התמודדות ילדים ונוער עם מחלה כרונית של הורה

1. התמודדות ילדים ונוער עםמחלה כרונית של הורה מגישות: נטלי הודיה זהר וכרמית רוזנברג

2. מהי מחלה כרונית? מחלה רפואית בעלת אופי חריף (אקוטי) או מתמשך (כרוני) הדורשת טיפול רפואי, סיעודי ותומך לאורך שנים רבות. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

3. מחלות כרוניות במאה ה-21 ההתפתחות הביו טכנולוגית ברפואה תרמה להארכת תוחלת החיים של האדם. וכך המחלות הקשות שבתחילת המאה הסתיימו ברוב המקרים במוות התחלפו כיום במחלות כרוניות. לכן אנשים רבים יותר חיים כיום זמן רב יותר עם מגבלות רפואיות רבות יותר. ונתונים שנים רבות יותר במצבי תלות באחרים. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

4. במקביל.. התפתחות מכוונות קהילתית לטיפול בחולים ובאנשים עם נכות. משמע, מתן שירותי עזרה וטיפול ממושכים בתחום הרפואי והפסיכו סוציאלי במסגרת הקהילה. • ברוב המקרים הטיפול ניתן במסגרת המשפחה. מגמה זו משפיעה באופן ישיר על המשפחה , המתפקדת כמערכת תמיכה ראשונית וכמטפלת עיקרית. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

5. ראיית המשפחה במונחים של טיפול רפואי מעבר תפיסתי וטכנולוגי לכיוון שתי גישות: אקולוגית- התייחסות לאדם בהקשר החברתי בו הוא מתפקד הוליסטית- הקשר בין הגוף והנפש

6. היבטים של המחלה מחלה כרונית של ההורה השפעה על מצב כלכלי השפעה רגשית השפעה על מצב חברתי אשפוזים וטיפולים אי תפקוד (הורות נעדרת) ההיבטים המפורטים משפיעים ישירות על ילד/נער במשפחה

7. ההשפעה על המערכת המשפחתית מחלה/נכות של בן משפחה אחד משפיעה על כל אחד מחברי המערכת ועל דפוסי התייחסות-הגומלין (האינטראקציה) בתוכה. נוצר מצב של לחץ שהמערכת נאלצת להתמודד עימו כדי להגיע לאיזון מחודש ולהסתגלות מתאימה. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

8. מהו משבר חיים אירוע פנימי או חיצוני אישי שמשפיע על מהלך החיים ועל הסביבה הקרובה של מי שחווה אותו. התפתחות המשבר מושפעת מהיכולת האישית לגייס כוחות נפש ומשאבים סביבתיים. ירושלמי (2007)

9. כולנו חווים משברי חיים ומתמודדים איתם אך.... • במקרים אחרים משברים נעשים כה קשים עד שהם נראים לכאורה כבלתי ניתנים לפיתרון- והאדם חש חוסר אונים וייאוש. • משבר בעקבות גורמים חיצוניים או פנימיים- (מחלה) מתאפיין בהפרת האיזון הנפשי, החברתי והתעסוקתי, עקב תחושת דחק עזה שמקורה חיצוני או פנימי. ירושלמי (2007)

10. הקושי במשבר אי היכולת לצפות אותו ולהתארגן נפשית לקראתו. משבר פוגע ב"חווית ההוויה הנמשכת"- (ווינקוט 1963). צפייה לרצף חיים המשכי רציף, מוכר ובלתי מופרע. ירושלמי (2007)

11. אירועים בלתי צפויים בחיי אדם הם כה בעייתיים, עד שהם עלולים ליצור טראומה(פיינס , 1990) *התמוטטות מלאה או חלקית של מכלול האינטגרציה הנפשית *אפשרות להפרעה עמוקה בתחושת הקיום הוודאי והמוכר של החיים. * הרס של תחושת המשמעות. *ערעור חווית הביטחון והאמון הבסיסי. * לבלבול וחוסר ארגון רגשי ושכלי. *לתחושות של חרדה, אי שקט, קושי באינטגרציה פנימית, בלבול גדול בחוויית ה"עצמי" ובתחושת הזהות. ירושלמי (2007)

12. הסתגלות טובה הסתגלות חוסר הסתגלות X b B משאבים קיימים ונוספים b משאבים X עוצמת המשבר a A לחצים מצטברים a אירוע הלחץ התמודדות c C תפיסת האירוע, והמשברהמשאבים X c תפיסה מודל ה- double ABCX להערכת התמודדותה והסתגלותה של המשפחה לאירוע המחלה/נכות מקובין ופטרסון (1983)

13. התמודדות עם המחלה במשפחה מחלה /נכות מחייבת את בני המשפחה להסתגל למצב חדש ולמיצב (סטאטוס) שונה זה יכול להתבטא בהתארגנות אחרת, בשינויה של דרך קבלת ההחלטות במשפחה, בחלוקת תפקידים חדשה, ובשינויים בעומס התפקודי ובאחריות על בני המשפחה הבריאים. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

