Hohmann Krisztina Debrecen 2011.06.04.

1. Milyen információkat tartanak fontosnak a 4. stádiumú krónikus vesebetegek a predialízis edukációban? Hohmann Krisztina Debrecen 2011.06.04.

2. Idült vesebetegség stádiumai

3. Nephrológiaigondozó • Az egészségügyi ellátás hatékonyságának alapja a team munka. • Az ellátást végző munkacsoport jellemzői: közös célokkal, jó interperszonális kapcsolatokkal - kommunikáció, jól meghatározott kompetencia határokkal, diagnosztikus és terápiás protokollokkal, empátiás szemlélettel rendelkezzen. • A team feladata 4. stádiumú vesebetegnél a beteg oktatás. Meg kell tanítani a beteget és környezetét a krónikus betegséggel együtt élni. • A nephrológus szakápoló feladata: • A krónikus vesebetegek gondozásában - oktatás • A dializált beteg ellátásában - TX-ra felkészítés - HD/PD - AVE/KVE • - diéta

4. Predialízis edukáció • GFR: 30-15 ml/perc, 4 stádium, • Követés 1-3 havonta • Anaemia kezelése • Ércsatlakozás elkészítése • Vesepótló kezelés választása, edukáció + transzplantációs alkalmassági vizsgálatok elvégzése • NKF/DOQI: National Kidney Foundation Dialysis Outcomes Quality Initative

5. Mit oktassunk ? Milyen információra van szüksége a betegeknek – amit mi gondolunk fontosnak • Vese: miért jó ha van?!

6. Mit oktassunk ? Milyen információra van szüksége a betegeknek – mit tartanak ők fontosnak ? • Módszertan: kérdőív (4 kérdéskörben: első felében a tudásszintet mérték fel, második részben a tudásvágyukat célozták meg) • A vizsgálat résztvevői : 30 fő, 30-95 év közötti beteg a krónikus VB 4. szakaszában. • Minden megkérdezett beteg legalább középiskolai végzettséggel rendelkezett, tudásszintjük minden kérdéskörben 50% alatti volt. • Milyen tudásra van még szükségük: 96% szeretett volna több információt vesebetegségéről, 93% a kezelési modalitásokról, 86% a gyógyszerelésről, 93% a kezeléshez kapcsolódó műtétekről. • Elszórtan az anaemiáról, labor eredményekről, a fizikai terhelhetőségről, szállításról szerettek volna többet tudni. Perceived Informational Needs,Problems, or Concerns among Patients With Stage 4 Chronic Kidney Disease Andrea L. Lewis, Kellee A. Stabler, Janet L. Wel

7. Betegek információ-igénye a Lewis-vizsgálatban

8. Betegek dialízis információ-igénye • A vizsgálat célja: megismerni azt, hogy a 4. stádiumú KVE betegeknek milyen irányú tájékoztatásra van szükségük. (szociális, emocionális, etikai kérdések) • Beteg beválasztás kritériumai: dializált vagy predialízis stádiumban lévő betegek, akik képesek kitölteni a kérdőívet. • Helyszín: 5 kórház Finnországból. • Elemszám: 62 fő, (47 fő válasz) 76% Idő: 3 hónap • Legnagyobb részben HD 68%, • Átlagéletkor: 62 év, (20-85év), 57% nő. Az összbetegszám 83% nyugdíjas. • Adatgyűjtés: struktúrált kérdőívvel (EKDP), mely kiegészítésre került, a kérdések többsége a felvilágosítás formáját és az információk eredetét célozta meg, néhány kérdés pedig háttérváltozókat vizsgálta. • Knowledge Expectations of Patients On Dialysis Treatment • M. Rantanen, T. Kallio, K. Johansson, S.Salantera, H.Virtanen, H. Leino-Kilpi

9. Betegek dialízis információ-igénye (Rantanen és mts.) Minden, a dialízissel közvetlenül kapcsolatos információ egyformán fontos volt

