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不倒的蘆葦

不倒的蘆葦. 漸凍英雄蕭建華的生命故事. 作者簡介. 1966 年 2 月 27 日出生，因為家境清寒， 3 歲被送至孤兒院， 11 歲被一對退伍老兵、原住民夫婦收養，國二時因養父病逝，生活困頓、年少失學，為了生活他送報紙當學徒； 17 歲做黑手，扛下家計，當兵退伍後，不久養母病逝後，他開始半工半讀， 28 歲考上台南一中補校， 36 歲以第一名畢業於成功大學進修部中文系。.

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不倒的蘆葦

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Presentation Transcript

  1. 不倒的蘆葦 漸凍英雄蕭建華的生命故事

  2. 作者簡介 • 1966年2月27日出生，因為家境清寒，3歲被送至孤兒院，11歲被一對退伍老兵、原住民夫婦收養，國二時因養父病逝，生活困頓、年少失學，為了生活他送報紙當學徒；17歲做黑手，扛下家計，當兵退伍後，不久養母病逝後，他開始半工半讀，28歲考上台南一中補校，36歲以第一名畢業於成功大學進修部中文系。

  3. 才華洋溢但命運多舛的蕭建華，畢業不到一年，罹患「漸凍人」怪病，導致四肢無力，萎縮重殘，論及婚嫁的女友薛慧鈴不棄不離—長期陪伴在身邊照顧，蕭建華迄今已經與全國400所各級學校分享「挑戰漸凍」的故事，也為全國81萬師生「講出堅強」，如果有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存 價值的發光。如果還有明天，蕭建華每一次呼吸都是最後一次呼吸，他立誓：「我還有一口氣，我要永遠講下去」

  4. 小天使與野孩子 • 孤兒院就是他的全世界 • 不讓上帝丟臉的野孩子 • 「外國夫婦」的來到 • 夢想與現實的差距

  5. 狗臉的歲月 • 小村莊裡的小秀才 • 天倫夢碎 • 挑起不容逃避的責任 • 老鐵馬到扳手 • 暑期戰鬥營 • 人生方向盤

  6. 心裡的奮起湖 • 學歷成為阻力 • 逆來順受送貨員 • 老天刻意安排的點閱召集 • 寂寞的戶口名簿 • 拿回失去的文憑 • 無心插柳上成功 • 掌聲響起的舞台

  7. 等待枯萎的日子 • 等不到苦盡甘來 • 一段等待枯萎的日子 • 與病魔共舞 • 伯仁因我而死 • 浴火重生從零開始

  8. 在生命幽谷 看到人生幸福 • 再苦 都要笑給愛我的人看 • 遇上詐騙集團? • 周大觀 我還有一隻腳 • 「我還有一口氣，我就要快樂的呼吸；我還有一口氣，就要繼續講下去。」

  9. 漸凍人簡介 • “漸凍人”是一組運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱M.N.D.）主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱A.L.S.） • “漸凍人症”是運動神經元疾病，是神經系統發生病變，神經肌肉接頭正常，肌肉本身無病，肌肉萎縮和無力是神經病變引起的。因為特徵性表現是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。

  10. 慢性多發性脫髓鞘神經病變CIDP 這是屬於腦、脊髓的所在處發生變性 的疾病，致病原因不明。特別是包圍神經纖維軸索稱之為髓鞘的部份受到侵襲，所以此病也稱做脫髓鞘疾病或去髓鞘疾病。

  11. 神經纖維的外面包裹著一層叫髓鞘的物質，髓鞘不僅像電線的塑膠皮一樣讓不同的電線不致短路，同時人體的髓鞘還可以加速我們神經訊號的傳導，當這些髓鞘被破壞後，周邊神經及神經根處出現了發炎現象，我們神經訊號的傳導就會變慢甚至停止。神經纖維的外面包裹著一層叫髓鞘的物質，髓鞘不僅像電線的塑膠皮一樣讓不同的電線不致短路，同時人體的髓鞘還可以加速我們神經訊號的傳導，當這些髓鞘被破壞後，周邊神經及神經根處出現了發炎現象，我們神經訊號的傳導就會變慢甚至停止。

  12. 脫髓鞘多發性神經病變此病的症狀端視其所影響的神經組織而定，可能出現視力受損(視神經病變)，肢體無力、平衡失調、行動不便、感覺異常、口齒不清、麻木、暈眩、大小便機能失調等症狀，這些症狀因人而異，嚴重程度也不盡相同，發生率約十萬分之六，是罕見疾病的一種。脫髓鞘多發性神經病變此病的症狀端視其所影響的神經組織而定，可能出現視力受損(視神經病變)，肢體無力、平衡失調、行動不便、感覺異常、口齒不清、麻木、暈眩、大小便機能失調等症狀，這些症狀因人而異，嚴重程度也不盡相同，發生率約十萬分之六，是罕見疾病的一種。

  13. M.N.D 運動神經元疾病患者的肌肉無力，是因為控制肌肉的運動神經元發生了病變。當病程進行時，運動神經元開始退化，最後運動神經元無法傳遞肌肉動作所需的訊號 C.I.D.P 慢性多發性脫髓鞘神經病變患者的肌肉無力，是因為免疫系統辨識障礙，導致攻擊破壞自體的神經所引起的病變，除了肢體無力外，視神經、吞嚥功能甚至呼吸系統都有可能遭受破壞。 M.N.D與C.I.D.P

  14. 公共電視介紹漸凍人蕭建華 • http://www.youtube.com/watch?v=RPXx-eF3H9U&feature=related

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