RSE deverá possuir e manter uma Política e um sistema de gestão da segurança. • O sistema deverá permitir instituir os mecanismos e controlos que forcem o cumprimento da legislação vigente em termos de privacidade e protecção dos dados. • O sistema deverá possuir mecanismos intrínsecos que garantam a segurança física e lógica dos processos e da informação. • Confidencialidade • O sistema deverá possuir mecanismos que permitam a definição de níveis de sensibilidade e a classificação da informação quanto ao seu nível de sensibilidade • O sistema deverá assegurar a confidencialidade da informação no seu domínio, em todos os momentos do seu ciclo de vida e no decorrer dos processos a que está associada, seja quando armazenada na base de dados de suporte, seja quando transmitida para outros sistemas. • Em particular, o sistema deve incorporar mecanismos de encriptação forte, que sustentem a confidencialidade da informação em todos as fases e processos; • A confidencialidade deve ser assegurada também para todas as versões e réplicas da informação, nomeadamente para as cópias efectuadas no âmbito dos procedimentos de “backup”. 4ª Reunião do GTA

35. SG4. Segurança e Privacidade Orientações: Modelo de Gestão da Segurança • Controlo do Acesso • O sistema deverá possuir mecanismos que assegurem inequivocamente a verificação da identidade dos intervenientes (utentes, profissionais de saúde, etc.) • O sistema deverá estar preparado para assegurar essa verificação de forma integrada com sistemas de âmbito nacional de registo de identidades (i.e. RNU, SIniES, SIniPS) • O sistema deverá permitir a definição de perfis de utilizadores. • O sistema deverá permitir por utilizador ou perfil, a definição de controlo de acessos, com um grau de atomicidade ao nível de um item ou classe de itens no sistema de RSE. • O sistema deverá permitir, por utilizador ou perfil, a definição de restrições quanto ao acesso a informação classificada com determinado nível de sensibilidade. • O sistema deverá assegurar o permanente cumprimento das regras de controlo de acesso definidas, registando e alertando para qualquer desvio ou tentativa de quebra das regras definidas. 4ª Reunião do GTA

36. SG4. Segurança e Privacidade Orientações: Modelo de Gestão da Segurança • Auditabilidade • O registo, monitorização e auditoria da actividade de acesso deve existir de forma integrada em todo o sistema. • Todas as operações de consulta, inserção, modificação ou eliminação de dados deverão ser auditáveis, devendo, atomicamente, ser registadas no sistema com a indicação da operação efectuada, sobre que dados, em que data e hora e com a identificação do agente (utilizador); • Integridade • Todas as operações de inserção, modificação ou eliminação de dados deverão ser reversíveis, permitindo um processo de reposição da situação anterior; • Disponibilidade • O sistema deverá ser concebido e implementar os mecanismos físicos e lógicos que assegurem um elevado nível de disponibilidade face às necessidades de acesso e utilização. 4ª Reunião do GTA

37. SG5. Organização e Gestão da Mudança Objectivos • Programa de implementação do RCE. • Planeamento. • Modelo de Governo. • Integração de Entidades. • Financiamento. • Formação. • Comunicação. Constituição • Élvio Jesus • Fernando Mota • Manuel Sousa • Maria Helena Simões • Sofia Vieira Mendes 4ª Reunião do GTA

38. SG5. Organização e Gestão da Mudança Proposta para Orientações 5.1 ORIENTAÇÕES – ENTIDADES ENVOLVIDAS 5.1.1 ENVOLVER QUADROS GOVERNAMENTAIS 5.1.2 ENVOLVER A GESTÃO DE TOPO 5.1.3 ENVOLVER OS CIDADÃOS E OS UTENTES 5.1.4 ENVOLVER OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE 5.1.5 ENVOLVER OS FORNECEDORES DE TECNOLOGIAS DE INFORMAÇÃO 5.1.6 ENVOLVIMENTO EM PROJECTOS INTERNACIONAIS 5.1.7 RSE COMO UM CASO DE ESTUDO 5.2 ORIENTAÇÕES – ESTRATÉGIAS 5.2.1 COMUNICAR 5.2.2 PRESTAR ACÇÕES DE FORMAÇÃO 5.2.3 LOCAL DE ACESSO AO SISTEMA 5.2.4 GRUPO COORDENADOR 5.3 ORIENTAÇÕES – MODELO DE ORGANIZAÇÃO 5.3.1 DEFINIR MODELO DE ORGANIZAÇÃO E DE GESTÃO 5.3.2 IMPLEMENTAÇÃO FASEADA 5.4 ORIENTAÇÕES – FINANCIAMENTOS 5.4.1 MODELO DE FINANCIAMENTO

39. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.1 ENVOLVER QUADROS GOVERNAMENTAIS • O Grupo de Trabalho, tendo por objectivo garantir a continuidade dos trabalhos por si realizados desde o início do presente ano, e aproveitar sinergias desenvolvidas com outros grupos de trabalho, identifica a necessidade de haver uma maior sensibilização por parte dos quadros governamentais, sobre as potencialidades, estratégias e rumos futuros dos sistemas de informação da saúde em Portugal, com especial incidência sobre os benefícios do Registo de Saúde Electrónico Português. • As medidas poderão passar pela promoção de actualizações nos enquadramentos político-social e legal actualmente em vigor para as matérias abrangidas pelo RSE, e que se venham a identificar como necessárias à correcta prossecução do projecto, assim como ao alinhamento do mesmo com as estratégias que se venham a preconizar ao nível da UE. • O apoio e o envolvimento dos quadros governamentais será decisivo ao desbloqueio de situações que necessita da sua intervenção, e sem as quais o projecto será condicionado, quer em termos de tempo/prazo, quer em termos de requisitos a disponibilizar aos seus utilizadores.

40. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.2 ENVOLVER A GESTÃO DE TOPO • O envolvimento da gestão de topo das entidades, directa e indirectamente, envolvidas na implementação do RSE tem de ser promovido desde uma fase embrionária do projecto. Desta forma pretende-se que estes órgãos sejam parte integrante da equipa responsável pela implementação do projecto, garantindo entre outros, o seu acordo com as decisões tomadas, o conhecimento do projecto, o reconhecimento do projecto como ‘seu’ e a eliminação de barreiras à implementação. • Ao envolver a gestão de topo pretende-se, para além da sensibilização desta, o seu envolvimento no que diz respeito à reunião dos recursos (humanos e matérias) necessários à correcta implementação do sistema.

41. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.3 ENVOLVER OS CIDADÃOS E OS UTENTES • Envolver desde logo os Cidadãos e os Utentes na definição de requisitos para o RSE. O envolvimento destes deverá ser concretizado através do envolvimento de um número limitado e controlado de representantes de associações de defesa dos utentes de saúde e associações de defesa dos Cidadão no geral, seleccionadas e convidadas sob orientação dos organismos promotores/facilitadores do Grupo de Trabalho RSE. • Em termos concretos, espera-se que os representantes das associações que se venham a identificar apoiem o Grupo de Trabalho na concretização de objectivos relacionados com a definição de: requisitos funcionais; ergonomia da solução a disponibilizar; formas de acesso à informação de saúde (portal do cidadão, aplicação própria, etc.); que informações pretendem aceder e como o querem fazer (p. ex. história clínica); mecanismos de comunicação a estabelecer de e para com os profissionais de saúde, entre outros.

42. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.4 ENVOLVER OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE • Apesar de centrado no Cidadão, o RSE dependerá sempre da utilização que os profissionais de saúde farão do sistema. Assim, sendo e tendo por objectivo alcançar os objectivos traçados para o RSE, e o seu uso pleno, há que envolver desde logo os profissionais da saúde. • Pelo exposto, a que dar continuidade aos trabalhos de identificação de requisitos funcionais em conjunto com as várias classes de profissionais de saúde abrangidas pelo sistema, pelo que surge como orientação a identificação de um grupo de profissionais de saúde, representativo de várias classes profissionais e especialidades, de modo a se poder obter um retrato das reais necessidades e expectativas dos profissionais face ao sistema. • Por outro lado, e devido à quantidade e dispersão de entidades e profissionais que irão aceder ao sistema, há que, em conjunto, com os profissionais identificar o modo como os dados são carregados, armazenados e apresentados no RSE, garantindo a disponibilizar de informação útil, fidedigna, onde e quando é necessária.

43. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.5 ENVOLVER OS FORNECEDORES DE TECNOLOGIAS DE INFORMAÇÃO • A participação de fornecedores de tecnologias de informação, e essencialmente de sistemas de informação da saúde, é premente acontecer desde uma fase inicial do projecto, de modo a haver uma compreensão mútua, do que se está a desenvolver na indústria (presente e perspectivas futuras) e das tendências do sector propriamente ditas. • O Grupo de Trabalho considera relevante e apresenta como orientação a incorporação de elementos da indústria na concretização de tarefas específicas do Grupo, nomeadamente na identificação do seu alinhamento quanto ao cumprimento de iniciativas nacionais, europeias e internacionais, quais os standards tecnológicos e semânticos adoptados e as tendências que seguem, quais os requisitos de infra-estrutura suportados, questões de segurança, etc. • Recorrendo a um plano de comunicação sustentado, há que informar a indústria das orientações e das decisões que se venham a identificar no âmbito do RSE, de modo a que estes se possam alinhar com as mesmas e garantirem uma resposta adequada às necessidades do projecto, e assim traçarem o caminho/estratégia a seguirem no futuro.

44. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.6 ENVOLVIMENTO EM PROJECTOS INTERNACIONAIS • Garantir o envolvimento do Grupo de Trabalho nas instâncias responsáveis pela determinação das políticas de e-Saúde, assim como nos organismos e projectos que se enquadrem nos temas abrangidos pelo RSE. • Desta forma pretende-se que as decisões/orientações que venham a ser definidas pelo Grupo de Trabalho estejam enquadradas e alinhadas com as que se venham a definir a nível europeu ou até mesmo internacional, sustentando ainda as questões de interoperabilidade transfronteiriça expressas na recomendação da CE, basilar para este Grupo de Trabalho. • De um modo concreto e a curto prazo, há que definir um grupo de especialistas que acompanhe as iniciativas da Comunidade Europeia em relação a estas matérias, e que possa ainda participar de forma activa em projectos de relevo e que promovam o desenvolvimento da I&D em Portugal. • Do interesse específico do Grupo de Trabalho do RSE, foram identificados os seguintes projectos/redes de conhecimento: EuroRec; I2010; epSOS (Smart Open Services for European Patients); Calliope

45. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.1.7 RSE COMO UM CASO DE ESTUDO • Não ser apenas elemento que absorve informação de outros projectos, mas ser considerado como um projecto de referência para outros projectos.

46. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.2.1 COMUNICAR • Ao longo de todo um processo de mudança há que garantir uma correcta comunicação, quer entre a equipa de projecto, quer com as entidades promotoras, quer com agentes do sector da saúde (entidades prestadoras de cuidados de saúde, indústria, escolas, etc.), quer com os Clientes do sistemas, isto é, com o Cidadão. • Desenvolver um plano de comunicação que chegue a todos os interessados do RSE. • Promover acções de apresentação e formação dos trabalhos realizados; Sensibilizar; e Comunicar. • Informação: folhetos; vídeos (TV; web; etc.); rádio: … • Conferências • Divulgar junto dos intervenientes e só depois alargar ao público em geral, à sociedade civil. • Reuniões como espaços privilegiados, desde que se consiga ter uma plateia adequada e activa nos temas em discussão/análise.

47. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.2.2 PRESTAR ACÇÕES DE FORMAÇÃO • Necessidade de todos os utilizadores do RSE terem formação. • Promover acções de formação de formadores. • Criar bolsa de formadores. • Massificar a formação, de forma faseada, por todos os utilizadores do sistema. • Desenvolver material de apoio à formação adequado, simples e intuitivo, nomeadamente aquele que será entregue ao Cidadão em geral. • Manuais de utilizadores.

48. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.2.3 LOCAL DE ACESSO AO SISTEMA • Há que garantir pontos de acesso ao sistema ‘público’ para que todos os Cidadão possam aceder ao mesmo, garantindo apoio técnico e funcional. • Esta medida prende-se com a inclusão de todo o Cidadão. • Todo e qualquer Cidadão que não disponha de computador ou de acesso à Internet em casa poderá deslocar-se a locais públicos para acesso ao sistema. • As entidades governamentais deverão disponibilizar quiosques nas entidades prestadoras de cuidados de saúde. • Os funcionários destas entidades deverão prestar o apoio necessário aos Cidadão que dele necessitem, nomeadamente os mais idosos, com necessidades especiais, etc.

49. SG5. Organização e Gestão da Mudança 5.2.4 GRUPO COORDENADOR • Quem irá coordenar o Grupo no futuro? • Será criada uma unidade? Um organismo? 5.3.1 DEFINIR MODELO DE ORGANIZAÇÃO E DE GESTÃO • Quem é responsável pelo SER? • ACSS? MS? SES? Entidade a criar? 5.3.2 IMPLEMENTAÇÃO FASEADA • Piloto • Massificação 5.4.1 MODELO DE FINANCIAMENTO • Quem financiará o projecto? • Que programas nacionais, europeus e/ou internacionais poderão financiar o RSE?

50. Registo de SaúdeElectrónico4ª Reunião do Grupo de Trabalho AlargadoAgenda 1. Abertura 2. Apresentação do trabalho realizado 3. Reflexão / Discussão 4. Preparação de Trabalhos Futuros 5. Síntese / Conclusões