10. Betegek dialízis információ-igénye (Rantanen és mts.) A „nem érdekel”, vagy „alig érdekel” együttesen 30-40%, olyan fontos kérdésekben, mint a szociális segély vagy a betegség és társadalmi élet, munka, hobbi kapcsolata A beteget mint betegségbe ágyazott lényt is „önmagára kell ébreszteni”

11. Dialízis megkezdésekor: 60%-ban szabadidő eltöltésének lehetőségeiről, • 60%-ban a kezelés modalitásáról • 56% vesebetegségükkel kapcsolatban szerettek volna több információval rendelkezni. • Hogy kitől szeretnének több információt hallani: 83%-ban a nővért, 50%-ban az orvost, 16%-ban dietetikust/ szociális munkást/internetet nevezték meg. • Következetés: további tanulmányokra van szükség, az edukáció módjának kidolgozására és hatékonyabbá tételére. A betegek érdeklődése széles körű, nagyobb egyéni eltérések mutatkoztak, a tájékoztatást célzottan, egyénileg kellene végezni. • A betegek minél több információval rendelkeznek annál jobb a közreműködésük.

12. A következő amerikai vizsgálat célja felmérje, hogy a betegek milyen információ alapján választottak a vesepótló kezelések közül. ( HD, PD, Tx) Két dialízis centrumból választottak 12 HD-s beteget. Módszer: leíró típusú, fenomenologikus, interjú. Beválasztási kritériumok: KVE , 18 év feletti, megfelelő szókinccsel rendelkezzen, legalább 1 hete HD kezelésben részesüljön. Kizárási kritérium: komorbid pszichiátriai állapot. Eredmények: A választáshoz a betegek csak limitált információt kaptak, bizonyos esetekben ezek tévinformációk voltak, sok esetben orvosilag sem voltak megfelelőek a hallottak vagy túl későn kapták meg a tájékoztatást a döntéshez. Nagy többségben a választás lehetőségét nem kapták meg, vagy nem a megfelelő forrásból kapták meg az információt. Perceptions of Adult Patients on Hemodialysis Concerning Choice Among renal Replacement Therapires Kandace J. Landreneau, Peggy Ward-Smith Nephrology Nursing Journal, Setember-October 2007, Vol. 34, No. 5

13. Vélemények: az egyik kezelt páciens megkérdezte orvosát a transzplantációról, aki azt mondta, hogy „ olyan súlyosan károsodtak a veséi, hogy nincs értelme a Tx-nak.” Ellenpélda: orvosa javaslatára Tx listára került. A kapott információk nagy része nővérektől származott, sokszor fals tartalommal, Pl: „életveszélyes a Tx- műtét,” „legjobb kezelés a HD,” „PD-hez steril otthon kell.” „Az egyetlen dolog amit tehetek az a dialízis, nem akarok Tx, és azt a peritoneális dolgot sem.” „A HD választom mert azt hiszem ez a legjobb, a legsterilebb.” Következtetések: erre a betegcsoportra kellene összpontosítani. Több, részletesebb tudásra van szükségük a betegeknek, hogy lehetőségük legyen a választásra.

14. Saját adatok • 2010 évben a váci központban dialízis programban indított beteg: 70 fő • - Gondozásból 22%, ebből 37,5% PD • Nem gondozásból 78% • Nephrológia ambulancia 2005 óta működik, heti pár órában. • A „team”: 1 orvos + 1 nővér. • A betegek nagy része sokszor már csak a 4. stádiumban kerül gondozásba. • Rendkívül nehéz leszűrni, a kapott információ halmazból a beteg mennyit ért meg, a rendelkezésre álló rendelési idő kevés. • Nem csak a beteget, hanem a hozzátartozót is tájékoztatni kell. • Lehetőség szerint biztosítsunk a betegeknek megfelelő oktatási anyagokat, hagyjunk időt a döntéshez, ismertessük meg betegtársaival, próbáljunk pozitív jövőképet mutatni számukra.

15. Köszönöm megtisztelő figyelmüket!