14. מה משפיע על ההתמודדות אופי המחלה/נכות, חומרתה ועיתוייה במחזוריות החיים של המשפחה ושל האדם החלה/נכה, בשילוב המאפיינים של אישיותו של וסביבתו המשפחתית של אותו אדם, יקבעו את דרכי ההתמודדות ואת כוח ההתאוששות שלו ושל משפחתו במצב החדש שנוצר. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

15. תהליכי האבל על האובדן העוברים על החולה ובני משפחתו הופעת תגובות של : הלם, הכחשה, אבל, כעס, אשמה, דיכאון, התארגנות מחדש, והסתגלות. כאשר חבריי המשפחה עוברים את התהליך באופן ובקצב שונים עשויים להתעורר קונפליקטים במשפחה. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

16. תפקיד המטפל (בן/בת הזוג או בן/בת) נוסף על הבידוד הרגשי, ולעיתים גם החברתי, קיימים גם קשיים נוספים כגון: עומס תפקודי,קשיי התארגנות והסתגלות, תחושת חריגות, ירידה בדמוי העצמי וחוסר אפשרות "להתאבל". ישנה ציפייה מבני המשפחה הבריאים שיהיו "חזקים"

17. קיימות תגובות לחץ שונות של בני משפחה בריאים המתבטאות בדיכאון,כעס,דו ערכיות רבה, חוסר סבלנות,אשמה, הגנת יתר. עומס רגשי על בני המשפחה הבריאים, מעט ערוצי ביטוי והתפרקות. קושי להשתחרר מתחושת התלות ולבטא את המצוקה שהם חשים. הדבר נובע מעייפות, דאגה, תחושת חוסר פינוק והתייחסות מועטה לצרכיו של המטפל כאדם. בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

18. במשפחה עם ילדים צעירים *ההורה החולה עלול להיהפך ל"ילד" נוסף במשפחה- יש להתייחס "לילד" זה במלוא כובד הראש וחום הלב. * ההורה החולה מצריך ללא הרף טיפול בו ובמחלתו בניגוד לילד רגיל שעם הזמן קטן הטיפול בו. *הילדים הצעירים עלולים להיפגע נפשית כאשר אחד ההורים חולה לאורך זמן ואינו פנוי דיו לתפקד כהורה, "הורות נעדרת" עלולה לגרום לחסך רגשי חמור, ו/או "התגייסות" של הילד לתפקיד "הורי". בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

19. משפחה עם מתבגרים יחסי הורים-ילדים עסוקים בהגמשת חוקי המשפחה ונעים לכיוון של מתן אפשרות למתבגר הצעיר לצאת אל מחוץ למערכת המשפחתית ולהיכנס אליה שוב. מחלת ההורה יוצרת בלבול והעדר מיקוד ברור ביחס למשימות המשפחתיות ועולה השאלה: האם יש לאפשר למתבגר "לצאת" מן המערכת המשפחתית ו"לשחרר" אותו מן המשימות המתחייבות מן הטיפול בהורה החולה? בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

20. מוטיבים רגשיים והתנהגותיים אופייניים במחלה גופנית או בנכות המופיעים בתהליך הטיפולי אצל הפרט והמשפחה. מקדניאל, הפוורט ודוהרטי (1997): • הכחשה מול קבלה • ייאוש מול תקווה • סודיות מול פתיחות • אשמה מול מחילה • עול מול הקלה • בדידות מול חיבור • סבילות מול פעילות • פחד מול אומץ • אובדן מול חידוש • חוסר פשר מול משמעות בתוך נבון, פייגין, דרורי, (2001)

21. התמודדות עם מות הורה איכילוב (1975) טוען שתגובות ילדים אל מול התרחשות טראומטית של מות הורה קשורות למספר גורמים: • מושגים פנימיים של התפתחות רגשית-נפשית. • למושג שלהם על מוות. • לתפקיד שמילא ההורה המת בחייהם. תגובות אלה תלויות גם – • במושגים חיצוניים התלויים בסביבה החברתית. • בהתנהגות ההורה שנותר. • בתפקוד המורים סביבו ובהתייחסותה של קבוצת החברים. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

22. התמודדות עם מות הורה המשך.. • היל ופאריס (1967) טוענים שקיימת שכיחות גבוהה בין מקרי דיכאון ועבריינות לבין אובדן הורה בגיל צעיר. • לפי קייני ולוינסון (1969) מות הורה הוא סיכון גדול להתפתחות נפשית תקינה של ילד בכל גיל. מצב זה מביא להתמודדות עם רגשות קשים של חרדה, אשמה, כעס בכל הרבדים ודיכאון. אופן הטיפול של הילד באבדנו והסעד הנפשי לו יזכה מן הסובבים אותו ישפיעו באופן מכריע על עיצוב אופיו וגישתו לחיים. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

