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APOYO A LA FAMILIA QUE SUFRE. Vivien Lyng Psicóloga Clínica Programa Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor Hospital Carlos van Buren de Valparaíso. ROL DE LA PSICOLOGÍA.
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APOYO A LA FAMILIA QUE SUFRE Vivien Lyng Psicóloga Clínica Programa Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor Hospital Carlos van Buren de Valparaíso
ROL DE LA PSICOLOGÍA Somos seres biopsicosociales, y estas tres dimensiones funcionan en equilibrio. Cuando alguna se ve alterada, todo el sistema se ve comprometido, por lo que la intervención debe desarrollarse desde estas tres perspectivas. Ps.Vivien Lyng
Abraham Maslow clasificó en forma jerárquicas las necesidades humanas, desde las más elementales hasta las más elevadas Ps.Vivien Lyng
EL ENFERMO Y SUS NECESIDADES INTEGRALES • Biológicas cuerpo • Psicológicas afectos y emociones • Sociales medio que lo rodea • Espirituales trascendencia NECESIDAD= CARENCIA CARENCIA FRUSTRACIÓN FRUSTRACIÓN SUFRIMIENTO Ps. Vivien Lyng
Sólo si se satisfacen las necesidades fisiológicas fundamentales emergen las necesidades típicamente humanas: las de orden afectivo, psicosocial, ético y religioso. Ps. Vivien Lyng
EXPRESIÓN DEL SUFRIMIENTO DE UN ENFERMO • Verbalmente en forma clara, cuando se dispone de un ambiente afectivo • De forma velada, a través de conductas hostiles, distancia y aislamiento, hipersensibilidad al dolor y a los medicamentos, ansiedad, depresión y accesos de pánico. Ps. Vivien Lyng
Me pueden arrebatar todo en la vida, menos la actitud con la que enfrento las circunstancias. Victor Frankl Ps. Vivien Lyng
¿Qué es comunicar? • Es hacer partícipe o transmitir a otra persona algo que se tiene: • Información • Sentimientos • Pensamientos • Ideas Lo que no se tiene no se puede transmitir • Objetivos de la comunicación • informar • orientar • apoyar
¿DECIR O NO DECIR LA VERDAD? • Antes se deben resolver las interrogantes: • ¿Quiere el enfermo o la familia más información? • ¿Qué es lo que quieren saber? • ¿Están preparados para recibir la verdad? • Una familia que mantiene una buena comunicación con el equipo de salud, con accesibilidad directa a la información, es más eficaz con el enfermo
CÓMO DECIR LA VERDAD • La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en múltiples conversaciones • No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso continuo de maduración • La información debe darse en forma lenta, continuada y paulatina, respetando el ritmo y las condiciones personales del enfermo y su familia • Importante: nunca quitar la esperanza por mucha información que demos.
¿Qué es lo realmente difícil, morir o presenciar la muerte? K. Eissler Ps. Vivien Lyng
¿QUÉ ES UNA FAMILIA? Ps. Vivien Lyng • No sólo debe pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, se debe abarcar a todos aquellos que son significativamente afectivos y que participan en la vida familiar.
¿CÓMO ES UNA FAMILIA? • Debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, como un sistema dinámico de miembros interdependientes.
¿CÓMO SE AFECTA UNA FAMILIA? • Causalidad circular Cualquier variación en un elemento del sistema afecta a los demás y, como consecuencia de un mecanismo de retroalimentación, se afecta nuevamente el elemento inicial
Estructura y subsistemas Comunicación Actividades domésticas FAMILIA Y ENFERMEDAD TERMINAL Economía y finanzas Ritmo de vida Proyectos a futuro Alimentación Mitos y creencias
DILEMAS FAMILIARES • Invertir energía y dedicación en un paciente que de todas formas va a morir v/s ir separándose de a poco • Balancear el apoyo al paciente en su creciente dependencia v/s el respeto a su necesaria autonomía y necesidad de control • Atender a las necesidades del paciente v/s atender a las necesidades propias
DILEMAS FAMILIARES • Exagerar los cuidados y detalles amorosos en los últimos días v/s actuar con naturalidad hasta el final • Ir planeando la vida sin él en un futuro v/s traicionarlo al estar desde ya asumiendo la vida en su ausencia • Redistribuir entre la familia los roles y tareas que el enfermo asumía antes v/s esperar para no hacer nada que le procure mayor sensación de pérdida a él
Desorganización Problemas familiares Labilidad emocional Introversión Ansiedad
MODALIDADES DE INTERACCIÓN ENFERMO/FAMILIA • En la interacción podemos distinguir: • Ocultación de la verdad al enfermo • Fingimiento mutuo • Reconocimiento explícito de la verdad por parte del enfermo y sus familiares Ps. Vivien Lyng
Paciente: el proceso comienza al producirse cambios orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias Familia: la primera manifestación es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido Visión de la enfermedad
MANIFESTACIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO • Shock: • Período de aturdimiento e incredulidad. • Negación: • Período necesario para poder manejar el estado de shock. • Comienzan a manifestarse sentimientos de Ansiedad, Miedo, Desprotección, Inutilidad, Rabia y Protesta. • Negociación: • Se empieza a asimilar el significado de la enfermedad. • Conspiración del silencio: • acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella. • Depresión: • Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas donde va apareciendo Dolor, Tristeza, Desasosiego, Temor, Ansiedad, Confusión, Desesperanza • Duelo anticipatorio o aceptación: • Ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada.
Ante la enfermedad terminal se vive una situación límite, se produce una crisis que causa una desorganización en la funcionalidad y en la estructura y que requiere tiempo y apoyo para volver a organizarse. Ps. Vivien Lyng
GUIA PARA LOS FAMILIARES: • Los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo. • Al paciente se le debe permitir estar enfermo. • Se debe redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía. • Utilizar la premisa de la terapia oídos, hombro y abrazo. • Repartir las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa, sin descartar a personas ajenas a la familia. • Aceptar que muchos "amigos" los abandonarán debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como por los sentimientos de impotencia y frustración. • Despedirse del paciente y darle permiso para morir.
QUE DEBE HACER LA FAMILIA Y AMIGOS CUANDO LA MUERTE SE ACERCA • No existe una fórmula mágica sobre el "qué hacer“. • La muerte no cambiará emociones, afectos o actos previos. • Quien está en proceso de morir escoge al que lo acompaña en ese momento. • No desgastarse tomando decisiones médicas, enfocarse en acompañar. • Permitir que sea quien parte el que elija su espiritualidad. • Aprovechar de despedirse sin dejar heridas, dar amor sin esperar nada a cambio, más que la sensación interna de crecimiento
CONCLUSIONES • La atención no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece, el grupo de apoyo debe enfocarse luego en la dinámica familiar • La familia es el sostén fundamental, proporciona cuidados, es receptora del sufrimiento del paciente y objeto de intervención en sí misma.
CONCLUSIONES • Los síntomas del enfermo son visibles, los de la familia hay que buscarlos • Los síntomas del enfermo son más fáciles de explicar y de comprender, incluso de aceptar, que los de la familia • Los síntomas del enfermo evolucionarán al empeoramiento; los de la familia deben evolucionar hacia la adaptación y la funcionalidad
CONCLUSIONES • Todos los seres humanos satisfechos en sus necesidades básicas son capaces de desarrollar un potencial insospechado. • Un paciente frustrado en sus necesidades fundamentales está doblemente enfermo: del cuerpo y del alma
Gracias por su Atención Ps. Vivien Lyng