Introduction

1. Peut-on parler de sa mort avec un enfant malade ?Docteur ANNE AUVRIGNONService d’Hématologie-Oncologie,Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau, Paris

2. Introduction • Dolto (1975) :« …on ne meurt que quand on a fini de vivre… » • Rappel : perception de la mort chez l’enfant (A.Gesell, 1946 et all) : • 0-3 ans : aucune • 3 à 6 ans : mort réversible, monde imaginaire, impersonnelle, n ’affectant pas l ’enfant • 6 à 12 ans : « concept adulte », réaction affective, mort personnelle, questions sur des aspects pratiques, « physiologiques »…. • 12-18 ans : « aspects spirituels de la mort »

3. Peut - on parler avec un enfant malade de sa mort ?

4. Contexte (1): • Mort de l ’enfant événement rare (6800/an) (données INSEE 2002) • Période néonatale : 3500 / an • Accidents et suicides : 2000/an • Cancers & Leucémies : 500/an • Maladies neuro-dégénératives : 250/an • Malfo.congénitales & An.chromosomiques: 180/an • Maladies cardiaques: 130/an • Maladies respiratoires : 70/an • Informations au diagnostic aux enfants depuis 20 ans • Jusqu ’ou peut aller l ’information ?

5. Contexte (2) • Enfant conscient de sa mort : • témoignage parents • témoignage soignants • G.Raimbault, E.Kubler-Ross…. • Savoir entendre les messages indirects : ... « les poissons rouges, quand ils meurent ils vont à la Réunion où ils restent en France ?»…. • Oscar et la dame Rose : ne pas décevoir son docteur….

6. Littérature médicale : Talking about death with children who have severe malignant disease. Kreicbergs U & coll. N Engl J Med 2004. • 368 enfants entre 1992 et 1997, registre Scandinave soit 561 parents, • près de 50% ont perçus que l’enfant percevait son décès imminent (près de la moitiè la dernière semaine) • 147 / 429 (34%) ont parlé de la mort avec leur enfant Aucun regret • 258 (66%) n ’ont pas parlé de la mort 27 % de regret • « …the clear responsability of health care workers to help parents respond to the wants and needs of terminally ill child .»

7. L’origine du conte Falikou • Leucémie aigue lymphoblastique T en 2002 • Aîné d ’une fratrie de 2 garçons, 1/2 frère plus âgé • Demandeur d ’informations • Septembre 2003 : syndrome myéloprolifératif • Décembre 2003: transfert en réanimation….

8. L’écriture du conte • Préalable : décès de l’enfant abordé avec les parents • Entretien informel (La maman, représentant du culte, médecin référent) • « Que dois je lui dire ? » • « Comment puis je parler à mon enfant de sa mort possible ? » • Ecrit en une nuit, un conte, dialogue entre une mère et l’un de ses fils Falikou, lu à Tristan 2 jours avant décès

9. Les motivations de l’auteur • Ne pas laisser son fils seul face à ses questions, ses doutes • Ne pas lui mentir mais ne pas le brusquer • Qu’il ne se sente pas « monstrueux » • Le Souvenir

10. Le conte • Texte métaphorique, mise à distance • Identification possible • Texte sans connotation religieuse, impression de sérénité • les mots • « mort », « décès »…. jamais cités • Sentier, départ, quitter, absent • Amour, tendresse… • Nous est confié….

11. Patients et méthodes (1) • Mémoire de DIU de Soins Palliatifs et Accompagnement, Paris VI (Arch Pediatrie Mai 2006) • Proposé à 13/18 familles d ’avril 2004 à mai 2005 • dans 12 cas avant le décès / dans 1 cas le lendemain • moyenne d ’âge des enfants 7 ans • 7 suivis pour leucémie ou lymphome / 6 pour tumeurs

12. Patients et méthodes (2) • Elaboration d’un questionnaire revu par 2 mères, médecin et TEC du service et d’une lettre d’accompagnement personnalisée • Envoi d ’un questionnaire anonyme : • 40 questions (34 fermées et 6 ouvertes) • Enveloppe pré-timbrée pour retour • 24 parents

13. Résultats (1) : Les parents • 13/24 questionnaires retournés (8 familles) • Vécu du questionnaire : utile (9/13), apaisant (2/13), douloureux (2/13) , difficile (5/13). • Remise du texte : • Tristesse (7/13) • Compréhension (5/13) • Colère (3/13) • Lecture du texte : • tristesse (12/13), • vérité (4/13), sérénité (2/13), apaisement (2/13) • colère (2/13), angoisse (2/13), solitude (2/13) Aide 9 /13

14. Résultats (2) : Les enfants • Texte lu à 3 enfants / 8….non illustré • 9 / 13 conscients de leur mort prochaine, 6 l ’ayant exprimé • 4/13 pensent que texte aidant pour l ’enfant • 3/13 pensent que non • 5/13 NRépondus

15. Résultats (3) : Utilisation élargie • Texte lu • à fratrie (7 enfants de 1 à 11 ans) • grands-parents, soignants…. • Sentiment de tristesse prédominant • Texte à proposer • toutes les familles avec un enfant en soins palliatifs (8/13) • toutes les familles avec un enfant gravement malade (4/13) • Uniquement aux familles demandeuses (2/13) • se trouver en librairie (4/13)….avec quelques améliorations….

16. Falikou, en pratique… • Nabil, 17 ans • LAM en 2004, rechute en 2005 puis 2006 avec avec atteinte neuro-méningée et masse cérébrale • Echec plusieurs lignes de traitement • Adolescent renfermé, famille musulmane pratiquant • Rehospitalisé début mars devt cécité brutale • Veille mortuaire de 3 semaines • Falikou….

17. Conclusion: peut-on parler... • Enfants même jeunes conscients de leur mort • Favoriser la parole sans rien imposer…. • Falikou, un outil possible pour initier un dialogue • Adressé aux services de pédiatrie (450 envois)

18. Remerciements • Famille Loedec • Grégoire Cazier, Ed. Le buveur d’encre • Laboratoires Novartis • Association Vœux d ’Artistes Paris Ile-de France