23. התמודדות עם מות הורה ממחלה ממושכת וחשוכת מרפא • ילדים ובני נוער חיים בבית שאוירה של חרדה ודיכאון אופפת אותו וסדרי הבית משתנים. • המתח והחרדה מתחזקים עקב אי הבהירות והציפייה המתמדת לאסון. • תחושת הבדידות הרגשית של הילד חריפה יותר מאשר אצל ילד שהתייתם. • לרוב אין אפשרות לגיטימית להבעת רגשות, שכן לא רק שהמוות עדיין לא התרחש, אלא אף אסור להזכירו. • ההורים האפופים בחרדתם אינם פנויים לתת תמיכה רגשית. לרוב הם מצפים מן הילד שיחיה את חייו כרגיל, יעזור ככל שיוכל וימנע מהטרדה מיותרת. • לעיתים מושם הדגש המכיל והטיפולי רק לאחר מות ההורה. לרוב מגיע הילד מגיע לטיפול כבר בהיותו אדם מבוגר, ורק אז ניתן לעמוד על הקשר בין קשייו לבין הטראומה שחווה בילדותו. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

24. התמודדות עם מות הורה כתוצאהממחלה איכילוב (1975) חקר הכנה נפשית של ילדים שאחד מהוריהם חולה במחלה כרונית והקשר להפחתת עוצמת ההפרעה לתפקוד תקין, נמצא כי הילדים שקיבלו תמיכה מגורם מקצועי כגון: • מידע על נושא המוות • שיחה על מחלת ההורה, גישת הילד והמידע שניתן לו על המחלה • עידוד לביטוי הרגשות ועיבודם כלפי עצמו וההורים • שיחות לגבי ציפיותיו לגבי השינויים העתידיים • שיחות לגבי תפיסת הילד את מקומו במשפחה, מקום האחרים רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

25. תוצאות המחקר • נמדדו המשתנים התלויים של חרדה, הסתגלות בביה"ס והתנהגות במסגרת המשפחתית באמצעות ראיון למחנך, שאלון חרדה לילדים ,ראיון חופשי עם הורי הילדים וסדרה של 12 מפגשים עם גורם מקצועי בקרב קבוצת המחקר וקבוצת ביקורת. • הממצאים הכמותיים והאיכותניים העידו על שינוי חיובי משמעותי בכל שלושת המשתנים. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

26. תפקידי מערכת החינוך קשיי המורה במצב משבר של תלמיד: חוסר במידע לגבי חומרת הבעיה , חוסר מידע לגבי מצבו הנפשי של הילד, חוסר מידע לגבי אופן התגובה המיטבי. חרדה טבעית שמלווה כל בן אנוש לנוכח מצבי כאב וצער. המורה עלול להגיב במנגנוני הגנה משלו ותגובתו אינה פונקציה של צורכי הילד. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

27. משמעות המורה • המורה הוא דמות מוכרת עוד לפני המשבר. • המורה הוא דמות מבוגר, שלעיתים גם מחליפה את דמות ההורה, לכן לתלמיד יש נכונות ליצור עמו קשר . • למורה יש קשר עם ההורים, שלעיתים רואים בו דמות להתייעצות יומיומית. • למורה יש רקע והשכלה בתחום, ויש לו גישה לגורמי התייעצות מומחים נוספים. • המורה הוא דמות ניטראלית שאינה מזוהה עם גורמי בריאות הנפש וההתייעצות עמו נתפסת כחלק ממהלך חיים רגיל. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

28. כלים למורה • קלימן (1978) מדגיש כי ככל שיש למורה יותר ידע ונכונות לעסוק בנושאים אלה, כך יהיה יעיל יותר בסיוע לתלמידיו. • יש כמובן להדגיש את העובדה כי כדי שהמורה יוכל לסייע לתלמיד במצב של משבר, הוא זקוק לסיוע מגורם מקצועי נוסף בביה"ס או בקהילה כמי שהתמחה בתחום הבעיות הקשורות בחיי הנפש של הילד. • מעין תהליך לימודי המסייע למורה לרכוש כלים שיאפשרו לו התמודדות עם המצב הנתון והתמודדות עצמאית עם בעיה דומה בעתיד. רביב, קלינגמן, הורוביץ (1980)

29. ביבליוגרפיה • ירושלמי, ח. (2007), משבר וצמיחה, בהוצאת הקיבוץ המאוחד. • נבון ש', פייגין ר', דרורי מ', (2001), סלילת דרך- התמודדות משפחתית עם מחלה ונכותמודליםטיפוליים, בהוצאת רמות אוני' תל אביב. • רביב, ע', קלינגמן א', הורוביץ מ', (1980) ילדים במצבי לחץ ומשבר, בהוצאת אוצר למורה, תל אביב.